💙 Este jueves en 'Actitud Inclusiva' con Gloria Pérez Cosío, nos acompaña Gabi Arrizón, integrante de Mamás Cuidadoras, quien nos habla sobre los cuidadores primarios de personas con discapacidad. ♿
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00:00para todas las personas. Expreso 24 7 presenta actitud inclusiva con Gloria
00:06Pérez Cocío
00:11En esta ocasión vía telefónica Gloria Pérez Cocío, cómo estás? muy buenos días
00:15Hola, qué tal? muy buenos días Marcelo, un saludo para ti, para toda tu audiencia
00:19muchas gracias. Gracias a ti, aquí en cabina Gloria está en el estudio, nos
00:25acompaña, le agradecemos mucho Gaby Arrizón, ella es integrante de mamás
00:29cuidadoras. Así es, es una activista fabulosa en
00:35materia de discapacidad en nuestra región, Gaby tiene un hijo el cual a los
00:42ocho meses fue diagnosticado con cáncer cerebral y a partir de ahí él tiene una
00:47discapacidad y Gaby pues ha hecho un gran trabajo, está dentro de la
00:53agrupación como miembro activo de las mamás cuidadoras y además ella es
00:57creadora de un podcast muy interesante que es el de mamá elefanta donde
01:03precisamente se toca el tema del día de hoy en esta cápsula de actitud inclusiva
01:09que es el cuidador, la importancia que hay que darle a los cuidadores de las
01:14personas con discapacidad. Este pasado 5 de octubre fue el día conmemorativo de
01:20los cuidadores que ya lo hemos platicado en otras cápsulas, lo
01:23importante que es que el cuidador esté muy muy bien para que la persona con
01:27discapacidad pueda florecer. Pues aquí está con nosotros, cómo estás Gaby? Muy
01:32bien, muchas gracias. Gracias por estar con nosotros. Gracias por la invitación, gracias
01:35por abrir este espacio para seguir hablando de la discapacidad y todo lo
01:42que hay alrededor de ella. Sí, tu mensaje cuál es Gaby? Mi mensaje, bueno yo me
01:49inclino mucho a las mamás y papás de los niños con discapacidad, por eso como
01:56dijo Gloria ahorita, por eso la creación de mi podcast, porque en este camino.
02:01¿Cómo se llama? Mamá elefanta. Mamá elefanta. Por cierto Gloria gracias por esas
02:06bonitas palabras en tu presentación y me enfoco mucho en ellas porque te
02:13digo este camino pues me ha hecho ver lo difícil que es ser cuidador y sobre
02:20todo me ha hecho ver que mientras el cuidador esté bien, el niño como dijo
02:27Gloria va a florecer y va a avanzar y creo que las mamás nos envolvemos mucho
02:33en este, que las terapias, que los estudios, pero se nos olvida a los papás
02:39dedicarnos un poquito a nosotros, muchas veces ya tenemos años en terapias
02:44llevando a nuestro hijo pero nunca hemos sido una terapia nosotros y no hay una
02:49aceptación del diagnóstico de nuestro hijo a pesar de que lo decimos de los
02:55dientes para afuera, no hay una aceptación interna, todavía hay mucho
02:58dolor dentro de esa vida con un hijo con discapacidad y esto de mamá
03:08elefanta fue una aventura que después me di cuenta que realmente sí había
03:12muchas mamás que lo necesitaban, no hubiera sucedido este podcast de no
03:18haber yo pertenecido al grupo de mamás cuidadoras que fue ahí donde me
