Les Vraies Voix responsables avec le Dr Yann SENOVA, Jean Louis Dufloux Président France Parkinson, Guillaume Brachet – Pharmacien et chercheur – fondateur de CXS Therapeutics, Caroline Atlani : Médecin et CEO DiamPark et membre de la French Care et Alexandre – Patient – membre de France Parkinson comité 84 (Vaucluse)
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00:00 Sud Radio, les vraies voies qui font bouger la France, 19h20, les vraies voies responsables.
00:05 On est ravis de vous retrouver comme tous les mercredis, les vraies voies responsables.
00:08 On est ensemble avec Philippe David jusqu'à 20h avec une émission spéciale sur cette maladie,
00:14 la maladie de Parkinson, puisque le 11 avril dernier, la journée mondiale,
00:18 Parkinson a donné l'occasion de sensibiliser à cette maladie neurodégénérative
00:23 qui touche près de 200 000 minimums individus en France.
00:27 Avec 25 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, soit un tout les 2h30,
00:31 selon France Parkinson, cette maladie constitue la deuxième cause de handicap moteur
00:36 après les accidents vasculaires cérébraux.
00:37 Et son expansion inquiétante à l'échelle mondiale souligne forcément l'urgence d'une prise de conscience accrue,
00:45 et on va en parler.
00:46 Avec nos invités, Dr Yann Senova, neurochirurgien à l'hôpital Henri-Mondor de Créteil, bonsoir.
00:52 Bonsoir, merci Philippe.
00:53 Guillaume Jean-Louis Duflo, président de France Parkinson, bonsoir.
00:56 Bonsoir, merci d'être avec nous.
00:59 Guillaume Brachet, pharmacien et chercheur fondateur de CXS Thérapeutiques,
01:03 je l'ai prononcé à la française.
01:04 Caroline Atlani, médecin et CEO de Diampark et membre de la French Care, bonsoir.
01:10 Bonsoir, merci de votre invitation.
01:11 Et Alexandre Passion, membre de France Parkinson, comité 84 pour le Vaucluse, bonsoir.
01:18 Bonsoir tout le monde.
01:18 Et on vous souhaite la bienvenue, c'est les vrais voix responsables,
01:20 on est ensemble jusqu'à 20h.
01:26 Tout le monde a donc entendu forcément parler de cette maladie de Parkinson,
01:29 mais qu'en savons-nous exactement ?
01:31 Et on va faire le point avec nos invités.
01:34 D'abord avec vous, peut-être, Dr Yann Senova, neurochirurgien à l'hôpital Henri-Mondor.
01:40 Aujourd'hui, la maladie de Parkinson, on en a tous entendu parler,
01:44 on connaît deux, trois symptômes, mais d'où elle vient et qu'est-ce qu'elle génère ?
01:49 Et est-ce que surtout, c'est la question que tout le monde se pose,
01:52 mais est-ce qu'on peut en guérir ?
01:54 C'est une question effectivement très importante,
01:56 d'autant plus qu'on sait que depuis 1990,
01:59 la prévalence a quasiment doublé en 15 ans.
02:01 C'est une question très importante.
02:03 La prévalence, c'est le nombre de cas, c'est ça ?
02:05 Voilà, exactement.
02:06 Et donc, initialement, Sir James Parkinson, il y a 200 ans,
02:09 parlait de paralysie tremblante, mais on sait maintenant qu'il y a d'autres dimensions.
02:12 Il y a des symptômes moteurs, effectivement, qu'on connaît tous,
02:15 difficulté à exécuter certains mouvements,
02:17 le tremblement, la rigidité,
02:20 mais aussi tout un cortège de symptômes non moteurs,
02:23 liés à la cognition et aussi à des troubles de l'humeur,
02:26 qui sont aussi très importants de décrypter pour pouvoir mieux les soigner.
02:29 Ça, c'est un premier élément.
02:31 Il y a aussi une autre manière de percevoir les choses,
02:33 qui est l'échelle temporelle.
02:35 Au cours de la maladie, les symptômes ne sont pas les mêmes au tout début de maladie,
02:37 quand on peut encore peut-être essayer de les freiner.
02:39 Et justement, on parlera tout à l'heure, j'imagine, d'une recherche française
02:42 très intéressante qui vient d'être publiée pour essayer de freiner la maladie.
02:45 Ou au milieu de la maladie, quand les médicaments initialement efficaces
02:48 commencent à induire des effets indésirables,
02:51 ou en fin de maladie, où des symptômes,
02:54 notamment les troubles de l'équilibre, viennent s'imposer,
02:56 pour lesquels on n'a pas encore de traitement,
02:58 mais il y a des pistes de recherche très prometteuses, qu'on pourra évoquer peut-être.
03:00 A-t-on des idées, des causes ?
03:02 Parce qu'il y a certains départements français où il y a plus de cas de Parkinson,
03:05 je pense par exemple à un département pas particulièrement pollué,
03:08 comme la losaire.
03:10 Est-ce qu'on a une idée des causes ?
03:12 Alors, vous savez peut-être qu'il y a environ 10-15% de formes génétiques,
03:15 donc ce n'est pas la majorité, clairement.
03:18 Il y a la piste environnementale avec les pesticides, effectivement,
03:21 qui est explorée de longue date, qui continue à être explorée.
03:24 Et puis, il y a aussi différentes échelles
03:27 dans le système nerveux, au niveau du cerveau,
03:30 où il y a des dysfonctionnements qui se produisent,
03:33 qui ne sont peut-être pas les mêmes d'un patient à un autre.
03:35 Donc là, peut-être, quand on parlera de la recherche,
03:37 on pourra évoquer les différents sites de dysfonctionnement
03:39 à comprendre et à étudier.
03:41 Alors, Jean-Louis Duflou, vous êtes président de France Parkinson.
03:44 Les chiffres qu'on annonçait aujourd'hui
03:47 chez nous sont assez flous.
03:49 Aujourd'hui, combien de personnes en France sont atteintes de la maladie ?
03:52 Sous ces différentes formes, nous, on est sur le chiffre
03:55 de 70 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson
03:58 en France aujourd'hui.
04:00 Avec une augmentation chaque année ?
04:02 Avec une augmentation chaque année, puisqu'on a parlé de 27 000 cas nouveaux chaque année.
04:05 Et donc, une augmentation qui est...
04:08 En fait, c'est la maladie neurodégénérative qui progresse le plus vite
04:11 aujourd'hui en France et dans le monde.
04:13 Le rôle, finalement, de cette association,
04:17 c'est quoi ? C'est de récupérer les patients ?
04:20 C'est de les aider, de les soutenir,
04:23 de les mettre en relation, en tout cas, avec des médecins ?
04:26 Oui, en fait, la première mission de France Parkinson,
04:28 c'est effectivement d'aider les patients, d'aider les aidants
04:31 à comprendre la maladie et à mieux la vivre.
04:33 Donc, là, c'est au travers de nos comités départementaux
04:36 qu'on agit au plus près du terrain.
04:38 Donc, on organise des activités.
04:40 Et puis, il y a aussi le financement de la recherche
04:42 qui est une deuxième grande mission de France Parkinson.
04:44 Et je pense qu'on en reparlera, évidemment.
04:46 Bien sûr.
04:47 On va prendre la direction du Vaucluse avec Alexandre,
04:49 qui est patient et membre de France Parkinson 84.
04:52 Alexandre, bonsoir.
04:54 Bonsoir.
04:55 Comment s'est passé, si ce n'est pas trop indiscret,
04:57 le diagnostic de la maladie et le fait de travailler avec France Parkinson ?
