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Trascrizione
00:00Siamo qui per un altro incontro, in simultanea su Radio Brescia 7 su Teletutto, oggi mettiamo
00:24al centro il mondo dell'autismo, precisamente lo facciamo con Autism Insieme, con Angela
00:30Jussig e Giorgio Grazioli, ben trovati. Buongiorno a tutti. Buongiorno. Allora, sono felice di
00:36avervi qui, poi con una maglietta che è in perfetto colore pantone radio, per così dire,
00:42lo vedono gli amici che guardano la TV, volevo ricordare a chi ascolta la radio che se poi
00:46avesse voglia di rivedere la puntata lo può fare alle 17.30 di questo pomeriggio, sempre
00:51su Teletutto, canale 16 per tutta la Lombardia ed oltre. Oggi partiamo da un evento che è
00:58fissato per giovedì 3 aprile, con molto orgoglio vi dico che lo trasmetteremo per la prima
01:03volta anche in diretta radio, ma ha una vita ben più longeva, è Corri per Autismo 2025
01:11e appunto l'organizzazione, insieme agli amici di Corri per Brescia, è proprio di
01:16Partiamo da questo evento che attira molte persone, fate dei numeri importanti rispetto
01:23alle passate edizioni, Angela. Sì, sono ormai praticamente dieci anni, il prossimo
01:29anno sarà il decimo di Corri per Autismo, è nato appunto grazie alla collaborazione
01:36con Corri per Brescia, fin da subito, che ha deciso di ospitarci nelle sue serate del
01:41giovedì e unire, insieme al loro allenamento che avviene una volta a settimana, anche un
01:48evento benefico, dedicato appunto al tema dell'autismo, che tocca ormai tantissime
01:53famiglie, dunque di anno in anno i numeri sono sempre stati maggiori, sono sempre cresciuti,
02:00siamo partiti con mille persone in piazza nel 2016 e siamo arrivati alle 5 mila attuali.
02:06Sono numeri importanti soprattutto per un evento che non è di domenica mattina, quindi
02:10comporta anche un impegno da parte di chi c'è e noi infatti saremo molto contenti di poterlo
02:15raccontare attraverso la voce di tanti protagonisti in diretta. Fra l'altro, al di là di questa
02:22camminata, corsa, la fate come volete, questo è il bello, per le vie della città, che
02:28prenderà il via, lo ricordo, alle 19.30, ma noi in piazza vi aspettiamo già dalle
02:3318, perché ci sono una serie di attività, appunto dicevo, è proprio una vera festa
02:39fatta di tanti momenti di spettacolo. Assolutamente, appunto l'hai appena detto,
02:46la corsa, la camminata, che non è competitiva, partirà alle 19.30 circa, ma già dalle 6
02:54la piazza si animerà con tutta una serie di spettacoli, iniziative, un po' per tutti,
02:59per grandi e per bambini, grazie a questa associazione che si chiama Free Motion, che
03:05da un po' di anni ci aiuta in questo, assolutamente gratuitamente, ci saranno tessuti aerei,
03:11dimostrazioni di danza, di parkour quest'anno, quindi insomma un po' di animazione, di divertimento
03:17prima di partire. Poi alle 19.30 si parte, quanti sono i chilometri di camminata, corsa?
03:24Allora, sono 4 chilometri il giro, che si svolge tutto all'interno del centro storico.
