Viols, agressions, deuils insurmontables, accidents de la vie : dans "Trauma", anonymes et célébrités reviennent pour Yahoo sur un traumatisme qui a bouleversé leur vie. Charlotte Jourdan, mère de deux enfants dont l’un est atteint d’un autisme sévère non-verbal, s’est consacrée corps et âme à son fils handicapé pendant de nombreuses années. Pour Yahoo, elle a accepté de raconter son histoire et de se livrer sur les douloureuses épreuves traversées au fil du temps. Elle s’est notamment confiée sur le combat qu’elle mène depuis des années pour faire reconnaître les compétences des parents dont les enfants sont gravement malades ou handicapés. Comme le rappelle le ministère de l’Économie, le proche aidant est défini juridiquement comme étant une « personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d'une personne en perte d'autonomie, du fait de l'âge, de la maladie ou d'un handicap ». Au total, 650 000 familles en France sont touchées par la maladie grave ou le handicap de leur enfant.
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00:00 Je suis l'heureuse maman de jumeaux qui ont aujourd'hui 17 ans
00:04 et qui sont presque en pleine forme.
00:07 Moi, mon rêve de petite fille, c'était d'être maman.
00:11 Je suis tombée folle amoureuse d'un homme formidable.
00:14 Et quelques années après, j'ai eu la chance d'avoir des jumeaux.
00:17 Donc, c'était une belle surprise.
00:18 Deux petits garçons, c'est exactement ce que je voulais.
00:20 Donc, j'étais vraiment très, très heureuse.
00:23 Et puis, il y a eu un événement dans la vie qui a fait que
00:27 j'ai eu cette joie énorme à transformer mes rêves à moi d'enfant.
00:33 C'est-à-dire qu'à l'âge de 2 ans,
00:35 Arthur a été diagnostiqué autiste sévère non-verbal.
00:38 Ça veut dire que pas de langage, gros problème de comportement,
00:42 pas de compréhension verbale,
00:45 des difficultés à vivre, des difficultés à se déplacer,
00:50 pas d'interaction avec lui.
00:52 Et puis, il a fallu le faire diagnostiquer
00:56 et savoir exactement pourquoi c'était un enfant si en colère,
01:00 si nerveux, si impatient, si dur à vivre au quotidien.
01:07 Il n'écoutait rien, il ne comprenait rien.
01:09 Les petites phrases "aller au bain" à 2 ans, il ne savait pas ce que c'était.
01:12 La vie à la maison était difficile
01:14 et je me disais bien qu'il y avait un truc qui n'allait pas.
01:17 Donc, il y a eu la difficulté de le faire diagnostiquer.
01:21 J'ai d'abord fait vérifier sa surdité.
01:25 Je me disais peut-être qu'il ne comprend rien parce qu'il n'entend pas, tout simplement.
01:28 Là, l'examen a été une épreuve incroyable.
01:33 Et tellement incroyable qu'impossible.
01:36 Des problèmes de comportement énormes.
01:38 Impossible de lui mettre un casque, impossible qu'il tienne assis,
01:41 impossible de faire l'examen,
01:44 un médecin face à moi qui était complètement démuni par l'état dans lequel se mettait mon enfant.
01:49 Donc, quand je sors de ce rendez-vous,
01:51 je comprends que mon fils a vraiment un comportement très inadapté.
01:56 Très, très inadapté et qui a un vrai problème chez lui.
01:59 Six mois après rendez-vous avec le pédopsychiatre à Necker,
02:02 elle nous pose, je ne sais pas, une vingtaine de questions.
02:05 Elle regarde à peine mon enfant qui est sur le sol en train de jouer avec deux, trois objets.
02:11 Et puis, c'est difficile parce qu'elle vous pose des questions sur le comportement de votre fils.
02:15 On a l'impression qu'elle va diagnostiquer votre enfant sur les mots que vous allez dire.
02:19 Et ça, c'est hyper dur psychologiquement.
02:22 Et c'est ce qu'elle a fait.
02:25 Donc, elle n'a pas lâché le mot autisme tout de suite.
02:27 Elle nous a envoyé chez une orthophoniste spécialisée.
02:31 Et là, a commencé tout le travail pour diagnostiquer l'enfant,
02:36 diagnostiquer son handicap,
02:39 et puis voir un peu ce qu'il était possible de faire pour lui.
02:43 Le diagnostic est tombé. J'ai eu le docteur Anne-Philippe qui m'a téléphoné.
02:48 Je me souviendrai toujours de ce jour-là. On était tous les deux avec mon mari.
02:52 Et pour me dire...
02:54 Elle me parlait en me disant "Bon, ben voilà, il va falloir faire d'autres bilans."
02:59 Et elle ne disait pas le mot.
03:01 Et donc, c'est moi qui lui ai posé la question. Je lui ai dit "Mais qu'est-ce qu'il a ?"