05:01 Écoutez, j'ai eu un parcours assez chanceux
05:04 par rapport à beaucoup d'autres malades
05:06 parce que j'ai été diagnostiqué assez rapidement.
05:09 J'avais des tremblements au réveil, le matin.
05:12 Et mon médecin traitant m'a rapidement envoyé chez un neurologue
05:15 qui m'a fait passer quelques tests.
05:18 Puis, un scanner de pas qui m'a permis de vérifier
05:21 la quantité de dopamine dans le cerveau.
05:23 Et là, le diagnostic est tombé,
05:25 que cette quantité de dopamine n'était pas suffisante.
05:28 Et a confirmé la maladie de Parkinson.
05:31 Voilà.
05:32 Et ça veut dire que, tout de suite,
05:34 il y a un protocole médical qui se met en route ?
05:37 Oui, tout à fait.
05:38 Le neurologue a alors prescrit des médicaments.
05:40 Pour l'instant, c'est quelque chose d'assez léger.
05:42 Deux types de médicaments.
05:44 Un inhibiteur, qui s'appelle Générique, Casilek.
05:47 Et puis, un agoniste du récepteur de la dopamine,
05:50 qui est le Ropinirol.
05:51 Et qui varie les doses en fonction, justement,
05:54 de l'évolution des symptômes.
05:56 J'ai rendez-vous avec mon neurologue tous les six mois, à peu près,
05:58 pour faire le point avec lui.
06:00 Et faire en sorte que, justement,
06:02 ce traitement soit adapté selon les symptômes.
06:05 Docteur Yann Senova, pardon,
06:08 on dit que le sport, pour cette pathologie,
06:12 est primordial, et surtout dès le début.
06:15 Oui, effectivement, c'est tout à fait important
06:17 de ne pas tout de suite s'urenchérir en termes médicamenteux.
06:20 De travailler la conscience que le patient a de son corps dans l'espace.
06:24 De travailler ce qu'on appelle les retours propriocépifs.
06:27 C'est connu comme étant très important, effectivement.
06:29 Quel type de sport, par exemple ?
06:31 Allez-y, Philippe.
06:32 Allez-y, quel type de sport, oui ?
06:33 Écoutez, la marche, la randonnée,
06:36 tant que c'est possible, ça peut être intéressant, peut-être...
06:38 Guillaume Brachet veut réagir,
06:40 qui est pharmacien et chercheur fondateur de CXS Thérapeutics.
06:43 Oui, tout à fait.
06:44 Alors, sur la partie sportive, en fait,
06:46 j'interviens parce qu'il y a une étude qui est sortie en début d'année,
06:49 qui a été faite sur des patients qui étaient en début de maladie,
06:52 donc avec, en gros, trois ans d'évolution,
06:54 et qui montre qu'il y a un regain de fonctionnalité,
06:56 c'est-à-dire que les neurones dopaminergiques,
06:58 qui sont le contingent de cellules qui est abîmé par la maladie,
07:01 peuvent regagner de la fonctionnalité sous certaines conditions.
07:04 Et on parlait du type d'effort,
07:06 donc c'est pas tellement la typologie d'effort dans le sens "quel sport",
07:09 que plutôt "quel type d'effort",
07:11 dans le sens d'un effort qui est plutôt aérobi avec de l'intensité,
07:14 c'est-à-dire qu'il faut engager son corps dans l'effort.
07:16 Et ça, c'est vraiment quelque chose qui est maintenant assez bien étayé,
07:19 qu'il faut faire du sport,
07:21 tôt dans la maladie, de façon assez intensive,
07:23 donc en essayant de se mettre un peu,
07:25 pas dans le rouge, mais en tout cas d'y aller franchement.
07:28 - Mais avec des sports typiques, parce qu'il faut des gestes particuliers ?
07:31 - Il y a des types de gestes qui sont plus intéressants que d'autres,
07:34 effectivement, peut-être que Franz Parkinson...
07:37 - Oui, tous les sports qui font plaisir, en fait,
07:40 déjà premièrement, c'est une activité physique adaptée,
07:43 on considère que c'est le deuxième médicament, en fait.
07:46 - Moral et physique ? - Moral et physique,
07:49 en plus ça permet d'être dans des clubs, d'avoir de l'activité sociale,
07:52 donc effectivement, pour nous, c'est pour ça que c'est le 40ème anniversaire de l'association,
07:56 on l'a placé sous le signe de "libérons le mouvement",
07:59 pour que toutes les personnes aient conscience que l'activité physique
08:02 est effectivement essentielle, c'est vrai pour d'autres maladies,
08:05 mais c'est particulièrement vrai pour Parkinson.
08:07 - Et alors, les sports qu'on peut préconiser, c'est quoi ?
08:10 - Tennis de table, marche, danse, tout ce qui fait bouger, en fait.
08:14 - On est dans un sport de rythme, en fait, c'est ça, peut-être ?
08:17 - Oui, dans des sports de rythme, et puis, en fait, évidemment,
08:19 avec l'évolution de la maladie, on peut adapter le type de sport qu'on fait,
08:22 et je pense que c'est effectivement des sports qui privilégient l'équilibre,
08:26 et les réflexes, les changements de direction,
08:31 enfin bref, en plus, tout ce qui fait plaisir, je veux le dire,
08:34 parce que c'est important.
08:36 - Oui, je l'ai dit.
08:37 - Dr Yann Senova, on a parlé avec Alexandre des traitements qu'il prend,
08:41 quels sont les traitements actuels,
08:43 est-ce qu'ils sont au stade précoce de la maladie, est-ce qu'ils évoluent,
08:46 comment ça se passe, parce que beaucoup d'auditeurs ne le savent pas, évidemment.
08:49 - Alors, comme je disais tout à l'heure, il y a deux grandes catégories de symptômes,
08:52 les symptômes moteurs et les symptômes non moteurs.
08:54 Parmi les symptômes moteurs, il y a ceux qui sont sensibles à la dopamine,
08:57 donc l'auditeur parlait à l'instant d'agonie dopaminergique,
09:02 il existe aussi ce qu'on appelle des précurseurs de la dopamine,
09:04 la levodopa, qui est un médicament qu'on peut prendre par voie orale
09:07 et qui va traverser cette espèce d'enveloppe protectrice du cerveau
09:10 qui s'appelle la barrière hémato-encéphalique,
09:12 et être ensuite métabolisée en dopamine pour agir sur les neurones moteurs
09:15 auxquels il manque de la dopamine, ça c'est les grandes catégories.
09:18 La seule chose, c'est que ces médicaments, on les prend à certaines heures dans la journée,
09:23 de manière pulsative à un moment donné,
09:25 alors qu'à l'état naturel, cette dopamine est produite par le cerveau en continu.
09:29 Donc, cette petite différence dans les rythmes d'administration naturel
09:34 versus ce qu'on prend quand on prend des médicaments,
09:36 ça peut entraîner au bout de plusieurs années, après ce qu'on appelle une lune de miel,
09:39 des complications du traitement dopaminergique.
09:42 - Allez, vous ne bougez pas, on fait une petite pause,
09:45 puisque malheureusement, il y a des pauses dans cette émission.
09:48 On revient dans un instant, si vous avez des questions, vous voulez réagir,
09:51 0826 300 300, on est ravis de vous accueillir, on est ensemble jusqu'à 20h.
09:55 Sud Radio, les vraies voies qui font bouger la France,
09:58 19h20, les vraies voies responsables.
