Mardi 17 décembre 2024, SMART TECH reçoit Emilie Passemard (Directrice du pôle Affaires Réglementaires et Européennes, DNS) , Éric Bothorel (député Renaissance de la circonscription Lannion-Paimpol (Côtes-d’Armor)) et Nicolas Chagny (Président, Internet Society France)
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00:00Où en est-on sur nos données de santé ? On va parler de Health Data Hub, de EMC2, on va parler de mon espace santé, de Doctolib, tout ça en débat avec trois personnes.
00:13D'abord Émilie Passmar, bonjour. Vous êtes directrice du pôle affaires réglementaires et européenne à la délégation au numérique en santé, je vais dire plus rapidement l'ADNS,
00:23qui définit donc la stratégie qui permet d'accélérer le développement du numérique pour améliorer le système de santé.
00:29L'ADNS est directement rattachée au ministre en charge de la santé.
00:34A côté de vous, Nicolas Chani. Bonjour Nicolas.
00:37Vous êtes président d'Internet Society France, donc l'association qui représente les utilisateurs dans les instances de gouvernance de l'Internet en France et dans le monde.
00:46Vous avez déposé un recours devant le Conseil d'État pour obtenir l'annulation d'une délibération de la CNIL dont on va parler,
00:53qui autorise en fait Microsoft à continuer d'être l'hébergeur des données de santé des Français, je fais court.
01:00Et puis avec nous, à distance, une parole politique, puisque nous avons le député de la 5e circonscription des Côtes d'Armor, Eric Bottorell. Bonjour.
01:08Bonjour.
01:09Je précise, du groupe Ensemble pour la République.
01:12On va commencer quand même avec ce sujet du Conseil d'État, qui a eu un recours, certes,
01:18mais qui a finalement quand même décidé de valider le fait que Microsoft héberge les données de santé des Français et des Européens,
01:25puisque tout ça se fait dans le cadre d'un projet de plateforme européenne destinée à la recherche, qui s'appelle EMC2.
01:32Nicolas, vous faisiez partie de ces personnalités qui sont mobilisées contre cette décision.
01:40Quelle était votre motivation, déjà ? Pourquoi avoir porté ce recours devant le Conseil d'État ?
01:44Alors nous, on a considéré qu'il y avait un appel à l'aide de la CNIL dans la décision, dans la délibération qu'elle a rendue.
01:53Elle disait elle-même qu'elle regrettait que la stratégie mise en place n'ait pas permis de trouver un acteur européen qui réponde à cet hébergement.
02:02Donc nous, on a un peu répondu à cet appel à l'aide de la CNIL, qui ouvrait finalement un peu cette possibilité de recours.
02:12Et on l'a fait plutôt pour des motifs d'éducation, pour des motifs de sensibilisation, en disant attention, on ne parle pas, on n'est pas…
02:21Moi, ça ne me dérange pas que, quand j'achète une place de concert pour Mylène Farmer, mes données soient hébergées par un hébergeur,
02:30éventuellement soumis aux droits américains, ou même qu'ils aient hébergé, que ce soit hébergé aux États-Unis.
02:36Par contre, pour mes données de santé, je préfère que ce soit géré par un acteur européen. Et du coup, c'est pour ça qu'on a fait ce recours.
02:45Après, il y a une différence entre préférer et exiger.
02:48Alors préférer, c'est pour un certain nombre de données classiques. Et par contre, pour les données de santé, on doit être intransigeant.
02:56Et d'ailleurs, la première ministre Elisabeth Borne avait rappelé dans sa politique sur l'hébergement cloud, en disant qu'il y a un certain nombre de données
03:05sur lesquelles on doit être intransigeant. Et elle avait dit que non seulement ça doit être hébergé en Europe, mais en plus par un acteur
03:11qui n'est pas soumis à une sorte d'extraterritorialité de loi américaine.
03:18Vous parlez de la CNIL. Vous dites qu'elle a lancé une sorte d'appel au secours, estimant qu'on n'avait pas aujourd'hui de prestataires prêts,
03:27en tout cas dans les délais. Et elle ne souhaitait pas qu'on prenne du retard sur ces projets de partage de données au niveau européen pour la recherche en santé.
