Hener Gardner, coordinadora SD Hermosillo, nos habla sobre las acciones de acompañamiento que realizan para madres de hijos con síndrome de down, en la sección 'Actitud Inclusiva' con Gloria Pérez Cosío.
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00:00efectivamente efectivamente los jueves aquí con nosotros Gloria Pérez Cossío y su sección
00:21actitud inclusiva. Gloria muy buenos días. Hola qué tal muy buenos días. Bienvenida como todos
00:26los jueves aquí con nosotros. Muchas gracias Marcelo un saludo a toda tu audiencia y como
00:30siempre agradeciendo el espacio no para poder dar un poquito de más visibilidad a todos los temas
00:35que tienen que ver con la inclusión de las personas con discapacidad en nuestra sociedad
00:39tan importante pues el día de hoy empezamos esa racha de festejo porque para mí sí es festejo de
00:46que hagamos visible la condición del síndrome de Down que nos ha enriquecido tanto como sociedad
00:53que nos ha traído tantos buenos sabores de boca no con tanta proactividad de parte de los grupos
01:00de síndrome de Down pero sobre todo de las personas que tienen síndrome de Down y el día
01:05de hoy tenemos el honor de que nos acompañe Ener Gardner y Ener es una mamá de Ana Sofía de 15
01:13años líder de uno de los grupos más fuertes a nivel nacional fíjate es de Hermosillo lo componen
01:20más de 200 familias. Es de Hermosillo. Sí lo que hemos hablado tan importante de las redes de apoyo
01:25de que cuando llega esa persona en condición de discapacidad a tu casa decir y ahora qué hago
01:32y exista ese grupo que te respalde y te diga tranquila tranquilo todo va a estar bien. Que ya ha vivido que ya
01:39tiene experiencia. Bienvenida. Si ha desarrollado pues que habilidades y mentalidad y conciencia
01:46así es así es que con el ejemplo pues es como como nos ayudan a trabajar más fácil en la vida.
01:52Bienvenida. Muchas gracias. Buenos días a toda la audiencia. Pues el trabajo de SD es muy ardo y cada
02:00vez que se acerca el 21 de marzo que vamos a escuchar la explicación del por qué el 21 de
02:08marzo que tiene que ver el 21 de marzo con el síndrome de Down. Bueno el 21 de marzo es por 21
02:14es por las 21 cromosomas y el 3 es el cromosoma de más que tenemos en el par 21 es el mes de
02:22marzo es el 3 y el 21 pues por por esa por esa condición que tienen ellos no. Sí es lo científico
02:29del síndrome de Down. En el par 21 es donde está el tercer cromosoma de más normalmente tenemos dos
02:37cromosomas en cada uno. Entonces por eso nosotros hacemos las jornadas el 21 de marzo. Yo soy parte
02:46de las coordinadoras de SD Hermosillo. Nosotros tenemos más de 13 años unidas. Nos conocimos
02:52precisamente en las terapias de nuestros hijos cuando estaban pequeños recién nacidos prácticamente
02:57y nos fuimos dando cuentas como mamás de que no teníamos la suficiente información al nacer
03:04nuestros hijos de su condición que era lo que necesitábamos saber o que necesitábamos conocer
03:10sobre el síndrome de Down para que ellos estuvieran mejor atendidos y nos fuimos pues haciendo de
03:17conferencias buscando información empezamos a ir a congresos en Monterrey hace cada dos años un
03:24congreso internacional sobre el síndrome de Down y pues desde entonces empezamos ahí y tratamos de
03:30ir dos tres las que pudiéramos no para informarnos y empezamos a ir a hospitales a conocer funcionarios
03:37y decirles bueno nosotros somos unas mamás que estamos un poquito más informadas y quisiéramos
03:42que las mamás primerizas también tuvieran esa información de a dónde debo llevar a mi bebé
03:47qué terapias debe tener mi bebé cómo lo debo de tratar que a dónde lo tengo que llevar entonces
03:54empezamos a conocer así a mamás y estuvimos abrazándolas desde un principio y creo que todo
04:02lo que hemos hecho ha sido con el fin común de que nuestros hijos tengan un mejor desarrollo
04:08desde desde el inicio porque ellos al nacer se les hace una prueba para conocer si efectivamente
