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00:00Continuamos con más de este, el simposio número 14 de la Fundación Ester A. Torres,
00:22Proenfermedades Inflamatorias del Intestino. Y a nuestro lado, otra de las importantes
00:28personas de esos importantes recursos que se van a estar presentando durante este simposio.
00:35Y a nuestro lado tenemos a Limari Díaz, quien es investigadora. Limari cuenta con un doctorado
00:41y sabemos que tiene unos amplios conocimientos para poder llevar a cabo estudios como el que
00:48vamos a estar hablando en este momento, y es el estudio del DEIN. ¿Qué es el estudio del DEIN?
00:54¿Cómo podemos definir este estudio? Pues mira, sencillito. El estudio DEIN es lo que significa
01:00dieta antiinflamatoria. Hicimos un jueguito ahí para que tuvieras, fuera fácil de como cachi,
01:06¿verdad? Claro. Pero es una dieta inflamatoria, está basada en otra dieta que nuestro grupo de
01:11la Universidad de Massachusetts ya había trabajado para también pacientes con enfermedades
01:18inflamatorias del intestino. En este caso, la estamos adaptando a lo que es los platos típicos
01:25puertorriqueños, por eso de mantener al paciente en salud, pero sin perder esos valores nutritivos
01:34y también de sabor de nuestros platos típicos. La meta de ustedes es adaptar este estudio al paladar
01:41de Puerto Rico. Sí, y que los pacientes también puedan aprender a cocinar, porque eso es otro de
01:47los valores de este estudio, es que los pacientes se les da una dieta, ellos van a tener contacto
01:55también con nutricionistas y pues ellos van a ir permitiendo, ir modificando su dieta poco a poco,
02:01porque sabemos que cambios abruptos en la dieta a cualquier persona pueden ser muy fuertes y
02:07sobre todo para estos pacientes que tienen enfermedades del lado del intestino. ¿Quiénes
02:11pueden participar de este estudio? Pues específicamente dentro de las enfermedades
02:18inflamatorias del intestino, los pacientes de Crohn son los que pueden participar en este estudio,
02:24pacientes adultos de 21 a 65 años de edad pueden participar y pues pueden hablar también con nuestro
02:33grupo de reclutamiento, porque hay algunos criterios de evaluación más específicos,
02:39como pacientes que estén, pueden tener la enfermedad activa pero controlada,
02:44tienen que, personas que tengan la enfermedad en grado severo no pueden participar porque
02:52podría ser muy abrupto para ellos, pero pues estos pacientes no pueden estar tomando antibióticos
03:00para el estudio, porque es una de las cosas que nosotros miramos en las bacterias en el intestino
03:05de estos pacientes, así que pues no pueden tomar antibióticos, las mujeres no pueden estar
03:11embarazadas, esto también es un criterio de requisitos del estudio, para participar y no
03:20pueden tener osteomías, entre otras cosas. A raíz de este importante estudio, el cual pues
03:29obviamente se enfoca en cómo tratar esas enfermedades inflamatorias del intestino que
03:35hemos visto, que hemos aprendido. Pues mira, en términos generales los científicos ya sabemos
03:41que el 50% de los pacientes al cambiar su dieta mejoran sus síntomas, así que ya estamos desde
03:49ese punto, no todos van a mejorar pero un 50% que sea solo cambio de dieta que mejore tus síntomas
03:56es súper agradable. Claro, es un gran avance definitivamente. Y que no es con un medicamento,
04:03lo bueno es que si el paciente está tomando un medicamento, pues esto es como suplementarlo
04:09a ese medicamento. Hemos visto, vamos a hablar unas cosas aquí hoy de cómo es el paciente en
04:16Puerto Rico, el paciente de Crohn's en Puerto Rico, que no teníamos información sobre eso,
04:21se había hecho estudios sobre lo que es el ambiente intestinal en términos de las bacterias
04:27que están ahí, los síntomas de los pacientes, cómo es su calidad de vida, salud mental y ahora
04:33pues tenemos un poquito de información sobre esto. En términos generales, sabemos que estas
04:40enfermedades del intestino están aumentando dramáticamente en los latinos, pero seguimos
04:47siendo un grupo poco representado en los estudios clínicos, así que esto también trae información
04:53de no solo de los puertorriqueños, sino de los latinos que tienen este tipo de enfermedad. Y que
04:58también pues se puede modificar a otras dietas de latinos, caribeños o otros latinos que tengan
05:07similitudes en lo que es nuestra gastronomía. Pues también hemos visto como en esta dieta los
