Ondine Gaspart, atteinte du syndrome de Little : "J’ai un handicap de naissance, quand on n’a jamais mangé de gâteau au chocolat, on ne peut pas avoir envie d'en manger"

  • l’année dernière
Changer le regard sur le handicap et transmettre un message fort en faveur de l’inclusion, c’est l’ambition de "Différent.e.s". Pour l’incarner, qui mieux que Salim Ejnaïni : cavalier de Jumping, sportif, conférencier, entrepreneur… et non-voyant ? Comment vit-on avec une "différence", comment apprend-on à s'accepter soi et à accepter le regard de l'autre ? Parcours cabossés, destins contrariés et incroyables leçons de vie : Salim Ejnaïni recueille les témoignages de nos invités extra-ordinaires. Des histoires fortes et inspirantes autour de la résilience et du vivre-ensemble…Atteinte du syndrome de Little, Ondine Gaspart a toujours vu sa différence comme une force et non comme un handicap. Pour Yahoo, elle a accepté de se confier sans tabou sur son histoire, expliquant notamment la manière dont elle est parvenue à accepter sa maladie. Elle s’est également offusquée de la perception du handicap chez certaines personnes.Pour rappel, la diplégie spastique, aussi connue sous le nom de syndrome de Little, est une paralysie cérébrale causée par un développement anormal d'une partie du cerveau. Elle se définie par une raideur des deux membres inférieurs (hanches, jambe et bassins principalement) qui peut également toucher les bras et le visage, d'une manière moins importante. En France, environ 100 000 personnes en seraient atteintes.

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00:00 J'ai été kinésithérapeute, premier patient que j'ai eu.
00:02 Alors moi, non voyant, dans mon box de soins, tout ça,
00:07 lui très lourdement handicapé, un jeune de 14 ans.
00:10 Je l'installe sur ma table avec une aide soignante pour m'aider.
00:13 Et on se retrouve tous les deux, le box fermé à la fin, tout seul.
00:17 Donc je commence à faire le soignant, mon blabla, mon truc.
00:19 Voilà, on va s'occuper de toi, on va faire ça, ceci, cela.
00:21 Et au moment où le silence s'installe, où il n'y a plus aucun mot,
00:25 où il n'y a plus rien à dire, il me regarde et il me dit
00:29 avec la difficulté qu'il a pour parler, il me dit à ta place, je me tirerai une balle.
00:33 Et en fait, j'ai compris à ce moment là, ce que tu décris là,
00:37 c'est la différence de perception
00:39 que chacun peut avoir de sa situation et de la situation de l'autre.
00:41 C'est à dire que lui, dans son cas, il estimait que
00:45 sa situation était mille fois plus enviable que la mienne.
00:48 Il ne se projetait pas du tout dans ma vie, qui alors pourtant
00:52 qui marche, qui bouge, etc.
00:55 et qui me tient debout et qui était dans la position du soignant.
00:58 Oui, lui apporter quelque chose.
01:00 C'est ça, mais
01:02 quand les gens regardent nos vies,
01:06 ils partent du principe qu'il nous manque quelque chose.
01:08 Mais moi, le frère de ma grand mère m'a appris à l'âge de 4 ans à jouer au poker.
01:12 Et j'ai très vite compris que c'était vachement plus drôle de gagner
01:15 avec rien dans le jeu qu'avec une canne de flèche.
01:17 Et je ne dis pas que je n'ai rien dans mon jeu, parce que Dieu sait que j'en ai
01:22 vachement dans mon jeu, mais c'est d'autant plus facile de bluffer
01:27 quand les gens croient qu'il n'y a rien dans le jeu.
01:29 C'est vrai, c'est vachement drôle.
01:31 C'est vrai, c'est vachement drôle de miser sur les autres plutôt que sur les cartes.
01:34 Moi, j'ai toujours dit moi, j'ai un handicap de naissance.
01:37 Au bout d'un moment, quand on n'a jamais mangé de gâteau au chocolat,
01:41 on ne peut pas avoir envie d'en manger.
01:44 Par contre, les gens apprenaient que plus vous allez
01:47 passer votre vie à me dire que le gâteau au chocolat, c'est bon,
01:51 plus vous risquez si on n'a pas une force mentale
01:55 ou une envie de vivre de nous, de nous créer ce manque.
02:00 Donc, à vouloir être bienveillant,
02:05 il faudrait arrêter de calquer nos propres perceptions
02:09 sur ce que vivent les autres, parce que
02:11 parce que ça ne sert à rien, que ça n'apporte rien
02:15 et qu'au pire, ça peut faire du mal.
02:17 Sous-titrage ST' 501
02:19 Merci.
02:20 [SILENCE]

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