03:05 Et elle m'a dit "Mais vous le savez, madame. Il est autiste sévère non-verbale."
03:08 Donc, il a été diagnostiqué. Il n'avait pas encore deux ans.
03:11 À ce moment-là, je suis partagée entre le soulagement d'avoir enfin un diagnostic.
03:15 Qui dit diagnostic, dit solution dans ma tête.
03:19 Alors que pas tellement, mais ça, je le saurai qu'après.
03:22 Et en même temps, j'ai eu mes enfants à 28 ans.
03:28 Pendant 30 ans, j'avais rêvé de ce moment. Je m'étais imaginé plein de choses.
03:32 Et en fait, c'est les rêves de petites filles qui s'effondrent.
03:35 Et à partir du moment où on te dit que ça va être compliqué, que ça va être difficile,
03:41 et que c'est tes enfants qui vont souffrir.
03:43 C'est un monde qui s'écoule.
03:47 Parce que les enfants, c'est la chair de ta chair.
03:53 C'est la chose la plus précieuse que tu puisses avoir.
03:58 Et puis, ma grande phrase, c'est "Faites-moi vivre les pires choses, mais ne touchez pas à mes enfants."
04:04 Parce que là, c'est ma faiblesse.
04:06 Et c'est ce que le destin a fait.
04:08 Donc, j'ai pleuré. J'ai pleuré, j'ai craqué.
04:11 Ça n'a pas duré longtemps. J'ai bien hurlé, comme on peut voir dans les films, dans ma voiture.
04:16 En me disant "Mais non, ce n'est pas la vie que j'avais envie d'avoir."
04:21 Et en tout cas, moi qui suis une femme assez organisée, ce n'était pas du tout dans mes plans, en fait.
04:28 Donc, je me suis dit "Bon, ce n'est pas grave. C'est comme ça. Il faut trouver des solutions."
04:34 Et la chance à moi, c'est qu'ils sont nés en 2006, que le diagnostic s'est fait en 2008, et qu'il y avait Internet qui existait.
04:41 Donc, j'avais bien compris, en écoutant le médecin, que je n'allais pas être beaucoup pentourée médicalement.
04:48 Et donc là, je me suis dit "En fait, mon gamin ne fait pas un maître. Je vais essayer. Je n'ai rien à perdre d'essayer."
04:56 Je vais essayer de le faire évoluer, de le tirer vers le haut et de lui apporter tout ce que je peux lui apporter.
05:03 Donc, très rapidement, j'ai démissionné.
05:05 À l'époque, j'avais une vie pro florissante. J'avais une ambition incroyable de manager, de créer des nouveaux projets.
05:15 Sauf que voilà, je me suis retrouvée face à cette épreuve de vie.
05:21 Et instinctivement, je me suis dit "Ma priorité dans ma vie, c'est mes enfants."
05:25 J'ai menti pendant deux ans à Pôle emploi en disant que oui, j'étais à la recherche d'une activité.
05:30 Oui, j'ai répondu à des annonces, alors que mon seul projet de vie, c'était mes enfants.
05:35 C'était tirer Arthur vers le haut et protéger Jules de la situation.
05:39 Je suis devenue une maman aidante et Jules est devenu un aidant aussi à l'âge de deux ans.
05:44 Donc, ça a été un petit aidant de son frère parce que je suis partie du principe qu'il fallait dire la vérité à mes enfants.
05:51 Donc, Arthur qui ne comprenait pas le langage, je lui ai dit qu'on allait se battre et que j'allais le tirer vers le haut.
05:56 En même temps, j'ai regardé Jules et je lui ai dit "Tu vois Jules, toi aussi, on va avoir une vie de merde entre guillemets, qui sera difficile.
06:03 Je vais te donner beaucoup de temps à ton frère, mais sache que c'est ma priorité autant que lui,
06:10 mais j'aurai moins de temps pour toi et qu'on va se battre.
06:15 On va avoir cette vie de merde tous les quatre, mais on va s'aimer très très fort
06:20 et on fera ce qu'il faut pour avoir une vie heureuse comme elle sera."
06:25 Et donc, j'ai déclaré un faux chômage.
06:28 Je me suis formée à toutes les méthodes qui existaient.
06:31 Donc, j'ai pris du temps, je suis allée à toutes les formations, j'ai appris tout ce qui existait
06:35 et j'ai choisi, moi, celle que j'étais capable de mettre en place autour de mon enfant.
06:44 Donc, comme j'avais un bon chômage, j'ai pu le financer.
06:47 Et puis, comme j'avais une bonne expérience de vie professionnelle et que j'étais assez organisée,
06:52 je m'étais dit "Un jour, j'aurai plus de chômage, donc il va falloir que tu montes ton association
06:57 pour anticiper ce jour-là, pour avoir les fonds nécessaires pour pouvoir continuer ce que tu fais autour d'Arthur."