10:01 - Bienvenue dans les vraies voies responsables,
10:04 on est ravis de les accueillir autour de cette maladie importante Parkinson.
10:11 Docteur Yann Senova est avec nous, neurochirurgien,
10:14 Hôpital Henri-Mondor, Jean-Louis Duflou, président de France Parkinson,
10:18 Guillaume Brachet, pharmacien et chercheur, fondateur de CSX Thérapeutics,
10:22 et on en parlera parce que c'est aussi passionnant,
10:24 et Caroline Atlanis est avec nous, médecin et CEO de Diampark,
10:28 et membre de la French Care, pardon.
10:32 - La French Care, oui.
10:33 - Oui, exactement.
10:34 Où en est aujourd'hui, je suis en train de perdre ma voix, pardon,
10:37 où en est aujourd'hui, Jean-Louis Duflou, justement la recherche sur cette maladie ?
10:42 - Alors juste avant, on a parlé de lune de miel,
10:44 en fait quand on parle de lune de miel, c'est quand les médicaments agissent
10:46 de façon à cacher les symptômes,
10:48 et en fait c'est une lune de miel avec une intruse qu'on n'a pas choisie quand même.
10:51 - Oui, oui, c'est important de le dire.
10:54 - Sinon sur la recherche, il y a un tournant qui est récent,
10:58 qui est un essai sur un anti-diabétique, en fait,
11:01 qui s'appelle le Dixicélatide,
11:03 et qui pour la première fois serait un médicament
11:05 qui permet de ralentir la progression de la maladie.
11:07 Jusqu'à maintenant, on jouait uniquement sur les symptômes,
11:10 et là on serait sur un ralentissement de la progression,
11:12 mais je pense qu'effectivement, on peut avoir des précisions avec Guillaume.
11:16 - Quelle est la durée d'évolution de la maladie, en général ?
11:20 - Guillaume, par exemple.
11:21 - Guillaume ou Yann, ou Karolini, qui est médecin également.
11:25 - Moi je peux être le plus à même de répondre sur la durée d'évolution globale de la maladie.
11:29 - Le docteur Sinova, oui, neurochirurgien.
11:31 - Si vous voulez, pendant les cinq premières années,
11:32 effectivement, les patients répondent plutôt bien aux médicaments
11:35 qui sont là pour cacher le processus dégénératif qui se produit.
11:37 Au bout de cinq à dix ans,
11:39 il commence à y avoir des complications qu'on évoquait de ces médicaments,
11:42 et après commencent à apparaître les signes dont je vous parlais,
11:45 cognitifs, éventuellement des troubles de l'humeur,
11:47 sur les dix années qui suivent.
11:49 - Mais est-ce que, parce que Guillaume parlait de,
11:51 enfin lui, il a été atteint, vous avez été atteint par la maladie à 29 ans,
11:55 c'est pas du tout, quand on regarde les statistiques qu'on a regardées,
11:58 nous, c'est aux alentours de 50 ou 58 ans,
12:01 là c'est 29 ans, c'est extrêmement rare, Guillaume.
12:04 - Bah oui, on a la chance qu'on peut, c'est vrai que,
12:07 c'est mon principal point commun avec Michael J. Fox,
12:09 c'est peut-être le seul d'ailleurs.
12:10 - Oui, oui.
12:11 - Mais vers quel axe s'orientent les thérapies du futur ?
12:15 Ça va être des thérapies géniques,
12:17 comme il y a des cas génétiques, ça va être plutôt quel type de thérapie ?
12:20 - Alors, ce qu'on disait tout à l'heure,
12:22 on est en train d'assister à un tournant dans la compréhension de la maladie,
12:25 et notamment de ce qui part de travers dans les cellules,
12:28 en amont de leur mort, en fait,
12:30 et voilà, dans les années qui viennent,
12:32 je pense qu'on verra de plus en plus de médicaments
12:34 qui vont s'orienter sur le métabolisme,
12:36 c'est-à-dire sur la façon dont les cellules utilisent l'énergie et les nutriments,
12:40 plus que sur de la thérapie génique,
12:42 qui est très focalisée sur, justement, un gène en particulier,
12:46 et pas sur le fonctionnement global de l'énergie éthique au niveau de la cellule.
12:49 - Alors, vous, vous êtes pharmacien, vous êtes chercheur aussi,
12:53 aujourd'hui vous aboutissez, j'espère,
12:57 et je croise les doigts pour vous,
12:59 peut-être à quelque chose,
13:01 ou à une solution peut-être très innovante
13:03 pour lutter contre la maladie, si j'ai bien compris.
13:06 - Alors très innovante, ça dépend de quel point de vue on se place,
13:08 puisqu'en fait, nous on fait du repositionnement chez CXS Thérapeutique,
13:11 c'est-à-dire qu'on utilise des médicaments qui ont déjà été indiqués dans d'autres maladies,
13:15 et qu'on va chercher à appliquer à des maladies
13:18 pour lesquelles leur efficacité n'a pas été soupçonnée jusque-là.
13:21 Donc voilà, on est typiquement dans ce contexte
13:23 où c'est des médicaments dont on connaît à la fois le profil d'efficacité
13:26 et le profil de sûreté chez le patient,
13:28 donc ça a certains avantages,
13:30 et notamment en termes de rapidité d'accès aux patients,
13:32 puisqu'on a commencé à développer ce médicament,
13:34 enfin, CXS existe depuis septembre 2023,
13:37 et on pourrait être en essai clinique dès l'année prochaine.
13:39 - Ah oui, ça va aller très vite. - C'est génial !
13:41 - Génial !
13:42 Alexandre, vous, vous êtes patient,
13:44 quels sont les principaux défis dans votre vie,
13:47 dans votre nouvelle vie, on va dire ça comme ça, de patient ?
13:50 - Je dirais, pour citer le principal,
13:53 c'est celui de la divulgation à l'entourage proche.
13:56 En fait, à un moment donné, on apprend qu'on a cette maladie,
13:59 l'entourage connaît plus ou moins bien cette maladie,
14:03 ses effets et sa durée,
14:06 et l'annonce est plus ou moins compliquée
14:08 à accepter déjà par les proches,
14:11 et puis les un petit peu moins proches.
14:13 Le deuxième défi, c'est au niveau aussi du travail,
14:15 des relations professionnelles, relations avec l'environnement,
14:17 où la maladie peut ne pas être bien perçue,
14:21 et ça peut poser des problèmes au quotidien
14:25 dans la relation d'individu à individu.
14:28 Ensuite, un autre défi, ça a été l'organisation de la journée.
14:34 On a cité tout à l'heure, l'exercice physique est majeur,
14:37 pour ma part, c'est l'activité physique,
14:39 c'est le ping-pong, c'est la randonnée nordique, c'est le vélo,
14:42 et c'est vrai qu'aujourd'hui, ça devient la priorité de ma journée.
14:46 Il faut que tous les matins, tous les jours,
14:48 je puisse organiser mon temps pour avoir une disponibilité
14:52 et pour faire de l'exercice, que je vois d'ailleurs de façon positive,
14:57 puisque une fois l'exercice fait,
14:59 l'ensemble de mes symptômes a plutôt tendance à régresser.
15:01 Jean-Louis Duflo, président de France Parkinson, veut réagir.
15:04 Oui, je voulais dire que c'est une maladie qu'on cache encore.
15:07 Elle est encore taboue ?
15:08 Oui, elle est encore taboue, je pense.
15:10 C'est quand même la deuxième cause de handicap invisible en entreprise,
15:14 donc c'est une maladie qu'on ne souhaite pas dévoiler.
