Avec Karen
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00:00Et on va donner la parole à Karen, bonjour Karen.
00:03Bonjour à vous mesdames.
00:05Bonjour Karen, merci d'être avec nous.
00:08Vous voulez revenir sur votre grand-mère.
00:11Oui, alors en fait la première fois que j'ai eu un décès dans ma famille c'était ma grand-mère paternelle.
00:17Et j'étais assez jeune, j'avais 16 ans, donc il y avait des histoires de famille, des désaccords, des engueulades, etc.
00:27Elle a pourtant eu une longue maladie et je n'ai pas été aussi proche d'elle que j'aurais voulu l'être.
00:34Parce que malheureusement les détentions dans la famille ont pris le pas.
00:40Ça m'a été reproché notamment par ma tante et j'ai compris son reproche.
00:45Moi je m'en suis un peu par la suite un peu voulue.
00:48Vous n'étiez pas majeure.
00:51J'aurais pu, on ne m'aurait pas empêché d'aller la voir davantage.
00:55Mais je ne suis pas sûre d'avoir réellement à l'époque, d'avoir réellement pris conscience de ce qui allait se passer.
01:03Pris conscience de l'ampleur de la maladie et d'avoir compris que bientôt je n'allais plus voir ma grand-mère.
01:12Donc c'est vrai que ça a été un peu compliqué.
01:15Par la suite malheureusement les décès qu'il y a eu près de moi c'était des décès accidentels.
01:20Donc là on n'a pas le temps de se préparer, on n'a pas le temps d'accompagner la personne comme on voudrait.
01:26Et ça aussi c'est difficile.
01:28Parce que c'est le cas notamment par rapport à mon grand-père où j'ai appris sa maladie tardivement.
01:34Je n'ai jamais su si c'était lui qui avait voulu la cacher ou si c'était son médecin qui ne lui avait pas dit, je ne sais pas.
01:41Mais en fait j'ai été présente sur les quinze derniers jours quand vraiment il a été hospitalisé et qu'il tenait à se mouvoir.
01:49Mais c'était vraiment la toute fin alors que j'étais à distance.
01:54Si j'avais su j'aurais peut-être passé plus de temps avec lui et été plus présente aussi pour ma grand-mère que ça aurait aidé, que ça aurait soulagé en fait.
02:04Mais après je trouve qu'il y a l'accompagnement de la personne qui est malade.
02:09Et il faut considérer aussi l'accompagnement des personnes qui restent.
02:14On n'en parle pas forcément mais ça fait partie aussi je trouve de l'accompagnement quand il y a une longue maladie ou même un décès entre guillemets qui va être un peu naturel.
02:28Mais il y a vraiment l'accompagnement des personnes qui sont proches de notre environnement.
02:34Et je trouve que c'est le moment où s'il y a bien un moment où on doit être soudé c'est bien à ce moment là.
02:40Et qu'on doit pouvoir soit aider si on ne va pas faire énormément de choses pour la personne.
02:48Mais Karine ce que vous dites est tout à fait intéressant parce que quand on perd un être cher évidemment vous avez perdu votre grand-mère, votre père a perdu sa mère.
02:59Tout le monde quelque part souffre mais tout le monde réagit de manière individuelle.
03:04Et on voit bien qu'à ce moment là dans certaines familles il se crée une sorte de socle solidaire.
03:12Mais dans certaines familles oui il y a des dysfonctionnements terribles et puis après il y a parfois même des questions d'héritage horribles.
03:21On voit bien que ça touche quelque part quelque chose de tellement profond chez chacun qu'obligatoirement c'est complexe.
03:31C'est vrai que l'accompagnement des aidants est en train aujourd'hui quand même de se développer beaucoup.
03:36Déjà il y a des groupes de parole qui sont mis en place parce que les maladies de longue durée existent de plus en plus par les dépistages aussi.
03:45Oui et puis l'âge qu'on gagne aussi en longévité.
03:50Alors après c'est vrai que majoritairement ce sont des personnes âgées qui vont décéder encore aujourd'hui heureusement.
03:55Mais il y a quand même aussi des personnes beaucoup plus jeunes à qui ça arrive.
03:58Mais les aidants sont aujourd'hui beaucoup pris en compte.
04:01D'ailleurs le terme d'aidant est encore pas très accepté un peu comme le mot victime.
04:06On n'aime pas ça mais voilà les aidants ce sont les gens qui accompagnent une personne dans la maladie.
04:12Qui ne sont pas du milieu médical.
04:14Qui ne sont pas du milieu médical et qui ont besoin effectivement d'être pris en compte, d'être orienté, d'avoir des outils en fait.
04:23Parce que c'est de l'impuissance quand on accompagne justement quelqu'un comme ça qui est malade.
04:29Comme on ne sait pas quoi faire ou quoi être, c'est effectivement je pense à notre époque très important de pouvoir être accompagné.
04:36Et ça se développe, c'est ce que je fais beaucoup à l'hôpital et notamment justement sur tous ces non-dits.