07:04 Donc, je me suis formée, j'ai trouvé des éducatrices extraordinaires, des thérapeutes fabuleux
07:10 et j'ai rencontré toujours, avec ma bonne étoile, des gens fabuleux
07:14 qui étaient en train de travailler sur la mise en place d'une classe expérimentale pour enfants autistes
07:22 dans une école traditionnelle où il y a 2000 élèves, donc c'est une grosse école,
07:27 l'école Saint-Dominique à Neuilly-sur-Selle, qui est une école privée catholique.
07:30 Et donc, j'ai participé à la création de cette classe inclusive, où c'est du 1 pour 1 pour 6 enfants de France.
07:37 Une éducatrice, un enfant, une maîtresse pour ces 6 enfants, au sein d'une école traditionnelle,
07:42 dans la même cour d'école que les écoles maternelles, avec le même programme scolaire que l'Éducation nationale,
07:49 donc sur un démarrage de petites sections de maternelle,
07:53 et en collaboration avec l'hôpital Robert-Debré, le ministère de l'Éducation nationale,
08:00 le ministère de la Santé et le ministère de la Solidarité.
08:03 En fait, c'était vraiment un projet de test et un projet d'étude qu'ils ont monté au sein de cette école
08:08 pour prouver que les classes inclusives, ça apporte autant aux enfants, qu'on va dire neurotypiques,
08:16 qu'en même temps, ça fait évoluer ces enfants qui sont différents à la base,
08:21 et que ça va leur permettre de grandir, et qu'effectivement, l'inclusion peut être une bonne chose quand elle est bien encadrée,
08:27 et quand elle est faite par des gens qui sont formés et qui connaissent l'handicap de l'enfant.
08:32 Quand Arthur a été diagnostiqué, il n'avait pas deux ans, la rentrée scolaire, c'était en février,
08:37 la rentrée scolaire était en septembre, je suis allée voir les écoles publiques, je suis allée voir des écoles privées,
08:42 parce que la classe soleil, on n'avait pas encore la validation de l'État pour son ouverture,
08:47 et donc j'avais cherché en parallèle une scolarité pour Arthur,
08:51 avec un accompagnement par des éducateurs formés aux méthodes comportementales et donc à l'handicap de mon enfant.
08:58 J'ai fait deux écoles, une publique, une privée, et on me prenait mon fils deux fois dix minutes par semaine le matin.
09:09 Et on appelait ça à l'époque un enfant scolarisé.
09:12 Ça c'est ce qui s'est passé, et c'est ce qu'on nous a proposé entre le moment du diagnostic,
09:17 et le moment où on a eu la validation par l'État de l'ouverture de cette classe expérimentale pour enfants autistes.
09:23 Donc Arthur quand il rentre à l'école, et donc il est non-verbal,
09:26 ça veut dire qu'il n'avait pas de langage, mais quand je dis qu'il n'avait pas de langage,
09:29 ça veut dire qu'il n'avait pas le moyen de s'exprimer, mais il n'avait pas non plus le moyen de comprendre ce qu'on lui disait.
09:34 Donc les interactions sont extrêmement compliquées, et du coup les problèmes de comportement arrivent,
09:41 parce que malgré tout c'est un petit être humain qui a soif, qui a faim, qui a des envies,
09:49 mais il ne sait pas les exprimer, ne sait pas les demander de manière très adaptée,
09:56 donc ça va engendrer des colères, des problèmes de comportement.
10:00 Il est très sensible au bruit, il ne ressent pas la douleur, donc il va aussi parfois se mettre en danger.
10:06 Il ne comprend pas ce que c'est qu'une voiture, ce que c'est que la circulation, le principe même de la vie,
10:12 ce qu'un enfant de deux ans sait.
10:15 Il ne sait pas marcher dans la rue, parce qu'il trouve qu'il y a un truc extraordinaire, c'est l'ombre.
10:23 Donc il va bloquer sur son ombre et il sera incapable de marcher sans regarder celle-ci.
10:29 En fait il faut sans arrêt comprendre comment il fonctionne pour pouvoir s'adapter,
10:34 et puis surtout lui dire que son fonctionnement, ok, il est bon, mais que le nôtre aussi il est bon.
10:39 La première des choses c'est qu'on a essayé de lui donner le langage,
10:42 donc le langage veut dire la compréhension, et donc on a mis la communication par échange d'images.
10:47 Donc Arthur était un enfant très visuel, et donc on lui a mis des images de partout,
10:51 que ce soit à l'école ou à la maison, parce que tout ce qui se faisait à l'école, du coup je le refaisais au domicile, chez moi.
10:57 On a mis des dessins partout, sur les vaisselliers, pour ne pas qu'il passe son temps à bloquer sur son reflet.
11:05 Donc la maison était extrêmement bien décorée, elle était très joyeuse, et on communiquait avec lui par échange d'images.
