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Trascrizione
00:00una nuova settimana con il magazine qui su radio Brescia 7 e in simultanea su
00:18Teletutto, perciò diamo il benvenuto anche agli amici di Teletutto che si
00:22collegano con noi in questo momento. 20 minuti di intensa chiacchierata che ci
00:27consente di approfondire il bel mondo di rari come Franci e di dare un nuovo
00:33appuntamento proprio alla serata di Santa Lucia giovedì 12 dicembre con
00:39la Dinaran, quindi saluto immediatamente i miei ospiti Marco Tedoldi, ciao Marco
00:44ben ritrovato e diamo il benvenuto anche al neo presidente di Corri per Brescia
00:50Fabio Bonometti, buongiorno. Grazie Maddalena, buongiorno. Da quant'è che sei
00:54diventato presidente? Giusto quattro mesi. E quindi sei fresco fresco di nomina ma
01:00non certo fresco di mondo Corri per Brescia perché è una cosa che ti
01:04appartiene da un po'. Sì, nasco come tesserato, lo sono tuttora e la mia scala
01:13evolutiva è stata passare dal tesserato a fare poi il pace runner e poi infine
01:19accettare l'invito di Michela di prendere il suo posto. Quindi l'ex
01:25presidente Michela Putelli ti ha detto adesso cambio di passo, tocca a te, è il
01:31progetto Corri per Brescia sempre più in crescita, è un appuntamento, guarda lo
01:37dicevo a Michela in una passata intervista, la cosa bella è che adesso
01:40quando vedi un po' di movimento in città dici ah sì certo è giovedì c'è Corri per
01:44Brescia, è diventato parte di quelle che sono le buone abitudini di questa città
01:48vedere i runner e secondo il proprio passo ognuno interpreta queste serate
01:55che sono aggregazione, salute, condivisione, cose belle insomma. Sì
02:00assolutamente è un bellissimo gruppo è una super iniziativa e coinvolge una
02:07macchina organizzativa importante. Ti ricordi la tua prima volta? Era
02:12anticovid, perché adesso il mondo è diviso. Era anticovid dal febbraio 2020 il
02:19prima e il dopo. Era anticovid e arrancavo nei gruppi più lenti e poi le
02:27cose sono cambiate. Poi pian piano sono andato avanti, ho migliorato e mi sono
02:32appassionato insomma ecco. Quello che fate è anche essere di supporto in
02:37termini di solidarietà alle associazioni che in qualche modo
02:41sfruttano tra virgolette quelle che sono le vostre competenze e è il caso anche
02:46di Rari come Franci che approda per la prima volta in Corri per Brescia abbiamo
02:52detto il 12 di dicembre con la Dinoran. Parleremo dettagliatamente della Dinoran
02:58ma adesso Marco mi piacerebbe che tu sintetizzassi magari per i nuovi amici
03:03che sono o all'ascolto della radio o in diretta su teletutto la storia di Rari
03:09come Franci che prende avvio da chi non è più con noi ma è fortemente con noi
03:17che è appunto Franci. Franci che è mio figlio che era affetto ad una grave
03:21malattia metabolica rara che purtroppo ce l'ha strappato adesso è in cielo e
03:26sicuramente ci guarda sempre con affetto e ci sostiene dall'alto con le
03:31nostre iniziative che portano il suo nome sono dedicate a lui. Ti capita mai
03:35di sentirlo proprio come presenza forte in quelle che sono le scelte che
03:39fate, le idee che avete? Sicuramente è proprio veramente una stella in cielo
03:43che ci guida nelle scelte posso dire questo insomma è ovvio che penso a lui
03:48tante volte nel corso della mia giornata. Certo ci credo immagino che sia il primo
03:53pensiero della mattina e l'ultimo della sera. Dopo che Franci se n'è andato
03:59non lo so se ci pensavi prima all'idea di tenere alto il ricordo di Francesco
04:06attraverso un'associazione? Si ti era mai venuto in mente prima? Magari per
04:10Francesco non si può fare niente ma per altri bambini sì.
