Trois mois après le décès de son fils, atteint de troubles du spectre autistique, Eglantine Eméyé revient sur ses années de combat de mère. Le 6 juin prochain, elle sera au Théâtre Mogador pour une soirée caritative au profit de son association "Un Pas Vers La Vie". Elle est l'invitée de 9h10.
Retrouvez "L'invité de Sonia Devillers"' sur
https://www.radiofrance.fr/franceinter/podcasts/l-invite-de-9h10
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00:00 Il est 9h08, Sonia De Villers, votre invitée se bat pour construire des écoles.
00:04 Et pas n'importe quelle école, Nicolas.
00:07 Bonjour Eglantier-Néméyer.
00:08 Bonjour Sonia.
00:09 Mais qu'est-ce qu'elles ont ces écoles ?
00:10 Elles sont particulières puisqu'elles offrent des services totalement personnalisés,
00:16 une éducation personnalisée aux enfants handicapés, principalement des enfants autistes,
00:22 mais on a décidé d'ouvrir quand même à différents handicaps.
00:25 Voilà, des écoles qu'on appelle des écoles épanouies.
00:28 Et là, vous voudriez en financer une à Vichy.
00:32 Alors pour cela, vous allez remonter sur scène au Théâtre Mogador le 6 juin pour
00:37 un spectacle consacré au meilleur moment de la comédie musicale.
00:40 Et la comédie musicale, on adore ça.
00:43 Et la billetterie, elle va servir à financer une école à Vichy.
00:49 Eglantier-Néméyer, vous êtes animatrice de télévision, vous êtes une personnalité
00:53 populaire, vous êtes une personnalité publique.
00:56 Vous vous êtes servie de cette popularité et de cette empreinte dans le PAF pour médiatiser
01:03 votre combat depuis des années.
01:05 Le combat pour votre fils Samy, qui était atteint de troubles autistiques sévères,
01:11 polyhandicapés.
01:12 Samy est mort il y a trois mois et vous continuez.
01:14 Vous continuez pour les autres familles.
01:16 C'est indispensable.
01:17 D'abord, je ne peux pas les abandonner et j'aurais trouvé terrible de me sentir moi-même
01:23 abandonnée si une association avec laquelle je me sentais accompagnée au quotidien décidait
01:29 tout d'un coup de fermer ses portes.
01:30 C'est vrai qu'évidemment, on se pose la question.
01:33 Je me suis posé la question peut-être le lendemain du décès de Samy.
01:36 Où je vais ? Qu'est-ce que je fais ? Qu'est-ce que je deviens ? Que devient ma vie ?
01:40 Ça faisait presque 18 ans que mon quotidien était affecté et soumis au quotidien de
01:47 Samy et à ses troubles.
01:49 Évidemment, j'étais désemparée.
01:52 Mais de la même manière que quand j'ai commencé cette aventure, je me suis dit qu'il
01:57 faut que tout ça ait un sens.
01:59 La vie d'un enfant qui naît handicapé, qui souffre, tout ça me paraît tellement
02:06 absurde que je crois que pour garder la tête hors de l'eau, il fallait lui donner un
02:11 sens à tout ça.
02:12 Et aujourd'hui, je continue à me battre pour les autres parce que je veux que la vie
02:16 de Samy n'ait pas servi à rien.
02:18 Et scolariser Samy, trouver une institution où il puisse à la fois se sentir bien,
02:25 faire des progrès, apprendre peut-être.
02:26 Est-ce qu'on peut parler d'apprentissage ?
02:28 Ça a été vraiment un calvaire.
02:32 Vous en avez fait un film, extrait de vous.
02:35 Alors l'AMDPH, il faut dire ce que c'est que l'AMDPH.
02:38 La maison départementale des personnes handicapées.
02:40 Vous fournit une liste de huit écoles qui pourraient accueillir Samy.
02:44 Vous les appelez les unes après les autres.
02:46 Bonjour Madame, je vous appelle, je suis la maman d'un petit garçon polyhandicapé
02:51 et j'ai reçu un avis d'orientation de l'AMDPH qui me propose votre établissement.
02:55 Quel âge a l'enfant déjà ? Il aura huit ans cet été.
02:59 Alors voilà, ça c'est déjà un souci parce que nous on accepte les enfants jusqu'à
03:04 l'âge de six ans.
