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00:00En MSP convertimos la ciencia en noticia. Con más de 20 años hemos sido líderes en medicina, salud pública, ciencia, innovación y bienestar en Puerto Rico y el Caribe.
00:22Visibilizamos el trabajo de médicos, enfermeras e investigadores porque en MSP somos ciencia.
00:30Puerto Rico se prepara para ser la sede del Tercer Simposio Internacional de Dermatitis Atópica.
00:36Este año se desarrollará bajo el lema Dermatitis Atópica 2025 Perspectiva Global, Científica y Terapéutica.
00:43Este evento es organizado por la Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica en colaboración con la revista Medicina y Salud Pública.
00:51Mi nombre es Mariana Mestizo y hoy nos acompaña el señor Víctor Gascón, Vicepresidente de Concienciación y Operaciones de Global Allergy and Heart Waste Patient Platform con sede en Austria.
01:02Esta es la primera vez que visita Puerto Rico y nos contará sobre su participación en este importante evento. Señor Gascón, bienvenido.
01:10Hola, muchas gracias. Estoy muy contento de estar aquí por fin en este país tan bello.
01:15¿Cuáles son sus expectativas sobre el impacto de este simposio en la concienciación global sobre la dermatitis atópica?
01:22Bueno, pues nosotros desde GAD, que es el nombre corto de nuestra organización, de la Global Allergy and Heart Waste Patient Platform,
01:29la que es la plataforma de pacientes con enfermedades alérgicas y respiratorias, realmente creemos mucho primero en la educación,
01:37tanto a pacientes como a profesionales de la salud, a cuidadores y a todo el mundo que está involucrado en el cuidado del paciente.
01:47Realmente en Latinoamérica, a pesar de que en otros continentes, por ejemplo en Europa o aquí arriba, más arriba en Estados Unidos,
01:58hay muchas organizaciones que trabajan, realmente hacen una labor muy tediosa para la concienciación, para la educación en la dermatitis atópica.
02:08En Latinoamérica, Puerto Rico es una de esas, con esta organización precisamente, es una de las organizaciones pioneras en la región
02:17para realizar este tipo de eventos que realmente cambian la vida a muchos pacientes.
02:21Hay quizá dos o tres países en toda la región hispanoparlante de la región que trabajan, entonces este evento no solo es importante para Puerto Rico
02:30y para el país en general, sino que también para toda la región latinoamericana.
02:35Los dos primeros años apoyamos este evento con soporte mediático y con fondos y este año decidimos,
02:43visto todos los logros que consiguió Brenda y su equipo en Puerto Rico, decidimos que teníamos que estar aquí en persona y participar de forma más efectiva.
02:53Desde su experiencia con Global Allergy and Our Waste Patient Platform, ¿cuáles son los principales desafíos para los pacientes con dermatitis atópica a nivel mundial?
03:03Bueno, muchas gracias. Esa es una gran pregunta.
03:06Realmente la dermatitis atópica primero es una enfermedad que es silenciosa pero es visible.
03:13Los pacientes tienen laceraciones en la piel, tienen marcas en la piel que son visibles desde fuera.
03:19Al pasar, es una enfermedad que afecta a niños.
03:22Entonces el concepto, el impacto que tienen sobre todo menores en el instituto, en el colegio, ese estigma de uy, ¿qué tiene?, ¿se va a pegar?, ¿no?, ¿se me puede?, ¿es infecciosa?
03:35Eso es falta de educación, que tiene un impacto tremendo en la salud mental de las personas que viven con ella.
03:41Sobre todo si son menores, ¿no?, porque aún no tienen ese sistema de valores mentales desarrollados.
03:49El segundo problema es que a veces esta enfermedad, a pesar de que tiene, como he dicho, un impacto en la calidad de la salud increíble para las personas que viven con ella,
04:00a veces los pacientes mismos son los que no están suficientemente educados y a veces desestiman el impacto de esta enfermedad o no le dan la importancia que deben o no siguen los tratamientos médicos.
04:11Entonces ese es otro problema que tenemos con esta enfermedad y esas personas que no les prestan los cuidados necesarios acaban en situaciones bastante graves, ¿no?, porque la enfermedad se complica con el tiempo si no la cuidas bien como cualquier otra enfermedad realmente.
04:29Otro problema es el acceso a la salud. Afortunadamente Puerto Rico tiene un buen acceso a la salud, acceso a tratamientos innovadores como los biológicos.
04:37Otros países de la región, sobre todo en la región latinoamericana, no tienen esas facilidades.
04:43Entonces muchos pacientes, a pesar de que están educados, realmente tienen problemas para acceder a tratamientos que mejoren su condición y simplemente tienen tratamientos de mantenimiento.
04:55Entonces hay que hacer una gran labor de educación, no solo a pacientes, cuidadores, pero también al gobierno, a profesionales de la salud, a toda la sociedad para que realmente esas personas mejoren en su calidad de vida y sean un miembro productivo de la sociedad, que al final es lo que todo el mundo quiere, ¿no?
05:15¿Qué estrategias considera clave para fortalecer la colaboración entre organizaciones de pacientes y mejorar el acceso a tratamientos innovadores?
05:25Gracias. Eso también es una gran pregunta que la verdad que has cogido el tiempo acertado para hacer esa pregunta.
05:33Organizaciones de pacientes realmente están adquiriendo un rol cada vez más importante en el acceso, no solo en el acceso, sino en todo ciclo de la salud del paciente.
05:44Ahora organizaciones de pacientes son consultadas durante el proceso de acceso a tecnologías de la salud o HTA como se dice en inglés.
05:54Organizaciones de pacientes son consultadas también por las otras agencias que aprueban medicamentos novedosos o por Pharma Industria que está haciendo ensayos clínicos o investigadores, profesionales de la salud.
06:07Gracias a Dios nuestro rol como héroes de la abogacía en salud cada vez se ve más reconocido y más necesario en la sociedad.
06:17Y un rol muy importante es el cambio en política, que eso solos exclusivamente se puede hacer desde una organización de pacientes, una asociación.
06:27Entonces ese acceso a hacedores de política es algo que a pesar de que es muy difícil y es una labor increíble, seguro que lo escucharás de todas las personas que entrevistes,
06:39es algo vital porque si no cambiamos leyes, si no cambiamos la regulación, nunca vamos a cambiar la calidad de vida de esas personas.
06:48Entonces yo creo que es un rol vital que gracias a Dios cada vez se está mejor considerado y en aumento.
06:55Pero es importante que la sociedad apoye estas organizaciones no solo haciéndose miembro con aporte económico sino que participen activamente en todas esas campañas, eventos, peticiones de firmas.
07:08Es muy importante que la sociedad esté siempre al lado de esas organizaciones porque al final están trabajando o estamos trabajando por ellos.
07:17Señor Gascon, muchísimas gracias por compartir su visión y experiencia. Esperamos que este simposio sea todo un éxito. Muchas gracias.
07:25Muchísimas gracias a ustedes por invitarme, ha sido un placer.
07:28Y gracias a ustedes por acompañarnos en este espacio de la Revista Medicina y Salud Pública.
07:33Los invitamos a seguir conectados con nosotros para seguir explorando temas de interés en el mundo de la salud y la ciencia. Hasta la próxima.
07:39En MSP convertimos la ciencia en noticia. Por más de 20 años hemos sido líderes en salud, ciencia y bienestar en Puerto Rico y el Caribe.
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