04:41C'est de pouvoir se dire qu'il y a des priorités et que là la priorité c'est pas forcément ça à gérer.
04:47C'est comment est-ce que moi j'ai envie d'être présent pour mon proche avec tout ce qui n'a pas pu se dire.
04:53Donc aujourd'hui les psychothérapeutes peuvent accompagner les familles même si on accompagne le patient.
05:00Oui et ce qui est très ennuyeux dans votre témoignage Karen c'est d'entendre que votre tante vous reproche quelque chose alors que vous aviez 16 ans.
05:08Et puis après chacun fait ce qu'il peut et c'est très très embêtant quand quelqu'un de notre famille nous reproche quelque chose.
05:17Parce que après ça peut générer un petit poison de culpabilité chez vous, c'est pas le but.
05:24Oui mais je pense qu'elle était tellement dans sa douleur que effectivement elle a été maladroite.
05:30Alors ça peut avoir des conséquences bien sûr.
05:34Mais vous voyez je rebondis sur ce que vous disiez sur les aidants.
05:37J'ai connu quelqu'un qui avait son épouse qui avait la maladie d'Alzheimer et il se sentait coupable de la confier au service de jour pendant deux demi-journées par semaine.
05:52Parce qu'il disait mais j'ai besoin de ça pour souffler mais je me sens coupable de la laisser deux demi-journées.
06:00Je sais qu'à l'époque j'ai dit mais attends c'est normal il faut que tu ressources aussi et que tu puisses avoir ta bouffée d'oxygène pour pouvoir prendre soin de toi et aussi par conséquent reprendre soin d'elle quand elle ressort.
06:16Mais ça ne faisait pas partie des codes sociaux.
06:20Les grands-parents n'ont pas vécu ça et c'est vrai que du coup pour eux de traverser ça aujourd'hui c'est quelque chose dont ils n'ont pas l'habitude.
06:31Et vous savez dans les fins de vie comme ça ou dans les maladies la tradition est fondamentale.
06:36On revient toujours aux origines quelque part que ce soit spirituel, religieux ou on revient toujours aux origines.
06:42A sa culture aussi.
06:44Bien sûr parce qu'on a besoin de soutien et le soutien il est dans la structure de nos origines quoi qu'on dise.
06:49Donc quand on n'a pas eu l'habitude soi-même de vivre ça et d'avoir vécu ça, c'est très difficile de pouvoir le vivre.
06:56Et on a beau être épuisé, s'épuiser et sentir qu'on est épuisé, on culpabilise d'être épuisé comme si on devait tout gérer.
07:05Sauf que les maladies neurodégénératives n'étaient pas à ce niveau là quand même il y a encore 30 ou 40 ans.
07:13Donc c'est très difficile de vivre ça, il faut qu'on organise différemment les choses.
07:17Et dans notre culture française, généralement, quand on regarde il y a 50 ans, il y avait pratiquement un enfant qui allait être consacré à s'occuper des parents vieillissants.
07:28C'était souvent l'aîné ou le dernier.
07:33Il y avait toujours un enfant dédié à quelque chose d'ailleurs.
07:36Oui, c'est pour ça qu'il fallait en faire plusieurs.
07:41C'est bien que la médecine évolue, bien entendu.
07:45Tant en termes de diagnostic que en termes de traitement réel des maladies.
07:51Le problème qu'il y a, c'est aussi que dans certains cas, c'est un peu comme une lente agonie.
07:57Et qu'à la limite, un décès qui arrivait en quelques semaines ou quelques mois avant, peut maintenant arriver beaucoup plus tard.
08:09Alors c'est bien aussi parce que ça nous permet de profiter plus longtemps des gens qui sont malades, etc.
08:14Et puis eux, leur vie dure plus longtemps.
08:17Mais d'une certaine manière, c'est aussi une lente agonie de l'ensemble des personnes.
08:27Enfin, pour l'ensemble des personnes.
08:30Et c'est d'autant plus... Peut-être aussi par certains aspects.
08:34C'est plus lourd.
08:35Autant il va y avoir du positif, autant il va y avoir du négatif.
08:37Et ça va être plus long, plus lourd, plus éprouvant pour les personnes.
08:40Oui, mais ça, c'est ce que vous dites, Karen.
08:42Ce que vous dites est tout à fait juste.
08:44Quand c'est des cancers avec des traitements qui durent et qui permettent une récidive pas tout de suite, etc.
08:51Il y a des personnes qui, au départ, sont très, très, très dévouées.
08:55Et puis à un moment donné, ils fatiguent.
08:57Osons le dire, les aidants fatiguent.
08:59Oui, bien sûr.
09:00Et à ce moment-là, en effet, il peut y avoir de la culpabilité.
09:04Ils peuvent se... Je ne vais pas aller jusqu'à dire qu'ils vont tomber en burn-out.
09:08Mais enfin, bon, c'est...
09:09Si, pas loin, oui. Il y a beaucoup de dépression, en fait.
09:12C'est clair.
09:13Oui, bien sûr.
09:14Parce qu'effectivement, à maintenir la vie...