03:05 Les admissions se font jusqu'à l'âge de six ans.
03:10 Tout ça l'AMDPH ne sait pas.
03:13 Pourquoi l'AMDPH ne le sait pas ?
03:14 Parce qu'ils ne sont pas obligés de savoir.
03:19 Eux, ils ont une liste des établissements, ils envoient aux parents.
03:23 Oui mais les listes des établissements, je suppose que…
03:25 Ils ne m'ont pas donné n'importe quoi, ils ont donné en fonction de mon fils quand même.
03:30 Non, pas forcément.
03:32 Pas forcément.
03:33 Ça, ça a duré des années avec l'enfant inémélié.
03:36 C'est l'absurdité totale de ce fonctionnement mal adapté.
03:40 Depuis, l'AMDPH a fait des progrès quand même et j'ose espérer que maintenant elle
03:47 définit mieux les propositions qu'elle fait aux familles.
03:50 Mais je sais que ça reste très compliqué.
03:52 La difficulté, il faut reconnaître aussi, la difficulté des troubles autistiques, c'est
03:57 qu'ils sont très différents d'un enfant à l'autre et qu'il n'y a pas une solution.
04:02 Ce serait le rêve, ce serait simple.
04:05 Mais c'est vrai que pour les personnes qui accueillent nos enfants, ça demande une énorme
04:09 ouverture d'esprit et un sens de l'adaptation formidable.
04:14 Alors partons des troubles autistiques les plus légers aux plus sévères.
04:19 Les plus légers, beaucoup de familles, beaucoup d'associations se battent pour une inclusion
04:24 réelle à l'école.
04:25 Vous aussi.
04:26 Bien sûr, c'est très très important.
04:28 Il faut comprendre qu'un autiste qui a des troubles légers, comme vous dites, c'est
04:32 un autiste qui certes a des difficultés de communication qu'on va trouver un petit
04:35 peu bizarres, qui souffre d'ailleurs de ces difficultés-là, qui va se retrouver
04:38 à l'école avec d'autres élèves qu'il méprise un peu, qui se moquent de lui et
04:42 il le ressent.
04:43 Il est aussi doué de la même sensibilité, il en souffre.
04:47 Mais il peut apprendre un métier, il est autonome, il aura une vie adulte si on lui
04:53 donne les moyens de l'avoir.
04:54 Il a le droit lui aussi d'accéder, d'apprendre les mathématiques, les langues, l'histoire
04:59 géo, un métier et ça reste parfois difficile.
05:02 Alors il y a aussi des structures plus spécialisées pour prendre en charge des enfants atteints
05:07 de d'autres formes de troubles autistiques.
05:09 Vous-même, vous avez voulu créer une école.
05:12 C'était indispensable.
05:14 Alors moi dans mon cas, il est vrai que Samy avait des troubles autistiques parmi les
05:18 plus sévères.
05:19 C'était un enfant qui ne parlait pas, qui s'auto-mutilait quand il n'allait pas
05:23 bien pour se faire comprendre, qui avait des troubles sensoriels énormes, donc qui
05:28 étaient affectés au quotidien par le moindre bruit, trop de monde autour de lui, c'était
05:32 très difficile.
05:33 Bien sûr que pour un enfant tel que lui, il était hors de question de l'envoyer
05:36 dans une école standard, normale.
05:38 Et il y a beaucoup d'enfants autistes qui ont des troubles assez sévères.
05:42 Et c'est vrai que nous, à un pas vers la vie, on a commencé à en accueillir quelques-uns
05:47 et puis depuis, oui, on s'est mis à faire des écoles où on en accueille entre 5, 10,
05:53 20 enfants.
05:54 Et à chaque fois, c'est un éducateur qui va s'occuper de lui individuellement.
05:58 Donc c'est un éducateur, un enfant.
06:00 Et c'est ça qui est important, c'est qu'en fait, on a une boîte à outils de diverses
06:03 méthodes et on choisit en fonction de chaque enfant et en fonction du niveau d'éducation
06:08 où il est arrivé.
06:09 Et alors, qu'est-ce qui fait que cette école que vous avez créée avec votre père est
06:13 devenue finalement inadaptée pour Samy ? Qu'est-ce qui fait que Samy a fini par y être malheureux,
06:18 que vous avez été malheureuse, qu'il a fallu le sortir de cette structure parce
06:23 qu'au fond, il n'apprenait pas, il souffrait ?
