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00:00Bienvenue sur Sud Radio, nous sommes exceptionnellement le dimanche, puisque le samedi, on n'avait
00:10pas de place sur la grille, alors l'émission change un peu de créneau.
00:13Je voudrais saluer les invités qui sont autour de la table, et aujourd'hui particulièrement
00:18nombreuses.
00:19Fadila Katabi, ancienne ministre des personnes en situation de handicap et des personnes
00:24âgées.
00:25Bonjour à vous.
00:26Bonjour.
00:27Merci d'avoir accepté notre invitation.
00:28Nous avons aussi Susanna Sabineau, alors vous, vous êtes connue parce que vous avez
00:32sorti un livre en 2017, Ma vie pour deux, et vous êtes aussi la femme, la compagne
00:39de Philippe Croizon, l'aventurier.
00:41Bonjour.
00:42Bonjour.
00:43Merci d'avoir accepté notre invitation.
00:45Je voulais aussi saluer l'équipe, Caroline Fruchot, chroniqueuse désormais dans l'émission.
00:49Bonjour Caroline.
00:50Bonjour Anthony, bonjour à tous.
00:51Merci aussi d'être là.
00:53Mathéo Lamblot, bonjour.
00:54Bonjour Anthony, bonjour à tous.
00:56Bonjour à vous aussi Daisy Brito à la réalisation.
00:59Bonjour à tous.
01:00Merci.
01:01C'est grâce à vous que cette émission peut se tenir parce que vous ouvrez les boutons
01:05et puis vous nous permettez de parler aux auditrices et auditeurs toujours plus nombreux
01:09et nombreux.
01:10Plus qu'un nom d'émission, c'est aussi une injonction, une injonction qu'on fait
01:16au monde politique, au monde économique, au monde associatif pour que les choses bougent
01:19et que les choses changent.
01:21Aujourd'hui, on va parler des aidants.
01:24En première partie, on va revenir sur votre parcours, Susanna, on va aussi parler avec
01:28vous, Fadila Katabi, des aidants, c'est un sujet en tout cas qui est prégnant dans
01:33notre pays.
01:3411 millions de personnes en France accompagnent des personnes en situation de handicap et
01:39pour la plupart, ce sont des proches aidants.
01:41Donc, on va revenir sur ce sujet.
01:44On va aussi en deuxième partie recevoir le témoignage de Céline Martinez qui elle-même
01:49est maman d'un enfant, d'un jeune homme en situation de handicap et elle nous racontera
01:53également son quotidien.
01:54Et puis, pour la première fois, l'émission se décompose en troisième partie, la troisième
01:58partie que vous pourrez découvrir exclusivement en digital.
02:02Allez, c'est parti, Sud Radio, faut que ça change.
02:05« Sud Radio, faut que ça change. »
02:08Mathéo Lomblot, on va commencer avec vous.
02:11Le 3 décembre dernier, à l'Assemblée Nationale, les députés ont voté un texte qui vise à
02:16apporter un peu de répit aux parents d'enfants en situation de handicap, leur permettant
02:20d'être indemnisés lorsqu'ils doivent s'absenter lorsque leur enfant est gravement malade.
02:26Est-ce que vous pouvez nous raconter ce qui s'est passé ?
02:28Alors oui, ce texte prévoit de faciliter la suspension du remboursement d'un crédit
02:32sur décision d'un juge ou accélérer l'attribution de l'allocation d'éducation de l'enfant
02:37handicapé.
02:38Les familles pourront également obtenir la gratuité du stationnement à l'hôpital
02:42et bénéficier d'une prise en charge à 100% des séances de psychologue ou de psychomotricien
02:47pour leur enfant.
02:48Enfin, cette loi simplifie l'attribution de l'allocation journalière de présente
02:51parentale qui permet aux parents de cesser temporairement leur activité si leur enfant
02:56est gravement malade ou handicapé.
02:58Maintenant, si le couple est séparé, les deux parents pourront prétendre à cette
03:02allocation et le texte doit désormais passer aux mains du Sénat.
03:05Fadila Katabi, c'est un texte, ça, que vous connaissez, sur lequel vous avez travaillé
03:09vous à l'époque ?
03:10Disons que le sujet a été à plusieurs reprises abordé.
03:14C'est vrai que les parents aujourd'hui, quand ils sont confrontés au handicap, sont
03:19en grande difficulté.