15:16 De rares cas, c'est vraiment une maladie qu'on cache.
15:19 Et donc, comme Michael J. Fox l'a fait,
15:22 quand on fait son "outing" sur la maladie,
15:25 je pense que c'est vraiment très important que cette maladie soit mieux connue
15:29 et pas simplement caricaturée ou stigmatisée.
15:31 En matière de prévention, on en est où avec Yann Sennova,
15:35 justement, de la prévention de cette maladie ?
15:37 Est-ce qu'on peut avoir des signes avant-coureurs ?
15:39 Vous disiez tout à l'heure qu'il y avait de l'hérédité, mais...
15:42 C'est effectivement une question très importante.
15:45 Dans la phase initiale de la maladie,
15:47 il y a des symptômes qui ne sont pas forcément très connus de tous,
15:51 qui annoncent que la maladie va se manifester sur le plan moteur.
15:53 Par exemple, le fait de perdre l'odorat, l'hyposmie,
15:57 le fait d'avoir des rêves agités la nuit,
15:59 de se remuer un petit peu, sans forcément se rendre compte.
16:03 Généralement, c'est le conjoint qui fait part de cela.
16:05 Et le fait de détecter ces signes précurseurs le plus tôt possible.
16:09 Maintenant qu'on va commencer peut-être à avoir des thérapies neuroprotectrices,
16:12 ça devient de plus en plus intéressant
16:14 pour essayer de freiner la maladie le plus vite possible.
16:16 Justement, Jean-Louis parlait de l'étude sur le lyxésénatide,
16:19 qui vient tout juste de sortir, une très belle étude française,
16:22 qui montre enfin qu'il y a un produit pharmacologique
16:27 qui permet de ralentir la maladie de Parkinson à l'échelle d'une année, en tout cas.
16:30 Il faut que ce soit confirmé sur le plus long terme,
16:32 mais c'est vraiment majeur comme étude pour l'instant, ça demande à être confirmé.
16:36 - Et ça peut arriver sur le marché quand, par exemple ?
16:40 - Il s'agit d'une étude de phase 2.
16:42 Il y a encore un petit peu de temps.
16:44 - Il y a une étude de phase 3 sur un autre antidémétique.
16:48 - Mais est-ce qu'aujourd'hui, on va être sur des thérapies
16:52 plutôt pour ralentir l'évolution de la maladie,
16:54 ou est-ce qu'à plus ou moins moyen long terme,
16:57 on pourrait imaginer des thérapies qui fassent revenir
17:01 les problèmes neurodégénératifs à l'origine ?
17:05 Est-ce que ce serait envisageable ?
17:07 Vous allez peut-être me dire à 20, 30 ou 50 ans, est-ce que c'est envisageable ?
17:10 - Je pense qu'il faut beaucoup de modestie pour être franc.
17:12 Le docteur Parkinson disait lui-même en 1817
17:14 qu'il espère qu'on trouvera des maladies pour ralentir la maladie.
17:16 Il ne parlait pas forcément encore de réverser les processus dégénératifs.
17:20 Ce qui est sûr, c'est que plus on s'attaque tôt à la maladie,
17:23 plus on va freiner ces processus.
17:25 Revenir en arrière, je ne peux pas me prononcer sur le sujet.
17:28 - Caroline Atlani, vous êtes médecin et CEO de Diampark
17:31 et membre de la French Care.
17:33 Vous, vous avez mis en place un système, en tout cas c'est une application,
17:37 qui permet de gérer forcément sa maladie avec son quotidien.
17:41 - Peut-être rappeler que Diampark a été créé sous l'initiative d'un homme,
17:46 polytechnicien, salarié à l'entrepreneur et patient.
17:49 Ce qui fait qu'on a les préoccupations des patients,
17:52 que l'on évoque depuis le début de cette émission,
17:55 au centre de nos activités.
17:58 Cet isolement des patients, alors,
18:00 je me suis raconté effectivement des consultations avec son neurologue
18:03 tous les six mois, parfois c'est tous les neuf mois,
18:05 parfois c'est tous les ans.
18:07 Et c'est un défi pour un patient atteint d'une maladie de Parkinson
18:10 de raconter en 10, 15, 20 minutes de consultation
18:13 6, 9 ou 12 mois de vie.
18:15 Donc l'objet initial du développement technologique de Diampark,
18:21 c'était de créer un dispositif médical
18:24 qui permette au patient d'avoir véritablement un compagnon de vie.
18:27 Le patient va pouvoir noter son ordonnance,
18:30 tout est présaisi, donc ça va extrêmement vite,
18:32 les horaires de prise pour pouvoir bénéficier de notifications au moment de la prise.
18:36 Quand on sait qu'il y a des patients qui peuvent avoir jusqu'à 8 prises par jour,
18:39 ces petits rappels sont précieux, surtout que vous l'avez évoqué,
18:42 ce sont des patients souvent jeunes,
18:44 et donc de pouvoir effectivement être aidé dans l'observance, c'est clé.
18:47 Deuxième élément, il va pouvoir noter au fil de l'eau ses symptômes,
18:50 vous l'évoquiez effectivement, ce ne sont pas que des symptômes moteurs,
18:53 il y a une cinquantaine de symptômes recensés dans ce qu'on appelle le questionnaire UPDRS,
18:59 et qui permet effectivement de noter quand le patient souffre
19:02 d'insomnie, de crampes, de douleurs, de troubles urinaires, digestifs, que sais-je.
19:08 Ça c'est très important parce que le patient va pouvoir finalement collecter
19:13 l'ensemble de ces éléments et les rapporter de façon très objective à son patient.
19:17 Et puis, troisième grande fonctionnalité de Digipak,
19:20 qui est disponible gratuitement sur les stores aujourd'hui,
19:23 ce sont tous ces exercices de rééducation dont on a dit les bienfaits,
19:27 que ce soit au niveau sportif et physique,
19:30 mais également tout ce qui relève de l'orthophonie,
19:32 c'est-à-dire la déglutition, la respiration,
19:35 et aider un patient au quotidien pour prévenir des complications digestives
19:43 ou des complications liées à la déglutition ou la respiration, c'est clé.
19:47 Donc, il n'y a pas seulement la phonation, il y a également prévenir ces troubles-là,
19:51 donc l'orthophonie est clé.
19:53 Il y avait la semaine dernière le congrès des JNLF, le congrès de neurologie,
19:57 où là aussi étaient les intervenants,
20:01 qui ont insisté sur la nécessité de ces exercices,
20:06 et sachant que l'accès aux kinéses et aux orthophonistes est difficile,
20:09 tout ce travail en autonomie,
20:12 tout ce temps que passe le patient à travailler en autonomie,
20:17 ces exercices de rééducation sont autant d'atouts
20:20 pour permettre d'affronter la maladie et potentiellement d'en modifier un peu.
20:25 Et d'avoir peut-être une posologie qui est vraiment adaptée aussi.
20:28 C'est ça, c'est-à-dire que dès lors que le patient va partager ses rapports d'activité,
20:33 ses prises, ses symptômes,
20:36 le médecin va avoir finalement une vision beaucoup plus précise,
20:40 beaucoup plus complète de l'état de son patient
20:42 et va pouvoir prendre des décisions thérapeutiques adaptées.
20:45 Allez, vous restez avec nous, on fait une petite pause, on revient dans un instant.
20:48 Bien entendu, vous êtes les bienvenus, on est ensemble jusqu'à 20h à tout de suite.
20:53 Avec cette maladie de Parkinson, beaucoup de choses à dire.