04:14tienen el par 21 entonces o el síndrome de Down se les hace una prueba y ya pues aunque sus rasgos
04:24desde el nacer lo tienen no pero se hace esa prueba de todas formas entonces ya ellas necesitan
04:31saber que necesitan llevarlos a terapias de estimulación temprana por ejemplo hacer pruebas
04:37de corazón ellos nacen con ciertas comorbilidades por su síndrome que no todos lo tienen obviamente
04:46este y así fue como nosotros nos fuimos juntando no fuimos reuniéndolas y actualmente somos más
04:53de dosetas familias que estamos en facebook en ese de hermosillo y que cada año tratamos de hacer
04:59actividades para que las mamás que tienen a sus bebés recién nacidos tengan esa información que
05:05nosotros necesitamos que sepan para que estén mejor informadas y que se vayan uniendo ustedes
05:10también claro nosotros eso implica pues sumarse actividades exactamente y hacer lo que ustedes
05:18hacen sí sí entonces pues esta semana que entra que ya vamos a conmemorar el 21 de marzo nosotros
05:25tenemos estas actividades que les platicaba gloria y pues que les vamos a informar sí que qué implica
05:35qué parte de su vida se tiene que decirlo sacrificio sé que no es un sacrificio para
05:43ustedes pero a lo mejor si limitar verdad limitar en qué momentos qué horarios para esa atención
05:49especial para sus hijos desde recién nacidos desde recién nacidos ellos necesitan mucha terapia física
05:58que se le llama estimulación temprana porque ellos nacen con la condición de hipotonía sus músculos
06:04son muy muy aguaditos digamos no entonces esa estimulación que necesitan es para que ellos
06:11puedan levantar su cabeza así su cabeza su cuello llegar a pararse desde meses no si desde recién
06:19nacido desde recién nacidos al menos mi hija desde la tercera semana de nacida ya estábamos ahí en el
06:24cree en sus terapias en el cree fue en el cree en aquel entonces mi hija tiene 15 años ahí nada más
06:32ahora que tenemos el clip pues ahí también los atienden de esa forma y de forma particular
06:37opciones sí el que está muy bien verdad muy bien muy bien todas sus sus atenciones que tenemos
06:44ahí en el cree de estimulación temprana han sido muy efectivas para nuestros hijos desde pues de
06:50que nacen como te digo no yo creo que combatir todos los estigmas que tienen que ver con el
06:56síndrome de down es muy importante hay unos vídeos fantásticos dentro de las redes donde por ejemplo
07:01ahorita que hablas de el bajo tono muscular del síndrome de down y aparecen chicos que son
07:06físico constructivistas que tienen síndrome de down entonces yo creo que si se atiende a tiempo
07:11así como tú nos lo estás diciendo finalmente podemos combatir todo ese tipo de barreras que
07:18se supone que ellos tienen pero pues trabajándolo no trabajándolo día a día por ejemplo hace una
07:23semana me encontré yo con una nota de japón que están haciendo ya sabes siempre los los
07:31las situaciones genéticas no que tratan de perfeccionar entonces decía la nota al fin se
07:37va a desaparecer el síndrome de down porque genetistas japoneses logran eliminar lo vi la
07:42vimos la nota sí entonces muy difundida para qué para pero fíjate cómo decía la nota y la verdad
07:48es que a mí que me dedico a esto fue una nota dolorosa para que los seres humanos logremos la
07:53perfección guau guau o sea yo la verdad es que considero que todos los seres humanos somos
07:58perfectos no si la condición desde ahí viene la discriminación exactamente entonces qué fuerte que
08:04así sea como se esté rolando una noticia a nivel internacional de un avance y que resultó eso
08:09no pues lo que la verdad es que todavía la oms no no da la no hace la aprobación no de protocolo
08:15o sea son protocolos casi casi una fake news así es pero que dio mucho escándalo y como ya viene
08:21el 21 3 pues todo el mundo agarra la nota y oye qué onda con lo pues son protocolos de
