Marc Ruggirello - Président de l'association Aspie Family
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00:00 Vous êtes bien sur France Bleu Garlos Air, merci d'être à l'écoute à 7h46 à l'occasion
00:08 de la journée mondiale de l'autisme.
00:09 Quentin, le président d'Aspy Family est avec nous en studio.
00:12 Bonjour Marc Ruggierello.
00:13 Bonjour.
00:14 Merci d'être avec nous avant une journée bien chargée pour vous puisque votre association
00:18 qui vient en aide aux familles dont les enfants sont atteints par ce trouble, on va y revenir,
00:24 vous avez plusieurs rendez-vous avec cette association, l'autisme que vous connaissez
00:27 bien puisque c'est votre fils qui est concerné, il s'appelle Vincenzo, il a 18 ans mais j'imagine
00:34 que vous ne l'avez pas découvert, que vous l'avez découvert avant cet autisme chez
00:39 lui.
00:40 Comment le diagnostic a été posé ?
00:42 Alors ça a été très compliqué parce qu'on a démarré par un premier diagnostic dès
00:46 l'âge de 5-6 ans qui s'est avéré non concluant et après un combat perpétuel pendant les
00:52 années qui ont suivi parce qu'on trouvait que ce n'était pas logique et on pensait
00:55 qu'il était autiste, on a réussi à avoir un deuxième test qui a été fait au CERA
00:59 de Nîmes et cette fois-ci…
01:01 Le CERA c'est quoi ?
01:02 Le CERA c'est le centre de ressources autisme, c'est là où on diagnostique les enfants
01:05 ou les jeunes adultes autistes et après ce long combat on a réussi à avoir un autre
01:10 rendez-vous à Nîmes qui a pour la première fois contredit Montpellier et a confirmé
01:13 le diagnostic de TSA.
01:15 Et donc Vincenzo il avait quel âge ?
01:17 Il avait 14 ans à ce moment-là.
01:18 Il avait 14 ans ?
01:19 Oui.
01:20 Donc vous êtes resté 14 ans sans savoir ce que votre fils avait ?
01:23 C'est ça, exactement.
01:24 En passant notre vie à nous combattre avec les institutions, avec l'école, avec tout
01:28 ce qu'il pouvait y avoir.
01:29 Son quotidien aujourd'hui il ressemble à quoi ?
01:31 À rester enfermé chez la maison.
01:33 Il ne sort pas.
01:34 Il n'a pas d'école, il n'a pas d'activité alors il passe son temps à la maison, enfermé
01:39 dans sa chambre, à passer son temps sur l'ordinateur.
01:41 Bon ça arrive de sortir de temps en temps mais pas excessivement donc il est vite repris
01:46 de stress, d'angoisse donc il se retourne dans sa chambre et sur son ordinateur.
01:50 Donc il fait partie de ces 80% d'enfants autistes qui ne sont pas scolarisés ?
01:53 C'est ça.
01:54 Je dirais même plus mais bon déjà c'est pas mal 80%.
01:57 Parce que comment, j'imagine que vous avez essayé, vous l'avez dit tout à l'heure,
02:00 de le scolariser, comment ça s'est passé ?
02:01 On l'a déjà scolarisé une première fois à l'école à l'époque en duel, ça
02:06 s'était très mal passé puisqu'il avait été harcelé et la non compréhension aussi
02:10 des personnes qui étaient en institution avec lui.
02:12 Après il a réussi à traverser, il a fait une partie en ITEP, donc c'était une scolarité
02:17 sans une scolarité.
02:18 C'est quoi les ITEP ?
02:19 C'est un institut thérapeutique.
02:20 Donc il avait pu rentrer là-dedans, il y avait un peu d'école et puis un peu de suivi
02:23 médicaux mais c'est pas non plus une classe normale on va dire.
02:27 Et après il a réussi à réintégrer un collège mais pareil ça s'est super mal placé donc
02:32 au final on a fini par le CNED, même le CNED était compliqué donc à partir de 14 ans
02:38 il n'a plus rien eu quoi.