05:16pacientes han accedido por este constante insumo de las nutricionistas, ellos han cambiado su dieta,
05:29los pacientes que están, que caen dentro del brazo de la dieta de AIN han cambiado su dieta
05:35dramáticamente para bien. ¿Qué podemos ver próximamente en este estudio? ¿Cuáles son esos
05:42próximos pasos? Pues yo creo que una de las cosas es validar cuáles son los alimentos que ayudan más
05:49a lo que es la microbiota intestinal, pero también a la calidad de vida de los pacientes. Esos alimentos
05:56que se consumen aquí en Puerto Rico, que son de mayor consumo aquí. Y lo interesante, que también
06:01lo vamos a hablar acá, es que hubo un panel que estuvo evaluando nuestras dietas. El panel consta
06:08de expertos de enfermedades inflamatorias del intestino y también pacientes de Crohn's y ellos
06:15evaluaron los ingredientes de nuestras recetas como de bajo costo, alta disponibilidad en los
06:21supermercados de Puerto Rico y que tienen bajo potencial de efectos adversos. O sea, que son
06:26alimentos que ellos ya saben que no les causan daño, porque estos pacientes están bien, ellos
06:34saben qué alimentos le pueden causar estos efectos adversos, así que ellos lo consideran que son
06:40los alimentos. Perfecto. ¿Qué métodos o tecnologías se utilizan en este estudio? Pues mira, primero que
06:48todo, te tengo que decir que es uno de los estudios más abarcadores que se han hecho hasta el momento
06:52de este tipo. Nosotros, como mencioné, nosotros hacemos análisis de calidad de vida. Utilizamos
06:59ocho distintos cuestionarios de calidad de vida y salud mental para evaluar cómo están estos
07:07pacientes. Nosotros recogemos muestras de sangre, recogemos muestras de heces fecales, las muestras
07:14de sangre para ver marcadores de inflamación en la sangre, las heces es para ver esa comunidad
07:23microbiana y ver también luego cómo estas dietas pueden estar modulando esta comunidad,
07:32esperamos que para bien. Y tenemos también, pues hay un, yo creo que una de las cosas que más los
07:41pacientes les ha gustado, es este coaching, es esta mentoría de los nutricionistas uno a uno,
07:49donde ellos pueden ir modificando su dieta poco a poco y pues se van sintiendo mejor. Y nada,
07:57tienen los pacientes, todos los participantes, al final del estudio van a tener un manual de
08:03todas las recetas que hemos creado. Van a tener oportunidades también de ir a clases de cocina,
08:10así que es un estudio completo. Facilita todas las herramientas básicas, definitivamente.
08:16Yo creo que, y pues lo he dicho, pero me parece que es un valor muy importante, es que el paciente aprende a cocinar y aprende a perderle miedo a algunas cosas que toda la vida le han dicho son malas para los pacientes de Crohn en este caso.
08:30Y viéndolo también desde el punto que si ese paciente es un jefe de familia, pues la buena cocina que haga se traduce en su familia también, en ese hogar, no tan solo beneficia al paciente, va a estar beneficiando a toda una familia.
08:44Eso es sumamente importante. Y mira, yo estaba comentándole al grupo que yo desde, yo estoy como, luego de mi doctorado yo llevo un año allá, pero antes de eso yo estuve colaborando con el proyecto mientras estaba acá en Puerto Rico terminando mi doctorado.
08:59Y yo, una de las primeras cosas que hice fue ayudar a revisar las recetas y yo empecé a también hacer cambios. Y yo le estaba diciendo a las muchachas que hace poco me hice un análisis y mis paneles estaban, yo digo, como una arena de quince.
09:15Y es eso, porque comer es una buena nutrición y pues de eso se trata, sin afectar sabor. Como ya dije, es al gusto de uno, ¿verdad? Y en el caso de los pacientes de Crohn, pues cómo se sientan bien, lo que toleran o lo que no.
09:33Y sí, es bueno para toda la familia, son dietas sumamente ricas, son deliciosas, la verdad. No se pierde el sabor de la comida puertorriqueña, pero sin afectar nuestro intestino.
09:49Que eso es sumamente importante. ¿Entiende usted que los resultados de este estudio puedan influir en el desarrollo de políticas públicas a nivel de salud pública? Estos resultados pueden influir en ese desarrollo.
10:07Esperamos que sí, esperamos que inicialmente se tenga ese conocimiento de que con buena alimentación nosotros podemos hacer mucho, que no tenemos que tampoco sacrificar tanto costo. Hay mucha gente que le gusta tener algunas plantitas en su casa que también les pueden ayudar.
