Le handicap ? Mieux vaut en parler

Sud Radio

Avec Alice Deves, Fondatrice du média Petite Mu dédié à la sensibilisation aux handicaps invisibles   🔴 Nous suivre sur les réseaux sociaux 🔴   ▪️ Facebook :   / https://www.facebook.com/SudRadioOfficiel .   ▪️ Instagram :   / https://www.instagram.com/sudradioofficiel/ .  ▪️ Twitter :   / https://twitter.com/SudRadio .     ▪️ TikTok : https://www.tiktok.com/@sudradio?lang=fr   ##C_EST_DANS_L_ACTU_6-2024-11-17##

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00:00A partir de demain commence la semaine européenne pour l'emploi des personnes en situation de handicap.

00:06Alors on en parle avec notre invitée, bonjour Alice Devesse, vous êtes la cofondatrice du média Petite Mue, c'est quoi Petite Mue ?

00:14Petite Mue, c'est le premier média qui sensibilise au handicap invisible en France.

00:18Je l'ai créé avec Anel Marzolière il y a à peu près deux ans et demi,

00:21puisque je suis moi-même concernée par le handicap invisible et à l'annonce d'une maladie, donc d'une sclérose en plaques.

00:26Et en recherchant des informations, parce qu'on se sent souvent très seule à ce moment-là.

00:30Surtout que vous avez été diagnostiquée assez tard, donc vous vous êtes informée tard.

00:34C'est ça, je n'étais pas du tout sensibilisée au handicap avant, et je me suis rendue compte qu'il n'y avait aucun média sur le sujet.

00:40Aucun sur le handicap invisible, et concrètement c'est ce que vous subissez par exemple,

00:45on peut le rappeler, c'est une maladie qui touche des centaines de milliers de personnes,

00:49la sclérose en plaques qui est très invalidante par moment, quel type de handicap invisible vous affecte vous personnellement ?

00:55Ça va être beaucoup la fatigue chronique, c'est-à-dire être fatiguée à partir de 15h et ce n'est pas parce qu'on dort 12h qu'on va mieux le lendemain.

01:01Ça ne suffit pas.

01:03Des difficultés à marcher, des fourmillements dans les mains, dans les jambes,

01:06et puis c'est une maladie chronique, donc c'est aléatoire en fonction des jours et des semaines.

01:11Et ce qui est assez invalidant.

01:13Vous vous êtes mise avec votre associée, la cofondatrice de Petite Mue, à parler du handicap invisible.

01:20Comment vous en parlez dans Petite Mue ?

01:23Alors, il faut savoir que 80% des handicaps sont invisibles, donc c'est une bonne première info à donner.

01:28C'est considérable, c'est plus de 9 millions de personnes en France.

01:30Le plus fréquent c'est quoi ? C'est la surdité par exemple ?

01:32Il y a tout type, ça peut être les maladies chroniques, les troubles psychologiques et psychiatriques,

01:36les troubles visuels auditifs ou les troubles du neurodéveloppement.

01:38Et dans le média, on peut retrouver des interviews, des podcasts de la bande dessinée,

01:41réalisée par Anaëlle, puisqu'elle a des troubles psy,

01:43elle a toujours dit que c'est plus simple de dessiner ce qui se passe dans sa tête plutôt que d'en parler.

01:46Des reportages, et on écrit actuellement un documentaire.

01:49Vous écrivez un documentaire.

01:52Vous donnez des conseils aux gens qui pourraient être en contact avec des personnes souffrant d'un handicap invisible,

01:56mais qui ne sauraient pas comment se comporter avec elle, c'est ça ?

01:58Alors l'objectif de base, c'était vraiment de sensibiliser le grand public.

02:02On s'est rendu compte qu'au final, c'est beaucoup de personnes directement concernées

02:04qui nous suivent pour ce qu'ils se sentent moins seuls

02:06et ça leur permet aussi de leur donner des tips pour trouver des solutions au quotidien.

02:08Et l'objectif, c'est vraiment, nous, de la sensibilisation par le témoignage.

02:12Des personnes directement concernées qui savent comment en parler,

02:14des proches aidants aussi, et des professionnels de santé.

02:16Donc, ils donnent des conseils à ceux sur qui ça pourrait tomber plus tard,

02:20qui pourraient avoir un diagnostic plus tard.

02:22Quel conseil de votre propre expérience vous donneriez, par exemple,

02:24puisque vous-même, vous êtes concernée ?