03:35Il y a aussi eu cette phrase dans la décision de la CNIL qui disait que finalement, elle avait jugé le risque acceptable. Il vous semble acceptable, Nicolas ?
03:44En fait, il n'est pas acceptable parce que même la décision du rejet du Conseil d'État parle de la pseudonymisation, parle d'un certain nombre
03:54d'engagements qui sont pris. On sait aujourd'hui qu'on est à l'heure de l'intelligence artificielle qui se développe très rapidement.
04:01Et on sait que tout ce qui est pseudonymisation, c'est à un moment donné quelque chose qui a ses limites quand on est capable de faire des recoupements.
04:09Et au-delà de ça, nous, on s'est dit que finalement, si on n'avait pas trouvé d'acteurs européens qui étaient capables d'héberger ça, ça voulait dire que soit
04:17on avait mal cherché, mais je ne pense pas parce que je respecte les équipes de l'État, mais peut-être qu'on n'a pas fait ce qu'il faut pour faire émerger le bon acteur
04:26qui pouvait répondre à ça, ou peut-être qu'on n'a pas mis assez d'argent sur ces sujets-là. Et tous ces sujets de souveraineté, on voit que c'est des sujets un peu boomerang.
04:33On a vu avec le Covid, on s'est rendu compte qu'on n'avait pas assez de production de masques ou de médicaments. Avec l'Ukraine, on s'est rendu compte qu'on avait un problème de souveraineté alimentaire.
04:43Et on a l'impression un peu que l'histoire se répète et qu'on n'apprend pas de ces sujets et de ces erreurs.
04:50Alors, on va faire réagir M. Botorel, puisque le gouvernement, alors le camp présidentiel, on va faire simple parce que ça devient compliqué, mais par le passé,
04:59s'était engagé à sortir de cet hébergement Azure Microsoft pour le Health Data Hub, mais ça a été sans effet.
05:07Oui, il y a eu plusieurs politiques successives qui se sont menées autour du cloud. Alors j'entends ce que dit Nicolas à l'instant sur le fait qu'on puisse percevoir
05:18qu'on a eu des sujets de souveraineté sur le milieu qu'on vient de découvrir. Pardon, on ne découvre pas qu'on est en retard sur le cloud et que les cloudeurs américains
05:25ont pris une avance technologique extrêmement forte depuis des années et que ça a compromis évidemment une partie de notre souveraineté, puisque pour le coup,
05:32on n'a pas d'offres concurrentielles, toutes choses égales par ailleurs, à opposer. Et c'est un vieux sujet, le sujet des données de santé avec le Data Health, etc.
05:42Ce qu'a fait le gouvernement, il a pris plusieurs initiatives. D'ailleurs, certaines initiatives sont plus ambitieuses que certains projets de règlement européen,
05:51je pense à l'UCS, qui sont moins disants et moins disants sur le sujet de l'ambition qui est la nôtre d'être insensible aux lois extraterritoriales américaines.
06:01Alors je ne dis pas que tout est parfait parce que par définition, d'ailleurs, on ne sait pas trop comment s'appliquerait cette extraterritorialité du droit.
06:07Chacun a sa conception des choses. Elle a peu été mise en œuvre. Et quand on interroge les spécialistes du droit, tout le monde s'accorde à dire qu'en fait,
06:15on ne sait pas très bien quel risque il y a, mais il y a un risque. On est autour de ça. Après cela, que la CNIS s'exprime, le Conseil d'État s'exprime,
06:23le gouvernement, par ses initiatives successives, je pense à la stratégie cloud au centre, je pense aux révisions successives de référentiels autour du secteur cloud.
06:34Je pense qu'on fait la démonstration qu'au moins par la régulation et par les autorités qui sont en charge d'eux, le sujet est pris très, très, très au sérieux.
06:43Est-ce qu'on a mis assez d'argent sur la table pour avoir des offres concurrentielles à Microsoft, pour ne citer qu'eux, puisqu'on parle de Duttles ?