06:25 Alors à l'époque, Samy m'épuisait, il faut le dire, nuit et jour.
06:29 Et j'étais très très fatiguée et j'étais la seule à chercher des financements auprès
06:33 des mécènes tout le temps, en plus de mon travail, de mes nuits, de mes journées avec
06:36 Samy.
06:37 Et j'avais fini par obtenir un financement de la sécurité sociale.
06:40 Moi, j'en étais ravie parce que ça me déchargeait de la lourdeur financière.
06:44 Sauf que du coup, j'ai dû rentrer dans des normes de structure.
06:48 Et tout d'un coup, il fallait par exemple que mon fils rentre à l'école en même
06:52 temps que tout le monde, sauf que j'avais trouvé des locaux dans lesquels il y avait
06:55 d'abord un couloir.
06:56 Et il ne supportait pas, à la même heure que les autres, d'avoir ces nuées d'enfants
07:00 qui arrivaient, le bruit, les cris, les troubles de chacun, ça le terrorisait.
07:04 Et quand on était uniquement en privé, j'appelais simplement cinq minutes avant une éducatrice,
07:09 elle sortait à l'extérieur, elle emmenait mon fils faire un tour au parc à côté.
07:13 Et quand elle savait que tous les enfants étaient rentrés, il rentrait calmement.
07:16 Et ce genre de choses qu'on adaptait à chaque enfant, parce qu'il y avait plein d'enfants
07:19 qui avaient leur particularité, tout d'un coup, c'était devenu impossible.
07:22 Non, il fallait que tous les enfants arrivent à la même heure.
07:24 Saskia de Ville : Et vous avez réalisé ce documentaire avec un documentariste qui s'appelle
07:28 Olivier Piguetti.
07:29 Justement, ça a mis ce si long combat parce qu'au fond, moi je l'ai vu hier pour préparer
07:35 cette émission, tant qu'on ne voit pas, on ne comprend pas.
07:38 On ne comprend pas ce que c'est qu'un petit garçon qui s'automutile, qui hurle,
07:42 qui vomit en permanence, qui est atteint de diarrhées, de fièvres en continu.
07:48 On ne comprend pas ce que c'est qu'une chambre d'enfants entièrement matelassée,
07:51 en fait, tant qu'on ne le voit pas.
07:52 Non, mais vous savez que vous, que les gens dans la société en général ne le comprennent
07:57 pas, ça me semblait logique.
07:59 Et c'est vrai que j'avais envie de leur montrer.
08:01 Je me suis rendu compte que même ma famille, qui pourtant me voyait en week-end, à qui
08:04 je racontais les choses, le jour où elle a vu le film, ma famille m'a dit "mais
08:08 on n'imaginait pas ça".
08:10 Mais le pire, c'est que les professionnels censés nous aider n'imaginent pas ça une
08:15 seconde non plus.
08:16 Donc les solutions qu'ils nous proposent, elles sont souvent à côté de la plaque.
08:19 - Dans le film, il y a un moment où vous revenez d'un séjour à l'hôpital qui a
08:25 fait plutôt du bien à Samy et vous vous êtes régénérée.
08:29 Et vous vous dites "Samy va pouvoir chercher les œufs de Pâques avec tous les petits
08:32 cousins".
08:33 Et ça ne se passe pas bien, parce que souvent ça ne se passe pas bien, parce qu'il se
08:36 roule par terre, parce qu'il hurle, parce qu'on n'arrive pas à contenir...
08:39 - Parce que j'avais encore ce fantasme, ce désir que Samy puisse faire des choses
08:44 comme tous les enfants et dans ma famille, que la fête de Pâques, il pourrait participer.
08:48 Et qu'il y avait chez moi à la fois une pointe d'égoïsme sans doute, d'exiger ça
08:53 de lui alors qu'il n'était pas adapté.
08:55 Puis cette envie naturelle qu'il fasse partie de la famille.
08:58 - Et votre père dit quelque chose qui est...
09:01 En fait, vous venez d'une famille très nombreuse.
09:03 Grande fratrie, vous avez sept frères et soeurs.