11:12 Exemple, je veux boire de l'eau, parce qu'un enfant a soif, donc il avait une image, je veux boire de l'eau.
11:21 Et donc du coup quand il nous donnait la photo de son biberon, parce qu'à l'époque c'était un biberon,
11:26 il faut remettre les choses dans le contexte, je veux boire de l'eau, donc je veux mon biberon.
11:32 À chaque fois qu'on lui donnait de l'eau, on lui montrait l'image associée, pour qu'à un moment donné il comprenne que
11:39 cette photo-là, c'était aussi le mot biberon.
11:43 En espérant qu'un jour, il ait le langage, et que le jour, parce qu'il faisait quand même des bruits avec sa bouche,
11:51 mais le jour où il arrive à coordonner les bruits qu'il fait dans sa bouche, si jamais il le faisait,
11:57 qu'il puisse sortir le mot associé correspondant à ce qu'il souhaitait.
12:01 Et au fur et à mesure, il s'est rendu compte que ça marchait.
12:04 Que quand il nous donnait l'image, il avait ce qu'il voulait.
12:08 Et donc ça le calmait, et il était hyper heureux.
12:12 Et donc du coup, ça a été un véritable échange, et ça l'a tiré vers le haut,
12:16 et ça lui a donné la volonté d'acquérir le vocabulaire d'autres images.
12:20 Et puis un jour, il y a un son adapté qui est sorti par rapport à l'image.
12:24 On peut dire que Arthur a réussi à acquérir le langage à l'âge de 5 ans.
12:30 À l'âge de 5 ans, il faisait des petites phrases, "je veux boire de l'eau".
12:35 Alors, on a des vidéos, "je m'appelle Arthur, j'ai 5 ans et j'adore la trottinette".
12:41 Voilà, il avait plein de petites choses comme ça.
12:44 Et nous, ça nous rendait tellement heureux, parce que voilà, il faut le dire aussi.
12:47 C'est-à-dire que toutes petites marches passées, c'est des moments de bonheur
12:51 que les gens qui ne vivent pas ces épreuves ne peuvent pas connaître.
12:54 On a une notion du bonheur qui est démultipliée, et on est extrêmement heureux de chaque chose.
13:01 Un déjeuner en famille, que ça soit un peu...
13:04 On est hyper heureux, l'enfant quand il reste à table, on est hyper heureux.
13:08 Même si c'est extrêmement difficile, et que voilà, c'est plein de moments compliqués aussi,
13:14 où on a le cœur déchiré parce qu'on voit son enfant qui souffre,
13:18 on voit son enfant qui bataille, on voit Jules qui est spectateur de ça,
13:22 qui essaye de participer, qui est aidant.
13:25 Moi qui ai un rôle de maman, mais qui ai aussi un rôle d'aidant auprès de mon fils,
13:30 parce que plus on lui donne les moyens de communiquer, plus il diminue ses mauvais comportements.
13:38 Mais pour lui faire accepter qu'il n'ait plus de mauvais comportements,
13:41 il faut que je passe au-dessus d'eux en lui remontrant que je ne vais pas porter attention à ceci.
13:47 Et ça c'est d'une violence extrême pour une maman, de voir son enfant se faire mal,
13:54 et lui dire "bah, c'est pas comme ça que tu vas tirer mon attention.
13:57 Si tu veux m'appeler, viens me voir. Mais moi je ne vais pas venir."
14:02 Donc ça c'est des moments extrêmement compliqués.
14:05 Et il a fait une scolarité traditionnelle, en classe traditionnelle, avec un accompagnement,
14:12 et l'objectif a toujours été le tirer vers le haut.
14:17 Et donc du coup, il y a un moment donné où on s'est dit "bah en fait, il n'y a plus besoin d'accompagnement en fait."
14:22 Arthur a tout compris. Il joue, il s'amuse, il va à la cantine, il rigole, il regarde dans les yeux,
14:28 il a l'interaction, il a le langage, il est souriant, il est bien dans sa peau, il est heureux,
14:32 il fait des blagues, il rigole. Un enfant !
14:36 Et là on s'est dit "bah tiens, on va arrêter l'accompagnement parce que là en fait,
14:41 c'est une sécurité qu'on donne à la maîtresse, c'est une sécurité à nous qu'on se donne adulte parce qu'on a peur,
14:46 mais au final Arthur nous prouve qu'il maîtrise très très bien la vie,
14:52 et qu'il n'a plus aucun comportement autistique, et donc on va le mettre en classe sans accompagnement,
15:00 comme ses petits camarades, et en même temps, comme il faisait partie toujours du protocole expérimental
15:08 et qu'il fallait qu'on montre au gouvernement que ça fonctionnait,
15:12 il avait des bilans, et arrive ce jour où on reçoit le bilan, c'est un bilan papier,
15:17 il fait une dizaine de pages quand même, à ce moment là il a 10 ans, et donc le bilan dit "enfant sans autisme".
