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Changer le regard sur le handicap et transmettre un message fort en faveur de l’inclusion, c’est l’ambition de "Différent.e.s". Pour l’incarner, qui mieux que Salim Ejnaïni : cavalier de Jumping, sportif, conférencier, entrepreneur… et non-voyant ? Comment vit-on avec une "différence", comment apprend-on à s'accepter soi et à accepter le regard de l'autre ? Parcours cabossés, destins contrariés et incroyables leçons de vie : Salim Ejnaïni recueille les témoignages de nos invités extra-ordinaires. Des histoires fortes et inspirantes autour de la résilience et du vivre-ensemble…Atteinte du syndrome des ptérygium multiples, Stellina Kizoglu a su, avec le temps, accepter sa différence. Pour Yahoo, la jeune femme s’est livrée sur son histoire, revenant notamment sur son enfance et sur les différentes épreuves qu’elle a surmontées pendant cette période. Elle s’est également confiée sur l’arrêt de sa scolarité, une décision qu’elle regrette encore amèrement aujourd’hui.Le syndrome des ptérygium multiples est un groupe de maladies génétiques rares caractérisé par la présence de contractures articulaires et de multiples réseaux de tissus mous au niveau du cou et de diverses articulations, ainsi que par un faciès typique et une variété d'autres malformations congénitales.

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Transcription
00:00 Dans le ventre de ma mère, on a vu que j'avais une maladie génétique.
00:03 Il y en a très peu dans le monde.
00:05 Ça s'appelle terrible germ multiple.
00:07 En fait, mes membres ont des petites différences par rapport à d'autres personnes.
00:13 Je suis petite de taille et j'ai une scoliose au dos.
00:17 C'est comme si ma mère et mon père étaient de la même famille, mais alors que pas du tout.
00:23 Donc c'est des choses qui ont eu des conséquences tout de suite, dès ta naissance ?
00:26 Dès ma naissance, j'étais un peu plus petite que les personnes.
00:32 J'avais le dos un peu, on va dire, comme quasi-modo.
00:35 Et à partir de 4 ans, j'ai dû aller en centre de rééducation.
00:40 On m'a mis une barre en fer dans le dos avec un halo.
00:43 C'est des vis au niveau de la tête pour redresser la colonne vertébrale.
00:48 Tu te souviens du regard des autres enfants, des autres personnes ?
00:51 On m'a jamais rigolé de moi, on m'a toujours aidé.
00:54 Après, je suis quelqu'un qui ne se laisse pas faire.
00:56 C'est-à-dire que même si quelqu'un allait rigoler ou m'embêter, je me défendais.
01:01 Comment est-ce que tu te défendais ?
01:02 Avec les mots, les actes.
01:04 Je ne sais pas, exemple au collège, tu me parles mal, je te jette une trousse.
01:08 Tu n'étais pas en fauteuil encore à ce moment-là ?
01:09 Non, je n'ai jamais été en fauteuil.
01:11 Je marchais normal, c'était juste pour les poids.
01:13 Parce que c'était un peu compliqué pour mes parents ou même mes proches
01:17 de porter les poids en même temps, de me faire marcher.
01:20 Tu as continué les cours jusqu'à quel moment ?
01:23 Jusqu'à 15 ans.
01:24 Tu l'as passé ton brevet ?
01:25 Je ne l'ai pas passé.
01:27 On m'a un peu découragée, on m'a dit "oui, tu sais, le lycée, ça sera compliqué,
01:32 avec toutes tes machines, ta maladie, tu ne pourras pas travailler plus tard".
01:37 Donc moi, dans ma tête, je me suis dit "ça sert à quoi que je continue l'école, les études,
01:41 si plus tard, je ne pourrais pas travailler ?
01:43 Bah, autant abandonner".
01:45 C'est vrai qu'à l'heure d'aujourd'hui, je regrette un peu,
01:47 mais maintenant, c'est fait, c'est fait.
01:49 Quand tu repenses aux adultes qui t'ont dit à l'époque que ça allait être compliqué,
01:53 que ça allait être tendu avec tes machines, avec tout ça,
01:55 qu'est-ce que tu ressens en repensant à ça ?
01:59 Je les déteste.
02:01 Je les déteste.
02:02 J'aurais dû pas les écouter.
02:04 J'aurais dû pas du tout les écouter, j'aurais dû peut-être continuer l'école, aller au lycée.
02:08 Après, je sais que plus tard pour travailler, ça aurait été compliqué.
02:12 Déjà, pour trouver un stage en troisième,
02:15 bah j'en ai pas trouvé, parce qu'on n'acceptait pas mes machines,
02:18 on n'acceptait pas mes problèmes de respiratoire.
02:20 Donc je suis la seule qui n'a pas fait de stage en troisième.
02:22 [Générique]
02:24 Merci d'avoir regardé cette vidéo !

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