06:49Probablement que non. Mais ce n'est pas maintenant qu'on va rattraper le retard. Ça, c'est ma conviction.
06:55OK. Sur cette question du projet EMC2, est-ce qu'il faut aller plus vite ? On a raison de dire qu'on n'a pas le temps à perdre.
07:04Finalement, tant pis, on n'ouvre pas un appel d'offres parce qu'en France, on estime qu'on n'est pas suffisamment prêt pour répondre.
07:12Donc on avance, on fonce. Quel est votre regard là-dessus ?
07:16Sur ce sujet, d'abord, je rejoins vraiment ce qui a été dit par M. Botorel et par Nicolas.
07:23Je crois qu'en effet, on est face à une situation un peu de « compromis », puisqu'on a ce projet-là, EMC2, qui est un projet ponctuel de recherche,
07:34avec des données relativement limitées – je le rappelle quand même, ce n'est pas toutes les données des Français, ce n'est pas toutes les données des Européens,
07:40c'est certaines données limitées – et avec l'idée d'aboutir sur une recherche qui va améliorer la santé des Français et des Européens.
07:48Vous parlez de données limitées, c'est-à-dire que ça dépend des programmes de recherche qui seront réalisés, potentiellement, ça peut être...
07:56C'est des volumes qui restent quand même relativement limités, malgré tout, et qui sont des données pseudonymisées.
08:01Alors je comprends les réserves qu'on peut attacher à ça, mais tout de même, ça présente aussi une garantie.
08:05En revanche, ce que je souhaite rappeler aussi, sur le Health Data Hub, au sens large, et sur la plateforme des données de santé,
08:12parce que je vais plutôt utiliser la terminologie française, c'est que depuis la loi « Sécuriser et réguler l'espace numérique de santé »,
08:19qui a été adoptée au printemps dernier, la plateforme des données de santé doit obligatoirement migrer, c'est écrit dans la loi, c'est prévu,
08:26et les démarches ont été enclenchées, doit migrer vers un « clouder souverain ».
08:31Donc ça, c'est acté, c'est prévu, c'est enfin...
08:34À chaque fois, l'échéance est repoussée.
08:35Jusqu'à présent, il n'y a pas eu d'acte aussi fort qu'un acte législatif, donc ça, c'est quand même un jalon qui est posé.
08:41Simplement, évidemment, on est dans des marchés publics, donc ça prend du temps, il faut rédiger le marché, il faut faire un appel d'offres,
08:47il faut recevoir les offres, et il faut changer, il faut migrer, donc ça prend un peu de temps.
08:51Donc ça va se faire avec certainement une solution...
08:53Ma question du timing, justement. Est-ce qu'on se dit pas, finalement, on se donne ce temps parce que c'est tellement stratégique aujourd'hui qu'il faut le prendre ?
09:00Ou non, on va risquer de passer à côté de choses majeures dans le domaine de la santé, de révolutions tellement importantes qu'on doit foncer...
09:10Parce que si finalement on change d'hébergement, je sais pas, dans trois ans, il se sera passé tellement de choses.
09:17Oui, oui, et non, et en même temps, on migrera à ce moment-là, l'entrepôt va se mener vers le nouveau « clouder souverain ».
09:24Et en trois ans, il n'y aura peut-être pas eu beaucoup d'exploitations malgré tout,
09:28mais l'idée, c'est quand même d'avancer, et c'est aussi la volonté qu'a eue la CNIL, justement, de ne pas freiner et de ne pas mettre un stop.
09:35Le Health Data Hub, c'est les données de santé de tous les Français, quand même ?
09:38Alors, non, pas du tout.
09:40Alors, dites-nous, qu'est-ce qu'il y a dans le Health Data Hub, exactement, aujourd'hui ?
09:43Alors, il y a en fait des projets de recherche ponctuels.
09:46Dans la plateforme de données de santé.