20:58 Avec le docteur Yann Senovac, neurochirurgien à l'hôpital Henri-Mondor,
21:03 Jean-Louis Duflo, président de France Parkinson,
21:06 et Guillaume Brachet, pharmacien et chercheur fondateur de CSX Thérapeutique,
21:10 et Caroline Atlani qui est avec nous depuis quelques instants,
21:14 médecin et CEO de DiamPark et membre de la French Care,
21:17 et Alexandre qui est avec nous, un patient.
21:20 Quand on voit l'avenir aujourd'hui de cette maladie,
21:25 qu'est-ce qu'il est possible de faire ?
21:27 Parce qu'on voit que tout le monde, un peu dans son coin,
21:29 comme Guillaume Brachet, tout le monde cherche,
21:32 on voit qu'on trouve aussi des voies pour s'immuniser,
21:36 peut-être par la chirurgie, docteur.
21:38 Comment ça fonctionne aujourd'hui ?
21:40 Donc là, on a évoqué tout à l'heure la neuroprotection,
21:43 pour les premières années d'évolution de la maladie.
21:45 Le fait est que quand on arrive au stade des complications du traitement dopaminergique,
21:48 qu'on a évoqué depuis les années 90, c'est une invention française,
21:51 la stimulation cérébrale profonde, une stimulation électrique
21:54 par une électrode biocompatible, qui est insérée à demeure chez le patient,
21:57 est proposée chez environ 10 à 15% des patients.
22:00 Cette opération existe depuis une trentaine d'années,
22:03 mais là on tend vers une révolution qui tend à permettre
22:06 de personnaliser la manière de stimuler électriquement,
22:09 en tenant compte des caractéristiques de chaque patient.
22:11 Et c'est vrai que le fait d'avoir des capteurs
22:13 qui permettent de saisir au plus près l'individualité d'un patient,
22:17 paraît absolument crucial.
22:19 Il y a aussi une étude peut-être suisse que vous avez vue passer,
22:21 très récente, avec la stimulation électrique médulaire,
22:24 pour essayer de corriger les troubles de la marche, de l'équilibre,
22:27 qui sont pour l'instant sans solution majeure,
22:30 chez les patients plutôt à des stades avancés de la maladie.
22:33 C'est ce qu'on appelle les interfaces homme-machine,
22:35 que ce soit au niveau cérébral, comme la stimulation cérébrale,
22:37 ou au niveau médulaire, où on essaye de reproduire finalement
22:40 une séquence d'activation motrice des muscles,
22:43 qui soit propice à une marche la plus normale possible.
22:46 Et ça a fonctionné sur une personne pour l'instant ?
22:48 Voilà, une personne pour l'instant.
22:49 Des études précliniques chez l'animal ont été réalisées,
22:52 chez différents modèles, donc on attend à voir un petit peu plus.
22:55 Mais ça laisse un grand espoir, si ça fonctionne sur quelqu'un.
22:57 Oui, tout à fait.
22:58 Qui plus est, ils ont commencé à montrer aussi
23:00 une espèce de synergie avec la stimulation cérébrale profonde.
23:03 C'est-à-dire que l'amélioration motrice a été améliorée
23:07 en stimulant à la fois le cerveau et la moelle épinière chez ce patient.
23:10 Alors, Guillaume Brachet est pharmacien,
23:12 chercheur et fondateur de CXS Thérapeutics.
23:14 Vous travaillez sur un traitement potentiel.
23:17 Vous avez attiré, vous avez une start-up de plus de 400 000 euros.
23:21 C'est quand même très bien.
23:22 Les gens croient en votre traitement.
23:23 Comment est-ce que ça marche et vers quel développement allez-vous ?
23:26 Alors, si on imagine que la cellule est une petite maison,
23:30 il y a un organique, donc quelque chose dans la maison
23:32 qui serait l'équivalent de la chaudière qu'on appelle la mitochondrie,
23:35 qui va réguler l'énergie, le chauffage dans la maison.
23:39 Et on va dire que ce qui se passe en amont de la dégénérescence
23:42 de la maison qui s'effondre, c'est que la chaudière se dérègle
23:45 et qu'elle finit par imploser et détruire la maison,
23:48 emporter la maison avec elle.
23:49 Nous, ce qu'on vient faire avec notre traitement repositionné,
23:52 c'est en tout cas sur des cellules, c'est ce qu'on a montré,
23:55 reste à voir si ça fonctionne chez l'homme,
23:57 c'est re-régler un peu le mélange au niveau de la chaudière
24:00 pour restaurer une façon de fonctionner normale
24:02 et éviter que la maison explose.
24:04 Est-ce que c'est un brevet, alors ce sera un brevet français,
24:07 est-ce qu'on est aidé dans ces recherches par l'Europe par exemple ?
24:11 Comment ça se passe ?
24:13 Il y a deux phases.
24:14 Il y a les phases où on a montré que ça fonctionne
24:16 et là il y a des gens qui pourraient nous aider.
24:18 Et puis il y a la phase où on n'a pas de résultat
24:20 et pas de moyens pour aller faire des résultats.
24:23 Et c'est une phase où on rame dans tous les sens du terme
24:25 puisque moi ce qu'il a fallu que j'entreprene
24:27 pour arriver à faire ma preuve de concept,
24:29 c'est remonter une partie de la Loire à contre-courant en kayak
24:32 pour essayer de faire assez de bruit,
24:33 pour arriver à collecter assez de sous
24:35 pour faire la première preuve de concept.
24:37 Et finalement, celle-là, elle permet d'aller chercher des moyens
24:39 pour aller faire d'autres résultats,
24:41 pour aller chercher d'autres moyens, etc.
24:42 Il faut amorcer la pompe.
24:43 Et aujourd'hui vous avez besoin de combien d'argent encore ?
24:46 Aujourd'hui on est en train de préparer une seconde levée de fonds.
24:49 Donc on a fait une petite levée de fonds de 400 000 euros
24:51 à la création de la structure l'année dernière.
24:53 Là on est en train de lever 5 millions pour aller en essai clinique.
24:56 D'accord. Un essai clinique qui va concerner quel type de patient ?
25:00 A quel stade de la maladie, etc. ?
25:02 Alors ça c'est des choses qu'on est en train de discuter
25:04 avec le réseau français qui s'appelle NS Park
25:06 qui est un réseau d'essais cliniques sur la maladie de Parkinson.
25:08 Donc on est en train de discuter avec les Parkinsonologues
25:11 qui sont impliqués dans ce réseau NS Park
25:13 de la typologie de patients qu'on va aller chercher
25:16 et puis la façon de dessiner l'essai clinique notamment.
25:18 Donc c'est des questions qui sont encore en train d'être discutées.
25:21 Caroline Atelani, vous aussi vous êtes en levée de fonds,
25:23 en recherche de levée de fonds,
25:25 parce que c'est vrai qu'on le disait en début d'émission,
25:28 c'était cette maladie, on en parle très peu,
25:30 elle est plutôt cachée, alors qu'il faudrait qu'elle soit effectivement
25:33 mise au grand jour pour fabriquer ou en tout cas
25:38 faire en sorte que tout le monde rentre dans l'histoire
25:41 et qu'on puisse lever des fonds et faire avancer la technologie et l'innovation.
