Alberto Fernández nos trae a Aarón Santana, presidente de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España.
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00:00Vamos a ver, Alberto Fernández, vamos a hablar de celíacos y de lo que cuesta ser celíaco
00:07por encima.
00:08Claro, fíjate, según la ESAN, la Asociación Española de Seguridad Alimentaria, entre
00:12el 1% y el 4% y el 6% de los niños, entre el 1% y el 3% de la población adulta, y abro
00:21comillas, sufren consecuencias adversas para la salud como resultado del consumo de determinados
00:25alimentos o ingredientes alimentarios, puede ser la celiaquía, la intolerancia a la lactosa,
00:30la fructosa, pues esas son algunas de las causas que determinan el precio de la compra.
00:33Por ceñir el asunto, por centrar el balón, el precio de la cesta de la compra mensual
00:39por una persona celíaca es de 142€, frente a los 51.39€ de un consumidor sin restricciones,
00:47es una diferencia del 176%.
00:48O sea, casi 3 veces.
00:50Claro, si lo llevamos a un año, son 1.704€ frente a 616,68€.
00:56Un celíaco en España no cuenta con ningún tipo de ayuda, ni subvención, ni desgrabación
00:59para hacer frente a este esfuerzo económico.
01:01A pesar de pedirlo enésima por enésima vez en el Congreso, y luego recordar que son
01:06enfermedades genéticas, es decir, en una familia puede haber varias personas que tengan
01:12que consumir productos sin gluten, y yo ponía antes el ejemplo, un paquete de pan de molde
01:18cuesta una media de 3,15€ y tienes la mitad de rebanadas en cuanto a tamaño, en cuanto
01:23a peso, que un paquete de pan de molde normal, por decir normal quiero decir que lleva trigo,
01:28que a lo mejor no sale por 1,15€.
01:30Me tengo la cesta de la compra muy estudiada, ya lo sabéis.
01:33No, pero esto es verdad, porque esto significa, bueno, lo estamos viendo con el ELA, que han
01:39vuelto a retrasarlo.
01:40Otra vez.
01:41O sea, que hay dinero para todo, menos para la gente corriente que lo necesita.
01:44En España tenemos un sistema de seguridad social que funciona muy bien, hay gente que
01:47tiene patologías que si viviera, por ejemplo, en Estados Unidos, estarían muertos porque
01:51no puedes pagar el precio de los tratamientos.
01:53Es que esto no es un capricho, esto es una enfermedad, no es una elección.
01:56Para hablar un poquito de este asunto tenemos con nosotros a Aarón Santana, que es el presidente
02:02de FACE, la Federación de Asociaciones de Cereacos de España, para que nos explique
02:06un poquito cómo está la situación.
02:07Aarón, muy buenos días.
02:09Muy buenos días, encantado de estar con vosotros.
02:12A ver, cuéntenoslo primero, ¿cuándo se organiza esta federación de asociaciones
02:17y luego cuáles son las peticiones que ustedes han hecho, y es evidente que no les han hecho
02:21caso porque nada ha cambiado en este mundo?
02:26Realmente hemos nacido a raíz de muchas comunidades autónomas donde muchos médicos, pediatras
02:34sobre todo, veían que la enfermedad estaba cogiendo protagonismo y estaba evolucionando
02:41mucho más, y se fueron creando las asociaciones a nivel regional en cada comunidad autónoma.
02:48Después veíamos que para unir fuerzas vimos que era necesario, en torno al año 92, crear
02:56la federación para estar presentes en toda España y que aunamos estas fuerzas y podamos
03:00estar presentes con una sola voz, con un solo camino y estar todos juntos.
03:08Ahí fue donde nace la federación.
03:10¿Qué nosotros reivindicamos y qué es lo que nosotros estamos siempre pidiendo?
03:15Pues ya lo mismo que estáis hablando, poder sobrellevar el sobrecosto de la cerca de la
03:21compra, que realmente es lo único que nosotros podemos hacer para poder llevar esta enfermedad.
03:31¿Cuál sería la solución que sería para ustedes la más satisfactoria por parte de
03:35las administraciones públicas?
03:37Ahora mismo nosotros ya no tenemos una fórmula concreta, nosotros lo que pedimos es poder
03:43sobrellevar el sobrecosto, no estamos exigiendo exclusivamente rebaja del IVA o una aportación
03:52económica directa o una tarjeta de compra para comprar productos específicos, nos da
03:58igual la fórmula.
03:59Porque a todas les han dicho que no, claro.
04:01A todas estas fórmulas nos han dicho que no.
04:05Directamente los ministerios a los que yo personalmente me he sentado en los ministerios
04:10a intentar tratar este tema, me han dicho que no, que no tengo cabida.
04:14Donaron y no se podría hacer entre celíacos algo parecido a un banco de alimentos, que
04:20es una cosa que además tiene un tratamiento fiscal distinto, que permite donaciones.