03:30Quindi vi godete anche la vostra città. Esatto, chi cammina fa un giro solo, mentre invece
03:36chi corre ne fa due, quindi 8 chilometri, le partenze sono scaglionate, insomma iniziano
03:42prima quelli più veloci e poi di solito i camminatori che sono sempre più numerosi,
03:46certo, giustamente, partono per ultimi. Vediamo intere famiglie, bimbi, passeggini,
03:53cagnolini, non manca niente. Esatto, esatto, tutti benvenuti. Quindi niente, sono due giri
04:00per chi corre e uno per chi cammina, quindi un totale di 4 chilometri. Certo, così ognuno
04:05fa rispetto a quello che è la propria voglia, forza, eccetera. A proposito di questo, mi
04:12piacerebbe dire ai nostri ascoltatori e telespettatori, che magari vi conoscono meno, perché magari
04:18ascoltano o guardano da più lontano, come fare per iscriversi? Allora, intanto online
04:25attraverso il sito di Autism Insieme, che è autisminsieme.congrega.it, troverete il
04:31banner con il logo, c'è una pagina dedicata, è necessario acquistare la maglietta, quindi
04:3910 euro per l'iscrizione, viene data la maglietta più il braccialetto di silicone e a quel
04:46punto si può scegliere se ricevere la maglietta a casa col corriere, quindi abbiamo in realtà
04:51spedizioni da tutta Italia, anche se l'evento è di Brescia, bellissimo, oppure possono
04:57scegliere uno dei punti di ritiro, ne abbiamo 15 su tutto il territorio, oppure è possibile
05:04venire anche presso la nostra sede, che è in via Mazzini 5, in alcuni giorni a settimana,
05:09che trovate indicati sul sito, per iscriversi e prendere la maglietta direttamente di persona.
05:14Giorgio, qui tu tra virgolette rappresenti due cose diverse, la congrega apostolica,
05:20ma sei anche papà di un ragazzo che appunto è autistico e quindi con te sarà interessante
05:28approfondire anche questi aspetti, ma anche insomma con Angela lo facciamo, ma lo facciamo
05:33esattamente tra 40 secondi.
05:36Rieccoci insieme, stiamo parlando per promuovere Corri per Autismo, giovedì 3 aprile, si
05:42parte e si arriva in Piazza Vittoria e questo lo sapete molto bene, noi faremo festa insieme
05:49a tutti gli amici di Autismo Insieme e siccome dietro avventure così belle e anche così
05:57evidenti, perché parliamo di numeri insomma importanti che coinvolgono tante persone,
06:01ci sono delle storie, mi piacerebbe parlare sia con Angela che con Giorgio di com'è
06:07nato il proprio interesse nei confronti dell'autismo. Giorgio tu come direi per militanza, nel senso
06:14che ti sei approcciato al mondo dell'autismo perché vi è capitata questa cosa nella vita,
06:21per te Angela invece com'è andata?
06:25Allora io per lavoro sostanzialmente tutto nasce appunto da Autismo Insieme che è un
06:32fondo che nasce nel 2015 per volontà di alcuni promotori che sono Congrega della Carità
06:38Apostolica e Fondazione Dominic Franchi insieme a FOBA, PANFAS, vengono messe insieme delle
06:45risorse appunto per una tematica che tocca ormai tantissime famiglie e quindi per quanto
06:52mi riguarda ho iniziato a conoscere anche il tema perché prima non ne sapevo quasi
06:58niente in questo ambito, ho cominciato quindi a fin da subito organizzare delle iniziative
07:06di sensibilizzazione con corsi nelle scuole, queste iniziative di piazza più popolari
07:14diciamo, da un lato appunto per sensibilizzare sulla tematica dall'altro anche per raccogliere
07:19risorse importantissime su un tema che ha bisogno anche di questo.
07:24Quello che nel corso degli anni ho compreso è che c'è una grande rete, una grande
07:31compattezza tra chi vive questa realtà in ambito familiare e che questo aiuta molto,
07:39però questo Giorgio me lo puoi raccontare tu, il fatto di non sentirsi soli in un contesto
07:45che è estraordinario perché si debbono affrontare tematiche che magari nella vita non avevi
07:52mai pensato di dover affrontare.
07:55Eh sì, è proprio così, tutto comincia dal momento in cui viene consegnata una diagnosi
08:01e anche lì le cose per fortuna sono cambiate perché arrivano prima, perché c'è poi la
08:07possibilità di seguire i ragazzi in un modo che è totalmente diverso rispetto credo anche
08:12solo a vent'anni fa, il tuo ragazzo ha ventitré anni quindi lo sai bene.
08:16L'abbiamo vissuta tutta e quel momento però è un momento molto importante perché viene
08:21appiccicata un'etichetta a un pezzettino della tua vita, non solo a quella di tuo figlio
08:26ma della tua famiglia, di chi sta attorno, le persone a cui vuoi più bene e da lì si
08:32comincia e si comincia a guardarsi attorno, se si fanno dei buoni incontri, io sono testimone
08:39di questi, si ha anche voglia di mettere a disposizione quello che faticosamente si impara.