04:14Allora assistere Franci era un'esperienza totalizzante per cui non c'era
04:20spazio. Poco altro spazio per altri pensieri.
04:23Abbiamo pensato tutti insieme quello che non possiamo più fare per Franci
04:27possiamo farlo per qualcun altro che ha bisogno del nostro aiuto perché chi
04:31meglio di noi d'altronde sa di cosa c'è bisogno per queste malattie in
04:36termini di assistenza, di ricerca, di cura, di diagnosi. Quindi l'idea di far
04:40nasce errori come Franci è stata abbastanza automatica ed è una delle
04:45cose belle di chi ha delle esperienze molto forti e totalizzanti cioè a un
04:50certo punto mettere al servizio un'esperienza ma anche il dolore e
04:54canalizzarlo in una direzione di positività per essere di supporto ad
04:58altri. E' quello che abbiamo cercato di fare insomma insieme ad alcuni amici
05:02gli amici del Savero Creonlus e del Rotary Club Brescia-Est e tutti insieme
05:08abbiamo dato vita a questo progetto culturale come Franci. Il primo
05:13obiettivo che ci siamo dati, il primo traguardo direi che l'abbiamo raggiunto
05:16di corsa mi direbbe Fabio. Di corsissima mi viene da aggiungere perché avete bruciato
05:22le tappe rispetto a quello che addirittura voi avevate pensato. Non per
05:25merito nostro ma perché Brescia è davvero fantastica, è una città che ha una
05:29grandissima generosità, veramente un cuore d'oro. Questo lo sapevamo già ma
05:34toccarlo poi con Manu è ancora più emozionante. Certo. Quello che abbiamo
05:39cercato di fare è appunto raccogliere fondi per un ricercatore che si occupasse
05:43proprio di studiare queste malattie e che offrisse supporto ai bambini
05:48malati di Brescia ma anche delle province limitrofe. Questo ricercatore
05:54da gennaio sarà operativo all'ospedale civile presso l'unità pediatrica. Quanto
05:59tempo è passato dall'inizio di questa avventura?
06:02L'avventura è iniziata direi tra la fine del 2022 e l'inizio del 2023
06:08quindi insomma pensare di poter già partire all'inizio. Meno di due anni e
06:12siamo pronti per il progetto. Ma non abbiamo intenzione di fermarci
06:15proprio perché Brescia si è dimostrata così sensibile a questo tema che
06:20riguarda soprattutto i bambini ma non solo perché le malattie rare possono
06:23ahimè affliggere chiunque. Abbiamo pensato a nuovi obiettivi insieme al
06:29primario della pediatria e sarebbe bello che attorno a questa nuova figura
06:35che opererà il civile potesse sbocciare anche un centro di riferimento per la
06:40diagnosi e per la cura di questi bambini. E questo rende il vostro lavoro
06:46tra virgolette impegnativo perché a lungo termine qui si tratta di far
06:52nascere un progetto che continui a camminare in avanti perché purtroppo
06:56anche per la ricerca non ci sono mai tempi molto brevi. E' incredibile quanto
07:03siano le varianti che possano determinare gli studi, progetti eccetera.
07:08Poi addirittura mi raccontavano di ricercatori che partono da un tema e poi
07:14scoprono altre cose per cui è un mondo infinito, una specie di origami della
07:19ricerca. Il brutto della ricerca invece è per il malattie rare che chiaramente si
07:23concentrano una quantità minore di ricercatori e di risorse insomma.
07:26Cito questa cosa, le case farmaceutiche per esempio sono
07:31meno invogliate a investire su situazioni dove i numeri sono piccolini
07:35però ogni numero appartiene a una vita, a una famiglia, a tutto un contesto e
07:40quindi... Tra l'altro come diciamo sempre si chiamano malattie rare perché sono rare
07:44ma non lo sono affatto. Ci dicevano appunto i medici della pediatria che
07:49insomma il 7% dei nati è portatore di una malattia rara, più o meno grave.
07:53Sette bambini su cento è un numero impressionante, altro che malattie rare.
