ROMA (ITALPRESS) - In questa edizione:
- Malattie rare, un ricettario per la lipodistrofia
- Startup in oncologia, Italia al sesto posto in Europa
- Apnea ostruttiva del sonno, ecco come riconoscere i sintomi
- Malattie renali rare, le cure non sono ancora un diritto per tutti
sat/azn
- Malattie rare, un ricettario per la lipodistrofia
- Startup in oncologia, Italia al sesto posto in Europa
- Apnea ostruttiva del sonno, ecco come riconoscere i sintomi
- Malattie renali rare, le cure non sono ancora un diritto per tutti
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Categoria
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NovitàTrascrizione
00:00In questo numero di Salute Magazine. Malattie rare, un ricettario per la lipodistrofia.
00:19Start up in oncologia, Italia al sesto posto in Europa. Apnea o struttiva del sonno, ecco
00:27come riconoscere i sintomi. Malattie renali rare, le cure non sono ancora un diritto per tutti.
00:34Il termine lipodistrofia racchiude un'ampia varietà di malattie rare accomunate da una
00:43perdita di tessuto adiposo sottocutaneo. La lipodistrofia provoca inoltre una riduzione
00:49dei livelli di leptina, un ormone importante per il controllo dell'appetito. Quando i livelli di
00:54leptina sono bassi, le persone tendono ad avere più fame e a mangiare di più. Di conseguenza i
01:00grassi si accumulano particolarmente nel fegato e nei muscoli. Per aiutare i pazienti a seguire
01:06diete appropriate per evitare e mitigare i disordini metabolici, l'associazione italiana
01:11Lipodistrofie ha pubblicato il ricettario Itinerari, percorso per una cucina a tutto
01:18gusto, come spiega Valeria Corradin, vicepresidente dell'associazione. Come sappiamo le lipodistrofie
01:25sono di tanti tipi, anzi le simbole lipodistrofiche non hanno correlate, ma una delle cose principali
01:31è la difficoltà spesso di tenere sotto controllo la fame e quindi soprattutto non sapere cosa fare
01:40da mangiare. E' difficile perché spesso quando ci si rende conto di avere la malattia o si capisce
01:49che il proprio figlio, soprattutto quando è più piccolo, ha questo tipo di patologia, si cade
01:53veramente in un baratro e la nostra testa va completamente in knock out. Avere un piccolo
02:00strumento che ci possa aiutare a capire cosa poter abbinare, associare, cosa poter mangiare,
02:07anche in che quantità è assolutamente necessario. Questo per evitare anche determinate problematiche
02:13legate alla malattia, quindi tutto quello che è l'assetto lipidico, trigliceridi, colesterolo,
02:20tutte quelle cose, quegli indici che portano poi all'aumento di problemi legati al grasso
02:28viscerale eccetera. Ecco che noi come ILIP, Associazione Nazionale Lipodistrofia, abbiamo
02:34voluto dare un piccolo contributo. Non vuole essere risolutivo, ma vuole essere un aiuto,
02:39una guida. Il quaderno della nonna, il consiglio dell'amica per dirti guarda questo lo puoi mangiare
02:46e volendo puoi anche farlo piatto unico. E quindi con l'aiuto e il lavoro fortissimo e grandissimo
02:54di uno chef molto qualificato e di dietiste esperte, siamo riusciti a mettere in piedi
03:00questo, chiamiamolo ricettario anche se il termine è realmente improprio e sappiamo che non potrà
03:06probabilmente andare bene per tutti i tipi di lipodistrofia, perché poco sono di tanti tipi,
03:13però la maggior parte potrà avere beneficio, ispirazione, aiuto e il sospiro di sollievo che
03:19tutti noi abbiamo avuto leggendo queste ricette. Questo è solo un piccolo tassello, è un piccolo
03:26aiuto che abbiamo voluto creare proprio per dare supporto forte come associazione.
