La disautonomía es más común de lo que piensas. Descubre más sobre esta condición en una charla con la autora que ha iluminado este tema.
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00:00¿Cómo te sientes?
00:05Continuamos con Paulina Carvajal. Estaba ahorita
00:09hojeando el libro y bueno trae eh paso por paso. Primero tu
00:13historia. Uh-huh. Luego pues bueno cada uno de los
00:17procedimientos eh las idas con algún especialista luego en en
00:21San Luis, en México. Sí. Y luego pues bueno te te pasas
00:26eh hablar sobre las terapias, te te pasas a hablar sobre todo
00:29eso, ¿No? Sí, muchas del creo que este libro le vendrá muy
00:33bien a todas estas personas que desafortunadamente o pues
00:36bueno padecen esta esa enfermedad, ¿No? Es una
00:39condición. Una condición. Una condición y pues bueno que les
00:43pueda servir que tú tu historia les dé esa pauta para poder
00:48saber de qué se trata y cómo poder tratarla, ¿No? Porque
00:52como dices, a lo mejor las confundimos mucho. Sí. Porque
00:55es exactamente casi lo mismo y no sabes qué es lo que tienes,
00:59¿No? En mi caso, empezó todo con temas gástricos, entonces
01:02yo veía gastroenterólogos. Ajá. Pero es solo un síntoma más
01:07de lo que viene siendo la disautonomía. Por eso la la
01:10complejidad y de hecho octubre que es el mes turquesa, el mes
01:14de concientización sobre la disautonomía, por eso estamos
01:17buscando como todos estos espacios para que la gente no
01:19pase tanto tiempo ni tantos años en tener un diagnóstico
01:23porque el en el censo que realizamos cada año, el
01:2870% son mujeres. Así. En más de ochocientas personas. Y yo
01:34creo que en un setenta y ocho por ciento, setenta y nueve
01:38por ciento, tardaron entre uno y diez años para tener un
01:42diagnóstico. Es muchísimo tiempo. Muchísimo. Muchísimo.
01:45Porque vas de médico en médico, que si te doy la cabeza, vas
01:47con el neurólogo, que si es algo hormonal, vas con el
01:50ginecólogo, endocrinólogo, y por eso estás visitando tantos
01:53médicos. De hecho, la mayoría visitó más de cinco médicos.
01:56Y también es un número muy grande porque sabemos cómo es
01:59el país, cómo es el sector salud, y no ayuda, y por eso
02:02la visibilizar la disautonomía para que más médicos sepan de
02:07esta condición, se pueda tratar, tengan una mejor calidad de
02:11vida, porque si bien no tiene cura, pero sí puedes tener
02:14algo integral y una estrategia para que los médicos sepan
02:17cómo es la disautonomía, cómo es la disciplina, cómo es la
02:20disciplina para que los médicos sepan cómo es la disciplina
02:23pero sí puedes tener algo integral y una estabilidad, que
02:26es lo que buscamos concientizando e invitando a la
02:28gente que participe en el censo para tener también nosotros en
02:31Aliadas por la Disautonomía, esta información y poderla
02:35compartir con médicos a nivel nacional.
02:37Yo, bueno, a mí me llama mucho la atención que en tu libro hay
02:41una parte que se llama la teoría de las cucharas. Yo quisiera
02:45que nos platicaras un poco acerca de qué se trata esta
02:48teoría. Sí, la teoría de las cucharas, nosotros las
02:51utilizamos, le referencia a las cucharas son la energía, la
02:56cantidad de energía que nosotros tenemos en el día,
03:00porque el cansancio viene siendo uno de los síntomas más comunes
03:03dentro de los pacientes con disautonomía. Entonces, es
03:06como, en este día tenemos 10 cucharas, todos, y a lo mejor a
03:11ti para levantarte de la cama ni necesitas hacer uso, porque ya
03:15lo haces en automático, ¿no? En una persona con disautonomía
03:18dice voy a tomar dos cucharas para levantarme de la cama,
03:21otra cuchara para bañarte, otras dos cucharas para ir al
03:25trabajo. Entonces, te vas desgastando, o sea, tu energía va
03:28disminuyendo. OK. Y es como un ejemplo que nosotros usamos para
03:33que las personas comprendan un poquito más de cómo nuestro
03:36cuerpo, y esto está comprobado, puede utilizar hasta tres veces
03:41más de energía, se puede decir, que en una persona sin
03:44disautonomía. Entonces, es un esfuerzo mayor. Y por eso usamos
03:47la teoría de las cucharas, como para que la gente comprenda un
03:51poquito más de lo que implica levantarte de la cama, ir a
03:54trabajar, bañarte, comer, que por lo general son cosas que
03:58hacemos muy en automático. Sí, claro. Que no nos tenemos, o
04:00sea, voy a tener energía para levantarme de la cama o para
04:02ir a trabajar o para sentarme a comer. Exacto, lo haces en
04:06automático y eso es como un poquito para que la gente
04:08comprenda el impacto. ¿Cómo podemos encontrar este libro?
04:12¿Dónde? O si tenemos que buscar a ti para poderlo
04:17encontrar. Lo encuentran en en Amazon, en Amazon está digital
04:21y y físico, también en algunos consultorios, y en la página web
04:26de Disautonomía punto com, y en Instagram, en Aliadas por la
04:30Disautonomía. Muy bien, pues bueno, Paulina, te queremos a
04:33agradecer que hayas estado con nosotros y que nos traigas este
04:36tipo de temas que son la verdad de gran importancia y sobre
04:39todo, pues bueno, para que le des a conocer a a mucha mucha
04:42gente que nos ve, pues bueno, este este un padecimiento o no
04:48sé cómo me. Condición. Condición de esta condición
04:51para que lo lo identifiquen y no tengan que pasar. Sí, sí. No
04:55tengan que pasar lo que tú mucho mucho tiempo. Nomás, ¿Hay
04:59algún especialista con el cual se tienen que dirigir? Sí, sí,
05:03de hecho, los especialistas que suelen tratar estas
05:06condiciones es el cardiólogo, el neurólogo, y el internista.
05:09Son como los tres principales. Para que no pasen también.
05:12Sí. Sobre. Tantos médicos. Todo el edificio de salud. Sí. Y
05:17si tienen algunos síntomas. Sí, sí. Y después del covid que
05:20si vinieron más esos síntomas de que taquicardia, que mareos,
05:23que cansancio, también eso ayuda que a referirse ya a estos
05:26médicos en específico. Muy bien, Paulina, muchísimas
05:29gracias. Gracias. Muchas gracias a ustedes.