💙 Este jueves en 'Actitud Inclusiva' con Gloria Pérez Cosío, nos acompaña la Lic. Martha Lorenia Guzmán Maldonado, presidenta de la Junta de Asistencia Privada, quien nos comparte la lucha de 10 años de la Procuraduría de la Defensa de Personas con Discapacidad.
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00:00Gente, ya estamos de regreso en Expreso 24 7 y efectivamente con Gloria Pérez
00:04Cocillo en la sección todos los jueves aquí con nosotros, Actitud Inclusiva.
00:09Gloria, ¿cómo estás? ¿Qué tal? Muy buenos días Marcelo, un saludo a toda tu audiencia. Buenos días.
00:13Y pues ya saben que este, esta semana para mí es muy importante porque... Muy, muy
00:19importante. Así es, el día de ayer tuvimos el día de la de la concienciación del
00:24autismo a nivel internacional y hoy a mi lado tengo el orgullo de presentar
00:30aquí en Actitud Inclusiva a una maestra de nuestra lucha. Ella es Marta Guzmán.
00:36Marta Guzmán es la cabeza de Madres Especiales en nuestro estado, es una
00:43pieza sumamente importante de la Asociación Civil Autismo Sonora, pero
00:48sobre todo ahora y cada día fortaleciendo más a la red por la
00:51discapacidad de sonora. Bienvenida Marta, maestraza. Bienvenida Marta, qué bueno que
00:57estás aquí con nosotros. Muchas gracias. Cuéntame, ¿cómo nace la necesidad de
01:04abrir este tipo de grupos, de este tipo de asociaciones civiles en apoyo a
01:10todos? ¿De dónde viene esa necesidad de tu parte Marta? Pues yo soy madre de un
01:16joven adulto de 20 años, André. André tiene autismo, epilepsia y una enfermedad
01:22rara recién diagnosticada. Empecé con mi hijo y vi que no había nada, o sea, me lo
01:28discriminaban en preescolar y decía, pues yo soy abogada de profesión, decía, si yo
01:33que conozco los derechos le hacen eso a mi hijo, imagínate una familia, personas
01:37que no tienen, que no saben por dónde entrarle, que no están preparadas, que
01:42todo les da pena, decía yo, si a mí me lo están haciendo, imagínate a otro niño que
01:46le hagan eso, no se me hacía justo, pero traía la carcomita y decía, no, yo tengo
01:51que hacer algo porque pues yo sé defender al mío, pero ¿y quién va a
01:54defender a los demás? Sí. Entonces empecé una lucha el 2014 de juntar mamás en los
02:01CAM, en los centros de atención múltiple, de CAM en CAM iba, y como se
02:05acercaban elecciones, me decían, usted está aquí porque quiere ser vista para,
02:10porque vienen las elecciones, no. Algún hueso. Sí, no, les decía, yo soy mamá como
02:15ustedes y tenemos que aprovecharnos de los políticos y de la política para
02:19nosotros pedir y exigir y hacer valer los derechos de nuestros hijos. Sí. Entonces
02:24fue así que me empecé haciendo de mamás y mamás y en el camino me conozco a
02:29Cervando, a Cervando Flores, a UCI, hubo nuestro ahora procurador. Sí, a nuestro
02:35procurador Cervando Flores y nos conocimos en el congreso porque iba a
02:39ver un pronunciamiento del autismo. Íbamos ahí y ahí lo conocí, el 2015, pues
02:46ya no nos soltamos, ya no nos soltamos, fue haciendo muy buen equipo y más
02:52grandes y se fueron sumando grandes personas como lo es Gloria, Natalia,
02:56Manuel, Aussie, y muchas personas más, Sergio Ruiz, muchas muchas personas que
03:01somos padres, que vivimos, que nos duele y que nos puede, todo lo que nuestros
03:06hijos viven, lo que las situaciones que ellos tienen que pasar, que enfrentar y
03:10que no teníamos prácticamente nada. Entonces pues una sociedad unida impone,
03:15da miedo, te voltean a ver por lo que representas, más cuando es algo tan
03:21sensible como es una condición neurodivergente. En este camino nosotros
03:28como padres pues empezamos a, ¿qué hacemos? Empezar a impulsar política pública en
03:32favor de la discapacidad, había una ley sobre el autismo pero una ley sin
03:36recurso pues es letra muerta, dijimos pues ¿qué hay que hacer? pues hay que
03:41inyectarle recurso a eso, si ya lo tenemos en la ley, pues hay que inyectarle
03:45recurso. Que contempla recursos para la atención, lo cual no tenía. No tenía. Y era una ley de
03:50cuando venía. Esa ley la entonces diputada Flora Yala la propuso.