02:39 Et donc il suit encore aujourd'hui peut-être j'imagine des cours à distance ?
02:42 Non du tout, maintenant il n'y a plus rien.
02:44 La seule chose qu'il fait c'est qu'il s'auto-instruit lui-même via l'ordinateur
02:48 ou parce que nous on lui apprend et après bon il est très intéressé donc il a un
02:52 autisme d'iHasperger donc il a une faculté d'apprendre assez facile sur certaines choses
02:58 où il y a des choses qui sont plus compliquées donc il s'auto-instruit lui-même quoi.
03:01 Mais il n'y a pas de suivi scolaire ?
03:02 Non du tout.
03:03 Du point de vue pour l'administration en tout cas ?
03:05 Ah non non c'est fini depuis l'administration, tu en as l'âge de la dire depuis l'âge
03:07 de 16 ans, une fois que le CNED en avait le droit, enfin à partir du CNED quand c'est
03:11 terminé il n'y a plus rien.
03:12 De toute façon il n'y a pas d'école encore dite capable à l'heure actuelle où il y
03:16 a des écoles dites capables mais qui n'ont pas assez de places donc c'est compliqué
03:19 de pouvoir les scolariser.
03:20 Et puis même quand vous les scolarisez le problème c'est qu'au soir vous avez des
03:23 classes qu'on appelle Ulysse mais qui ne sont pas vertueuses pour les enfants autistes,
03:26 il y a très peu de classes TSA, Ulysse TSA, puis même…
03:30 Parce que TSA c'est le trouble du spectre autistique.
03:33 Et donc aujourd'hui il n'y a pas de, vous le dites, de moyens qui est mis pour la scolarité
03:39 de ces enfants, est-ce qu'il y a des avancées quand même malgré tout ou ça reste très
03:43 compliqué pour les gardois qui sont aussi dans ce cas-là ?
03:46 Non ça reste compliqué dans le Gard, ça reste compliqué.
03:48 Je pense qu'après peut-être à certains endroits ils ont peut-être éveillé des
03:50 efforts ou ils essayent de faire des choses mais là c'est compliqué dans le Gard.
03:53 Vous vous êtes sur quelle ligne alors ? Est-ce que vous êtes sur une inclusion à tout prix
03:56 qu'il faut qu'on mette les moyens pour arriver à scolariser ces enfants autistes
04:00 dans les autres classes dites classiques ou est-ce que vous vous plaidez plutôt pour
04:04 développer le plus possible des structures adaptées ?
04:07 Après mettre certains autistes dans des structures adaptées peut être intéressant parce que
04:11 tout le monde n'a pas le même terme d'autisme, c'est pour ça qu'on appelle ça le spectre autistique.
04:15 Après les autistes d'I.S.P.
04:17 ou de plus ou moins T.S.A.
04:19 non, sans déficience intellectuelle, eux peuvent être peut-être inclus dans les écoles
04:23 mais pour ça il faudrait donner les moyens aux écoles que l'enfant soit suivi par une
04:26 AVS, au moins la totalité des cours pendant toute la journée et ce n'est pas le cas à
04:30 l'heure actuelle.
04:31 Mais attendez, quand vous allez voir l'académie qu'est-ce qu'elle vous dit ?
04:33 De spécial, après l'académie vous savez elle essaye de faire ce qu'elle peut, après
04:37 c'est avec les moyens qu'ils ont mais bon ce n'est pas non plus quelque chose d'exceptionnel.
04:41 Dites-moi, parce que vous dites que Vincenzo a aujourd'hui 18 ans, il a été diagnostiqué
04:46 autiste à 14 ans, j'imagine qu'aujourd'hui la question de son avenir professionnel se
04:50 pose aussi, puisqu'on parlait de l'école, comment ça se passe aussi pour son inclusion
04:54 dans le marché de l'emploi ?