03:24hizo clic todo esto que estaba pasando y que le pasaba a mis compañeras, el grupo
03:29de mamás cuidadoras pues somos así literal, somos mamás cuidadoras que un
03:35día, un 10 de mayo que nos organizó un desayuno, el lugar donde llevamos a
03:42nuestros hijos a terapia y ahí empezamos a conversar y nos dimos cuenta que había
03:49muchas mamás que no habíamos expresado nuestro sentir, no traíamos todavía mucho
03:54dolor y se creó este grupo y igual ha sido para mí y estoy segura que para
04:01muchas de las integrantes, si no es que para todas, ha sido un giro totalmente,
04:07te da un sentido de pertenencia porque cuando inicias este proceso te sientes
04:13un poco perdida y un poco a ver dónde pertenezco, ya no me siento como bien
04:18ubicada en mi lugar en la sociedad y pertenecer a un grupo no tiene que ser
04:25mamás cuidadoras, puede ser cualquier grupo y si no hay grupos tú misma
04:29organizar un grupo, pertenecer y compartir tus vivencias, compartir lo que
04:34estás sintiendo, hasta reírte de ti misma porque lo hacemos también o reímos de
04:40cómo estuvo nuestro día de la vergüenza que pasamos en el súper y poder
04:44compartirlo con gente que ha pasado por lo mismo que tú, realmente es muy sanador
04:49y yo recomiendo a todos los papás que lo hagan, que se unan y que vean un
04:57poquito hacia adentro, nos vamos hacia afuera con el niño, nos enfocamos en el
05:01niño, lo sé porque yo lo hice también, me enfoqué en él, en el niño, lo que
05:06necesita. Primero él, después él. Igual no me había dado cuenta siquiera, no me
05:13había dado cuenta que yo estaba viviendo un proceso de duelo, de no ser por
05:19haber entrado a este grupo de mamás cuidadoras. Al escucharse pues todas ahí se
05:24percatan de esto. Claro. ¿Cómo la ves Gloria?
05:28No, pues yo todo mi reconocimiento para la agrupación de mamás cuidadoras, creo
05:32que todas las actividades que realizan son en pro de trabajar en ellas mismas
05:37para poder estar en la mejor condición y darles lo mejor a esos
05:43pequeños que pues llegan al mundo a cambiarnos la vida totalmente.
05:48Gaby, en específico, de forma personal, ¿qué ha sido para ti convertirte en una
05:53mamá cuidadora? ¿Tú lo hubieras imaginado siquiera en algún momento de tu vida?
05:58No, pues por supuesto que no. Yo creo que nadie se imagina que se va a convertir
06:02en un cuidador y ahí está lo difícil de esto porque nadie, de por sí nadie nos
06:07enseña a ser padres. Ahora imagínate ser padres de un niño con alguna condición,
06:12alguna discapacidad, enfermedades raras. Es como empezar de cero, no hay libros
06:18que te digan, inclusive cuando hay dos niños con un diagnóstico, los dos niños
06:25van a ser diferentes. No hay un libro que te diga, ah bueno, si eres papá de un niño
06:29con discapacidad esto va a pasar. No lo hay. Empiezas a vivir al día, en el
06:35presente, no estar pensando tanto en el futuro porque es paso a paso.
06:43Por supuesto que fue un cambio muy grande para mí,
06:47un camino doloroso, por qué no decirlo, hay que ser honestos en esto. Fue un
06:53camino doloroso al principio, pero yo creo que la clave. Por la incertidumbre.