25:46 Alors oui, je vais rebondir sur ce qu'a dit Guillaume
25:49 parce que Guillaume il est formidable et en fait
25:51 on a lancé une opération Parkinson Heroes
25:55 parce que c'est extrêmement impressionnant
25:58 de voir des défis sportifs,
26:01 il y a un monsieur qui a fait le tour du monde à la voile,
26:04 il y a un monsieur qui va porter la torche pour les JO,
26:08 il y a une jeune femme qui va faire Marseille-Paris,
26:10 donc il y a des défis incroyables,
26:13 il y a des personnalités invraisemblables
26:16 et à chaque fois véritablement on prend des leçons
26:19 de gens qui sont inspirants, qui poussent les montagnes
26:22 et ça vraiment je suis très sensible à ça.
26:27 Et in fine, pour répondre à votre question sur les fonds,
26:32 finalement il y a beaucoup de bienveillance,
26:34 notre aventure elle est aussi humaine
26:36 d'avoir un fondateur qui est malade
26:39 alors que c'est un polytechnicien,
26:41 c'est rien l'entrepreneur à succès,
26:43 mais d'avoir comme ça au cœur de notre aventure
26:46 un patient, des patients,
26:48 puisqu'on travaille bien évidemment en grande proximité
26:51 avec l'association France Parkinson,
26:53 les patients nous ont aidés à construire, à développer,
26:55 de même que nous sommes bien évidemment,
26:58 en étant un Quber, l'institut du cerveau,
27:00 très proche des professionnels de santé,
27:02 mais pas juste les neurologues,
27:03 c'est aussi toutes ces personnes qui gravitent
27:05 autour de ces patients,
27:06 concrètement des infirmières qui font
27:09 de l'éducation thérapeutique,
27:10 des orthophonistes, des kinés,
27:12 des ergothérapeutes, des nutritionnistes,
27:14 donc tout ce cortège de personnes
27:17 qui encouragent, accompagnent les patients
27:20 sont extraordinairement importants pour elles.
27:22 Et finalement, dans notre histoire,
27:24 quand on rencontre les fonds,
27:25 et j'avais deux rendez-vous de fonds aujourd'hui,
27:28 il y a véritablement beaucoup de bienveillance,
27:31 parce que c'est aussi investir utile,
27:33 parce que ça a du sens,
27:34 bien sûr il faut avoir un vrai business model,
27:36 il faut être pertinent au sens de la profitabilité,
27:40 mais il y a aussi cette histoire humaine
27:42 qui est très touchante
27:43 et qui véritablement déclenche quelque chose
27:45 de très fort chez les fonds
27:47 et les personnes qui nous accompagnent aujourd'hui
27:49 et qui nous accompagneront demain j'espère.
27:51 Alexandre, vous qui êtes membre de France Parkinson,
27:53 comité Vaucluse,
27:54 et vous également, Jean-Louis Duflo,
27:56 président de France Parkinson,
27:57 quand vous êtes patient,
27:58 le médecin, le neurologue vous dit,
28:00 voilà, on a des traitements qui arrivent,
28:02 est-ce que vous voudriez essayer ceci ?
28:03 Est-ce que vous êtes bien informé par vos médecins,
28:05 à votre avis,
28:06 parce que vous n'êtes pas médecin,
28:07 à ce que je sache, ni l'un ni l'autre ?
28:08 Alexandre et Jean-Louis.
28:10 Non, très mal informé,
28:15 disons que le neurologue, lui,
28:17 a un rôle de prescripteur,
28:19 le médecin généraliste connaît généralement
28:21 très mal cette maladie
28:23 et se range derrière l'avis du neurologue.
28:27 Donc c'est surtout le patient, moi-même,
28:30 qui se renseigne,
28:32 qui essaye de comprendre quels sont les médicaments,
28:34 quelles sont leurs actions,
28:35 et de pouvoir échanger avec le neurologue,
28:37 justement, par exemple,
28:38 avec les résultats et les rapports
28:41 que procure l'application d'Iamparc.
28:43 C'est vraiment très très important
28:45 parce que c'est le moment d'échange
28:47 qui nous permet d'ajuster le médicament,
28:50 d'ajuster la relation neurologue-patient.
28:54 Et je pense vraiment que c'est lui
28:57 qui sera la clé
28:59 pour donner le meilleur médicament possible
29:03 et face aux symptômes que le patient propose.
29:07 Oui, sur les essais cliniques,
29:09 je voulais préciser juste une chose,
29:11 que les essais cliniques sont repris
29:13 sur le site de France Parkinson.
29:15 Donc les gens qui souhaitent être volontaires
29:16 pour ce type d'essais cliniques,
29:18 et je pense qu'il y a beaucoup de gens qui le souhaitent,
29:20 peuvent voir les essais cliniques
29:22 sur lesquels ils sont susceptibles de participer.
29:25 Ça c'est génial.
29:26 Et si je peux ajouter,
29:27 l'association France Parkinson,
29:29 à travers une revue,
29:30 informe beaucoup les malades.
29:32 Et c'est très très important.
29:33 Cette association a un rôle,
29:34 déjà elle est diffusée,
29:35 elle a des comités dans toute la France,
29:37 donc elle se rapproche au plus près des patients,
29:40 et elle donne vraiment un niveau d'information important
29:42 sur la recherche, sur les traitements,
29:44 sur les aidants.
29:46 Et c'est une source d'information très importante
29:48 pour nos patients.
29:49 Vous avez raison de le dire,
29:50 de parler des aidants,
29:51 parce qu'on a toujours tendance à les oublier,
29:54 alors qu'ils sont eux-mêmes extrêmement impactés aussi.
29:56 Caroline Tlaït veut réagir.
29:58 Oui, je voudrais réagir parce que,
30:00 en août dernier,
30:01 se tenait le World Parkinson Congress,
30:03 à Barcelone.
30:05 Je n'ai jamais vu un congrès pareil.
30:09 On va considérer qu'il y avait peut-être
30:12 40% de patients à ce congrès.
30:14 C'est-à-dire qu'ils sont le chairman des sessions,
30:16 ils posent des questions,
30:18 ils sont présents,
30:20 et tous les patients ne sont pas en super état,
30:23 certains sont en fauteuil.
30:24 C'est extrêmement important,
30:26 et c'est extrêmement intéressant,
30:27 parce que finalement,
30:28 c'est une façon pour eux, justement,
30:30 d'entendre les progrès scientifiques,
30:32 de participer,
30:33 de dire qu'ils sont importants.
30:35 Et aujourd'hui, la recherche n'a deux sens
30:37 que si, effectivement,
30:38 elle arrive jusqu'aux patients.
30:40 Donc, cette présence,
30:42 cet engagement des patients à ce congrès,
30:45 pour avoir assisté à de nombreux congrès scientifiques,
30:48 c'est la première fois que je vois ça,
30:50 et j'étais particulièrement touchée, émue,
30:52 et j'ai trouvé que c'était une formidable occasion
30:54 pour les patients de mieux comprendre,
30:57 effectivement, les recherches,
30:58 et puis pour les chercheurs,
31:00 de comprendre aussi la finalité,
31:01 le sens, l'esprit,
31:02 et les besoins des patients.
31:04 Donc, formidable expérience,
31:06 ce World Parkinson Congress.
31:08 Est-ce que les données que vous récupérez
31:10 sur cette application
31:12 peuvent être utiles aussi aux chercheurs
31:14 pour essayer de trouver des...
31:15 Bien sûr, bien sûr.
31:17 Aujourd'hui, ce sont des données de vie réelle,
31:19 elles ont du sens pour mieux comprendre
31:21 les pratiques médicales aujourd'hui,
31:23 pour mieux comprendre aussi
31:24 l'usage qui peut être fait
31:26 de ce type d'application
31:27 par des patients Parkinson.