10:27Pero yo creo que definitivamente una dieta al fin y al cabo es algo que uno tiene que comer. Y si uno puede estar sin tener que tomar muchos medicamentos, pues también baja el costo como paciente. Así que yo creo que debe ser una medida. Y yo creo que hay en algunos lugares que se está volviendo a eso de comer mejor para prevenir distintas enfermedades. Una buena nutrición nos afecta a todos.
10:54Y yo creo que debería ser tomada como una buena terapia o un buen tipo de prevención. Menciono un punto que me parece sumamente importante y es el costo en dieta. Muchas personas entienden que llevar una buena dieta puede resultar sumamente costoso. ¿Qué le podemos decir a esas personas?
11:14Pues mira, el grupo de nutricionistas que es genial ha hecho también unos handouts, unas hojas sueltas de cómo nosotros podemos hacer algunos truquitos para que no nos salga tan caro. Una de esas cosas que ellos le dicen a los pacientes es que planifiquen sus comidas con anticipación.
11:37Hay muchos elementos en las recetas que se repiten. Entonces podríamos un día hacer una receta utilizando X alimentos y utilizar ese mismo alimento para otro día. Entonces podemos también comprar en mayores cantidades, congelar las cosas y las trabajando poco a poco y así no perdemos tan poco comida.
11:59Cuando se trata de alimentos que son saludables, pues tienden a ser los alimentos que más se nos dañan. Y esto permite planificar con anticipación que nosotros vayamos consumiendo lo que estamos comprando en los supermercados.
12:13Limari Díaz, investigadora, muchas gracias. Muchas gracias no tan solo por la entrevista sino también por ser parte de ese importante estudio que sabemos que se trata para el beneficio de la salud de muchos puertorriqueños.
12:26Y a mí me honra porque como puertorriqueño estoy ayudando a mi comunidad y yo creo que como científicos queremos ayudar a nuestra comunidad y yo siento que lo estoy haciendo, que estoy cerca a ellos, aunque estoy analizando sus muestras y pasando un poquito de frío que no me gusta, pero la verdad es con mucho honor, me honra y les agradezco un millón a todos esos pacientes que han sido parte del estudio.
12:56Y sin ustedes, pues nuestro trabajo no se puede lograr. Y sin ustedes que son la herramienta principal, tampoco acá no vamos a tener esos resultados, así que dependemos de ambas partes. Claro que sí, claro que sí. Muchas gracias. A ti.
13:10Desde el simposio de la Fundación Ester a Torres por enfermedades inflamatorias del intestino, continuamos discutiendo más sobre el estudio del Dain, el cual va dirigido a pacientes con Crohn's que viven aquí en Puerto Rico y precisamente aquí nos acompaña la coordinadora del estudio, hablo de Yoshimari Méndez.
13:33Muchas gracias por estar con nosotros. A ustedes. Usted juega un papel sumamente importante y es que usted es la coordinadora. Háblenos de esa experiencia coordinando este importante estudio para beneficio de muchos pacientes aquí en Puerto Rico.
13:48Así es, le puedo decir que ha sido una grata experiencia interesante. Hubo un puesto con mucha responsabilidad porque conlleva varios, podemos decir, los subroles dentro del estudio. Lo más importante, estamos encargados de que todos los protocolos que se desarrollan para los pacientes se lleven a cabo correctamente.
14:11Es importante trabajar dentro del mundo de la investigación con lo que son las buenas prácticas clínicas y el coordinador tiene que estar sumamente pendiente a que todo se lleve a cabo según está escrito en el protocolo y también el bienestar de los pacientes. Sabemos que en nuestro caso, en vez de estar probando un medicamento, estamos probando una dieta, pero sigue siendo un ensayo clínico.
14:36En vez del efecto del medicamento, estamos evaluando el efecto de la dieta, así que tenemos que buscar que todos nuestros pacientes sean elegibles al momento de entrar para que el paciente esté en esas condiciones óptimas.
14:49¿Cuán difícil es conseguir esos pacientes que sí son elegibles?
14:53Le puedo decir que como todo es un reto. Yo realmente cuando comienzo en este mundo de la coordinación, desconocía cuánto la enfermedad estaba en aumento en Puerto Rico, cuánto esa prevalencia estaba aumentando. Así que ver tantos pacientes en una clínica, pues definitivamente...
15:14Más pacientes de lo que usted se imaginaba.