06:58Por la incertidumbre, qué va a pasar, qué es lo que va a llegar a ser mi hijo, qué es lo que no
07:04va a llegar a lograr, qué habilidades va a poder hacer. Pero yo creo que para mí
07:12la clave fue la aceptación, como dije ahorita, la aceptación no de los dientes
07:16para afuera sino de corazón. Ahorita yo te puedo decir que yo amo a mi hijo como
07:21es. Mi hijo perdió la vista, tiene un retraso neurológico, pero dejé de
07:28compararlo, que yo creo que ahí es donde viene lo doloroso. Queremos que estén
07:32siempre al nivel de los demás niños y tenemos que ver a nuestro hijo con
07:36discapacidad como un camino distinto. Él va en su propio camino y apreciar
07:42ese camino. Él va en su propio camino. Gaby y Gloria,
07:49bueno, veo las condiciones, las características, en este caso de
07:55ustedes mamás cuidadoras, de Gaby muy joven, su hijo pues pequeño, qué decirles,
08:00qué mensaje le puedes transmitir Gaby a mamás, a lo mejor con hijos ya más
08:07grandes, adolescentes o adultos que vivieron otro proceso, a lo mejor antes
08:13con menos ayuda, con menos apoyo, con menos instituciones, con menos tecnología, sin
08:19redes sociales y pues han tenido una vida, un camino
08:25muy diferente, muy diferente y que todavía a estas alturas no tienen ese apoyo, no
08:31crearon estos grupos, no escucharon un podcast, mucho menos crearon un
08:35podcast. Ya es tarde, ya es tarde para por ejemplo integrarse a algún grupo, por
08:41ejemplo estas terapias, esto que nos dices que pues para estar bien tienen que
08:46estar bien ellas, es algo que pues nunca conocieron, nunca escucharon
08:51eso, nunca escucharon eso, siempre vieron como tú lo viste al principio, primero
08:58ellos, después ellos y uno como padre dice sí primero ellos, pero nos queda
09:04claro que también tiene que ver por uno mismo, por el papá, esa mamá tiene que
09:09ver por ella, para nos ha quedado claro ahora que Gloria está aquí con
09:14nosotros cada jueves, tiene que ver por ellas, por ellos mismos para que sus
09:19hijos estén bien, pero repito porque conozco algunos papás verdad que pues lo
09:26han aceptado así, diferente pues, diferente, nunca vieron por ellos, tú
09:29crees que a estas alturas se pueda, a estas alturas me refiero a estos casos
09:36donde ese papá cuidador, esa mamá cuidadora pues ya es de...
09:41tiene a sus hijos ya más grandes, ya adolescentes y casi adultos. Sí, mira
09:46primero que nada para esos padres que ahorita ya tienen hijos de 18 o 20 años
09:51adultos o adolescentes, primero que nada para ellos mi admiración, porque por lo
09:56menos aquí donde vivimos, 15 años atrás, yo creo que no había, no digo nada, pero
10:04había muy poca información, había muy pocos centros de terapias, había,
10:11si no había terapias pues menos había para las escuelas y estos papás tuvieron
10:16que abrirse camino, ahora sí que a como se pueda y como Dios les dió a entender
10:22prácticamente, entonces mi admiración para ellos, creo que han llegado muy
10:26lejos, si ahorita tienen un hijo adolescente con discapacidad, creo que
10:30han llegado muy, muy lejos y no Marcelo, no creo que sea tarde, porque nunca es
10:36tarde para aprender y esto es de aprender, yo creo que no importa si tu
10:42hijo ya es grande, ya es pequeño, si cuál sea la condición del niño o la
10:49enfermedad, yo creo que nunca es tarde, lo que sí es que el duelo es personal, no
10:55tiene una fecha, no tiene, ah pues dura un año, ojalá fuera así, porque uno
11:00dijera, bueno me quedan tres meses de duelo, no es, no funciona así, el duelo es
11:05muy personal, pero si está la decisión en uno, si está la decisión en uno de hacer
11:10una, una retrospectiva de tu vida y decir, a ver, yo era una persona alegre, yo era
11:15una persona así, yo era una persona, porque tengo que dejar de serlo, no es, no
11:20es motivo para dejar de serlo, tener un hijo con discapacidad, qué padre sería
11:25volver a ser esa persona y buscar volver a ser esa persona, claro, haciendo
