Atteint de la maladie de Charcot, c’est grâce à un logiciel de synthèse vocale qu’Olivier Goy peut s’exprimer et continuer à travailler dans sa société malgré son handicap. Aujourd’hui, il se bat pour l’inclusion des malades dans les entreprises, et c’est le message qu’il a décidé de porter au salon Inclusiv’ Day et dans son documentaire "Invincible été".
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00:00L'année dernière, j'étais en déambulateur et je parlais.
00:02Cette année, c'est fauteuil et voix de synthèse.
00:05Après, ce que vous ne voyez pas, c'est mon cerveau, mon intellect.
00:09Et lui, il fonctionne parfaitement.
00:11Je vais au bureau.
00:13Je contribue.
00:14Mais différemment.
00:15Je m'appelle Olivier Gouart.
00:16Je suis un père, un mari, un entrepreneur et un malade de l'ASL,
00:20appelé aussi maladie de Charcot.
00:22J'ai de plus en plus de mal à m'exprimer.
00:24Mais, bonne nouvelle, j'ai un logiciel de synthèse vocale
00:27que je peux coupler à ma voix de synthèse.
00:29Une voix reconstituée grâce à des podcasts enregistrés
00:31quand j'étais valide.
00:32Vive la technologie.
00:34J'ai toujours été entrepreneur depuis l'âge de 26 ans.
00:36J'ai créé deux entreprises avec mes associés.
00:39Celle qui m'occupe aujourd'hui est Octobay,
00:41une société de technologie qui est redonne le secteur de la finance.
00:44Il faut que je vive intensément malgré l'annonce de ma mort prochaine.
00:48Cette philosophie de vivre à fond malgré le diagnostic,
00:51vous la partagez dans le documentaire Invincibilité ?
00:53Tu ne sais jamais vraiment quand tu vas être face à la mort.
00:58Je pensais que j'aurais peur.
01:00Et en fait, je me sens indémontable.
01:04Est-ce que vous pouvez me raconter ce projet ?
01:05Invincibilité.
01:06Sous prétexte de parler de handicap et de maladie,
01:09ça va à un public large qui souvent se gâche la vie
01:12à cause d'un regard mal posé sur les problèmes du quotidien.
01:14Invincibilité est clairement une mode à la vie et à l'amour.
01:17Rien de glauque, de la beauté, des rires,
01:20quelques larmes parfois, mais surtout une furieuse envie de vivre.
01:28Votre message principal, Olivier, c'est qu'il faut parler
01:39pour ne pas que les entreprises ostracisent les malades.
01:42Il y a un tabou autour de la maladie dans l'entreprise, oui,
01:45mais les mentalités évoluent.
01:47Les grands patrons changent.
01:48Il faut témoigner encore et encore.
01:50Ça fait 12 ans que j'ai la maladie de Parkinson
01:52et en gros, ça m'a pris 10 ans pour en faire quelque chose de public.
01:55Bon, du coup, je vais le confesser dans tout le monde,
01:57il m'était arrivé de faire des réunions avec...
01:59Là, vous voyez, par exemple, j'ai une crampe dans la jambe gauche,
02:02mais j'arrive quand même à parler.
02:03On fait parfois des réunions où on ne va pas bien du tout,
02:06on a mal, on aimerait bouger, on aimerait se lever,
02:08mais en fait, on met le masque, on reste là,
02:10on fait semblant d'écouter et c'est assez compliqué.
02:12En fait, il faut faire confiance, il faut oser parler.
02:14Aujourd'hui, j'ai créé mon job chez BNP
02:16et je me sens plus heureux aujourd'hui avec la vie que j'ai créée
02:19avec Parkinson que je ne l'étais avant.
02:22C'est possible d'être salariée, d'être en situation de handicap
02:25et d'être aussi manager.
02:27On a découvert que j'étais porteuse de la sclérose en plaques.
02:30C'est une maladie qui est handicapante au quotidien,
02:33mais qui peut être tout à fait stabilisée et soignée.
02:36Et c'est ça aussi qui est bien au sein d'une entreprise inclusive.
02:40On aide à maintenir dans l'emploi les collaborateurs
02:42et ça, c'est vraiment super.
02:43On progresse dans l'acceptation de la maladie et du handicap,
02:46notamment grâce à une société qui est très bien organisée.
02:48Concernant la diversité en entreprise, quels sont vos rêves ?
02:51Qu'il n'y ait plus besoin de journées comme Inclusive Day,
02:53car l'inclusion sera devenue une évidence.