15:25 Alors qu'on ne va pas dire qu'il est guéri puisqu'on ne guérit pas officiellement de l'autisme,
15:29 on va dire "enfant sans autisme".
15:32 Et je me dis "ça y est, c'est fini, ça y est, c'est fini, 8 ans, 8 ans".
15:37 Alors au fond de moi je le savais, j'en avais la certitude, je voyais mes enfants grandir,
15:42 mais que ça soit écrit, que ça soit... j'avais peur qu'ils ne l'écrivent pas, parce que ça n'existe pas.
15:47 Et puis on me l'avait toujours dit "on ne guérit pas de l'autisme, on ne guérit pas de l'autisme,
15:52 tu vas te battre pour quelque chose qui n'existe pas".
15:55 Et puis voilà, ils ont dépassé mes espérances, et ce jour là, je me souviens très bien d'où je suis,
16:00 avec qui je suis, et on a bu beaucoup de champagne.
16:04 Beaucoup, beaucoup de champagne, on a été très très heureux.
16:07 Avec mon mari on s'est dit "il faut qu'on change de vie parce que...
16:11 parce qu'on avait quand même beaucoup, beaucoup souffert".
16:15 Arthur avait un établissement avec des copains extraordinaires,
16:19 mais il portait cette étiquette d'enfant miracle dans l'école,
16:23 qui était lourde, à porter pour lui.
16:25 Donc du coup on ne le regardait pas comme un enfant traditionnel.
16:28 Et puis en même temps, Jules c'était le frère du miraculé,
16:32 donc toujours le frère d'eux, le frère d'eux, le frère d'eux.
16:35 Et puis on avait envie aussi de...
16:38 de fermer ce livre là, et d'en ouvrir un nouveau,
16:42 sans autisme, puisqu'il avait surmonté ça.
16:46 Donc on a eu l'opportunité d'aller vivre à Bordeaux,
16:49 donc une ville où on n'avait pas de famille, pas d'amis,
16:51 où on connaissait personne,
16:53 mais où on avait traversé une telle aventure,
16:55 que où qu'on soit on était...
16:57 enfin moi j'étais persuadée qu'on serait extrêmement heureux
17:00 d'enfin vivre cette vie dont j'avais toujours rêvé au final.
17:04 Sauf que voilà, en arrivant à Bordeaux,
17:07 comme 85% des couples qui traversent ce genre d'épreuve,
17:11 que ce soit un enfant gravement malade, ou un handicap,
17:15 et bien mon mari m'a quittée.
17:18 Parce qu'il avait été...
17:21 voilà, on en était ressortis tous les deux écorchés
17:25 de cette vie pendant 8 ans qui fut belle,
17:28 mais qui fut extrêmement difficile, douloureuse,
17:31 pleine de questionnements, pleins de doutes,
17:33 pleines de conflits aussi parfois sur les décisions qu'on devait prendre.
17:36 J'ai vu qu'il allait pas bien, mais j'avais pas compris que...
17:39 j'avais pas compris... j'avais pas du tout compris.
17:42 Je me disais la chance qu'on a de pouvoir
17:47 vivre enfin cette vie dont on a tant rêvé,
17:51 et qui décide de se séparer, de nous laisser tous les trois.
17:57 Ben ça m'a submergée.
18:01 Et ça m'a rendue extrêmement triste.
18:04 Donc je suis tombée dans une dépression, une vraie dépression.
18:07 Alors d'abord parce que j'étais très amoureuse de mon mari
18:10 et que du coup ça a été difficile pour moi de comprendre
18:13 qu'il puisse tomber désamoureux.
18:16 Et puis en même temps c'était...
18:20 c'était dégueulasse, c'est le mot, c'était dégueulasse
18:23 par rapport aux 8 années qu'on venait de traverser.
18:26 Et ça...
18:28 Tous les efforts que moi et mes enfants en avaient accomplis,
18:32 tout ce qu'on avait traversé pour qu'il nous laisse...
18:36 [Bruit de clavier]
18:41 Ça, ça m'a...
18:45 Ça, ça m'a brisée.
18:48 Alors c'est pas grave,
18:51 parce qu'avec du recul je préfère qu'il me quitte,
18:55 qu'au lieu qu'il reste avec moi en n'étant pas amoureux.
18:58 Mais ça je vais le dire avec beaucoup de recul.
19:01 Je veux aujourd'hui très bien.
19:03 La chance que j'ai c'est que j'ai un boulot,
19:06 un boulot qui me passionne.
19:08 Donc ce que je fais dans ces moments-là,
19:11 c'est que je me mets la tête dans le boulot
19:14 parce que j'adore mon travail et que je suis une bosseuse de nature.
19:18 Mathieu est toujours extrêmement présent et patient
19:21 par rapport à ma dépression.
19:23 Les enfants ont une polarité qui se passe extrêmement bien.