11:30adecuaciones, haciendo modificaciones, pero, pero no tenemos que dejar que y no
11:38solamente por un hijo con discapacidad, la vida es muy difícil y pasan muchas
11:42cosas, por ejemplo Gloria, ya hay papás
11:47con alzheimer, sus hijos, verdad, ahí es el caso de los hijos, también hay
11:51cuidadoras de papás, o sea también toca el hijo cuidar a los papás, también toca
11:57a los nietos cuidando abuelos, en ese caso son los papás pues son personas
12:01adultas, verdad, porque sus papás con alzheimer, los hijos perdón, los hijos
12:07son personas adultas, los papás con alzheimer por lo regular son de más de
12:1170 años, entonces
12:16la mejor les digo también de repente, como tú dices, nunca está preparado
12:22para eso, nunca estamos preparados, yo creo que el trabajo del cuidador es un
12:26trabajo complejo, porque nadie se prepara para eso, llega en un momento, llega de
12:34repente y está alimentado de puro amor, o sea nos convertimos en cuidadores por
12:41amor, porque queremos lo mejor para nuestro ser querido, no importa si es tu
12:45papá, un hermano que está enfermo, a alguien le toca, asume ese papel y lo
12:51asume con amor, sin amor no puedes ser cuidador, entonces sí es un trabajo
12:56complejo y yo creo que deberíamos de ser más empáticos
13:01con las personas cuidadoras, porque están trabajando, no sabemos qué es, y por
13:07dentro ellas y ellos, porque también hay papás cuidadores o hombres
13:11cuidadores, están haciendo un doble trabajo para cuidar a esa persona y
13:18quizás están dejando de hacer muchas cosas para que su ser querido esté bien,
13:22entonces si necesitamos tener empatía, ofrecer ayuda, también el cuidador tiene
13:27que decir, oigan estoy cansado, no necesita estarlo tolerando todo, también
13:32puede decir, tiene derecho a decir, estoy cansada, necesito ayuda, necesito una
13:39noche de dormir bien, me ayudas, pero si no expresamos, nadie se va a acercar a
13:44ayudarnos, también es nuestra responsabilidad como cuidadores decir,
13:47oigan la pila hoy se me acabó y necesito que los demás me echen la mano. Porque
13:53volvemos, necesitamos estar bien, los cuidadores necesitan estar bien para que
13:58ellos, sus hijos, los hijos, los niños con algún problema, alguna discapacidad, pues
14:06estén bien. Así es. Gloria, algo más? El reconocimiento para todos los cuidadores,
14:13recordar que no nada más somos mamás y papás, también hay hermanos, también hay
14:17padres, pero también hay esposas y esposos que están fungiendo pues ese
14:21rol y recordarles que el DIP de Hermosillo tiene constantemente talleres
14:27para cuidadores en específico y en México existe el Sistema Público de
14:32Cuidados, las personas que vayan y soliciten, pueden ir por información al
14:39DIP Sonora para poderse integrar al Sistema Público de Cuidados y así
14:43recibir un apoyo económico de parte del gobierno federal. Pues siempre estar
14:48trabajando en nosotros mismos, siempre ir sobre nuestros sueños y hacer que las
14:53personas a las que cuidamos, pues se sientan sumamente orgullosas de nosotros
14:57y que ellos puedan seguir avanzando también. Muchas gracias Gloria, te
15:02esperamos aquí el próximo jueves con más de actitud inclusiva. Gracias Gaby
15:07Arrizón, integrante de Mamás Cuidadoras. Vamos a un corte y ya regresamos a
15:13Expreso 24 7.
15:16Manténgase informado y en sintonía. Regresamos en un momento a Expreso 24 7.
15:29Cuánto cuesta estar realmente informado? Conoce todo el entorno político, social
15:34y económico de tu ciudad y el mundo, donde se incluye el arte, deportes,
15:39espectáculos y sociedad. Todo esto con el soporte de un grupo de profesionales de
15:43la información, quienes tienen un compromiso histórico con la verdad y
15:47con nuestra comunidad. Periódico Expreso, tan sólo 10 pesos el ejemplar, se parte
15:53de la vinculación multiplataforma del líder de información del noroeste de
15:57México. Expreso somos todos. Cuánto cuesta estar realmente informado?