07:57Prendiamoci 40 secondi di pausa poi ritorniamo con Marco e con Fabio per
08:02parlare di non solo rari come Franci ma ci concentriamo su tutto quello che noi
08:07possiamo fare, per esempio partecipare alla Dino Run tra poco.
08:12Rieccoci insieme, la Dino Run si correrà o si camminerà, fate quello che volete
08:18l'importante è esserci giovedì 12 dicembre. Sarà una serata di Santa Lucia
08:25molto speciale. Come è nato l'incontro tra di voi?
08:29Prego. Fabio, Presidente, raccontaci. Allora l'incontro è nato, ci ha fatto
08:37conoscere Michela, questa è la Michi, perché l'anno scorso
08:43questa è la prima edizione proprio della Corsa Vera e Propria e quindi qualche
08:49mese fa abbiamo cominciato a conoscerci, volevano fare un qualcosa per farsi
08:54vedere sulla piazza e quale migliore occasione del Corri per Brescia per
09:01fare questa cosa. Poi cade a fagiolo la serata di Santa Lucia, abbiamo
09:07anche scritto una letterina e si sa mai che che passi anche proprio lei.
09:11Secondo me Santa Lucia accontenterà ma soprattutto noi possiamo fare molto per
09:18sensibilizzare Santa Lucia, esserci, iscriverci perché poi i ricavati
09:24andranno a favore del progetto. Marco perché hai deciso che era il momento
09:29insieme ovviamente a un bel gruppo di lavoro di fare una run per supportare
09:33per supportare la ricome Franci? Beh anche simbolicamente insomma poter
09:39sensibilizzare ancora di più Brescia, il centro storico, avere questa visibilità e
09:44poi davvero nel nostro percorso solidale abbiamo incontrato
09:49grande sensibilità e anche nuovi amici come Fabio, come Michela, come Mario
09:53abbiamo trovato subito una grandissima disponibilità a partecipare a essere
09:59proprio parte di questo progetto cioè si vede che ci credono davvero e ci hanno
10:03subito messo a disposizione, hanno subito proposto questa idea che noi abbiamo
10:08accolto ovviamente a braccio aperto e abbiamo sposato subito. Ovviamente anche
10:13Radio Brescia 7 che è un po' parte della famiglia di rari come Franci ci crede, ci
10:18crede talmente tanto che dalle 18 alle 21 di giovedì 12 dicembre sarà lì in
10:25diretta con Giorgio Zanetti, con Fulvio Marini, con Ruggero Tavelli, arriverò
10:30anch'io per supportare e sostenere con la musica, con l'animazione la Dino Run
10:37perché si chiama Dino? Lo faccio spiegare a te Marco. Si chiama Dino perché richiama
10:42un po' il simbolo stesso del nostro progetto che è un bambino in spalle a un
10:46dinosauro. Il dinosauro ai bambini piace tantissimo e il dinosauro era anche un po'
10:51il gioco preferito dal mio Franci così abbiamo pensato ecco di coinvolgere i
10:57bambini in piazza ecco proprio con con la corsa dei dinosauri. Chi sta vedendo
11:02aspetta poi te lo faccio dire ma chi sta vedendo la tv per chi stesse
11:06ascoltando la radio sappiate che alle 17.40 te l'è tutto replica questa bella
11:11chiacchierata c'è il logo tenerissimo molto bello di rari come Franci che è
11:16appunto un bimbo in spalla un dinosauro che lo porta forte ovunque e senza
11:23limiti e senza barriere. Un dinosauro anche molto dolce come è stato disegnato
11:27da Alice Little Pine che è l'artista che l'ha prodotto. Ti interrotto prima
11:32prego riprendi il film. Ma proprio a parlare di dinosauri ecco noi non sappiamo se
11:36arriverà Santa Lucia ma io penso di sì. Lo dico già ai bambini che magari ci stanno seguendo ma posso
11:41già garantire che arriverà un dinosauro vero in piazza. Questo è
11:45stupendo. Con cui sarà possibile fare i selfie, girerà per la piazza insomma sarà