09:05 C'est assez rare à notre génération.
09:07 Vous avez sept frères et soeurs et il dit "voilà, j'ai huit enfants et j'ai très
09:12 peu de petits-enfants, j'ai cinq petits-enfants".
09:14 Comme si l'arrivée de Samy avait fait peur à vos frères et soeurs.
09:20 - Je pense qu'il y a...
09:21 - Comme si peut-être inconsciemment, ils avaient préféré ne pas avoir d'enfants.
09:24 - Je pense qu'il y avait une part de ça.
09:26 C'est vrai que c'était violent de voir Samy au quotidien.
09:29 Je peux comprendre que ça faisait peur.
09:31 Et puis on n'avait pas tellement d'idée d'où viennent ces troubles, ces particularités.
09:36 Donc je peux comprendre que pour mes frères et soeurs, se dire "est-ce que c'est génétique ?
09:39 Est-ce que ça vient de notre famille ? Est-ce qu'on prend un tel risque ?"
09:42 Ce n'est pas évident.
09:44 Et puis je crois que quand ma soeur est née, a eu les premiers petits-enfants de la famille,
09:49 on s'est rendu compte qu'avoir des enfants, c'était très prenant, très exigeant.
09:52 Et puis quand Samy est arrivé, je crois qu'ils se sont dit "oh la vache, il n'y a plus de vie".
09:56 - "Oh la vache, il n'y a plus de vie".
09:57 Alors on va dire deux mots parce que vous avez tenu à rendre ça public et c'est important.
10:01 Les troubles très lourds dont souffrait Samy, ça n'était pas que de l'autisme.
10:06 Il a eu un AVC quand il était très très petit.
10:09 Quel âge il avait ?
10:10 - Il devait avoir 7-8 mois, on ne sait pas très bien.
10:12 - Voilà. Donc ça a endommagé des transmissions du cerveau.
10:18 Et il était polyhandicapé, ça n'était pas que de l'autisme.
10:21 De la même manière qu'il est mort, Samy, et ça, c'est pas dû à l'autisme.
10:24 - Non, non, non, du tout. Il a refait d'ailleurs un accident vasculaire, mais de la moelle épinière.
10:30 Une ischémie comme on dit.
10:32 Donc non, on ne meurt pas de l'autisme et ça je trouvais très très important que les parents l'entendent.
10:38 Qu'ils ne se disent pas "mon dieu, le Samy est décédé comme ça".
10:43 Non, ça n'est pas l'autisme.
10:44 - Voilà. C'est Glantine Emeyer au micro de France Inter.
10:47 Il est 9h19, on va parler ensemble de l'accueil des enfants plus ou moins lourdement atteints d'autisme.
10:55 On va parler de ces structures, hôpital, pas hôpital, parce que oui, la vie elle n'est pas faite pour vivre dans un hôpital.
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13:22 Ben Harper avec Jack Johnson, la chanson s'appelle Yardsell,
13:27 elle vient juste de rentrer dans la playlist de France Inter et je pense que c'est mon titre préféré du moment.
13:32 Tellement c'est beau, tellement c'est joli. Voilà, si vous aimez... Ben Harper, des lentines émeillées.
13:37 Et si vous aimez la chanson, vous prenez des billets et vous allez tous en famille le 6 juin au Théâtre Mogador à Paris,
13:44 voir des morceaux mythiques de l'histoire de la comédie musicale. Et on aime ça la comédie musicale.
13:50 Toutes les plus belles histoires d'amour de la comédie musicale. Vous faites un cadeau pour la fête des mères et en même temps vous faites une bonne chose.
13:56 Voilà, parce que l'argent de la billetterie servira à construire une école pour des enfants atteints de troubles autistiques
14:03 ou des enfants handicapés, polyhandicapés à Vichy. Il y en a plusieurs en France, des écoles, mais il n'y en a pas partout et on en manque cruellement.
14:11 Et Glantine Emeillé, on va écouter un extrait de ce documentaire que vous avez réalisé avec Olivier Piguetti
14:23 et qui raconte votre long combat pour Samy. Un moment, il a fallu prendre une décision.
14:28 Vous avez laissé Samy à plein temps dans un hôpital à l'autre bout de la France.
14:34 Vous êtes parisienne, à Yerres, dans le sud de la France, à 800 km de chez vous.