04:26Lo digo porque en las épocas más duras de la crisis, donde probablemente volveremos
04:30pronto al paso que vamos, los bancos de alimentos fueron una solución de emergencia, pero muy
04:35eficaz sobre todo porque era muy ágil y no te salvabas de mucha burocracia.
04:41No se podría hacer algo así dado que se trata de alimentos muy concretos.
04:45Ya hay asociaciones que están trabajando codo con codo con el banco de alimentos, los cuales
04:52mediante acuerdos lo que se hace es que el banco de alimentos aparta todos los alimentos
04:58específicos sin gluten para dárselos a las familias desfavorecidas.
05:04El banco de alimentos solo trabaja con familias desfavorecidas, pero el resto de las familias
05:09no están incluidas ahí.
05:11Porque hay gente que no puede hacer frente a esa cesta de la compra, porque una cosa
05:15es que yo en vez de salir a cenar con mi familia una vez al mes, pues me corto un poquito para
05:20que puedan comer alimentos sin gluten, pero hay mucha gente que directamente tiene que
05:24prescindir de la dieta que necesita porque no se la puede permitir.
05:28Son dos casos diferentes.
05:32Aquellas personas que tienen que prescindir de la dieta es porque lamentablemente sus
05:36recursos económicos son bajos y a eso sí que hay que alentarlos a que vayan a un banco
05:41de alimentos, a Caritas, a cualquier sitio de este tipo o incluso a través de las propias
05:46asociaciones de celíacos para buscar una fórmula, porque al fin y al cabo ellos solamente
05:51pueden tratar su enfermedad con alimentación.
05:54Es que es una enfermedad.
05:55Eso es.
05:56Es una enfermedad, aunque dentro de sanidad no nos hacen caso, porque no tenemos un medicamento
06:03para tratar nuestra enfermedad.
06:05¿Y cuáles son las consecuencias para, por ejemplo, un niño o un adulto, de no hacer
06:09la dieta sin gluten?
06:11Hay muchas consecuencias, deshidratación, desnutrición, los niños, por ejemplo, los
06:17percentiles de crecimiento, o sea, la curva de crecimiento se puede aplanar completamente.
06:22Estamos hablando de desnutrición.
06:25Llegando a esos casos, estamos teniendo enfermedades asociadas a una celíaca no tratada.
06:31¿Tiene usted cifras de cuántas personas oficialmente están diagnosticadas como celíacos
06:36en España?
06:37No, porque el Ministerio de Sanidad, al tener lo que es la sanidad transferida a las comunidades
06:44autónomas, las comunidades autónomas no ceden todas las cifras, pero sí es verdad que siempre
06:50hablamos del uno y medio por ciento al dos por ciento de la población.
06:55No está mal.
06:56Bueno, teniendo en cuenta que somos ya para 48 millones, ya tenemos un pico.
07:02¿Y la ministra del ramo les hace caso?
07:05No, no.
07:06Si es que llamar ministra me parece una exageración, sinceramente.
07:11Bueno, nosotros seguiremos luchando, seguiremos picando puertas y yendo ahí donde se han
07:20dicho que es necesario.
07:21Al fin y al cabo, otro dato importantísimo, somos de los muy poquitos países en Europa
07:27que no tenemos una ayuda directa al colectivo.
07:30Hay muchos países que tienen tarjetas, como si fuese el Banco de Alimentos, una tarjeta
07:36donde yo voy a cualquier establecimiento y compro productos específicos.
07:39En Estados Unidos los hay también por el lado civil.
07:42Tú vas a Costco y entonces se han creado mecanismos, pero en Estados Unidos es que
07:48el asociacionismo civil es legendario.
07:50Pero el problema de España es que se confía en que el Estado te lo arregle y hay cosas
07:54que el Estado es que ni mira.
07:55Estamos hablando de la hela, pero estamos hablando también de la introducción de la
07:59lactosa, de la introducción de la fructosa, de que son enfermedades.
08:00Tengo que sumar un problema al intento que hacen los restaurantes, por ejemplo, por tener
08:05menús sin gluten y que como son mucho más caros, pues al final acaban desistiendo.
08:10Yo creo que el Estado no es consciente de que esto no es un gasto que tiene que hacer,
08:14que no es un ahorro, porque las consecuencias de no llevar una dieta adecuada luego recaen
08:19en el Sistema Nacional de Salud, es decir, con enfermedades muy graves podemos llegar
08:24a cáncer de colon, podemos llegar a esos niveles.
08:27Aaron Santana, muchísimas gracias, y en cuanto haya alguna novedad de haber encontrado un
08:34mecanismo, que seguro que los hay, el problema es que hasta que a uno no le toca, pues no
08:39lo busca.
08:40Bueno, muchas gracias Alberto Fernández por traer el tema, y nosotros volvemos mañana.
08:44Mañana aquí como clavos.
08:46Pásenlo bien.