11:51una bella sorpresa. E credo che il selfie col dinosauro al di là di Santa Lucia io
11:55mi aspetto una visita ma lo scopriremo il selfie col dinosauro non sarà gradito
12:00solamente solo dai bambini ma tutti. Ci prendiamo tre minuti di musica e poi
12:04ritorniamo vi raccontiamo tutto come ci si scrive gli orari del village a che
12:09ora si parte il giro che si fa poi entriamo un po' nel merito della dino run
12:13fra poco
12:39l'accendere ogni alba per sorprenderti
12:45ogni volta su una porta da richiudere e nasconderti per difenderti e non cedere
12:54ne arrenderti a credere d'aver saputo mai rispondere
13:00e chiederti se hai vissuto
13:39se sei vecchio sai esistere e combatterti
13:44e combatterti tra i sogni e riprometterti di esistere per davvero
13:52ma il mistero è come smettere di abbatterti e competere ed insistere a
13:58scommettere ripeterti d'aver voluto e di non averti
14:04e scommettere ripeterti d'aver voluto sempre batterti e ammettere che hai vissuto
14:14Tutto a tutto cuore, a tutto tutto cuore, e tutto tutto tutto tutto, tutto tutto a tutto cuore, a tutto cuore, a tutto tutto cuore,
14:38e tutto tutto tutto tutto, tutto tutto a tutto cuore,
14:47che sia amore o sia disamore, sia bello o brutto, sia festo o allucinato,
14:55che dia gioia o dia dolore, dia slaccio o noia, dia frutto o fiore,
15:02e a tutto cuore, a tutto tutto cuore, e tutto tutto tutto tutto.
15:32In scena giovedì 12 dicembre, il villaggio comincerà a animarsi,
15:37noi comincieremo insomma a mandare musica dalle 18, voi sarete lì anche prima,
15:42dalle 17, ovviamente il luogo è il luogo per eccellenza di Corriere Perborici,
15:47si parte da Piazza Vittoria.
15:49Si parte, si arriva in Piazza Vittoria, sviluppiamo il percorso per il nostro bellissimo centro storico.
15:55Poi tutto illuminato, quindi ce la si gode ancora di più.
15:59Infatti i nostri tecnici del percorso hanno scelto proprio un percorso adatto,
16:05sotto l'illuminare più bel, una cosa molto caratteristica.
16:09E ognuno poi l'affronta secondo il proprio passo, come si suol dire.
16:13Assolutamente, abbiamo il format di Corriere Perborici è quello,
16:18quindi abbiamo i runner in base ai loro gruppi di velocità,
16:23fino ad arrivare ai camminatori, che sono tantissimi,
16:27passando anche dal gruppo di avviamento alla corsa,
16:30che chi vuole approcciarsi a fare un po' di corsa e camminata.
16:34Quindi qualsiasi cosa voi abbiate voglia di fare, l'importante è esserci,
16:38perché appunto l'iscrizione verrà devoluta a Rari come Franci,
16:44per il progetto di cui ci parlava Marco un attimo fa.
16:47E raccontiamo un pochino come fare per iscriversi,
16:51ma la premessa è, vi potete iscrivere giovedì stesso.
16:55Arrivate, arrivate per tempo, perché l'inizio della corsa camminata
17:01è previsto per le 19.45, me lo confermi?
17:04Sì, i corridori partono alle 19.45, a due minuti da un gruppo all'altro
17:10possiamo partire tutti, i runner fanno due giri di percorso,
17:14che si sviluppa su quattro chilometri, i camminatori uno.
17:17Certo, tra l'altro voi, ripeto, potrete arrivare lì per tempo,
17:22iscrivervi, intanto ascoltate un po' di musica, faremo un sacco di interviste,
17:25sarà proprio una bella festa, non solo nel momento della partenza,
17:30ma resteremo in piazza a aspettare il ritorno,
17:33faremo festa anche a chi sarà tornato, insomma ci mettiamo il nostro
17:38per sostenere un progetto in cui crediamo molto.
17:41Dicevo, se invece qualcuno si vuole iscrivere prima, Fabio?