03:20Nous savons que très souvent, ce sont aussi des familles monoparentales et pour la plupart
03:24du cas, ce sont des femmes seules avec leur enfant en situation de handicap qui parfois
03:29doivent arrêter malheureusement leur travail, leur emploi pour pouvoir s'occuper de leur
03:34enfant.
03:35Et donc, elles se mettent également en précarité et donc ça, là aussi, je pense qu'il faut
03:39véritablement travailler sur ce sujet.
03:41Encore est-il qu'il y a quand même une allocation qui a été déjà mise en place pour les procher
03:47d'en, pour avoir un peu de répit, etc.
03:49Mais nous pouvons aller plus loin.
03:50Susanna Sabineau, 11 millions de personnes en France accompagnent, je le disais en intro,
03:56des personnes qui sont dans le handicap ou dans la maladie.
03:59Vous, c'est votre quotidien en tant que femme, en tant que compagne.
04:02C'est quoi votre quotidien avec votre compagnon Philippe Croison ?
04:07Eh bien, c'est l'accompagner dans sa toilette le matin, les repas, tout ce qu'il ne peut
04:13pas faire, je le fais moi.
04:15Je pense pour lui aussi beaucoup parce qu'il faut préparer les valises.
04:18Comme c'est un monsieur qui est très connu, il bouge énormément.
04:21Donc, ça fait penser à des tas de choses.
04:24On est carrément tout le temps en surcharge mentale.
04:26C'est quoi le quotidien d'une femme et d'une femme aidante ?
04:31Plus que le quotidien, je veux dire les difficultés que vous rencontrez.
04:35La difficulté, c'est justement de ne pas confondre les deux.
04:38C'est-à-dire, quand on est aidante et femme à la fois, c'est compliqué.
04:42Il faut savoir où on met les pieds, savoir si là je suis la femme, si là je suis l'aidante.
04:46C'est vraiment très, très difficile pour beaucoup d'aidants de se retrouver dans ce
04:50rôle de femme quand on est énormément aidante.
04:53On arrive à séparer les deux ?
04:55On y arrive, nous.
04:57Ceci dit, maintenant, il y a beaucoup d'aide pour les aidants.
05:00Parce que Philippe Croison est en même plan d'humour.
05:03C'est vrai que ça aide, parce que je pense que pour lui, il doit y avoir un peu de gêne.
05:11Non, on est comme tous les couples.
05:13On a nos difficultés liées au couple.
05:15Et puis après, on a aussi la difficulté liée à l'aidance.
05:18Donc, on essaie d'équilibrer tout ça.
05:21Ce n'est pas toujours évident.
05:22On y arrive.
05:23Et pour ma part, j'ai appris que j'étais aidante bien tard.
05:27Ça fait 19 ans que je suis avec Philippe et je le sais depuis 2017.
05:32Parce que vous étiez quoi pour lui avant ?
05:34J'étais sa compagne.
05:36Je ne connaissais pas tous ces mots qu'ont les aidants.
05:40J'avais des problèmes de santé, mais je ne savais pas que c'était lié à l'aidance.
05:45L'espérance de vie, j'ai vu ça, c'est fou.
05:47C'est 15 ans en moins pour une personne qui est aidante, familiale.
05:51Il faut que je me dépêche, parce que j'ai 15 ans en moins.
05:55Elle a de l'humour aussi.
05:57Justement, il faut réussir à prendre du temps pour soi aussi.
06:01C'est ce que je fais aujourd'hui.
06:03Je délègue aussi, parce qu'il le faut à un moment donné.
06:06Il faut aussi penser à soi, parce que mon corps est en train de lâcher.
06:09J'ai beaucoup de problèmes de santé.
06:11Il faut le déléguer à d'autres personnes qui sont là et qui sont capables de nous relayer.
06:16Le droit au répit.
06:18Le droit au répit qui est très important.
06:20C'est d'ailleurs la première chose que demande un aidant, c'est d'avoir du répit.
06:23Comment ça se manifeste au quotidien, le droit au répit ?
06:27Sur une semaine, je présume, c'est quoi ?
06:29C'est un jour off ?
06:31Chérie, aujourd'hui, je ne suis plus ta femme.
06:33Il y a plusieurs dispositifs.
06:35Il y a des accueils de jour, des accueils temporaires.
06:38Et il y a les maisons aussi du répit qui accueillent.