08:26investigación como cuando nos dicen ya encontraron la cura para la diabetes para el cáncer son
08:33experimentos que están haciendo exactamente entonces finalmente dice uno y por qué no aceptar
08:39apoyar empatizar y dar ese aliento y abrir esos caminos y eliminar esas barreras para las personas
08:47con síndrome down porque finalmente si yo tengo síndrome son conscientes de mi condición soy muy
08:52orgullosa de mi condición ese tipo de noticias me quieren claro no me quieren porque me están
08:57discriminando entonces yo sí pues un llamado atento a la sociedad en general de que yo creo
09:03que este tipo de noticias son noticias que que puede ser un avance científico pero también hay
09:08que ver la forma en cómo las compartimos no para no herir y yo si te quiero preguntar porque pues
09:14tú y yo compartimos el hecho de ser mamás de chicos adolescentes qué onda con la adolescencia
09:19con el síndrome pues como cualquier persona como cualquier otro chico con síndrome down tienen
09:25sus ataques de histeria y enojados y a veces tristes o sea ellos pasan por los mismos procesos
09:32que pasa a cualquier persona y lo que nosotros o lo que te platicaba yo ahorita cuando mi hija nació yo
09:38lo que quería era salir del hospital a informarme qué era lo que tenía que hacer por ella no ponerme
09:44a llorar no no entrar en un duelo de que hay tuve a mi hija ahora qué voy a hacer no o sea tratarla
09:50igual como traté a mis otros dos hijos llevarla a la escuela a darle la oportunidad de que tuviera
09:57la calidad de educación que yo le día a mis otros hijos entonces a las mamás primerizas yo creo que
10:04comento que tienen un hijo con síndrome de down recién nacido vamos a tener que trabajar más eso
10:11si les digo vamos a tener que esforzarnos más por ese hijo pero yo les aseguro que vale la pena
10:16porque ellos logran todas las metas que les vamos poniendo ellos te demuestran cada día que lo
10:22pueden lograr y te vas a dar cuenta cómo lo pueden hacer igual que tus otros hijos o si no tienes
10:28otros hijos te vas a dar cuenta cada vez que él va logrando las metas que se va poniendo entonces
10:34decirles somos como ellos son como cualquier otra persona lo que necesitan es que los incluyamos
10:41que les demos esa oportunidad desde pequeños no que él necesita educación especial y todo no todos
10:48necesitan educación especial o sea pueden estar en las escuelas públicas privadas con los niños
10:54regulares y terminar primaria secundaria han terminado carreras especialistas chicos con
11:01síndrome de down y llegar a tener su trabajo su empleo ser personas independientes que esa es la
11:07lucha de las mamás de esta época que estamos ahorita no que queremos que cuando nosotros no
11:15estemos porque no somos eternos los papás que ellos tengan una vida como cualquiera de nuestros
11:20hijos y que no sean una carga para los hermanos o para la familia y cómo manejar esta parte de la
11:28convivencia con los demás niños el eventual caso de bullying de carrilla de burlas en cómo manejar
11:35este este este asunto yo creo que el acercamiento cuando nuestros hijos están en las escuelas con
11:42los padres de familia en escuelas de padres también como mamás tenemos que acercarnos a los maestros y
11:48a los padres de familia y no pedirles oportunidad porque ellos tienen el derecho a estar dentro de
11:54las escuelas este y comentarles de que nuestros hijos son como como sus hijos también y que tienen
12:02el mismo valor que sus hijos y que les tienen que explicar ellos sobre todo desde chiquillos que que
12:08sus hijos van a convivir con ellos y van a convivir con otras personas con discapacidad en el mundo
12:14entonces que desde chiquito les tenemos que que enseñar que que tienen que tratar a todos los
12:20niños por igual no creo que se me pase esta cápsula comentando que la primera abogada con síndrome de
12:27Down del mundo se llama Ana Victoria Espino y acaba de graduarse de la universidad de Zacatecas