14:38 Un hôpital qui s'appelle San Salvador, où les premiers séjours et les premiers soins qu'il a reçus se sont vraiment très bien passés et lui ont fait du bien.
14:47 C'est l'équipe qui vous a proposé de le prendre à plein temps. On écoute votre entretien avec la directrice.
14:53 Chaque étape de la vie, il faut des lieux adaptés à ce qu'on est.
14:56 Mais vous en connaissez d'autres des parents comme moi qui, à cet âge-là, le font ?
15:00 Oui, bien sûr. Il faut qu'il préserve son lien avec vous, très fort, très présent, mais qu'il y ait lui aussi un temps de répit, un lieu d'épanouissement,
15:10 un lieu où on le prenne en charge, au prix de vous rendre triste. Parce que lui, finalement, à ce moment-là, il n'est pas le plus triste.
15:19 C'est vous, voilà, au prix de vous rendre triste, vous.
15:23 Je ne sais pas ce qu'il ressent, lui.
15:25 Il a besoin de votre voix, de votre odeur, mais il en a besoin, mais il a besoin aussi de se séparer de ça pour se construire.
15:32 S'épuiser dans une relation, c'est pas aimer plus.
15:35 Et vous savez, Glantine Némeyer, je l'ai un peu coupé cet extrait, parce qu'en fait vous pleurez beaucoup, j'ai enlevé beaucoup de vos larmes.
15:42 Pourquoi on entend cette directrice ? Parce que le discours incroyablement déculpabilisant de cette femme, je pense que...
15:51 C'est Brigitte Savelli, je tiens à la nommer, m'a fait comprendre que c'était aimer mon fils, d'accepter de me séparer de lui,
16:00 que c'était la meilleure preuve d'amour que je pouvais lui faire.
16:02 Et c'est vrai que c'était au prix de beaucoup, beaucoup de larmes, mais la vie avec moi au quotidien n'était pas ce qui lui convenait le mieux.
16:10 Et était très très lourd d'apporter pour vous. On peut dire aussi que Samy a un grand frère qui s'appelle Marco.
16:17 Et donc c'est une enfance passée au contact quotidien d'un petit garçon autiste.
16:24 Mais c'est vrai qu'on pense pas assez à la fratrie de nos enfants autistes ou handicapés.
16:29 Ils sont évidemment terriblement impactés, leur quotidien ne peut pas être le même qu'un enfant normal.
16:34 Et pour Marco, je crois que pour lui c'était la normalité.
16:40 Sauf que quand son frère est parti, il a découvert ce que c'était qu'une maison calme,
16:45 que de prendre un petit déjeuner avec sa mère avec laquelle il pouvait parler.
16:49 Et à table, on n'avait jamais le temps de parler avec mon fils.
16:52 On était très très occupés par le fait de réussir à faire avaler une bouchée à Samy,
16:56 qui bougeait dans tous les sens, qui criait, qui se frappait.
16:58 Donc tout d'un coup sa vie à lui a changé. Mais il en a beaucoup culpabilisé lui-même.
17:04 - C'est vrai ? - Énormément.
17:06 Et quand je partais tous les 15 jours voir Samy, au début Marco me disait "Maman tu pars encore ?"
17:12 Et je dis "Mais mon amour, Samy aussi a droit à sa maman."
17:14 "Oh oui c'est vrai, il a tellement pas de chance et moi je t'aide tout le reste de la semaine et c'est pas juste."
17:19 - Alors qu'est-ce qui a fait du bien à Samy à l'hôpital San Salvador à Ayer ?
17:26 - Déjà l'unité de lieu. - Qu'est-ce qui a changé sa vie ?
17:28 - Vous savez un autiste c'est quelqu'un qui est très très angoissé,
17:31 parce qu'il a des troubles sensoriels très très forts,
17:34 et il a besoin de repères fixes pour le fait de savoir où il est, avec qui il est, tous les jours, à la même heure.
17:42 C'est rassurant pour lui. Il n'y a pas d'imprévu qui tout d'un coup rentre dans son champ et qui peuvent le mettre à mal.
17:47 Donc l'unité de lieu, le fait que les soins venaient à lui, et pas l'inverse.
17:51 En fait un enfant autiste c'est une logistique quotidienne énorme.