04:55 Après là c'est pareil, ça se complique, on est dans le même résultat que pour l'école,
05:00 on a autant de personnes adultes autistes qui ne travaillent pas, qui ont du mal à
05:03 trouver du travail, pourtant ils ont des capacités qui peuvent faire valoir mais c'est très
05:06 compliqué, de toute façon déjà une personne dit handicapée a du mal à travailler, les
05:09 autistes c'est compliqué aussi pour eux, on a plein de jeunes adultes autistes qui
05:13 ont essayé de faire une formation, qui ont essayé de faire des choses, alors bien sûr
05:16 on ne va pas nous rasserrer le tas de l'autre temps, il y en a qui arrivent à travailler
05:19 mais c'est très compliqué ou alors il faut avoir la chance de travailler dans des structures
05:22 qui sont adaptées et qui donnent la possibilité à ces personnes autistes de travailler.
05:25 Marc Ruggirullo, on l'a dit, vous êtes président d'AspiFamily, vous vous accompagnez combien
05:29 de familles comme ça, qui peuvent être aussi dans votre cas ?
05:31 A l'heure actuelle on a une bonne quarantaine de familles puisqu'on est 170 adhérents,
05:35 voire même plus d'une quarantaine de familles.
05:36 Sur Nîmes ou sur le Gard ?
05:38 Sur tout le Gard.
05:39 Pour changer notamment le regard sur l'autisme, vous allez échanger aujourd'hui, ce matin
05:44 avec des étudiants de la fac de Nîmes, puis ensuite avec une centaine d'élèves de l'Institut
05:49 d'Alzon, qu'est-ce que vous allez leur dire ?
05:50 Déjà la fac de Nîmes c'est super important parce que déjà à l'université de Nîmes
05:57 ils ont déjà une approche très importante sur l'autisme, ils s'intéressent beaucoup
06:00 à ça, vous avez des anciens rechercheurs qui travaillent beaucoup dans ce domaine-là,
06:03 donc déjà ils sont sensibilisés à l'autisme, donc on va pouvoir les continuer à faire
06:07 sensibilisation, et après cet après-midi c'est surtout des jeunes qu'on va commencer
06:11 à sensibiliser à l'autisme.
06:13 Oui, il est 7h52, on va accueillir dans quelques secondes Agnès, qui nous appelle de Saint-Florence-sur-Ozoné,
06:23 mais d'abord je voudrais terminer avec vous Marc Ruggierello, vous serez ce soir au Prolé
06:28 pour faire une vente de tableaux qui permettra de financer une maison de l'autisme à Nîmes.
06:34 C'est quoi une maison de l'autisme ?
06:36 C'est un centre ou un lieu d'accueil, un charriot on va dire d'accueil, pour les personnes
06:40 autistes qui vont pouvoir se retrouver dans cet endroit-là et se reconnaître à cet endroit-là.
06:44 Quand ils vont avoir besoin et qu'ils vont chercher des renseignements et de l'aide
06:47 ils pourront venir à cet endroit-là.
06:48 Donc en plus de l'association que vous avez déjà en parallèle.
06:51 Je voudrais qu'on accueille donc maintenant Agnès, bonjour Agnès.
06:54 Bonjour Agnès.
06:55 Bonjour.
06:56 Je vous en prie vous avez un témoignage à apporter par rapport à peut-être à notre
06:59 invité Marc Ruggierello ou par rapport, vous avez peut-être un enfant autiste, vous êtes
07:04 à Saint-Florence-sur-Ozoné vous.
07:05 Oui c'est ça, mon enfant à 5 ans et demi, il a été diagnostiqué autiste il y a presque
07:10 deux ans.
07:11 Ah deux ans, donc il avait trois ans quand il a été diagnostiqué autiste.
07:15 C'est ça oui.
07:16 En plus ça a été très long pour le faire diagnostiquer quand même.
07:20 Ça a été très long, comment vous y êtes parvenu ?