12:31y a punto de entrar a trabajar como asesor en el congreso del estado de Zacatecas aquí tenemos
12:36nuestra universidad estatal que ahorita estamos en la verdad un hecho histórico no porque estamos
12:42por bueno la universidad de sonora está toda su comunidad por elegir a hacer la primera elección
12:49de rector después de 35 años y de los seis candidatos yo nada más he recibido propuestas
12:57y no digo yo como gloria no sino la comunidad con nada más propuestas de dos tienen registro
13:05de que nada más de dos de los candidatos candidatas tienen el tema de inclusión en su
13:14agenda así es así es y qué opinas sobre esto qué opina ese pues yo creo que todos los candidatos
13:21deberían de estar interesados en sus temas prioritarios que ya vivió una crisis la universidad
13:30y aparte que hay muchos chicos con sordo por ejemplo la comunidad sorda que está dentro de
13:40ahí de la universidad chicos con autismo jóvenes con tda entonces todos ellos deben de ser incluidos
13:48y con discapacidad motora también entonces creo que ahí les está faltando eso a los candidatos
13:54que todavía no lo han hecho pues que hicieran sus propuestas y que incluyeran dentro de sus
13:59temas el tema de la inclusión porque nuestros hijos para allá van pues para la ciudad ya están
14:05y nosotros ahí vamos muy bien 21 de marzo entonces tienen una actividad venimos a invitarlos a las
14:14actividades del 21 de marzo nosotros como sd hermosillo hacemos una jornada de pláticas de
14:19conferencias en esta ocasión va a ser en el hospital san josé va a ser el sábado 22 de
14:26marzo a partir de las 9 de la mañana en esta ocasión estamos hablando sobre salud derechos e
14:33inclusión laboral son temas que nos fuimos más hacia los adultos vamos cambiando no cada año
14:40tratamos de ver temas para niños son para adolescentes en esta ocasión este año es más
14:46como la inclusión laboral sus derechos y pues tendremos a temas también sobre salud para las
14:54personas con síndrome de down ya adultas una de las conferencias va a ser síndrome de down como
15:00población de riesgo de cáncer que es un tema pues que se maneja por lo de la leucemia en los chicos
15:05con síndrome de down va a ser a las 9 de la mañana la primera plática las siguientes de conducta
15:11difícil en personas con síndrome de down va a ser la maestra natalia navarro laguna que ella es
15:18directora general de atención al neurodesarrollo de la secretaría de salud de sonora y nos va a
15:23tratar este tema pues sobre los chicos también pasan etapas difíciles y bueno así van a seguir
15:31las conferencias y nosotros tenemos un día muy significativo en el parque madero va a ser el
15:37domingo 23 a partir de las 10 de la mañana ahí todas las familias nos reunimos hacemos un convivio
15:43familiar invitamos a otras personas para que también estén con nosotros el 21 de marzo pues
15:50ese es el día con todos los calcetines de diferente color que invitamos a que nos manden
15:56fotografías a nuestra página y tenemos una misa de acción de gracias ese día 21 de marzo a las 7
16:03de la tarde en el templo expiatorio con el padre yaco pues para orar por nuestros hijos y que ellos
16:09sigan con mucha salud muy bien pues qué bueno verdad que tenemos toda la oportunidad de tener
16:17acceso a todas estas actividades que nos llevan precisamente a eso a esto que se busca la
16:23concientización gracias también quería agregar la caminata que vamos a hacer y que formamos parte
16:32de la red de discapacidad en sonora que es una caminata por la concientización del autismo va
16:38a ser el domingo 6 de abril a las 9 30 ahí en el parque el mundito también los invitamos a
16:43nosotros también apoyamos muchas gracias gracias gracias actitud inclusiva todos los jueves aquí
16:51con nosotros vamos a un corte muy breve ya volvemos manténgase informado y en sintonía
16:58regresamos en un momento a expreso