09:48Dans la plateforme de données de santé. Il y a des projets de recherche ponctuels et des ressources de données ponctuelles,
09:52et par exemple, le système national des données de santé, qui sont là, pour le coup, les données de tous les Français, vous avez raison,
09:58ce SNDS, il n'a pas été migré vers le Health Data Hub et vers la plateforme.
10:04Pour ses raisons de souveraineté, on est d'accord.
10:06Absolument. Et donc, on attend qu'il y ait une migration vers...
10:11Alors, il y aura peut-être une solution intermédiaire qui sera trouvée avant d'aller vers une prestation qui couvre tous les besoins,
10:19parce que ça a été dit aussi, malheureusement, en fait, le mécanisme qui est prévu, qui est ultra sécurisé,
10:25qui est ultra protecteur des données, qui est prévu dans la mécanique de la plateforme de données de santé,
10:29c'est de donner accès aux données dans une bulle sécurisée,
10:32qui est un environnement ultra complexe, qui fait appel à tout un tas de technologies,
10:36et malheureusement, c'est là que les clouders européens ne peuvent pas vraiment, ou difficilement en l'état, concurrencer des clouders...
10:44Peut-être en s'unissant, en pensant justement au niveau européen, bon...
10:48Exactement. Et le bénéfice de ce projet...
10:50C'est là où on a besoin d'une impulsion politique aussi, Éric Botorel.
10:54Absolument.
10:55Si on veut réussir justement à être au niveau de ces grandes offres, on sait que de toute façon, ça passe par,
11:02voilà, un engagement politique, à faire travailler l'écosystème ensemble, à lui donner de la commande publique.
11:09Oui, bien sûr. Je pense qu'en la matière, un certain nombre de choses ont été faites, encore une fois, depuis sept ans.
11:14Il est encore un peu tôt pour faire le bilan de tout ça, mais sur le champ du numérique et globalement de l'écosystème,
11:20l'animation de l'écosystème, je pense notamment à la cybersécurité, il y a des choses qui se sentent pareilles,
11:25qui ont été faites depuis quelques mois.
11:27Juste peut-être une précision sur la migration du...
11:31Ce n'est pas trois ans, il me semble que c'est fin 2026 dans la loi SREN, telle que ça a été actée,
11:37et donc ça ne nous laisse plus que deux ans.
11:40Mais oui, il y a une incarnation politique...
11:42Ça ne fera bien plus trois ans, au final. Mais vous avez raison de le préciser.
11:46Oui, entre le moment qui nous sépare et l'échéance, c'est deux ans à l'espèce.
11:52Mais oui, vous avez raison de rappeler qu'il y a la nécessité de l'implication du politique sur le sujet,
11:58de rang national comme de rang européen, parce que je pense que ces problématiques,
12:04elles méritent aussi d'être traitées à l'échelle européenne en matière de régulation.
12:08Et la souveraineté, elle ne peut pas être qu'une souveraineté française.
12:11L'autonomie stratégique européenne est importante dans la situation internationale que l'on connaît,
12:16que ce soit sur les situations géopolitiques ou géoéconomiques.
12:19Donc oui, on va continuer de porter les choses là-dessus.
12:22Je pense que le prochain test qui va arriver à l'Assemblée nationale,
12:25parce qu'il y aura des textes à l'Assemblée nationale l'année prochaine,
12:28c'est Nice 2 sur la partie cyber, là aussi il y aura des choses.
12:31Probablement qu'on parlera d'une manière ou d'une autre des notions d'hébergement.
12:37Espérons. Alors je voulais qu'on parle aussi de cette polémique Doctolib, mon espace santé.
12:41Parce que ça a quand même un peu étonné tout le monde.
12:45On a vu Doctolib annoncer une nouvelle fonctionnalité, un onglet,
12:48qui permettra de partager ses documents de santé avec les professionnels,
12:54et les professionnels entre eux aussi.
12:56Et on s'est dit, super, pourquoi pas.
12:58Après tout, Doctolib est une plateforme incontournable.
13:01Sauf que là, mon espace santé s'est senti directement visé.
13:04Il y a eu une prise de parole du directeur général de l'assurance maladie,
13:08qui nous dit qu'en gros, il y a une vraie ambiguïté
13:11à proposer un autre lieu de référence sur l'hébergement des données de santé.