07:23 En fait j'ai été orientée par la médecin de la PMI qui m'a dit qu'il y avait suspicion
07:29 de TSA, donc trouble du spectre autistique.
07:31 Elle m'a orientée vers le centre de ressources autisme à Nîmes.
07:35 Donc j'avais demandé à ce qu'il soit accueilli et observé par des pédopsychiatres,
07:41 mais il y avait une liste d'attente de un an et demi.
07:44 Donc au bout d'un an et demi j'ai pu aller au centre et faire poser réellement un diagnostic.
07:48 Un an et demi vous dites d'attente ?
07:49 Rien ne peut reposer un diagnostic.
07:52 C'est ça oui.
07:53 Et aujourd'hui votre enfant est-ce qu'il est scolarisé ?
07:56 Oui, il est scolarisé, il est en grande section de maternelle.
08:00 Et comment ça se passe alors pour lui ?
08:03 Il a un temps d'attention très court, donc il arrive à faire quelques exercices quand
08:09 il le veut.
08:10 Après il a beaucoup de temps d'inattention, il passe son temps, il préfère jouer, il
08:16 préfère aller faire du vélo.
08:17 Donc les autres enfants ont du mal à comprendre pourquoi lui il a le droit de faire du vélo
08:20 et pas eux.
08:21 Donc on explique que c'est son handicap qui veut ça, son déficit d'attention, parce
08:27 qu'en plus d'être autiste il est aussi hyperactif.
08:29 Donc c'est assez compliqué.
08:31 Il ne va à l'école que trois matinées par semaine actuellement.
08:34 Trois matinées par semaine, oui.
08:36 Et pour vous comment ça se passe ?
08:38 Parce qu'on parle des enfants mais il y a aussi les parents derrière.
08:40 Et les familles de manière générale ?
08:42 C'est assez compliqué oui, parce que moi à titre personnel je ne sais pas comment
08:46 on fait pour être autre parent, mais moi je ne peux pas travailler.
08:48 Mon fils a plusieurs rendez-vous les après-midi par semaine.
08:52 Il a les éducatrices, les orthophonistes, il a de l'équithérapie aussi, c'est la
08:59 médiation avec les animaux.
09:01 Là pour le coup c'est des chevaux.
09:03 Des fois il a le CNPEA, je suis en attente pour des soins de jour aussi, et pour un CESAD,
09:10 donc une aide à l'école.
09:11 Et là c'est pareil, je suis en attente et j'aurai peut-être pas d'aide avant
09:14 deux ans.
09:15 Agnès vous dites que vous ne travaillez plus, est-ce que c'est par choix ou est-ce
09:18 que c'est par obligation ?
09:19 Là c'est par obligation parce que mon conjoint travaille, mais moi je ne peux pas
09:24 travailler, je suis obligée de rester à la maison parce qu'il va à l'école que
09:27 trois matinées par semaine, trois heures.
09:29 Des fois il ne peut pas aller à l'école parce qu'il n'y a pas d'AVS pour s'occuper
09:32 de lui, donc je dois le garder à la maison.
09:34 Donc c'est très compliqué de trouver un travail quand vous n'avez que trois, six,
09:37 neuf heures de disponibilité par semaine.
09:39 Marc Ruggirello, président d'AspiFamily, j'imagine que des parents comme Agnès vous
09:44 envoyez beaucoup au sein de votre association ?
09:47 Énormément, énormément.
09:48 Des parents en couple ou des mamans seules malheureusement, il y a beaucoup de mamans
09:52 seules aussi, et beaucoup ne travaillent pas.
09:54 Il faut s'occuper des enfants.
09:55 Seulement comme elle dit Agnès, c'est très compliqué, vous le pouvez être à l'école
09:58 trois heures, deux heures, une heure, des fois il ne peut pas y aller, il faut les amener,
10:02 les suivre, il n'y a pas de taxi, il n'y a pas de ci, il n'y a pas de ça, c'est
10:04 une vraie galère.