09:17Et c'est pour ça que les soins palliatifs ont été créés, quand même, il y a plus de 40 ans maintenant.
09:21C'était justement pour contrer l'acharnement médical.
09:25C'est-à-dire qu'on donnait des traitements, des médicaments, des médicaments.
09:28Mais que du coup, le confort de la vie n'était absolument pas pris en compte.
09:32Mais je crois aussi que l'autre partie de réflexion, elle se loge chez nous.
09:37Chacun, est-ce que je suis prête à laisser ma grand-mère, mon père, ma mère,
09:43vivre à la maison, sachant que c'est dangereux parce qu'il y a deux marches,
09:46parce qu'il y a six, parce qu'ils peuvent tomber,
09:48parce qu'ils arrêtent de manger maintenant, ils peuvent ne pas éteindre la plaque.
09:54Et qu'en fait, bien sûr qu'on met en place tout un tas de systèmes,
09:57mais ces systèmes-là aussi ne sont pas là pour favoriser la vraie autonomie,
10:03parce qu'il y a de toute façon une dégradation.
10:05Donc à chaque fois qu'on met en place aussi un système, on recule.
10:09Vous voulez dire qu'il faudrait quand même être plus lucide
10:13quand les personnes ont besoin d'être en EHPAD ou en tout cas en maison senior.
10:19C'est-à-dire que rester à tout prix à domicile, souvent ça peut être une erreur et un danger.
10:25Ou accepter et en parler justement avec les personnes concernées du fait que petit à petit...
10:32Vous avez raison, je pense à quelqu'un de proche où en effet ça se dispute entre frères et sœurs
10:37parce que certains veulent placer, d'autres pas.
10:41Oui, et parfois c'est accepter que la personne concernée ne veuille pas être placée
10:46et qu'elle préfère mourir tranquillement chez elle finalement.
10:49Mais là on s'interroge sur quel degré de conscience est-ce qu'on a de la fin de vie justement,
10:54mais ça devient un vrai conflit où la personne intéressée finalement,
10:58on ne va pas tant évaluer son niveau de conscience pour savoir si elle peut effectivement prendre ses décisions.
11:04Et à son niveau de risque aussi qu'elle prend à mettre en cause.
11:07Mais est-ce qu'une personne vivant chez elle et se dégradant n'aurait pas le droit de choisir de mourir comme ça ?
11:13Et on le voit à l'hôpital avec des demandes bien sûr de réanimation,
11:17d'acharnement sur des personnes qui sont très âgées
11:20parce qu'on n'est pas du tout prêt à les laisser partir non plus.
11:24C'est un vrai débat de société finalement qu'on est en train d'aborder aujourd'hui Sandi Boulanger.
11:28Oui, c'est complexe, mais je pense que c'est important parce qu'on sera tous confrontés à ça.
11:35Moi j'aimerais qu'il ne nous reste que le chagrin, parce que c'est déjà énorme en fait le chagrin.
11:40Alors moi j'ai un mot qui me vient et qui me semblerait indispensable pour chacun d'entre nous,
11:46c'est un tout petit peu plus d'anticipation sur la fin de vie.
11:50C'est le mot d'ordre.
11:51N'est-ce pas ?
11:52Vous êtes d'accord Karen ?
11:53Oui tout à fait.
11:54Et c'est vrai que je trouve, je ne sais pas ce que ça va leur donner si jamais il y a de nouveaux débats,
12:02effectivement comme vous disiez tout à l'heure sur le projet de loi,
12:04mais de ce que j'avais compris sur les dernières, sur quoi il était question du statut,
12:11je trouvais qu'effectivement ça n'allait pas assez loin en termes de respect de la personne comme vous dites
12:18et de l'être humain en tant que tel.
12:20Et je pense que c'est un sujet très très très très délicat.
12:27Moi je sais qu'ayant perdu ma maman avant de perdre mes grands-parents maternels,
12:32je me suis occupée de ma grand-mère et quand il a fallu, quand elle tombait,
12:38qu'il ne fût que l'infirmière du matin arriver chez elle et qu'elle était tombée dans la nuit,
12:44qu'elle la retrouvait coincée dans les toilettes etc.
12:46Il est arrivé un moment où j'ai dû prendre la décision contre son avis à elle
12:52et de dire ben oui mais tu ne peux plus rester comme ça,
12:56regarde la nuit que tu viens de passer parce que tu t'es levée,
12:59t'es tombée en ressortant des toilettes.
13:02Si tu ne peux pas passer des nuits comme ça, ce n'est pas possible.
13:05Elle ne voulait pas l'entendre.
13:07Karine vous avez été responsable, bravo.
13:09C'est ce que j'ai envie de vous dire parce qu'il y a un moment,
13:11il faut aller au-delà de la vie de quelqu'un qui se met trop en danger.
13:16C'est aussi la sauver d'une déchéance insupportable.
13:21Merci beaucoup Karine.
13:23On se retrouve avec notre Love Conseil.
13:25Je voudrais parler de l'empathie dans le couple.