19:26 Arthur fait sport et études basket,
19:29 donc pour vous dire à quel point il va très très bien mon fils.
19:32 Il fait avec Jules un beau CM2 à Bordeaux,
19:37 un très beau collège à Bordeaux en sport et études.
19:41 Il s'éclate.
19:43 Et puis au bout de plusieurs années,
19:45 Mathieu a dit "Charlotte voyons que j'allais mieux".
19:48 Il m'a dit "On va officialiser les choses, j'aimerais qu'on divorce".
19:51 Oh !
19:53 Je dis "Bon, ok, on y va".
19:55 Et puis là on rencontre des avocats,
19:57 donc divorce à l'amiable.
19:59 Les avocats mettent en lumière que j'avais pas travaillé pendant 8 ans
20:04 parce que j'avais accompagné Arthur.
20:07 Et là on parle de pension compensatoire.
20:11 Alors, ça a été des sujets extrêmement difficiles à aborder avec mon mari
20:17 parce qu'il y a entre la colère, le droit,
20:21 l'amour que j'ai pour lui et que j'aurai toujours.
20:24 Il y a plein d'émotions, il y a plein de choses qui se mêlent.
20:27 Et là je me suis dit "Mais en fait,
20:30 ce choix d'arrêter de travailler pendant 8 années, on l'a fait ensemble".
20:35 Par contre moi j'ai perdu ma carrière professionnelle.
20:40 Alors même si je m'en suis reconstruite une en suivant,
20:44 j'ai perdu beaucoup d'annuités retraites.
20:47 Je me suis dit "Mais en fait,
20:50 je vais me retrouver maman solo,
20:53 je serai plus sécurisée par mon mari,
20:58 je vais travailler jusqu'à quel âge".
21:02 Et je me suis dit "Mais il y a un trou juridique,
21:05 il y a un vide juridique, c'est-à-dire que je n'ai pas rien fait pendant 8 ans".
21:09 J'ai participé à la création de la classe Soleil,
21:12 en collaboration avec le gouvernement,
21:14 j'ai monté ma propre association,
21:16 j'ai trouvé les fonds nécessaires pour prendre en charge Arthur,
21:19 j'ai pris en charge d'autres enfants parce que j'avais une association,
21:22 je me suis formée à plein de méthodes,
21:25 j'ai collaboré avec le gouvernement sur des tables rondes,
21:28 j'ai participé avec le gouvernement sur le remboursement de la prise en charge comportementale,
21:33 je me suis formée à un monde que je ne connaissais pas,
21:36 qui était le monde de l'handicap, le monde de l'enfant,
21:39 tout ce qui est suivi administratif,
21:41 qui est extrêmement lourd, extrêmement compliqué.
21:44 J'ai été une entrepreneuse en fait,
21:46 et j'ai été la maman aidante de mon fils Arthur.
21:51 Et de Jules, pendant 8 ans, avec une présence H24 auprès de lui.
21:57 Toutes ces compétences que j'ai acquises pendant 8 ans,
22:00 tout ce travail que j'ai fait bénévolement, n'est absolument pas reconnu.
22:04 J'ai été reconnue par l'État comme non travailleuse, mère au foyer.
22:08 Donc tous ces parents qui se retrouvent dans cette situation,
22:11 et qui décident d'avancer et d'agir,
22:13 en fait ils développent des compétences énormes,
22:15 ils le font gracieusement,
22:17 c'est pas des bravos ou des félicitations qu'ils attendent,
22:20 c'est juste une reconnaissance de l'État,
22:22 de tout ce qu'ils ont pu apporter à la société,
22:24 pour faire évoluer leurs enfants,
22:26 pour les accompagner, pour protéger la fratrie,
22:29 pour protéger leur foyer.
22:30 C'est ça qui est extrêmement important.
22:32 Quand je me suis retrouvée face à ces avocats,
22:34 qui nous ont mis dans une situation compliquée,
22:37 et bien je me suis dit,
22:39 je sais que le gouvernement est à l'écoute.
22:42 Et vraiment à l'écoute, puisque je l'avais vu dans le cadre de l'autisme.
22:45 Donc je me suis dit,
22:47 allez, rupture conventionnelle de contrat, je repars,
22:50 je vais travailler sur l'enrichissement d'une loi,
22:54 en faveur du parent aidant de son enfant,
22:56 gravement malade ou lourdement handicapé.
22:58 Je vais réfléchir à comment,
23:00 comment trouver une solution pour tous ces aidants,
23:04 et surtout valoriser toutes les compétences acquises pendant cette période,
23:08 et surtout donner aux parents le choix d'agir comme ils l'entendent.
23:12 Parce que tous, quelle que soit la décision qu'on prend,
23:15 d'arrêter de travailler ou de continuer sa carrière,
23:18 toutes les décisions sont bonnes, en fait.
23:21 Il n'y a pas de jugement de valeur,
23:23 ou de dire il faut faire ci, il faut faire ça, pas du tout.