06:42Le problème, c'est que ça reste toujours très peu.
06:45Les maisons du répit accueillent toute la famille, de façon à ce que toute la famille soit en vacances.
06:49Et la personne qui a un handicap est prise en charge par une équipe médicale.
06:54Fadila Katabi, vous, quand vous étiez ministre des personnes en situation de handicap et des personnes âgées,
07:00quelle est la place que vous avez pu donner aux aidants qui, on le voit très souvent, sont en souffrance
07:08parce qu'ils ont l'impression d'être étouffés par le temps qu'ils consacrent à ça ?
07:13On a lancé quand même, il y a eu déjà pour les aidants, une première stratégie en 2020-2022.
07:20Ensuite, nous avons lancé l'an dernier une deuxième stratégie pour augmenter le nombre de places,
07:26le nombre de solutions de répit, parce que c'est ce qui est demandé.
07:30Également, malheureusement, il y a eu aussi le drame de Vinzenheim,
07:35où je me suis exprimée, beaucoup de familles s'étaient inquiétées en disant
07:39vous allez remettre en question, en cause, les vacances adaptées, organisées.
07:44Pas du tout, parce que là aussi, c'est aussi une solution, et ça permet aux familles de pouvoir se reposer et d'avoir un break.
07:52On peut partir bien sûr en vacances avec la personne en situation de handicap,
07:55mais parfois les familles aussi, avec le reste de la fratrie, souhaitent partir un petit peu seules pour faire d'autres activités.
08:02Donc là aussi, c'était extrêmement important.
08:04Donc il y a des solutions en augmentant notamment le nombre de places,
08:08et c'est ce qui est prévu, à peu près 5000 places supplémentaires,
08:11parce qu'il y a bien sûr les personnes en situation de handicap,
08:13mais nous sommes aussi un pays qui vieillit, et nous avons aussi beaucoup de personnes âgées en perte d'autonomie,
08:19et donc ce sont aussi les aidants qui s'occupent des personnes âgées.
08:22Alors je vais vous poser une question un peu provoque,
08:24parce que finalement vous avez été la troisième ministre déléguée en charge du handicap
08:31sur le deuxième mandat, le second mandat d'Emmanuel Macron.
08:36Il y a eu Charlotte Parmentier-Lecoq, on attend encore de voir ce que va nous réserver ce nouveau gouvernement.
08:43Les grandes priorités, notamment sur les aidants, selon vous, comment ça peut tenir ?
08:50Est-ce que ces sujets vont rester sur la table, ou c'est quelque chose qu'il y a à chaque fois,
08:54on a besoin de rééduquer les ministres en poste ?
08:57Non franchement, j'ai pu échanger avec également Charlotte Parmentier-Lecoq et Paul Christophe,
09:03parce que ce sont des sujets qui font en plus consensus.
09:05Oui, le ministre des Solidarités, Paul Christophe sur le gouvernement.
09:08Tout à fait, ce sont des sujets qui font consensus, et extrêmement importants.
09:13J'allais dire, les attentes sont énormes.
09:15A chaque fois que j'étais sur le terrain, j'étais interpellée sur cette question des aidants,
09:20et je ne vois pas véritablement de recul.
09:23Déjà, en plus, à titre personnel, j'avais déjà lancé par exemple les 50 000 solutions,
09:28l'augmentation du nombre de places,
09:30et donc les choses, j'allais dire, automatiquement, continuent.
09:34Sauf qu'effectivement, quand il y a un remaniement, on a le sentiment qu'il faut recommencer.
09:39Mais les choses sont déjà lancées.
09:41Justement, si on reprend ce remaniement, vous avez été débarqué un peu violemment juste après les Jeux,
09:46le gouvernement Barnier est arrivé,
09:49les personnes en situation de handicap et les associations se sont insurgées,
09:53vont debout sur le fait qu'il n'y ait pas de portefeuille délégué au handicap.
09:57On nous a dit que c'était Paul Christophe qui avait, en tout cas, la charge de ce portefeuille,
10:02mais ça n'était pas indiqué clairement dans sa nomenclature de ministère,
10:05en tant que ministre des Solidarités.
10:07Vous n'avez pas trouvé ça un peu violent, votre point de vue ?
10:10Moi, personnellement, j'ai terminé ma mission de ministre sur une très très belle séquence,
10:15ce sont les Jeux paralympiques.