03:33Le tecnologie per la lotta contro il cancro evolvono rapidamente, ma l'Europa sta rallentando
03:42a livello di domande di brevetto rispetto a Stati Uniti e Cina. Al contempo però il vecchio
03:47continente ospita il maggior numero di start-up legate all'oncologia e quanto emerge dallo studio
03:53dell'Ufficio Europeo Brevetti nuove frontiere in oncologia che fornisce un'analisi approfondita
03:59dei settori tecnologici in più rapida crescita. Tra questi l'immunoterapia cellulare dove il numero
04:05di domande di brevetto è cresciuto a un tasso medioanno del 37,5 per cento tra 2015 e 2021,
04:12la terapia genica e l'analisi delle immagini. In questo contesto l'Italia è al sesto posto in
04:18Europa per numero di start-up impegnate nella lotta contro il cancro, 80, preceduta da Regno
04:24Unito, Francia, Germania, Svizzera e Svezia. Inoltre lo studio evidenzia come il nostro
04:31paese presenti la quota più alta di start-up in fase iniziale, oltre il 46 per cento, un chiaro
04:38indicatore del potenziale di innovazione e delle prospettive future in questo campo. L'Italia
04:44inoltre esiste in Europa con oltre 1100 famiglie di brevetti registrati nel periodo 2010-2021 e
04:51rappresenta una quota del 4,6 per cento di tutte le tecnologie oncologiche brevettate in totale in
04:58Europa tra il 2017 e il 2021. Gli enti di ricerca pubblici hanno contribuito in modo significativo
05:05ai progressi in campo oncologico, con un impegno diretto nella ricerca che supera la media dell'Unione
05:12Europea. L'eccessiva sonnolenza diurna può essere un sintomo spesso sottovalutato e potenzialmente
05:20legato alla sindrome dell'apnea ostruttiva del sonno. A illustrare come riconoscere l'eccessiva
05:26sonnolenza e il percorso diagnostico Luigi Ferini-Strambi, direttore del Centro per i
05:31disturbi del sonno dell'Istituto Scientifico San Raffaele di Milano. L'eccessiva sonnolenza
05:37diurna si manifesta con degli attacchi di sonno in occasioni e momenti del giorno in cui non è
05:45diciamo tipico addormentarsi, cioè quindi come qualcosa di particolarmente strano che avviene
05:51appunto in condizione di veglia, perché la sonnolenza può manifestarsi anche mentre si
05:56guida o mentre si lavora. La cosa fondamentale però è che bisogna distinguere la sonnolenza
06:03soprattutto dalla stanchezza. La stanchezza è una mancanza di forza, di energia che può limitare in
06:10genere le nostre consuete attività. La sonnolenza è qualcosa di più, è qualcosa di più che deve
06:16essere appunto riconosciuta, ma per far questo bisogna pensare anche che ci sono diverse possibilità
06:23in termini di diagnosi dell'eccessiva sonnolenza diurna, perché essa può essere manifestazione di
06:28patologie come ad esempio la sindrome delle apnee ostruttive nel sonno. Quando pensiamo a questa
06:36possibilità delle apnee bisogna tener conto che ci sono altri sintomi di accompagnamento oltre
06:41l'eccessiva sonnolenza diurna che possono essere appunto il russamento, il russamento abituale,
06:46l'annitturia, cioè il fatto di alzarsi di notte per far pipì, l'ipersudorazione durante il sonno,
06:53come pure la cefalea mattutina, al risveglio il soggetto può avere questa cefalea che
06:59sparisce comunque dopo circa 20-30 minuti. Come fare la diagnosi e come arrivare appunto a quello
07:09che può essere diciamo così la certezza dell'individuazione della causa che c'è dietro
07:14la sonnolenza diurna. Dopo una buona raccolta anamnestica si può fare appunto un esame nel
07:20caso si sospetti appunto la sindrome delle apnee ostruttive, un esame che è chiamato
07:23monitoraggio cardiorespiratorio, un esame che può essere fatto ambulatoriamente a casa a domicilio