23:26 On fait tous de notre mieux,
23:28 par rapport à la situation qui est extrêmement difficile.
23:31 Moi aujourd'hui, ce que je veux, c'est qu'on valorise les parents aidants,
23:33 qu'on les accompagne sur le retour à l'emploi quand c'est possible,
23:36 sans forcément les obliger à arrêter leur activité,
23:38 mais qu'ils aient vraiment le choix d'agir librement face à leur enfant malade,
23:42 parce qu'on ne choisit pas d'avoir un enfant malade,
23:44 on ne choisit pas d'avoir un enfant handicapé.
23:47 C'est quelque chose de terrible dans une vie,
23:49 et on fait de notre mieux, quelle que soit la décision qu'on prend.
23:54 Mais quelle que soit la décision qu'on prend,
23:57 ma démarche était de dire, on protège ces parents-là,
24:01 qui déjà sont submergés par la vie,
24:04 parce qu'ils sont en train de traverser,
24:06 parce que l'avenir fait peur.
24:08 C'est un mot qui...
24:10 C'est un mot, c'est un mot...
24:12 C'est un mot qu'on ne veut plus entendre parler,
24:14 parce qu'on ne sait pas de quoi sera fait l'avenir.
24:16 Et quand on est face à cette situation qui est bouleversante,
24:20 on tombe aussi dans une précarité financière.
24:23 Et si on protège ces parents-là,
24:25 si on leur donne les moyens de les soulager
24:28 par rapport à tout ce qu'ils sont déjà en train de vivre,
24:31 c'est-à-dire les soulager économiquement
24:33 en leur donnant la possibilité d'être accompagnés
24:35 à la hauteur de tout ce qu'ils font,
24:38 et de leur carrière professionnelle,
24:40 ça permet aussi de soulager l'enfant,
24:44 d'accompagner l'enfant, de protéger les fratries,
24:47 d'accorder du temps aux fratries.
24:49 Parce que les fratries à côté,
24:51 qui sont des aidants eux aussi, ne l'oublions jamais,
24:54 eh bien ils vont se faire tout petits.
24:56 Parce que, voilà, il n'y a pas de place pour eux.
25:00 Donc, quand on aide un parent,
25:03 on aide toute une famille.
25:05 Comme je suis très méthodologique
25:07 et que j'avais déjà collaboré avec le gouvernement,
25:09 je savais que je serais écoutée
25:11 si j'avais un dossier sérieux et fondé.
25:13 Moi, aujourd'hui, j'ai rencontré des députés,
25:15 j'ai rencontré, je collabore avec Elisabeth Moreno,
25:19 avec les députés Paul Christophe,
25:21 avec la vice-présidente Naïma Moutchou,
25:23 avec Marie-Pierre Rixin.
25:25 J'ai été entendue, j'ai été aussi,
25:27 il faut que je le dise parce que c'est très important pour moi,
25:29 j'ai rencontré dans le cadre du Collège Citoyen
25:31 Pascal Rigaud, qui est un entrepreneur international
25:34 et surtout un grand philanthrope
25:37 qui, lui, a cru en mon projet,
25:39 en mon idée de se dire, effectivement,
25:41 on peut accompagner l'État sur des projets
25:44 qui sont essentiels pour toutes ces familles
25:47 qui traversent des épreuves aussi difficiles,
25:49 c'est-à-dire leur donner une protection.
25:51 Et aujourd'hui, on en est où ?
25:53 On bosse extrêmement bien.
25:55 On a lancé une étude sociologique avec un cabinet sur Paris
25:57 pour avoir des éléments chiffrés
25:59 et pour pouvoir savoir exactement
26:01 combien de personnes ça concerne,
26:03 comment on pouvait financer les idées qu'on a,
26:05 quels étaient les besoins des familles véritablement,
26:08 quelles étaient les compétences qu'ont développées
26:10 les uns les autres
26:12 quand on traversait cette période, etc.
26:14 Donc on monte un dossier très structuré
26:16 et aujourd'hui, on collabore énormément
26:18 avec le gouvernement là-dessus,
26:20 qui nous écoute, qui nous reçoit, qui est bienveillant
26:22 et qui travaille avec nous.
26:24 Le 10 juillet 2022,
26:26 j'appelle, je ne sais pas pourquoi,
26:28 Jules,
26:30 pour lui dire qu'il va aller voir le match des Bleus
26:32 avec moi en septembre
26:34 avec mon papa et Arthur.
26:36 Et là, Jules me dit gentiment au téléphone
26:38 "Maman, il y a un problème, les pompiers sont à la maison."
26:40 Mes enfants étaient en vacances à Biarritz avec leur papa.
26:42 Arthur a eu mal à la tête
26:44 et là, il est tombé dans les pommes.
26:46 On n'arrive pas à le réveiller,
26:48 on a appelé les pompiers.