17:54 Les parents passent leur journée à les emmener voir une éducatrice, un kiné, une psychomotricienne, une orthophoniste.
18:01 - Et chaque déplacement est une guerre. Parce que le film que vous avez fait est disponible sur Youtube, allez le voir.
18:07 C'est une guerre. C'est-à-dire vous vous êtes en guerre avec tous les gens qui se garent sur les places handicapés et qui ne sont pas handicapés.
18:13 Vous vous battez avec les services de transport de la ville de Paris,
18:19 où il y a des règles administratives absurdes qui font que les voitures n'ont pas le droit de garder le réhausseur dans la voiture.
18:25 Tout est une bataille. - Mais tout est compliqué.
18:28 Je n'imagine pas ce que c'est que le quotidien d'une famille avec un fauteuil roulant.
18:33 Vous vous rendez compte ? Ça ne rentre pas dans tous les ascenseurs.
18:37 - Et on vous voit dans le métro. Parce que Samy, il était très longtemps en poussette.
18:41 - Je suis en poussette avec mon fils. Je tombe heureusement sur quelqu'un d'absolument gentil,
18:46 qui m'aide, mais qui m'arrête au milieu des escaliers et qui s'en va.
18:49 Les gens ne se rendent pas compte.
18:51 - Vous avez aussi voulu créer des structures de repos. On peut dire ça comme ça ?
18:57 - Oui, ce qu'on appelle des maisons de répit. Le droit au répit est inscrit dans la loi,
19:02 mais trouver des lieux de répit, c'est extrêmement compliqué.
19:05 Aujourd'hui, on propose souvent, par exemple pour les gens avec Alzheimer,
19:09 des lieux dans lesquels vous pouvez venir passer des vacances avec votre parent touché par la maladie d'Alzheimer.
19:15 Sauf que vous restez encore avec lui. Moi, je trouve ça très bien.
19:18 Globalement, il y a des gens qui vont vous aider. Mais on a besoin de souffler réellement.
19:22 Et dans le cas de l'autisme, c'est un trouble tellement particulier,
19:26 tellement difficile à vivre au quotidien, jour et nuit, qu'on ne peut pas tenir debout
19:31 et aider notre enfant si de temps en temps, on n'a pas le temps de se ressourcer.
19:34 Et puis la fratrie a besoin aussi de temps pour aller au cinéma, au restaurant,
19:39 se promener à vélo normalement.
19:41 - Et avoir une nuit pas hachée.
19:43 - Et une nuit pas hachée.
19:44 - Ça a été des nuits entières à entendre Samy crier.
19:46 - Totalement. Moi, mon fils aîné, l'école m'appelait, il était en primaire,
19:49 on le retrouvait à la cour de récré, il s'était mis dans un coin pour dormir par terre.
19:52 Parce qu'il ne dormait pas la nuit non plus. Je ne vis pas à Versailles,
19:55 donc il n'y avait pas la place entre les deux chambres.
19:58 Donc oui, les maisons de répit, la première que nous avons créée,
20:01 c'est justement pour accueillir ces enfants autistes.
20:04 Ils viennent passer un séjour une semaine, 15 jours, où on leur propose des activités de loisirs.
20:09 Et où ils ont des chambres en plus assez rigolotes, adaptées à leurs troubles.
20:13 On a mis parfois des tentes dans les chambres, parce que ça leur convient mieux.
20:16 Ils sont dans un petit cocon. Et la famille, pendant ce temps-là, mène une vie normale.
20:20 - Donc si je résume, et Glantine est méliée, des structures comme San Salvador à Hyères,
20:25 il devrait y en avoir beaucoup plus et on ne devrait pas séparer un enfant de sa maman
20:29 de 800 ou 900 kilomètres.
20:31 - Jamais.
20:32 - Des maisons de répit, il devrait y en avoir beaucoup plus.
20:34 Et des écoles adaptées au polyhandicap, il devrait y en avoir beaucoup plus.
20:37 J'ai tout compris ?
20:38 - Mais vous avez tout compris.
20:39 - Bon, et bien le 6 juin, tous à Mogador.
20:42 - Oui, s'il vous plaît.
20:43 - Merci beaucoup, et Glantine, merci.
20:45 - Merci Sonia.
20:46 - Et merci Sonia De Villers.