08:45Perché tu sei un po' più avanti degli altri magari in un percorso e lo metti a disposizione
08:51anche di altri e questo è straordinariamente potente.
08:55Sì, io non voglio parlare di me.
08:57Allora diciamo tu in senso lato.
09:00Tantissime mamme meravigliose, tanti papà meravigliosi che trovano un pochino di tempo
09:06per incontrare i genitori di bambini di due anni, di tre anni e raccontare i loro spaventi,
09:12le loro conquiste, le loro speranze e anche le soluzioni.
09:16In questo l'essere associazione, la vita di Anfas è questo, mettere insieme persone
09:22che hanno sia una necessità ma hanno anche un progetto per i loro ragazzi ha dato grande
09:27forza a tutti.
09:29Ammetto di sapere molto poco rispetto a quello che vorrei sapere sul tema dell'autismo perché
09:36è un mondo molto complesso e questo appunto ti voglio dire.
09:40La tua esperienza immagino che però sia estremamente diversa dell'esperienza di tante altre famiglie
09:46perché ci sono varie forme di autismo e quindi è bello mettersi a disposizione, poi però
09:52ci si deve affidare a dei professionisti anche per entrare in un mondo, ripeto, così complesso.
09:57Sì, la prima complessità è proprio data dalla differenza che ciascuna persona con autismo
10:02porta con sé e non c'è una ricetta, una soluzione per tutti.
10:06Ci sono varie forme di gravità e anche di bisogni di sostegno differentiati ed è anche
10:12una delle ragioni per cui esiste questo fondo perché non ci sono risorse a sufficienza
10:17e ancora bisogna raccoglierle.
10:19Il secondo aspetto è l'impatto con il territorio, con i servizi, con la scuola.
10:24Ad oggi stiamo parlando nella nostra provincia di almeno 3.000 persone con questa diagnosi,
10:31siccome si è iniziato a diagnosticare a una certa età, 2.500 sono minori.
10:36Ma i numeri secondo voi sono in crescita oppure è la consapevolezza che è cambiata?
10:44Questo mi interessa molto.
10:46Su questo si discute molto, è un dato che se andiamo indietro di 30 anni fa non c'era
10:54la specifica diagnosi, se non in rarissimi casi, di autismo e di sindrome dello spettro autistico.
11:00Nel manfiare gli strumenti tecnici ovviamente anche i numeri, però c'è anche un altro pensiero
11:08cioè questi numeri continuano a crescere e i bambini sono effettivamente presenti
11:13in molte classi, sono 1 su 77, quindi in ogni scuola capita di incontrare un bambino così
11:20quindi in mezzo c'è il problema.
11:24C'è tutto un mondo da comprendere, da sandare, da intercettare.
11:28Vuoi aggiungere qualcosa Angela?
11:31L'altra domanda è, so che a Brescia siamo messi bene perché ci sono altre zone d'Italia
11:37che sono messe decisamente peggio, ma che tipo di esigenze reali ci sono
11:43e cosa si potrebbe fare di più secondo il tuo punto di vista?
11:47Hai un osservatorio che è certamente privilegiato.
11:50Vi siete guardate e avete fatto una faccia che vi fa capire che voi vi siete già molto capiti.
11:56Sì perché su questo Giorgio ha sicuramente più polso di me.
12:01Comunque in ogni caso mancano posti, le liste d'attesa sono veramente lunghissime
12:11i bambini vengono diagnosticati probabilmente prima, per tempo
12:15però rimangono poi per tanto tempo nelle liste d'attesa
12:20e non possono accedere ai servizi, alle terapie a cui avrebbero di fatto diritto.
12:26Molte famiglie devono trovare altre soluzioni per poter di fatto aiutare i loro figli
12:33e questo sicuramente non va bene.
12:35E spendendo denaro, per un diritto che tra l'altro inizia ad essere riconosciuto dai tribunali
12:42che dovrebbe essere garantito perché il bisogno di questi trattamenti ormai è acclarato.