10:16Vraiment, on a vécu des moments extraordinaires.
10:18On reviendra dessus juste après la pub.
10:19Après, effectivement, quand j'ai transmis le témoin à Paul Christophe, au ministre des Solidarités,
10:25je n'étais pas particulièrement inquiète parce qu'il était déjà très investi,
10:30très impliqué sur les questions du handicap.
10:32Il a fait, en tant que parlementaire, il a mené beaucoup de travaux,
10:35et donc je n'étais pas inquiète.
10:37Sauf que les personnes, effectivement, l'écosystème s'est inquiété.
10:40Tout comme il s'est inquiété en janvier, après le remaniement,
10:43lorsqu'ils ont vu, ils ont constaté que mon portefeuille était élargi au ministre des personnes âgées.
10:49Et beaucoup m'ont dit, Madame la Ministre, vous allez...
10:52C'est vrai que ça peut paraître être une confusion des genres.
10:54Oui, mais moi je leur ai dit, écoutez, c'est un très beau portefeuille sur l'autonomie.
10:59Et en plus, quand on fait avancer la cause des personnes en situation de handicap
11:03et la cause des personnes âgées, je veux dire, on remet encore plus de dynamique
11:07dans les mesures à prendre, dans l'action politique,
11:10dans la mesure où il y a beaucoup de sujets qui sont transversaux.
11:13Donc j'ai dû rassurer l'écosystème quand on parle de la lutte contre les maltraitances,
11:18quand on parle de l'attractivité des métiers, quand on parle de l'aidance.
11:22Et donc, ce sont des sujets, j'allais dire, vraiment communs, transversaux.
11:26Il faut les faire avancer ensemble.
11:28On revient là-dessus, juste après la pub. Vous êtes bien sur Sud Radio, il faut que ça change.
11:31Sud Radio, il faut que ça change. Anthony Martin-Smith.
11:35Sud Radio, il faut que ça change.
11:37Vous êtes, eh bien, toujours là, et nous aussi, avec Fadila Katabi,
11:41ancienne ministre des personnes handicapées et des personnes âgées.
11:43Nous sommes aussi avec Suzana Sabino, qui a publié un livre en 2017,
11:48« Ma vie pour deux », et également connue pour être la compagne de Philippe Croizon,
11:52cet aventurier, sportif, entrepreneur, qu'on recevra la semaine prochaine.
11:56Du coup, on va faire une pierre deux coups.
11:59On a également Caroline Fruchot autour de la table, chroniqueuse dans l'émission,
12:03et puis Mathéo Lamblot, qui nous a expliqué tout à l'heure,
12:06ce qui s'était voté la semaine dernière.
12:08Et puis toujours, Desi Brito à la réalisation.
12:11Allez, Sud Radio, ça continue, il faut que ça change.
12:13Sud Radio, il faut que ça change.
12:17Caroline Fruchot, vous aviez une question à poser à Fadila Katabi.
12:20Oui, tout à fait. Moi, je voulais savoir quel héritage des Jeux est-ce qu'on a aujourd'hui,
12:25parce que je vois, quand je me déplace au quotidien,
12:28j'ai l'impression qu'il y a beaucoup de choses qui ont été faites pendant les Jeux,
12:31où tous les transports, c'était génial, tout fonctionnait vraiment très bien,
12:34on n'avait aucun problème d'ascenseur.
12:36Là, aujourd'hui, on se rend compte que la vie, elle est quand même revenue
12:39à ce qu'elle était avant les Jeux, et savoir quel héritage dans ce qu'on a aujourd'hui.
12:44Je pense que l'héritage, c'est aux concitoyens, justement, de s'approprier, de se bouger.
12:50Je fais confiance à l'écosystème qui est toujours très, très mobilisé
12:53pour continuer, justement, à sensibiliser toutes les Françaises et les Français,
13:01parce que nous avons effectivement enclenché une certaine dynamique,
13:06notamment, par exemple, sur l'accessibilité,
13:08mais il faut aller encore plus loin pour que ça ne fasse pas pchit,
13:11donc il faut en parler, il y a des problématiques d'accessibilité,
13:15il faut poursuivre aussi sur l'insertion professionnelle,
13:19puisque le regard change, puisqu'on a été au contact, effectivement,
13:22des personnes en situation de handicap,
13:24on a vu beaucoup de parasportifs qui nous ont émerveillés, etc.