17:45Marco anche, è meglio Marco perché da questo punto di vista è il preparato.
17:52Sui nostri social, rari come Franci, ma anche quelli per Brescia,
17:56in questi giorni pubblicheremo la locandina che è dotata di un QR code
18:00con il proprio smartphone che viene rimandato a un sito,
18:04viene chiesto per iscrizione un contributo di 5 euro
18:07che viene interamente devoluto alla causa.
18:11È una cosa piccolissima che però ha un valore potentissimo,
18:17prendiamo spunto da Madre Teresa che è sempre un bel esempio,
18:23le gocce che fanno i mari in questo caso, questi 5 euro messi l'uno sull'altro
18:28contribuiranno a rinforzare ancora di più la presenza del ricercatore
18:32attraverso la nascita di un vero proprio centro dedicato alle malattie rare
18:36a questi nostri bimbi, quello che è il presente speriamo che non sia nel futuro,
18:42che si possa fare sempre di più per loro.
18:45Chi si iscrive riceverà, è Santa Lucia è anche bello,
18:48per tutti ci sarà un braccialetto speciale realizzato per l'occasione
18:54o anche una spilla con il nostro logo,
18:57quindi sarà davvero una bella festa per tutti.
19:01Raccontami invece, adesso devi un attimo,
19:04perché approfitto del fatto che Fabio sia qui per la prima volta,
19:07per chiederti un pochino del tuo mandato.
19:10Ogni presidente evidentemente cerca di dare un tocco che è personale,
19:15tu come ti immagini, corri per Brescia attraverso la tua impronta personale,
19:22che obiettivi ti sei posto?
19:24Come obiettivo quest'anno torniamo a fare, come prima del Covid,
19:30tante trasferte, specialmente nel periodo da marzo in avanti.
19:36Il che vuol dire spostarsi in luoghi vari?
19:39Esattamente, essere itineranti negli oratori dei quartieri limitrofi,
19:43ne abbiamo già fatte due di trasferte.
19:45E questo è importante perché è un modo per accendere zone della città
19:50che magari sono meno attenzionate.
19:53Esatto, e poi se devo pensarla in grande,
19:57mi piacerebbe far diventare Corri per Brescia un brand.
20:01Nell'immaginario collettivo, quando uno vede un runner la sera,
20:07lo associa a Corri per Brescia automaticamente.
20:10Quello sarebbe il punto di svolta.
20:13Hai già in mente qualche azione particolare?
20:16Innanzitutto essere presenti sul territorio e incrementare,
20:21incrementare gli iscritti e offrire un servizio sempre più all'avanguardia.
20:31Quindi corse più divertenti, faremo delle trasferte,
20:36ne faremo una a fine marzo con una band speciale che suona dal vivo
20:42per attirare persone e pian piano l'appetito viene mangiando.
20:50Noi siamo qui e quindi siamo sempre attenti a quello che fate,
20:54perciò contate su di noi.
20:56Devo dire che queste trasferte, come le chiama lui,
20:58hanno anche un successo straordinario da giornalista,
21:00lo posso testimoniare, alla Badia c'erano 500 persone.
21:04E' stato due belle trasferte, anche la seconda che abbiamo fatto
21:09la settimana scorsa all'Oratorio San Carlo è stata veramente partecipata.
21:14Il tempo è stato un po' così, non ci ha aiutato tanto,
21:19ma gireranno anche gli astri.
21:21Siamo arrivati al termine della nostra chiacchierata,
21:24prima di salutarci ringrazio Roger Ottavelli per la regia audio e video,
21:27appuntamento al 12 dicembre, non mancare.
21:31Sono già pronto.
21:33Grazie a voi che ci avete ascoltati alla radio,
21:36a voi che ci avete guardati in tv,
21:38ma grazie soprattutto a Marco Tedoldi e a Fabio Bonometti.
21:42Oggi ci hanno parlato della Dino Run, dove vi aspettiamo tutti.
21:46Grazie a voi.
21:49Sottotitoli e revisione a cura di QTSS