31:29 C'est intéressant pour nous aussi
31:30 de voir le profil de ces personnes,
31:32 et finalement, pour nous,
31:33 d'adapter, d'améliorer,
31:35 selon l'utilisation qui en est faite.
31:37 Donc, oui, ça a du sens.
31:38 Ce ne sont pas des données qu'on vend,
31:39 ce sont des données qu'on a en interne.
31:41 On a les consentements des patients
31:42 pour pouvoir faire ces analyses
31:44 qui sont consolidées.
31:45 On n'a aucune information,
31:46 bien évidemment, nominative de ces personnes.
31:48 Et on a là des éléments très précieux
31:51 sur les usages aujourd'hui,
31:52 sur les pratiques médicales,
31:54 sur les prescriptions,
31:55 sur les symptômes,
31:56 et in fine, sur une pratique aujourd'hui
32:00 qui est réalisée en France sans contrainte.
32:02 Et avant de faire une pause,
32:03 Yann Senova,
32:04 est-ce que finalement,
32:05 c'est une maladie qui est plus genrée,
32:08 qui est plus vis-à-vis des hommes
32:10 que des femmes,
32:11 ou c'est totalement équilibré ?
32:13 - Bah écoutez, je ne sais pas
32:15 quelles sont les évolutions les plus récentes
32:17 de la maladie.
32:18 - C'est 60% pour les hommes,
32:19 40% pour les femmes.
32:20 - Ah oui ? - D'accord.
32:21 - Je ne pense pas que ça impacte
32:22 véritablement les choix que l'on fait,
32:24 ce qui va impacter sans doute
32:25 les choix thérapeutiques.
32:26 - Non, non, c'est juste que parfois,
32:27 effectivement, il y a la preuve.
32:28 - Mais par contre, c'est la même proportion
32:29 jusqu'à 50 ans.
32:30 C'est-à-dire, il y a autant de femmes
32:31 que d'hommes jusqu'à 50 ans
32:32 et ensuite, effectivement,
32:33 les hommes sont plus touchés que les femmes.
32:35 - Allez, on fait une pause,
32:36 on revient dans quelques instants
32:37 pour la dernière partie de cette émission.
32:39 Merci en tout cas d'être là-bas
32:41 et de nous parler de cette maladie qui touche,
32:43 je le rappelle, plus de 200 000 personnes,
32:46 si les chiffres sont bons,
32:47 et qui, malheureusement,
32:49 un chiffre qui grandit assez régulièrement.
32:52 Donc voilà, c'est important d'en parler
32:54 et de montrer qu'il y a quand même
32:56 beaucoup d'espoir.
32:57 A tout de suite.
32:58 - Sud Radio, les vraies voies
32:59 qui font bouger la France.
33:00 19h20, les vraies voies responsables.
33:03 - Et nous sommes très bien entourés ce soir
33:05 pour cette émission spéciale maladie de Parkinson
33:08 avec le docteur Yann Senova, neurochirurgien
33:11 de l'hôpital Henri-Mondor,
33:13 Jean-Louis Duflo,
33:14 qui est président de France Parkinson,
33:16 Guillaume Brachet, pharmacien et chercheur
33:18 et fondateur de CSX Thérapeutique,
33:21 Caroline Atlani, médecin et CEO de Diam Park
33:24 et membre de la French Care,
33:26 et puis Alexandre, qui est un patient
33:27 et membre de France Parkinson, comité 84.
33:31 Et avec vous, Alexandre, petite question.
33:34 Est-ce que vous seriez prêt, vous,
33:36 à être finalement, à pouvoir dire
33:40 si vous voulez faire des tests
33:42 ou travailler avec des chercheurs,
33:44 je l'accepterais ?
33:45 - Oui, bien sûr, sans aucun problème.
33:48 Après, il y a des domaines qui sont aujourd'hui
33:50 peut-être un petit peu plus passés au second plan
33:54 qui sont principalement le traitement de la douleur
33:57 et puis la nutrition.
34:00 J'ai remarqué dans les comités de parole
34:03 que l'on a au sein de l'association France Parkinson
34:06 que beaucoup de patients,
34:08 peut-être un peu moins pour ma part,
34:09 mais beaucoup de patients se plaignent de douleur
34:11 avec des difficultés d'accéder à des traitements
34:14 parce que c'est compliqué.
34:16 Et puis la nutrition,
34:17 qui doit certainement jouer un rôle.
34:19 On a toujours parlé de l'intestin,
34:20 notre deuxième cerveau.
34:22 La nutrition est un domaine
34:24 qui est encore peu connu, bien sûr,
34:26 en relation avec la maladie de Parkinson
34:28 et de savoir comment adapter ses repas,
34:31 comment adapter les aliments que l'on ingère
34:35 par rapport à cette maladie et aux médicaments.
34:37 Donc là, il y a des choses à faire,
34:39 et ça m'intéresserait, oui.
34:40 - Jean-Louis Dufault,
34:41 vous êtes président de France Parkinson.
34:42 Du point de vue des patients,
34:43 quelles sont les choses à améliorer en priorité ?
34:47 - La améliorer en priorité, je pense que déjà,
34:50 il faut améliorer l'information sur la maladie
34:52 pour qu'on libère la parole autour de la maladie.
34:57 Ça, c'est un élément important
34:59 parce qu'effectivement, les patients
35:02 auront l'impression d'avoir une certaine fierté
35:04 s'ils sont représentés par des gens connus
35:06 qui n'ont pas peur de parler de la maladie.
35:08 Ça, c'est le premier point.
35:09 La deuxième chose, je crois,
35:10 c'est surtout une attente.
35:11 Nous, on voit qu'on a beaucoup d'attentes sur la recherche.
35:13 Les demandes des patients, c'est effectivement
35:15 de savoir quels sont les avancées objectives
35:17 de la recherche.
35:18 C'est ça le point essentiel pour eux, je pense.
35:20 - Je rebondis sur ce que disait Alexandre.
35:23 Est-ce que l'alimentation,
35:24 est-ce qu'il y a des produits,
35:25 est-ce qu'on sait si certains produits
35:27 ou certains aliments sont plus propices
35:30 pour les patients ?
35:32 Avec vous, par exemple, Guillaume Brachet.
35:35 - Il y a des notions autour de ça, effectivement.
35:37 Mais je crois qu'il y a un livre
35:39 qui est édité par Franz Parkinson autour de ça.
35:41 Il y a même des recommandations qui sont...
35:43 - Il y a un livre "Nutrition"
35:44 qui a été publié par Franz Parkinson.
35:46 - Quel type d'aliment, par exemple ?
35:48 - Faut-il éviter ou consommer ?
35:50 - Les frites.
35:51 - Oui, ça, c'est certainement excès, c'est vrai.
35:53 Le point, c'est surtout qu'en fait,
35:54 il y a une interaction entre les médicaments
35:56 et la digestion.
35:58 Donc, c'est...
36:00 Je ne vais pas faire le livret ici,
36:02 mais je pense que c'est le point principal.
36:04 C'est-à-dire qu'il faut éviter les interactions
36:06 entre la prise de médicaments
36:08 et puis, par exemple,
36:09 d'avoir des repas trop protéinés.
36:12 De prendre son médicament juste avant,
36:13 ce n'est pas une chose à faire.
36:14 - Oui, oui.
36:15 Et l'avenir, finalement, de la recherche aujourd'hui ?
36:19 Parce que l'intérêt, c'est aussi de travailler
36:21 avec des neurologues, des médecins,
36:24 et de créer un écosystème.