07:29del paziente e con questo esame possiamo stabilire la gravità della sindrome delle apnee ostruttive
07:35e questo è fondamentale perché in base poi alla gravità si decide qual è la migliore
07:41terapia, il miglior approccio terapeutico. Vivere con una malattia renale rara significa
07:48convivere con un carico clinico emotivo che va ben oltre il dato medico. I pazienti sempre più
07:54giovani pur avendo accesso a terapie di supporto spesso non dispongono di trattamenti in grado di
08:00modificare l'evoluzione delle patologie, ne possono contare su una presa in carico strutturata
08:05uniforme su tutto il territorio nazionale. Tra le forme più rilevanti di patologie rare la
08:11nefropatia da IgA che colpisce in prevalenza giovani adulti con un decorso che nel 50% dei
08:17casi porta all'insufficienza renale entro 10-15 anni dalla diagnosi. Ha delle peculiarità
08:23fisiopatologiche che la rendono diversa dalle altre cause di malattia renale cronica, prendiamo
08:31l'obesità, l'ipertensione, la cardiopatia, il diabete ovviamente. Perché? Perché è una
08:36patologia autoimmune, deriva da un'anomalia di queste immunoglobuline che sono prodotte
08:44dalla mucosa dell'ileo dell'intestino, dalle placche del PIR. Quello che stiamo portando
08:49avanti come società italiana di nefrologia è un disegno di legge sullo screening da effettuare
08:55nelle medicine generali. Certamente siamo di fronte ad una svolta, riconoscere il meccanismo
09:03patogenetico e cambiarne l'attivazione sicuramente porta ad un trattamento più mirato e al tempo
09:14stesso più ricco, perché agire in maniera precoce su meccanismi di azione che portano
09:19al danno renale in corso di IGA significa evitare l'evoluzione del danno renale verso
09:26il trattamento sostitutivo che come noi sappiamo è rappresentato dalla dialisi dal trapianto.
09:31L'impatto della malattia è severo, si riduce l'aspettativa di vita, aumentano i rischi
09:36cardiovascolari, si moltiplicano i ricoveri e le complicanze e sul piano psicologico pesa
09:42la consapevolezza di poter arrivare alla dialisi già in giovane età.
09:46È una malattia che ha un'evoluzione variabile, nel senso che in molti casi ha un'evoluzione
09:54molto lenta e quindi diciamo che crea danni renali in tanti anni, ma ci sono molti casi
10:01in cui l'evoluzione verso l'insufficienza renale terminale è rapida, nel senso che in
10:07pochi anni si arriva al danno renale totale e quindi alla necessità di dover fare la
10:13dialisi o il trapianto di rene.
10:15È ovvio che un arrivo del genere impatta pesantemente sulla vita di chiunque, tanto
10:21più di un giovane, perché dover fare dialisi tre volte a settimana per una persona in piena
10:26attività lavorativa o qualsiasi altra attività impatta fortemente e limita qualsiasi azione.
10:35Secondo le più recenti linee Guidac d'Igo, nei pazienti a rischio di progressione è
10:40raccomandato l'impiego di trattamenti in grado di ridurre la formazione di immunocomplessi
10:45patogenici e l'infiammazione glomerulare con l'obiettivo di rallentare la perdita di funzionalità
10:51renale, un'indicazione che rafforza la necessità di garantire accesso tempestivo e rimborsato
10:58ai trattamenti innovativi.
11:00È un cambio di passo molto importante, poter agire bloccando la malattia, rallentandone
11:08la progressione, ma agire proprio e profondamente sul meccanismo che la fa scattare, sul meccanismo
11:14patogenetico, è quello che noi tutti desideriamo. Chiaramente la terapia di supporto è fondamentale
11:21nei confronti di questa malattia e nei confronti di tutte le malattie, ma agisce per l'appunto
11:27su altro, non proprio sulla causa.
11:38Sottotitoli creati dalla comunità Amara.org