12:48Autismo Insieme riunisce alcuni enti che sulla provincia di Brescia si occupano di autismo
12:57l'abbiamo già detto, FOBA PANFAS e poi altre cooperative e centri di servizio sparsi sul territorio
13:03COGES per la Val Sabbia, CVL per la Val Trompia, La Nuvola per Orzinovi e Spazio Autismo Solco Camunia per la Valle Camunia.
13:10Quindi quasi tutta la provincia, salvo altri enti che ci sono e comunque danno servizio.
13:16Abbiamo provato a contare quanti bambini vengono accompagnati da questi enti.
13:20Sono 500, i numeri dicono di altri 2000 bambini.
13:24Rispetto ai numeri che hai dato prima c'è uno squilibrio fortissimo.
13:29E non tutti questi 500 bambini ricevono gratuitamente le prestazioni perché spesso le famiglie debbono concorrere
13:37Ecco perché noi con grande gioia andiamo in piazza e abbiamo l'emozione immensa di vedere una piazza blu
13:43che vuole dire solidarietà, vuole dire la vicinanza di tanti amici che vengono.
13:47Però sappiamo che andiamo anche in piazza perché c'è ancora da colmare.
13:51C'è da alzare la mano, alzare la voce e dire noi ci siamo, abbiamo tutti dei diritti.
13:56Guardateci.
13:57Esatto, ma noi siamo molto contenti di essere lì e fare da cassa di risonanza, ve lo dico davvero con tutto il cuore.
14:04Peraltro questi enti che citava Giorgio organizzano anche loro una serie di iniziative sul territorio.
14:12Non ci sarà solo il 3 aprile a Brescia ma delle corse camminate con le magliette blu di Autisme Insieme
14:20si terranno anche in altre località.
14:22E sempre sul sito di Autisme Insieme c'è il programma completo di tutte le iniziative del mese sostanzialmente.
14:29Hai fatto molto bene a ricordarlo, questo è molto importante.
14:32Sto per farti Giorgio una domanda difficile perché anche tu quando parli mi dici bambini, bambini.
14:38Però i bambini poi diventano adulti e quindi anche l'ambiente scuola lascia questi ragazzi
14:48e lì forse le cose diventano ancora più difficili.
14:51Dico forse perché vorrei che tu mi spiegassi meglio.
14:55Sicuramente l'attenzione è sui bambini perché la diagnosi, la presa in carico, l'intervento precoce
15:03aiutano tutti i bambini stessi, le famiglie e il contesto a sapere cosa si deve fare
15:08per accompagnare queste persone e queste famiglie a una qualità migliore.
15:12Però va ricordato che appunto spettro autistico vuol dire tante forme, tante soluzioni, situazioni diverse
15:18ma in molti casi comporta una disabilità, un ritardo, un accompagnamento con dei limiti pesanti nel cammino di vita.
15:26Certo, io credo che da genitori questo sia uno dei temi che dopo lo tsunami di una diagnosi
15:33e il mettersi in carreggiata attraverso le cose che vanno fatte poi tu cominci a pensare anche a un futuro.
15:39È proprio così e se nel percorso scolastico con degli enormi successi, con dei limiti,
15:46con delle fatiche, con le cose che leggi sui giornali, però ti dico anche di tante bellissime storie,
15:52il nostro concorso scolastico ogni anno ci porta la partecipazione di novecento, mille bambini
15:58che si interessano a questo tema, i loro genitori, gli insegnanti.
16:01Però poi il tema è che quando si esce dal circuito scolastico c'è bisogno di immaginare un futuro.
16:07Allora dove? Qualcuno collocato in servizi, qualcuno in altre situazioni intermedie
16:13e comunque come dice la nuova riforma sulla disabilità c'è bisogno di costruire un progetto per queste persone.
16:19C'è bisogno di tanta inventiva, bisogna rischiare anche di proprio, lo fanno i nostri enti di terzo settore
16:25perché dopo magari gli enti pubblici riconoscono che alcune soluzioni sono buone e li aiutano.
16:32Volevi aggiungere qualcosa Angela? È stato bravo, è Giorgio è bravo, racconta un mondo che conosce bene
16:38ma anche per cui si dedica tanto perché non è scontato, perché anche il rischio di essere un po' circolari sul proprio tema esiste.
16:48Invece è bello dire mi metto a disposizione anche per gli altri che vivono un percorso più o meno simile al mio.