03:58Estamos hablando de ella, estuvo en la legislatura que 2009-2012, en el 2012 fue en la legislatura de ella, entonces nosotros pues de ahí.
04:07Estaba en el DIF, me imagino que que algo algo de lo que recogió cuando estuvo en
04:12el DIF ella. De la experiencia y la sensibilización. Por ahí lo traía.
04:18Entonces nosotros pues aprovechamos esa ley y pues sobre esa nos fuimos
04:25para que pudiéramos tener, impulsar política pública en favor de la
04:29condición de las personas neurodivergentes y pues ha sido así como
04:34hemos estado creciendo. Empezamos a pedir las becaterapias famosas impulsadas por
04:39la red por la discapacidad, por autismo sonora, por madres especiales y varias
04:43asociaciones que nos unimos y nos sumamos. Ese de Hermosillo, Ángel de la Guarda,
04:48Capacidades Únicas, Capul y somos varias asociaciones e instituciones de
04:52asistencia privada que nos sumamos en esta red por la discapacidad y así es
04:56como nace. Quien está al frente, igual que de autismo sonora, es
05:01Hermando Flores. La mayoría no se conocía. No nos conocíamos. Benditas redes
05:06sociales, bendito whatsapp, benditas redes sociales que nos sirvieron para poder
05:11contactarnos, darnos a conocer, conocernos entre nosotros, buscarnos, porque siempre
05:17es más fácil un camino acompañado dentro del espectro autista o las
05:23capacidades neurodivergentes que solo. Totalmente. Que solo tenemos a nuestra
05:28familia pero pues no es lo mismo que el que lo vive a tener que tu hermano, tu
05:34tío, tu primo, sí estoy contigo. Sí se les agradece mucho porque yo tengo una
05:38familia muy unida que me ha apoyado mucho pero veo a las familias y más las
05:44que van empezando digo cuando se me acercan, oiga señora que me pasaron su
05:47teléfono que tiene usted un hijo con autismo, sí bienvenida y yo me recuerdo a
05:53mí cuando yo empecé con el diagnóstico de mi hijo pues a quién no le duele que
05:57cuando se cae un niño te duele, ay se cayó mi niño. Claro. Imagínate con una
06:01condición de vida que es diferente entonces yo siento la empatía. Cada cuanto
06:04recibes llamadas de ese tipo? Todos los días. Todos los días. Todos los días hay
06:10diagnósticos. Diagnósticos recientes que necesitan las credenciales de
06:16discapacidad para su hijo, que necesitan un diagnóstico para que puedan tener
06:20acceso a una atención en las clínicas del neurodesarrollo. Todos los días hay
06:25temas que si no es a mí es a Cervando, es a Natalia, a Gloria, a todo mundo se nos
06:31acerca. Gracias a Dios que tienen. Yo me acuerdo cuando empecé yo decía
06:37¿para dónde? ¿para dónde volteo? ¿para dónde? No había nada, no había nadie, no. Y
06:43empecé pues a llevarlo a lo que a lo que había en ese entonces yo empecé con una
06:49guardería integradora, después con Aspana, Ángel de la Guarda, fueron mis
06:54caminitos y a mí me dicen y todas partes yo con los médicos que me decían tu hijo
06:57nunca va a hablar. Pues ¿cómo que nunca va a hablar? O sea ¿quién es él para que
07:02lo vea que no va a hablar? Si los pericos hablan y los caballos bailan. Ese era mi
07:08sentimiento. Era tu filosofía. Era mi filosofía, si los pericos hablan y los
07:12caballos bailan, mi hijo va a hablar y yo lo decretaba y las familias se desesperan
07:17y porque yo lo vivía también mi hijo a los nueve años. Se desesperan los padres
07:22y yo decía no se desesperen papás o sea el mío lo logró, el tuyo lo va a lograr
07:28pero es cuestión de constancia, de terapias también, trabajo en casa. Yo
07:37tengo, a mí me decían las doctoresas que tienes la terapia más barata porque
07:40tengo cuatro hijos y todos seguiditos. Entonces yo decía pues sí, a lo mejor si la
07:45terapia es más barata para ustedes, pero pero les servía mucho hasta la fecha. A
07:49mis hijos les sirve mucho su hermano, que su hermano se apoya mucho en ellos.