13:17Donc là, on se retrouve avec deux offres, finalement, en frontal.
13:21Une publique, une privée.
13:23Avec d'un côté mon espace santé, je crois que c'est 15 millions d'utilisateurs.
13:2825 presque.
13:3025 presque.
13:31Et Doctolib, le double.
13:33Le double d'inscrits aujourd'hui.
13:36Quelle est la réaction du côté de la DNS,
13:40qui aurait participé à faire tourner une tribune s'insurgeant,
13:46justement, contre ce nouveau service de Doctolib ?
13:49Alors, moi, je ne souhaite pas rentrer dans la polémique.
13:52En tout cas, ce que je peux dire, c'est que je rejoins ce qu'a dit Thomas Fatome,
13:56et la DNS rejoint ce qu'a dit Thomas Fatome.
13:59C'est-à-dire qu'il y a quelque chose d'un peu étrange
14:02à avoir d'un côté un carnet de santé numérique de tous les Français souverains
14:07et proposé par la puissance publique,
14:10parce qu'il concerne les données de tous les Français, pour le coup.
14:13Et là, on ne parle pas de données pseudonymisées,
14:15on parle de données directement identifiantes,
14:17qu'on héberge, nous, en France.
14:19Et puis, un service qui serait du coup proposé par le privé,
14:24avec des conditions qui sont évidemment très différentes,
14:28avec des personnes qui acceptent des conditions générales d'utilisation.
14:31Enfin, on n'est pas du tout dans les mêmes cadres, dans les mêmes garanties.
14:34Nous, on a une loi, on a un décret qui a été pris en Conseil d'État.
14:37Après, à vie de la CNIL, enfin bref, on est soumis à un contrôle,
14:40et qui est hyper sain, que j'adore et que je trouve super.
14:43Et de notre côté, un opérateur privé.
14:46Donc, voilà, on a juste, il y a quelques...
14:48Alors, je peux dire, la chance qu'on a, finalement,
14:50c'est quand même que c'est un opérateur privé français, pour une fois, pour le moment.
14:55On a eu le même exemple dans l'éducation nationale,
14:59où on avait, en fait, un opérateur français qui s'appelait Pronote.
15:03Et puis, un jour, on s'est rendu compte qu'il allait peut-être être vendu.
15:08Et du coup, il allait peut-être être vendu à une puissance...
15:11Enfin, en tout cas, à un acteur qui serait un fonds d'investissement,
15:14qui serait dans une puissance étrangère.
15:16Et là, on s'est dit, ouh là là, ça héberge toutes les notes
15:19et tous les carnets notes de tous les collégiens, tous les lycéens.
15:23Et du coup, il y a une prise de conscience.
15:24Et en fait, je pense que, déjà, il y a...
15:26— Pronote, c'est chez Docapost.
15:27— Maintenant, ça a été, du coup, racheté par Docapost.
15:30Et en fait, sur mon espace santé, c'est un petit peu la même chose.
15:35C'est-à-dire qu'en fait, il y a un effort énorme qui a été fait par la puissance publique
15:39pour qu'il y ait un service qui soit un service de qualité.
15:41On en parlait juste avant.
15:43Il faut souligner que les choses sont bien faites
15:47et sont effectivement hébergées en France et sécurisées.
15:51Mais là, on est vraiment dans un sujet d'éducation aussi.
15:54Parce que quand vous allez dans une pharmacie au coin de la rue
15:59et qu'on vous propose d'envoyer votre ordonnance sur mail, Gmail,
16:04pour vous faire la délivrance plus rapidement,
16:06là, ça veut dire qu'on a loupé quelque chose en expliquant à ce pharmacien
16:10qu'il y avait cet espace de santé.
16:13Et en fait, c'est une éducation de tous les jours, de tout le monde.
16:16— C'est peut-être un déficit de communication.
16:19J'ai vu du coup, là, apparaître des communications sur mon espace santé.