16:56Io vedo che ha aiutato tanti di noi, c'è un aneddoto che racconto spesso
17:00e il luogo più importante della mia esperienza di famiglia mia, di mia moglie, dei miei cari
17:05era un divano, il divano rosso del centro Francesco Faroni a Brescia dove in sala d'attesa le famiglie aspettavano i loro ragazzi.
17:13Lì ci si parlava, ci si sfogava, si dicevano le cose che si dicono magari tra amici ma che non avevi il tempo di vedere.
17:20A me lì è capitato di sentire una vocina che veniva da due stanze avanti, era la prima volta che quella bambina parlava, io in parte la sua nonna.
17:29Ecco, Giorgio sei un asino perché se fai così tu piangi, io piango e dobbiamo chiudere.
17:36E questo è veramente il dato più bello che potevamo dare oggi perché ci sono dei margini di manovra attraverso gli interventi giusti
17:50che sono cambiamenti di sostanza per i bambini e per le loro famiglie, questo va detto.
17:57Eh sì, lo dicevo prima, guardate questi ragazzi, questi giovani adulti, queste persone, queste famiglie, guardateli.
18:05Soprattutto chi può e deve fare qualcosa e nelle pubbliche istituzioni ma anche nei contesti di vita.
18:12Sai Giorgio, guardateli è fondamentale, fatevi vedere è fondamentale, ma aggiungo anche un'altra cosa che secondo me è la chiave del mondo.
18:23Accorciare le distanze, non giudicare guardando da lontano, puoi comunque giudicare perché tanto lo facciamo tutti qua, parlo in senso più ampio,
18:33ma le cose le devi guardare da vicino, poi puoi dirla tua, se le guardi da lontano con un po' di paura, un po' di preoccupazione,
18:42un po' quasi tra virgolette di timidezza nell'affrontare temi che sono impegnativi perché poi metterci il naso
18:50significa scoprire dei mondi che ti fanno anche emotivamente fatica, ma bisogna farlo.
18:57Si scoprono delle verità su se stessi, cioè si capisce veramente fino in fondo che persona sei e vuoi essere.
19:04Io l'ho visto in tanti che hanno deciso di mettersi a disposizione e quando li guardo, li guardo con tanta gratitudine perché dico chi glielo fa fare?
19:12Sai che sei proprio forte Giorgio, grazie. Angela toglici dagli impicciche, fai il tubo.
19:20Ricordiamo perché siamo in dirittura d'arrivo, mancano veramente 30 secondi, tutto quello che dobbiamo sapere perché noi quella piazza che è sempre stracolma,
19:28la vogliamo ancora più piena e noi quello che vi garantiamo, intendo noi gruppo radio, vi proprio promettiamo una gran bella festa di musica e di coinvolgimento,
19:41questo garantito, se non potete esserci almeno ascoltate la diretta radio, ma se ci siete lì è meglio.
19:47Perfetto, allora sito di Autismi Insieme, autisminsieme.congrega.it, scegliete la vostra maglietta con la taglia, il punto di ritiro, il corriere,
19:57oppure venite da noi via Mazzini 5 e fate tutto direttamente da lì, oppure saremo anche nei prossimi fine settimana nei centri commerciali delle rondinelle,
20:08e vi aspettiamo in piazza.
20:11E questo è veramente l'invito che vi facciamo proprio con tutto il cuore e con tutta la voglia di vederci giovedì 3 aprile.
20:19Una cosa che voglio aggiungere, ringraziare i volontari che si stanno spendendo tantissimo in questi giorni per i banchetti, le magliette, portare, riordinare, fare,
20:30e poi gli sponsor che hanno dato sostegno, che sono veramente tanti, senza i quali faremmo fatica.
20:38Molto bene, hai fatto bene a ricordarlo. Ringrazio Ruggero Tavelli che ha curato la regia audio e video, ci vediamo il 3 aprile.
20:46Ringrazio di cuore Angela Jussig e Giorgio Grazioli per essere stati qui.
20:53Adesso ci facciamo una bella foto così ricordiamo anche la replica sui social delle 17.30 e ci vediamo il 3 aprile, alla prossima.
20:59Benissimo, grazie a tutti.
21:00Grazie.