13:27Donc il faut pouvoir, justement, profiter de cela, de cette réussite-là,
13:32favoriser aussi, je le dis très souvent, l'école,
13:35parce que si on veut changer le regard, c'est pas pour changer le regard,
13:38c'est surtout pour changer la vie des personnes.
13:40En fait, les personnes, elles attendent qu'on change leur vie
13:43et surtout qu'on la facilite.
13:45Oui, parce que nous, ce qu'on disait la dernière fois dans une autre émission,
13:48c'est qu'en fait, on n'est pas en situation de handicap que 15 jours tous les 100 ans.
13:51En réalité, nous, notre vie, notre situation de handicap,
13:54elle est tous les jours, toutes les minutes et toutes les secondes.
13:56Et donc là, actuellement, par exemple, pour une personne qui veut aller faire du sport,
13:59par exemple, elle peut très bien mettre une heure et demie pour aller faire du sport.
14:02Moi, c'est ce qui m'est arrivé pour aller jouer au basket,
14:04et c'est inconcevable pour une personne valide.
14:06On accepte énormément de choses, nous, personnes en situation de handicap,
14:09il n'y a même pas la moitié des Français qui accepterait,
14:12enfin la moitié des personnes valides, qui accepterait de faire ce que nous, on en dure.
14:16La fameuse résilience.
14:18Oui, c'est vrai qu'ils font preuve de beaucoup de résilience.
14:21Et sur l'accessibilité, il y a eu quand même, vraiment,
14:24on a mis, suite à la conférence de la station d'admission,
14:28un handicap de 1,5 milliard là-dessus pour rendre accessibles les gares,
14:31les bâtiments d'État, les bâtiments des collectivités territoriales.
14:35Il y a une dynamique qui est enclachée.
14:37D'ailleurs, le fonds territorial de l'accessibilité, ça ne fonctionne pas.
14:40Écoutez, en tous les cas, l'État est au rendez-vous.
14:44Je rappelle, c'était une aide.
14:46300 millions d'euros.
14:47300 millions d'euros, vous pouvez vous faire accompagner,
14:49si vous avez un ERP dans un établissement recevant du public de cinquième catégorie,
14:53pour pouvoir rendre accessible votre établissement au public.
14:57Et ça, ça ne marche pas, visiblement.
14:59Et pourtant, nous sommes allés partout avec Olivia Grégoire,
15:03l'ancienne ministre qui allait aussi lancer...
15:06En charge des petites entreprises.
15:07Voilà, en charge des entreprises et du commerce,
15:11pour sensibiliser les chefs d'entreprise.
15:13C'est ce que je dis très souvent.
15:14Le handicap, ce n'est pas que l'affaire de la ministre.
15:16C'est aussi l'affaire de toute la société.
15:18Il n'y avait pas-t-il là un problème de fléchage ?
15:21Est-ce que finalement, le fonds territorial, il n'était peut-être pas assez ouvert ?
15:25Mais c'est, enfin, 300 millions d'euros.
15:28C'est énormément d'argent.
15:29C'est énormément d'argent. C'est inédit. Jamais.
15:31Et l'État accompagne, y compris les cabinets médicaux,
15:34l'État accompagne la mise en accessibilité à hauteur de 50%,
15:38avec un plafond de 20 000 euros.
15:3920 000 euros, donc vous faites 40 000 euros de travaux,
15:41vous avez 20 000 euros pris en charge par l'État.
15:43Donc, ça n'est pas normal aujourd'hui que les personnes, justement,
15:46qui sont en fauteuil, ne puissent pas aller acheter leur pain,
15:49aller chez le coiffeur.
15:51Parce qu'aujourd'hui, demain, en 2025, ça fera 20 ans
15:53que la loi sur le handicap est passée.
15:55Et vous savez...
15:56Et on en est où ?
15:57Est-ce qu'il y a des réels progrès qui ont été faits ?
16:00Pourquoi est-ce que tant de bâtiments sont encore inaccessibles ?
16:03Moi, honnêtement, j'en ai marre de devoir appeler à chaque fois
16:06pour savoir si l'établissement dans lequel je veux aller est accessible.
16:09C'est super mal indiqué sur les sites internet.
16:11Qu'est-ce qui est fait ?
16:13Pourquoi est-ce qu'en 20 ans, ça n'a pas été plus poussé, justement ?