07:54Entonces nosotros en esta lucha que tenemos como padres constantemente
08:00buscamos espacios para ser escuchados, para ser atendidos. Han volteado a vernos
08:05porque somos un equipo muy grande y muy fuerte a nivel estatal. De hecho somos
08:11referencia a nivel nacional. Ahorita Servando, nuestro procurador de las
08:16personas con discapacidad, se encuentra en Estados Unidos. El día de ayer fue
08:20invitado a un tema de autismo en Nogales, Arizona y tenemos una red
08:28binacional, Sonora, Arizona, que con esto que buscamos pues que tengan beneficios
08:33los niños latinos en Estados Unidos, que puedan acercarse a ellos, también que
08:40puedan tener acceso a consultas, a terapias, operaciones, a muchas cosas que
08:45hay allá y que la gente desconoce. Hay una clínica en Estados Unidos que yo
08:49llevaba a mi hijo cuando era pequeño. No aceptaban personas con autismo. Yo no
08:54decía que mi hijo tenía autismo. Yo decía que mi hijo tenía flacidez en los
08:58músculos para poder hablar. Pero era cuando era muy costoso que te metieran
09:02programas en la tablet para pictogramas y para seguimiento de instrucciones y
09:06todo eso. Y yo iba a que me metieran esos programas ahí. Mi hijo lo seguía
09:13llevando y lo llevaba a muchas partes, a la quimioterapia, a terapias de
09:17termorregulación cerebral. Todo lo que me decían yo lo llevaba. Porque decía, pues no
09:22va a perder nada. O sea, puede servirle o no, pero yo iba con toda la fe. Y mi
09:27esposo toda la vida apoyándome. Después yo le preguntaba a mi esposo, ¿por qué tú
09:31creías? Yo te veía que tú creías. Yo tenía que creer porque tú creías.
09:36Entonces, a las mamás les digo también, tengan fe en sus hijos, apóyenlos,
09:42impúlsenlos, denle la terapia que ustedes quieran. Los doctores, mi admiración y
09:46respeto es para ellos, pero no tienen la última palabra. Solamente Dios es quien
09:50tiene la última palabra para ellos. Así es, así es. Y pues invitarlos este
09:55domingo a las nueve de la mañana. Este domingo a las nueve de la mañana, nueve y
09:59media de la mañana, tenemos nuestra caminata. Empezamos en el Parque de
10:03Mundito y terminamos en Palacio de Gobierno. Es un hermoso recorrido que
10:08hacemos las familias que se han venido haciendo como Red por la Discapacidad en
10:12diferentes municipios, Navajo, Achojoa, Guatapampo, en Caborca ya le hicieron y
10:20nosotros vamos a hacerla este domingo con todo. Ya es una red estatal prácticamente.