02:26Je pense que le premier message à faire passer,

02:28c'est que le handicap, c'est une difficulté comme une autre qu'on peut avoir dans la vie.

02:32Et ne pas dire handicap égale faiblesse,

02:34ou handicap égale...

02:36Il y a toujours un jugement de valeur dans la manière de le faire.

02:38Toujours.

02:40On parlait d'ailleurs de jeux paralympiques,

02:42de parasports, de para-athlètes.

02:44Effectivement, alors qu'en fin de compte, c'est une maladie comme une autre.

02:46C'est ça.

02:49C'est ça, et l'objectif, c'est vraiment de se dire...

02:51En fait, on a toujours l'image de...

02:53Si il y a quelqu'un qui est en situation de handicap,

02:55il y a tout de suite la pitié qui arrive,

02:57et on veut totalement éviter ça, qui est totalement aussi validiste.

02:59Toutes les discriminations envers les personnes en situation de handicap.

03:01Et puis, pour aussi rendre la société beaucoup plus inclusive,

03:05parce qu'on est toujours un petit peu mis de côté,

03:07en tout cas, que ce soit dans notre vie personnelle, professionnelle.

03:09Et c'est changer le regard aussi sur le handicap,

03:11et trouver des solutions communes, en tout cas,

03:13pour mieux intégrer les personnes en situation de handicap.

03:15Donc ça, c'est pour ceux qui peuvent être confrontés

03:17à des collègues en situation de handicap invisible,

03:19et le conseil que vous donnez à ceux qui sont confrontés au handicap.

03:21Sur qui ça tombe, du jour au lendemain,

03:23comme ça vous est arrivé, par exemple ?

03:25C'est une personne sur deux au cours de sa vie

03:27qui sera confrontée au handicap de manière définitivement mentuelle.

03:29On le rappelle, une sur deux.

03:31C'est important, ça n'arrive pas qu'aux autres.

03:33Je ne veux pas démoraliser, mais que ce soit vous

03:35ou un de vos proches, on sera concernés au handicap.

03:37Donc mieux vaut dédramatiser, justement.

03:39C'est ça, et sensibiliser,

03:41et dire qu'il y a des solutions qui existent aussi.

03:43Que c'est compliqué, que le parcours d'acceptation

03:46est très différent d'une personne à une autre.

03:48Ça dépend de comment on est entouré,

03:50de notre situation financière aussi.

03:52Il y a plein de facteurs qui font que des gens

03:54qui ont la même maladie n'ont pas forcément les mêmes façons

03:56de voir les choses, et on veut vraiment montrer

03:58que ça dépend d'une personne à une autre.

04:00Exactement.

04:02Dernier point, c'est la semaine européenne

04:04pour l'emploi des personnes en situation de handicap.

04:06Qu'est-ce que vous voudriez qu'on applique

04:08en premier comme priorité, par exemple ?

04:10Déjà, dans les entreprises,

04:12nous avons fait beaucoup de sensibilisation,

04:14pour déjà parler du handicap invisible,

04:16qui est toujours un sujet hyper tabou,

04:18donc parler du handicap de manière simple,

04:20sans mots toujours compliqués.

04:22Il vaut mieux être maladroit, des fois, plutôt que de ne pas en parler.

04:24Et puis, ça va être surtout

04:26pouvoir convaincre

04:28les gens à pouvoir parler de leur handicap

04:30en entreprise, parce que beaucoup de personnes n'osent pas en parler,

04:32par peur d'être jugées, discriminées,

04:34que ce soit un frein dans la carrière.

04:36C'est mettre en place des choses pour améliorer

04:38l'espace de l'environnement de travail, en tout cas.

04:40Mais ça passe par la sensibilisation de tout le monde,

04:43parce qu'il suffit d'une personne qui nous fasse une remarque,

04:45et ça va bloquer les gens à en parler.

04:47Brisons la glace, en quelque sorte. Comment on se procure Petite Mue ?

04:49Petite Mue, on est principalement sur Instagram,

04:51on a notre site internet aussi, mais on est sur tous les réseaux sociaux.

04:53Facile à trouver, en tout cas,

04:55pour tous ceux qui ont besoin de se remonter le moral,

04:57ou alors d'obtenir des conseils précieux,

04:59ça peut toujours servir.

05:01Merci beaucoup d'être intervenue sur Sud Radio.

05:03Je le rappelle, c'est à partir de demain

05:05la semaine européenne pour l'emploi des personnes en situation de handicap.

05:07A bientôt, Alice Devesse.

05:09A bientôt.

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