15:16Más de los pacientes que me imaginaba, pues definitivamente de momento lo vemos como tenemos un pool de pacientes mayores, pero sí tiene que cumplir con todos los requisitos y además es un proceso completamente voluntario, así que el paciente tiene que estar dispuesto a participar y dispuesto a realizar un cambio en su dieta.
15:35Así que yo lo describiría como que, pues como todo, es un proceso a veces un poquito complicado, pero a veces se comporta como por hola. A veces tienen muchos pacientes interesados y de momento pues tienen un poquito menos y es normal. Alrededor de todo el año, o sea, influyen también lo que son las fiestas, lo que pueden ser verdad, algunos compromisos, pero en general pues se comporta más o menos así como por hola. A veces tenemos un poquito más, un poquito menos.
16:03¿Qué ha sido lo más difícil de llevar este estudio, lo más complicado, lo más que usted entiende? ¿Qué le ha dado más trabajo? Yo sé que han sido muchos los retos.
16:15Sí, han sido muchos los retos, pero tener que escoger así un momento en específico, yo le diría que no caracterizaría el reclutamiento como tal, como quizás el mayor reto, pero es uno que es constante.
16:35Porque ya una vez el estudio se va desarrollando y se va moviendo, hay muchos procesos que son mecánicos. En nuestro caso es que recolectamos muestras, o pues en general se trabaja con la dieta, pues ya hay muchos procesos que son mecánicos, pero diría que tanto la vigilancia del cumplimiento de las actividades de los pacientes. Es un gran reto.
16:55Es un gran reto asegurarnos que de esa manera voluntaria todos cumplan con los procesos y que nos mantengamos en un reclutamiento continuo. Esas son como las dos cosas.
17:06Ustedes tienen que también supervisar a esos pacientes que estén ahí cumpliendo con el estudio. Le pregunto, para las personas que quieran ser parte, que quieran nutrirse más sobre este importante estudio, que estén interesados, interesadas, ¿qué pueden hacer estas personas?
17:27Pues mira, nos pueden contactar a través de dotdamestory.com, es nuestro correo electrónico. También nos pueden buscar en nuestras redes sociales, tenemos páginas de Facebook e Instagram, asimismo dotdamestory. Se pueden comunicar con nosotros, nos escriben un mensaje directo y entonces nosotros nos estaremos comunicando.
17:47Muchas veces recibimos comunicaciones de pacientes interesados y a veces no nos cumplen con alguno de los criterios y pues al momento no han podido participar, pero no significa que no sean elegibles para siempre. Quizás en otro momento pudieran serlo.
18:00De igual forma también es importante que esos pacientes, sabemos que conocen a otros pacientes con la misma condición, que se los pueden recomendar y quizás pueden cualificar también para este estudio. He visto también que a través de las redes sociales educan, suben material educativo para el público y es otro vehículo para llegar a los pacientes.
18:20Sí, tratamos a medida que la rutina nos deja trabajar con las redes sociales, quizás crear contenido un poquito más interactivo, que ellos vean como nosotros nos preparamos para actividades como esta, como preparamos ese material y nuevamente al ser un estudio de investigación, pues todo esto conlleva un proceso de verificación, de aprobación, así que nosotros nos aseguramos que lo que le estamos brindando al paciente es una información correcta.
18:48También quisiera tomar un momento para aprovechar y indicar que el hecho de que nosotros estemos ubicados en el hospital universitario no es una limitación en cuestión de que tienen que ser pacientes nada más de área metro. Nosotros tenemos pacientes alrededor de la isla, ya que es un estudio que dura 15 semanas, pero nada más vemos al paciente en cuatro ocasiones.
19:12Muchas de las acciones se toman remoto y también tenemos la opción de poder mandarle los materiales para que hagan esas recolecciones de muestras y entonces la interacción tenga que ser menor. Así que es una opción, ¿verdad? Siempre se lo brindamos al paciente. Si la persona desea, pues lo tenemos disponible.
19:29Yochimarí, sabemos que tienes una gran responsabilidad en esos hombros en este estudio y te deseamos mucho éxito. Muchas gracias. Mucho éxito y que puedas continuar llevando a cabo este gran trabajo con mucho éxito, que sabemos que se traduce en beneficio para los pacientes. Así es, eso es lo más importante, poder ayudar a los pacientes y crear conciencia sobre la condición y conocer, ¿verdad?, que otros métodos podemos tener accesibles para poder ayudarles en su condición.
19:56Bueno, muchas gracias y ya ustedes ven que cada día se trabaja por facilitarles a ustedes una mejor calidad de vida. Muchas gracias.