16:17Pourquoi est-ce qu'aujourd'hui, 20 ans après, c'est toujours la galère ?
16:20Et qu'est-ce qui est prévu d'être fait, justement,
16:22pour éviter que ce soit toujours galère, quoi ?
16:24Justement, là, vraiment, l'État qui se mobilise
16:27sur le 1,5 milliard, je vous dis, sur la table,
16:30pour la mise en conformité des bâtiments,
16:33il y a des bâtiments pour lesquels ça pose problème,
16:36mais pour d'autres, non.
16:37Quand je vois, par exemple, un médecin.
16:39Parfois, le maire est très heureux d'accueillir un médecin.
16:42Sauf qu'il est installé dans un cabinet qui, lui, n'est pas accessible.
16:45C'est une hérésie.
16:46À partir du moment où, en plus, on a une population qui vieillit,
16:49on a beaucoup de personnes âgées, faire installer un médecin...
16:52Parce que l'accessibilité, c'est pas que pour les personnes en fauteuil.
16:54C'est pour tout le monde !
16:56Et quand on facilite, justement, l'accessibilité,
16:58on facilite la vie de tous nos concitoyens.
17:00Justement, je voudrais qu'on accueille notre témoin du jour.
17:03Elle s'appelle Cédine Martinez. Bonjour, Cédine.
17:05Bonjour à tous.
17:06Merci d'être avec nous.
17:07Vous êtes maman de trois enfants.
17:09Et bien, votre dernier, qui a 15 ans,
17:11qui est porteur d'un handicap psychique et physique.
17:14Justement, la question de l'accessibilité, vous,
17:17vous portez quel regard dessus ?
17:21Alors, justement, jusqu'à présent,
17:23et je tiens à faire cette distinction,
17:25quand on parle des personnes portées d'un handicap,
17:27on ne fait pas la distinction entre handicap physique
17:31et handicap psychique.
17:33Psychique ou sensoriel ?
17:35Ou alors les deux en même temps.
17:37Et moi, j'accumule tout parce qu'il est atteint
17:40d'une des maladies rares les plus graves
17:42sur les 8 000 répertoriées dans le monde.
17:44Donc, je suis vraiment au cœur du réacteur.
17:46Je peux vous demander ce que c'est ?
17:48C'est le syndrome de Prader-Willi.
17:52C'est le coup de main de l'homme 15 qui est abîmé.
17:54Et il se trouve qu'il y a un profil autistique
17:56avec le fait qu'il a tout le temps envie de manger.
17:59Donc, il faut conduire.
18:02Moi aussi.
18:04Oui, mais c'est vraiment très très grave.
18:06Donc, on a une ferrure électronique à la cuisine
18:10évoluée dans la vie par rapport au restaurant,
18:12par rapport aux boutiques qui vendent de la nourriture, etc.
18:17Ça a mené dans des situations complexes.
18:19Et d'autre part, il a de l'hypotonie,
18:21c'est-à-dire qu'il a des muscles qui sont assez faibles,
18:23un défaut d'attention.
18:25Donc, il va traverser la route quand il a envie,
18:27n'est-ce pas ?
18:29Sans tenir compte du danger.
18:31Voilà.
18:33Et d'autre part,
18:35il aura toujours à vécu des émotions
18:37qui sera celui d'un enfant de 2 ans à vie.
18:39Quand il n'est vraiment pas content,
18:41il se met très en colère, il va lever des coups de pied,
18:43il va s'énerver, etc.
18:45Moi, ce que j'ai fait dans ma ville,
18:47et j'entends beaucoup,
18:49et j'aime beaucoup le discours des politiques
18:51qui disent qu'il faut changer de regard,
18:53qui ont beaucoup aidé pendant les Jeux Olympiques
18:55à ce que, justement,
18:57l'affichage rende naturel
18:59le fait de vivre
19:01avec des êtres
19:03qui sont particulièrement différents,
19:05si je peux m'exprimer ainsi,
19:07parce que ça va être visible.
19:09Ou alors, quand on dit l'homo handicapé,
19:11dans nos têtes, on a le château de Londres
19:13qui se met à tourner.
19:15Mais ça peut être vraiment autre chose.
19:17Vous avez le rôle de mère aidante, du coup.
19:19C'est le sujet un peu
19:21qui nous anime aujourd'hui.
19:23Absolument, et c'est vrai que c'est un mot
19:25très organisateur.
