Quand ils ont appris que leur père avait la maladie de Charcot, ces trois frères ont choisi de mettre leurs vies de côté et de s'unir pour se battre avec lui. Maxime, Simon, Grégoire et leur père David racontent.
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Style de vieTranscription
00:00Alors il faut savoir qu'on communique normalement, on lui pose des questions, sa pathologie n'atteint
00:16absolument pas son cerveau, donc du coup on lui parle normalement, il entend très très
00:20bien et il interagit du coup avec sa machine à vision optique, il faut imaginer un alphabet
00:25sur l'ordinateur et ça répond et ça écrit au fur et à mesure les mots, il a juste une
00:29voix féminine, maintenant ça a changé, bonjour le bruit, oui non je crois que oui, j'immobilise
00:54les membres, c'est à dire que souvent les bras, les jambes, il a des fourmis, il a des
00:58engordissements à cause de la maladie parce qu'il ne bouge pas en fait, il ne peut pas
01:01de lui même bouger son bras, moi c'est ce que je lui dis quand il n'est pas bien, je
01:04lui dis tu sais il y a des personnes qui vivent exactement la même maladie que toi mais seul
01:08et nous on est entouré et nous on arrive à se faire entendre et on arrive à mettre
01:12la lumière sur ton histoire. Après l'annonce de la maladie en gros pour faire clair c'est
01:37un schéma classique, on est face à un mur donc c'est où on commence à le grimper mais
01:41on voit pas la hauteur ou sinon on s'assoit et puis on attend ou on recule, on s'éclate ou
01:46on commence, c'est ce qui s'est passé à trois, on se prend tous les trois par la main et on
01:51commence à mettre des coups de pied au sol à la base en fait du problème et on avançait,
01:55on avançait. On partageait une seule chose vraiment avec mon père, c'était la course à pied,
01:59on adorait courir ensemble, on adorait faire des courses ensemble et je me suis dit je vais courir
02:03pour lui, je vais courir à sa place puisqu'il pouvait plus. Le soir mon frère arrive avec deux
02:14t-shirts, courir pour la maladie de charcot, il me dit bah voilà on va créer une page insta,
02:18on va courir pour la maladie de papa, on va le mettre en lumière et tout et là je me dis mais
02:22il se fout de ma gueule ou quoi, le matin même on nous apprend qu'on a la maladie et lui il est
02:26chaud pour faire des courses et tout donc j'ai même pas accepté la nouvelle donc c'est parti en gros
02:30clash, on s'est engueulé et tout. Et moi je me suis dit bon bah si Simon il a une idée autant le
02:35suivre, peut-être ça sera la bonne, si c'est la mauvaise on n'a rien à regretter, on n'a rien
02:39à risquer et on voit aujourd'hui que ça marche. Personnellement pourquoi on fait ça parce que,
02:57moi personnellement parce qu'on n'a pas le choix, on pourrait dire on abandonne mais on n'a pas été
03:01éduqué comme ça donc on n'abandonne jamais rien donc on le fait parce que ça nous touche,
03:06les super expressions ça touche les autres pas du tout, ça peut toucher n'importe qui à n'importe
03:11quel moment et surtout on a pris conscience qu'il fallait profiter de la vie donc. Quand on voit
03:16votre père gendarme avec un métier de prestance très musclé, très physique et en un jour il
03:24devient entre guillemets un légume, la vie attire un fil et on n'est rien, on n'est vraiment rien,
03:30il faut juste profiter.