10:05 Mais il n'y a pas d'accompagnement de l'État pour ces parents dont les enfants sont autistes ?
10:09 Il y a tellement de personnes autistes et de plus en plus d'autistes qu'il y a des
10:11 accompagnements, mais même certains accompagnements ne sont pas suffisants.
10:14 Dans les classes, on ne peut pas mélanger un enfant autiste avec d'autres enfants s'il
10:17 n'a pas une AVS, parce que lui ne va pas suivre le même cursus que les autres.
10:21 Donc c'est super compliqué.
10:23 Il y a un acteur qui a médiatisé son combat pour améliorer la vie des autistes en France,
10:28 en l'occurrence aussi celle de sa fille, puisque c'est sa fille qui est touchée, c'est Samuel
10:31 Lebihan, qui a lancé une sorte d'annuaire pour recenser toutes les initiatives qui existent
10:36 dans le pays, et pour aider les parents.
10:37 Est-ce que vous l'avez contacté ?
10:39 Non, pas encore, mais on a déjà entendu parler de son association Autisme à France,
10:44 après il a lancé la Maison de l'Autisme, c'est lui aussi qui a mis la pierre.
10:46 Non, on ne l'a pas contacté, ça a e-pensé.
10:50 Une dernière question, qu'est-ce qu'il faudrait aujourd'hui, la priorité, pour
10:53 aider les parents d'enfants autistes ?
10:55 Qu'est-ce qu'il faudrait ? Il faudrait que l'État se manifeste un peu plus, et
11:00 surtout que quand elle fait quelque chose, l'argent qu'elle envoie se serve vraiment
11:03 aux enfants autistes et aux familles d'enfants autistes, qu'elle ne serve pas à autre
11:06 chose.
11:07 Parce qu'aujourd'hui ce n'est pas le cas ?
11:08 Non.
11:09 Je vous remercie beaucoup, Marc Ruggierello, d'avoir été avec nous ce matin sur France
11:12 Bleu Garlozer.
11:13 Agnès, je ne sais pas si vous avez quelque chose à ajouter peut-être ?
11:16 Non, c'est juste une difficulté qu'on a avec nos enfants, c'est de devoir les
11:22 amener dans des endroits, dans des parcs, pour qu'ils soient avec d'autres enfants,
11:25 c'est que les adultes ne comprennent pas le handicap et souvent ça part en conflit
11:29 et les voix s'élèvent facilement.
11:31 Marc Ruggierello ?
11:32 D'où l'intérêt de notre association, c'est de sensibiliser au maximum les personnes
11:37 pour qu'elles comprennent ça et aussi créer des groupes de parole et des recensements
11:41 et des rassemblements de parents pour qu'ils puissent tous se rencontrer entre eux, c'est
11:45 super important.
11:46 Et de changer le regard sur l'autisme, la priorité peut-être.
11:49 Donc une vente aux enchères, je le rappelle, ce soir au Prolet pour aider au financement
11:53 d'une maison de l'autisme.
11:55 Je vous remercie beaucoup en tout cas Marc Ruggierello d'avoir été avec nous, président
11:57 d'Aspie Familie et je remercie aussi Agnès qui nous a appelé de Saint-Florence-sur-Eauzone.
12:01 Merci beaucoup Agnès.
12:02 Merci Agnès d'avoir témoigné.
12:04 Et puis si vous voulez faire comme Agnès ou comme Marc également qui est avec nous
12:07 en studio, vous pouvez réagir vos témoignages au 0466 21 36 37.
12:12 Comment pensez-vous qu'il faut aborder la place à l'école des enfants autistes ?
12:15 Faut-il les inclure encore plus qui ne le sont aujourd'hui ?
12:18 Ou développer les structures aussi ? Parce que ce qui vient de ressortir c'est un manque
12:21 de moyens, tout simplement, humains et matériels.
12:24 Voilà, vos avis, vos témoignages en nous appelant ce matin, 0466 21 36 37.
12:29 On est là pour ça, appelez-nous.