Changer le regard sur le handicap et transmettre un message fort en faveur de l’inclusion, c’est l’ambition de "Différent.e.s". Pour l’incarner, qui mieux que Salim Ejnaïni : cavalier de Jumping, sportif, conférencier, entrepreneur… et non-voyant ? Comment vit-on avec une "différence", comment apprend-on à s'accepter soi et à accepter le regard de l'autre ? Parcours cabossés, destins contrariés et incroyables leçons de vie : Salim Ejnaïni recueille les témoignages de nos invités extra-ordinaires. Des histoires fortes et inspirantes autour de la résilience et du vivre-ensemble…
Atteinte d’une myopathie congénitale, Sarah Salmona n’a toujours eu qu’un rêve, avoir la même vie et les mêmes chances que n’importe qui. Devenue professeure et écrivaine, elle a atteint son but, mais c’est sans conteste un combat de longue haleine qu’elle a dû mener avec beaucoup de courage et de force. Pour Yahoo, elle a accepté de revenir sur son histoire, et raconte notamment les difficultés psychologiques et les angoisses qui ont résulté de sa maladie.
Pour rappel, les myopathies congénitales sont des affections neuromusculaires d’origine génétique. Ces maladies rares provoquent une diminution de la force musculaire dès la naissance ou un peu plus tard, en résultent notamment des difficultés motrices et respiratoires. Plusieurs formes de myopathies existent avec des gravités variables.
Atteinte d’une myopathie congénitale, Sarah Salmona n’a toujours eu qu’un rêve, avoir la même vie et les mêmes chances que n’importe qui. Devenue professeure et écrivaine, elle a atteint son but, mais c’est sans conteste un combat de longue haleine qu’elle a dû mener avec beaucoup de courage et de force. Pour Yahoo, elle a accepté de revenir sur son histoire, et raconte notamment les difficultés psychologiques et les angoisses qui ont résulté de sa maladie.
Pour rappel, les myopathies congénitales sont des affections neuromusculaires d’origine génétique. Ces maladies rares provoquent une diminution de la force musculaire dès la naissance ou un peu plus tard, en résultent notamment des difficultés motrices et respiratoires. Plusieurs formes de myopathies existent avec des gravités variables.
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00:00 La dépendance physique faisait que s'est installée aussi une dépendance psychique.
00:05 Moi, mes parents avaient tellement compensé, avaient tellement assuré pour moi dans ma
00:09 vie que vivre sans eux, c'était émotionnellement compliqué.
00:14 Mais je savais où je devais passer par là pour espérer avoir une vie d'adulte.
00:19 Je ne me faisais pas totalement confiance sur ma capacité à vivre seule avec moi-même.
00:27 Qu'est-ce que je suis capable de vivre sans l'attention des autres, de vivre sans l'autre.
00:35 Tu parles d'une de tes sœurs beaucoup d'ailleurs.
00:37 Oui, une de mes sœurs qui a été très présente parce qu'on était proche en âge et elle
00:41 a un peu pallié à mes difficultés constamment.
00:43 Je dis dans le livre que son corps il s'est moulé au mien et le mien au sien.
00:48 Et comme elle savait très bien le faire, tout le monde l'a laissé faire.
00:50 C'est des choses qui se mettent en place sans que personne les décide.
00:54 Oui.
00:55 Vraiment, des petites habitudes.
00:56 Oui.
00:57 Des choses qui très bien deviennent pesantes à un moment donné.
00:59 Elle repousse un petit peu ce…
01:02 Oui, cette petite sœur qui est envahissante.
01:06 L'attention est plus tournée vers moi parce qu'il faut m'aider.
01:10 Elle intériorise le fait qu'elle n'ait pas le droit de se plaindre, par exemple.
01:14 Et que ses difficultés à elle sont moindres par rapport aux miennes.
01:19 C'est ce qu'elle se dit intérieurement.
01:20 Et donc, au fur et à mesure des années, ces frustrations-là, elles ont besoin d'exploser
01:27 à un moment donné.
01:28 Cette maladie, elle a eu un peu cet effet-là sur toi aussi, d'être très… de ne pas
01:34 dire son nom, d'être un peu obscur.
01:37 Tu en parles à un moment comme un monstre caché sous ton lit.
01:40 Est-ce que tu as eu le sentiment d'être comprise là-dessus ?
01:44 Mon incapacité à exprimer les choses quand j'étais petite, ont fait qu'à un moment
01:50 donné, l'écriture a été le moyen vraiment de choisir les mots justes pour expliquer
01:56 ce type d'angoisse que j'avais.
01:58 Par contre, j'en avais une multitude d'angoisse.
02:01 J'avais peur des monstres, j'avais peur de tomber dans les toilettes quand j'allais
02:05 faire pipi, j'avais peur des flashs, des photomatons.
02:08 Enfin, j'avais toute une série de peurs.
02:10 J'étais très hypochondriaque, tardivement, j'avais peur de toutes les maladies sauf
02:16 de la mienne.
02:17 [Générique]
02:19 Merci d'avoir regardé cette vidéo !