10:25Es una red estatal la que tenemos. Esta red pues ha impulsado políticas públicas
10:30como le comenté ahorita, las becaterapias que ya son una realidad, que
10:33empezaron con cinco millones de pesos, nada más en Hermosillo, nada más en
10:37Hermosillo. Ahorita ya están con 40 millones de pesos que se beneficiaron
10:422.800 familias este año que pasó y esperamos la diputada Jazmín está
10:50impulsando una política pública que sea a nivel constitucional para que se
10:55beneficie a nivel nacional. Estamos siendo referencia en Guía del Autismo
11:01en Sonora. Es la primera guía que hay y es la única que hay a nivel nacional
11:05impulsada por Manuel Esquerzumano. Es un psicólogo, un reconocido psicólogo a
11:10nivel internacional que lo tenemos aquí en Sonora en la Secretaría de Educación.
11:15Tenemos a Natalia Navarro con las Clínicas del Neurodesarrollo también
11:19que van a abrirse 11 de las cuales cuatro ya están abiertas que están
11:24atendiendo a niños neurodivergentes. Está aquí en Hermosillo una, otra está en
11:30Nogales o en Navojoa y en Palo. Entonces están por abrirse dos más en
11:36Peñasco y Cananea pero también es con el apoyo y la ayuda de los presidentes
11:42municipales tienen mucho que ver aquí. Nuestro secretario de Salud ha sido una
11:48persona muy sensible con el tema, muy con un corazón enorme, hemos tenido un
11:54gobierno incluyente lo podemos decir, hemos tenido en nuestro gobernador
11:59también hemos alcanzado a tener comunicación con él, cercanía con él.
12:04Tan es así pues que aquí estamos como padres de familia cuando nosotros
12:09empezamos, cuando empezó esta administración antes de que empezara que
12:13estaban en campaña nos preguntaban que si qué buscábamos como papás, pues
12:17nosotros no queremos tocar las puertas al gobierno en la discapacidad, nosotros
12:21queremos abrirle las puertas a la discapacidad, le comentábamos, porque aquí
12:26habemos padres de familia que somos abogados, psicólogos, ingenieros,
12:30arquitectos, que vivimos la discapacidad, que vivimos la
12:34neurodivergencia y que podemos tener puestos, ocupar espacios, más que un
12:40puesto, ocupar espacios donde podamos apoyar a más familias y es así como
12:44estamos. Natalia Navarro en las clínicas del
12:46neurodesarrollo, Servando ahora en la Procuraduría de las Personas con
12:50Discapacidad, su servidor en la Junta de Asistencia Privada, Manuel Esquer en
12:56Secretaría de Educación y estamos haciendo historia con todos los logros
13:02que hemos tenido, con nuestra gala azul el día de anoche, maravillosa, que Natalia
13:08Navarro de las clínicas del neurodesarrollo y su equipo organizaron
13:12una cena preciosa, verdad, con sentimientos a flor de piel, todos los
13:17logros que hemos tenido es porque estamos unidos como familias, unidos como red, con
13:23el mismo propósito de impulsar política pública, de que nuestros niños
13:28y niñas tengan mejores beneficios. Muy bien, pues qué gusto verte tenido aquí
13:34con nosotros Marta Lorena Guzmán, que nos hayas compartido, como decía Gloria, al
13:40iniciar esta conversación, tu participación este día aquí con
13:44nosotros, de las personas que abrió brecha en esto de la participación del
13:52activismo y de la lucha por voltear a ver y darle su lugar a las personas con
13:59autismo y a las familias de estas personas. Gracias, gracias por haber estado aquí con
14:04nosotros. Muchas gracias, muchas gracias a ustedes por la invitación y a trabajar
14:08duro, que son los 365 días del año. Nada más. Los esperamos el domingo a las 9 de la mañana.
14:14El domingo a las 9 de la mañana, parque mundito, la marcha, caminata, caminata
14:26caravana por el autismo, llévense sus bicicletas, sus carros, caminando como
14:31puedan. Totalmente familiar. Así es, muy bien, gracias Gloria. Gracias a ti amigo.
14:34El próximo jueves con más de actitud inclusiva, vamos a un corte y ya
14:38regresamos.
14:40Manténgase informado y en sintonía. Regresamos en un momento a Expreso 24 7.