36:25 Quand on disait tout à l'heure que, finalement,
36:27 est-ce que les médecins classiques généralistes
36:30 sont assez prévenus ou assez formés
36:33 sur cette maladie,
36:35 c'est ça aussi, vers ça qu'il faut tendre.
36:38 - Je crois qu'il y a, effectivement,
36:40 un travail formidable qui est fait par l'association,
36:44 fait par ce réseau d'experts, Parkinson.
36:49 C'est important parce que le médecin de première ligne,
36:52 finalement, n'est pas expert de la maladie.
36:55 Donc, nous travaillons, par exemple,
36:56 sur une solution de télé-expertise
36:58 pour que tout médecin de première ligne
37:01 puisse accéder facilement à un avis d'expert Parkinson.
37:06 Parmi, dans l'activité d'un neurologue,
37:09 finalement, il n'y a pas non plus que des patients
37:11 atteints de la maladie de Parkinson,
37:12 il y a d'autres pathologies, bien évidemment.
37:14 Donc, là aussi, chez les neurologues,
37:17 il est important qu'ils aient cette expertise
37:19 parce que c'est une maladie très pléhiomorphe.
37:21 On l'a vu dans sa présentation,
37:22 il y a des symptômes moteurs,
37:24 des symptômes qui peuvent être très variés,
37:26 des douleurs, des crampes, des problèmes urinaires,
37:29 des problèmes de sommeil, etc.
37:30 Donc, en fait, il faut forcément
37:32 qu'il y ait cette dimension très globale
37:34 de la prise en charge
37:35 et de pouvoir améliorer la coordination des soins.
37:39 C'est aussi ce qu'apporte la technologie aujourd'hui.
37:41 C'est aussi l'assurance, on va dire,
37:43 que tout le monde gagne en compétences
37:45 et que cela profite bien évidemment aux patients à terme.
37:48 Yann Senoma veut réagir.
37:49 Oui, tout à fait.
37:50 Dans les centres experts de la maladie de Parkinson,
37:52 comme celui d'Henri Maudor, auquel j'appartiens,
37:54 on fait chaque semaine une réunion
37:56 de concertation pluridisciplinaire,
37:57 ça s'appelle ainsi,
37:58 sur nos patients qui ont la maladie de Parkinson,
38:01 avec neurologues, neurochirurgiens,
38:03 psychiatres, kinésithérapeutes, neuropsychologues.
38:05 Et, cas par cas, on discute
38:07 de la thérapie la plus appropriée,
38:09 des essais cliniques en cours le plus approprié.
38:12 C'est très important ce dialogue multidisciplinaire.
38:14 À quel moment, finalement,
38:16 dans cette carrière de cette maladie,
38:20 si on peut dire ça,
38:21 à quel moment les choses se sont accélérées,
38:23 où finalement on s'est rendu compte,
38:25 c'est quoi, c'est il y a 5 ans, il y a 10 ans, il y a 15 ans,
38:27 où on a commencé à pouvoir mettre des médicaments,
38:31 à des protocoles en place ?
38:33 Est-ce que c'est une maladie qui est connue depuis longtemps
38:36 ou depuis très peu de temps ?
38:38 C'est une maladie qui est connue depuis très longtemps
38:41 puisque c'est Sir James Parkinson qui l'a découverte.
38:44 Mais effectivement, la dopamine, je crois que ça a 60 ans,
38:47 la stimulation cérébrale profonde, ça a 30 ans,
38:49 les agonies, c'était un peu plus récent,
38:51 et effectivement, le tournant qui est en train de se prendre
38:53 sur des médicaments qui pourraient ralentir la maladie,
38:55 c'est maintenant.
38:56 C'est ça, c'est l'avenir qui nous le dira.
38:59 Et comment...
39:00 Légère, légère, légère.
39:01 Non, c'est vous, c'est vous.
39:02 Et Guillaume Brachel, l'avenir, vous le voyez comment, vous,
39:03 en termes de thérapeutique ?
39:05 Parce que vous avez deux casquettes, en plus.
39:07 Tout à fait, oui.
39:08 Ce que j'ai observé dans la littérature,
39:10 il y a quelques années, il y a 2-3 ans,
39:12 quand j'ai commencé à m'intéresser de près à ça,
39:14 c'est que la compréhension qu'on a de la maladie,
39:16 elle a vraiment été révolutionnée par l'essor
39:18 de certaines technologies dans la recherche.
39:20 Et ma croyance en tant que patient, un patient,
39:23 c'est que dans la décennie qui vient,
39:25 on va assister à une transformation
39:27 de la prise en charge de cette maladie.
39:29 J'en suis totalement convaincu.
39:31 Je crois que ce qui est intéressant aussi,
39:32 c'est de pouvoir évaluer les effets.
39:34 Quand l'évaluation se fait tous les mois,
39:37 tous les deux mois, tous les trois mois,
39:38 avec un médecin et un patient et un questionnaire,
39:41 est-ce que vous avez tremblé un peu, beaucoup ?
39:43 On peut ajuster.
39:45 Voilà.
39:46 Je pense qu'il y a toute cette période
39:47 où le patient est seul chez lui,
39:49 toute cette période où effectivement il vit,
39:51 il expérimente des symptômes, il souffre,
39:53 il a besoin effectivement de montrer
39:55 ce qui se passe en dehors des consultations.
39:57 Donc, que ce soit en recherche clinique,
39:59 que ce soit également dans la vie réelle,
40:02 je crois que cette dimension longitudinale
40:04 est nécessaire pour bien appréhender
40:06 l'évolution de la maladie, la souffrance du patient
40:08 et s'assurer qu'on répond au mieux à ces situations.
40:11 Jean-Louis Duflo, pour les malades et leurs familles,
40:13 contactez France Parkinson, comment on fait ?
40:15 Il y a une ligne d'écoute,
40:16 il y a donc un numéro qui est sur le site
40:18 de France Parkinson pour les maladies.
40:20 Et puis sinon, c'est dans les comités départementaux, c'est ça.
40:23 Il y a 86 départements qui sont couverts par France Parkinson.
40:27 Merci en tout cas d'avoir été avec nous.
40:29 Merci beaucoup Docteur Yann Senova,
40:31 Neurochirurgien à l'hôpital Henri-Mondor.
40:33 Merci beaucoup Jean-Louis Duflo
40:35 d'avoir été avec nous.
40:36 Président de France Parkinson, Guillaume Brachet,
40:38 merci et bravo pour ce que vous faites.
40:40 Formatien et chercheur, fondateur de CXS Thérapeutics.
40:45 Et merci beaucoup Caroline Atlani,
40:47 médecin, CEO de Diam Park
40:49 et membre de la French Care.
40:51 Et merci beaucoup Alexandre Patien,
40:53 membre de France Parkinson, comité 84.
40:56 Merci beaucoup en tout cas.
40:57 Merci.
40:58 Grâce à vous, on en sait un petit peu plus.
41:01 Et bien entendu, si vous avez l'occasion de revenir,
41:04 nous en parler, vous serez les bienvenus à Sud Radio.
41:08 Merci à notre équipe formidable.
41:10 On se retrouve demain pour les vraies voix à partir de 17h.
41:13 Mon cher Philippe.
41:14 Oui, à 20h02 les essentiels de Sud Radio.
41:16 À 20h00 bien sûr le flash tout de suite.
41:18 Sud Radio à votre service.
41:19 À demain 17h pour les vraies voix de Sud Radio.
41:21 Et on se retrouve demain pour les vraies voix.
41:22 Salut.
41:23 Sud Radio à votre service.