19:27Parce que, avant
19:29d'être aidant, on est
19:31une femme, un homme, une mère,
19:33un père, un frère, une soeur,
19:35si vous oubliez les jeunes aidants,
19:37y'en a combien en France ?
19:39Beaucoup d'étudiants.
19:41Beaucoup d'étudiants, 17%.
19:43Donc, comme vous disiez,
19:45vous entendez au début le terme d'assignation.
19:47C'est-à-dire que c'est pas quelque chose
19:49qu'on choisit. Par contre...
19:51Pour Susanna, qui finalement
19:53s'est rendue compte au bout de 19 ans
19:55qu'elle était aidante.
19:57Parce que souvent, y'en a qui sont dans le déni de ce mot.
19:59Ils disent non, non, non,
20:01par valeur judéo-chrétienne ou spirituelle
20:03ou autre, on va dire non, non, moi je suis aimante.
20:05Ou je suis un aimant,
20:07je suis...
20:09Donc y'a qu'une lettre qui change.
20:11Mais c'est ce qu'ils ne considèrent pas.
20:13Moi, par exemple, chez l'enfant,
20:15la définition simple, c'est être un aidant
20:17qui est un proche virgule non professionnel.
20:19Il n'est pas formé
20:21à mener des soins
20:23qui peuvent être très intrusifs,
20:25quand on fait des piqûres, quand on remet des respirateurs
20:27la nuit. Ou moi, par exemple,
20:29au niveau psychique,
20:31c'est pas des troubles de l'humeur,
20:33c'est des troubles du comportement,
20:35avec des comportements défis. Quand on a un enfantif
20:37qui vous frappe toute la journée,
20:39peut-être pas plus tard que cette nuit,
20:41il faut encaisser.
20:43Et donc, c'est sûr
20:45qu'on a besoin d'un accompagnement
20:47et d'un regard extérieur
20:49pour soutenir.
20:51C'est aussi une...
20:53Madame, je me permets, à travers votre témoignage,
20:55vous avez aussi
20:57souligné toutes les compétences
20:59acquises au moment de l'accompagnement
21:01justement de la personne.
21:03Et ça, c'est ce qui a été prévu
21:05à travers justement
21:07la loi plein emploi,
21:09reconnaître ces compétences, les faire valider,
21:11parce qu'effectivement,
21:13vous finissez par faire certaines piqûres,
21:15certains gestes professionnels
21:17qui méritent aussi d'être connus.
21:19Oui, on l'a vu pendant la crise sanitaire, effectivement.
21:21On sait que les aidants,
21:23je vais sortir un chiffre fort,
21:25mais les aidants font faire
21:2711 milliards d'économies au système de situation
21:29française parce que nous sommes le clé du route.
21:31Et c'est vrai qu'en reconnaître ce chiffre,
21:33je peux imaginer que ce n'est pas
21:35évident pour le gouvernement.
21:37En tout cas, sur les territoires,
21:39les gens font beaucoup.
21:41Et ce que je voudrais dire à la radio,
21:43c'est que les aidants osent aller
21:45voir leurs élus en mairie
21:47et dire ce qu'il se passe.
21:49Parce que tant qu'ils ne diront pas
21:51parce qu'ils se taisent par dignité
21:53ou par épuisement, on ne sait pas
21:55ce qui se passe et donc
21:57on ne va pas forcément organiser
21:59ce dont ils ont besoin. Or, là,
22:01ils ont besoin d'être soutenus pour dire,
22:03pour ne pas être stigmatisés.
22:05Libérez la parole.
22:07Vous êtes d'accord avec ça, Suzanna ?
22:09Libérez la parole.
22:11Tout à fait d'accord.
22:13Il ne faut pas hésiter
22:15une seconde à dire les choses,
22:17à mettre les mots juste sur les mots M-A-U-X
22:19si on veut faire avancer les choses.
22:21Tout à fait.
22:23Chercher de l'aide pour tenir le plus possible.
22:25Comme on disait, ça fait faire beaucoup d'économies
22:27à l'État, mais si nous on ne tient plus,
22:29la personne qui est aidée ne tiendra pas non plus.
22:31Merci beaucoup d'avoir
22:33écouté Sud Radio, il faut que ça change.
22:35Merci Céline d'avoir témoigné.
22:37A la semaine prochaine sur Sud Radio, il faut que ça change.