16:23Il y a une sorte de réveil pour dire aux Français,
16:25voilà, aujourd'hui, on a un outil service public.
16:29— Pour moi, le seul réveil, c'est le réveil du médecin généraliste.
16:32C'est-à-dire, si votre médecin généraliste vous dit,
16:34votre ordonnance, elle est là, même qu'il vous aide à l'activer,
16:38finalement, vous allez l'utiliser.
16:40Moi, à titre personnel, c'est comme ça que j'ai commencé à utiliser mon espace santé.
16:44— Je vais vous dire, ce n'est pas gagné.
16:45Les médecins que je croise me disent tout le bien qu'ils pensent de Doctolib,
16:50toute la facilité, la simplicité de l'interface.
16:53Et ce n'est pas forcément le cas avec la plateforme de services publics qu'ils doivent utiliser.
16:58Donc bon, il y a quand même du travail.
17:01Je voulais juste vous entendre, monsieur le député, là-dessus,
17:04sur ce risque, finalement, de financiarisation de la santé.
17:07Est-ce que ça vous préoccupe ? Est-ce que, face à ça, vous dites,
17:10après tout, au secteur privé, s'il est bon, il fait... Voilà, c'est normal.
17:13Il offre de nouveaux services ?
17:16— Non, mais c'est pas judicieux de mettre en concurrence quelque chose
17:20que l'on cherche à porter depuis quelques années, déjà.
17:22Il y a beaucoup d'efforts qui ont été faits, y compris, à l'instant,
17:25et ça a été rappelé, la sensibilisation des médecins généralistes.
17:28C'est pas toujours très simple, parce que c'est pas leur métier de base,
17:30que de faire l'administratif ou de gérer informatiquement et numériquement
17:34les données de leur patientèle.
17:37Et pour avoir pris part à un certain nombre d'ateliers à l'origine de mon espace santé,
17:42il y a eu plusieurs tentatives, d'ailleurs, pour lancer ce projet-là.
17:45Je trouve pas ça très judicieux qu'on puisse, dans l'esprit des patients
17:50et des citoyens, finalement, créer la confusion.
17:53Est-ce que les données qui seront sur Doctolib, d'ailleurs,
17:55seront partagées avec mon espace santé ? Est-ce que ceci...
17:58— Peut-être que la DNS a la réponse, d'ailleurs, à cette question,
18:04puisque vous êtes une autorité de tutelle, nous dit Doctolib.
18:07Donc nous, ils disent, nous, on a tout fait, on est dans les clous.
18:09— Alors on n'exerce aucune tutelle sur Doctolib, juridiquement, en tout cas.
18:13C'est pas comme ça que ça fonctionne.
18:15— Vous êtes un régulateur, quand même, sur ce secteur.
18:17— Oui, mais Doctolib, après, est soumis au respect du RGPD, par exemple,
18:20et à un certain nombre de réglementations.
18:22Nous, après la réglementation qu'on a posée et qui existe dans le Code de la santé publique,
18:26c'est l'obligation pour les médecins, dont on a parlé, pour les pharmaciens,
18:29pour les établissements de santé, d'alimenter mon espace santé
18:32avec un certain nombre de documents, donc à partir de leur logiciel.
18:35Alors évidemment, s'ils utilisent le logiciel Doctolib,
18:37parce que Doctolib, c'est pas que la prise de rendez-vous.
18:39— Tout à fait, pour le médecin.
18:40— C'est aussi un logiciel de patientèle.
18:42Eh ben, le logiciel doit alimenter mon espace santé.
18:45Et du coup, il va aussi aller alimenter la nouvelle fonctionnalité de Doctolib.
18:50— Donc il alimentera les deux, finalement.
18:52— Oui.
18:53— Bon. Merci beaucoup.
18:54On a largement dépassé le temps qui était imparti, mais c'est un sujet passionnant.
18:58Et on va continuer à en parler, évidemment, dans Smartech.
19:00Merci, M. le député Botorel, d'avoir été avec nous,
19:03Émilie Passemard de l'ADNS et Nicolas Chani d'Internet Society France.
19:07— Merci.