26:50 Voilà ce qui se passe.
26:52 Ok, très bien.
26:54 Je suis restée au téléphone
26:56 tout le long avec Jules.
26:58 Je laisse Mathieu avec Arthur
27:00 et les pompiers le samu.
27:02 Je m'occupe de Jules au téléphone
27:04 sans bien comprendre, en disant "complètement démuni".
27:06 Là, je m'énerve un peu pas
27:10 après Jules, mais parce que
27:12 je comprends très rapidement qu'en fait,
27:14 on parle de malaise vagal.
27:16 Un malaise vagal qui dure une heure et demie,
27:18 ce n'est pas un malaise vagal.
27:20 Et puis Arthur est transféré à l'hôpital de Bayonne
27:22 où là, on lui fait un
27:24 premier examen, un scanner.
27:26 Arthur a effet un AVC moragique
27:30 non diagnostiqué par les médecins du SAMU.
27:32 Donc ça faisait une heure et demie
27:36 que son cerveau était en train de saigner de partout.
27:38 Mon mari me téléphone
27:40 et me dit
27:42 "C'est très grave,
27:44 il est transféré à l'hôpital de Bordeaux.
27:46 S'il tient jusqu'à l'hôpital de Bordeaux,
27:48 on tentera l'opération de la dernière chance."
27:50 Mais les médecins nous ont dit que c'était foutu
27:54 et que si on arrivait
27:58 à l'opérer,
28:00 il serait très lourdement handicapé.
28:02 Donc moi je suis à 800 kilomètres.
28:04 Je travaille sur mon projet
28:06 de loi pour les parents
28:08 aidant de leurs enfants gravement malades
28:10 ou lourdement handicapés.
28:12 Je me suis battue pendant 8 ans.
28:14 Il a appris à parler comme une langue étrangère.
28:16 Merde quoi !
28:22 Merde quoi, merde !
28:24 C'est dégueulasse.
28:26 La première réaction, c'est dégueulasse.
28:28 Et là on met tout en place pour que
28:30 je puisse le plus vite possible
28:32 rejoindre Arthur.
28:34 Parce que ma peur a été
28:36 qu'il meure avant que j'arrive
28:38 et en même temps,
28:40 c'est jamais arrivé.
28:42 Donc c'est génial.
28:44 J'ai mon ami qui m'a ramenée à Bordeaux.
28:46 On est arrivés à minuit.
28:48 On fut sortis du bloc,
28:50 donc l'opération avait été possible.
28:52 Qu'il était en réanimation.
28:54 Dans le coma.
28:56 Mais en réanimation.
28:58 Son cœur battait.
29:00 Sous respiration artificielle.
29:02 Tout ce qu'on peut imaginer
29:04 avec un gros champignon sur la tête.
29:06 Puisqu'il a été opéré
29:08 d'une oreille à l'autre.
29:10 Et en fait, j'étais avec mon fils.
29:12 Et il était vivant.
29:14 Donc c'est la seule chose
29:16 qui comptait pour moi.
29:18 Et puis je crois que, voilà,
29:20 à partir du moment où je l'ai vu,
29:22 il y a Jules qui perd pied suite à l'AVC.
29:24 Parce que c'était trop pour lui aussi.
29:26 8 ans des danses.
29:28 Puis derrière, la mort annoncée
29:30 de son frère dont il est spectateur.
29:32 Il faut savoir qu'on le récupère
29:34 dans un sale état quand même.
29:36 Parce qu'il est paralysé d'un côté.
29:38 Grosse aphasie, pas de langage.
29:40 C'est bouleversant.
29:42 Alors, Jules fait de la phobie scolaire.
29:44 Du coup, il avance hyper bien.
29:46 Parce que c'est aussi génial
29:48 qu'il puisse lâcher prise
29:50 et dire que c'est trop dur cette vie
29:52 à 16 ans en fait.
29:54 En tant qu'aidant de son jumeau.
29:56 Et puis en même temps,
29:58 il y a cette belle histoire
30:00 que 8 mois après cet AVC
30:02 hémorragique terrible
30:04 où on a eu un diagnostic
30:06 extrêmement dramatique.
30:08 Arthur va extrêmement bien
30:10 et il n'aura pas de séquelles
30:12 suite à son AVC hémorragique.
30:14 Donc encore une fois,
30:16 il a dépassé tous nos rêves.
30:18 Ce que je retiens de mon fils,
30:20 c'est que l'impossible recule devant celui qui avance.
30:22 C'est aussi ce qui me permet d'avancer,
30:24 de me dire et de construire
30:26 tous les projets que j'ai.
30:28 C'est-à-dire quand je vois la force qu'ils ont,
30:30 par rapport à tout ce qu'ils vivent
30:32 en n'ayant que 16 ans,
30:34 moi d'ailleurs je peux faire tout ce que je veux dans ma vie.
30:36 [BIP]