Pour son interview d’actualité, Télématin reçoit Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM Téléthon.
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00:00Dans quelques heures, ce sera à partir de 18h45 sur les antennes de France Télévisions, en l'occurrence sur France 2,
00:06du 38e Téléthon et partout en France, évidemment, métropolitaine et dans nos Outre-mer.
00:10Pour en parler, nous avons convié la présidente de l'AFM Téléthon, c'est Laurence Thiénot-Hermant.
00:15Bonjour, chère Laurence.
00:16Bonjour.
00:16Bienvenue sur le plateau Télématin.
00:18Quels sont les enjeux de ce Téléthon 2024 et dans quel état d'esprit êtes-vous ?
00:23Écoutez, les enjeux, d'abord, ce que je voudrais partager avec celles et ceux qui nous entendent,
00:28c'est le fait qu'aujourd'hui, grâce à leur générosité, grâce à la détermination des familles,
00:34grâce à l'excellence des chercheurs, aujourd'hui, l'impossible n'existe plus.
00:38C'est-à-dire, pour des maladies terribles comme la myopathie de Duchenne,
00:42qui est la maladie, on va dire, emblématique du Téléthon,
00:45aujourd'hui, il y a des résultats chez un petit Sacha que l'on verra pendant ces 30 heures de Téléthon.
00:51Qui est, Laurence, un des ambassadeurs, le petit Sacha.
00:53Exactement, et on verra combien, aujourd'hui, il a recouvré des forces,
00:57combien il peut monter les escaliers.
00:59Voilà, des choses qui sont impossibles chez les enfants atteints de myopathie de Duchenne,
01:03qui est une maladie terrible, qui tue nos enfants vers 20 ans, 30 ans.
01:07Mon fils est parti de cette maladie.
01:09Donc, vraiment, c'est un espoir énorme.
01:12Aujourd'hui, les Français nous ont fait confiance,
01:15et c'est un vrai pacte de confiance entre le service public, les Français, la générosité et les bénévoles.
01:22Il y a des résultats extraordinaires qu'il faut confirmer.
01:25Quand je parle de la myopathie de Duchenne, il faut les confirmer.
01:28Chez plus d'enfants, bien sûr, et ça, ça nécessite des moyens.
01:31Donc, les enjeux, c'est cela, c'est continuer à nous donner les moyens.
01:35On a des avancées extraordinaires, il faut les transformer en victoire.
01:38Laurence, vous avez un rapport particulier et personnel avec cette maladie.
01:42Votre fils, Charles-Henri, en était atteint.
01:45Il nous a quittés à l'âge de 20 ans, c'était en 2003.
01:48Quatre mois après, vous êtes devenu la présidente de ce Téléthon.
01:52Le combat de votre vie, on peut le dire, c'est d'offrir des traitements aux enfants malades.
01:57Vous ne lâcherez rien avant.
02:00Je crois que c'est le combat d'une vie quand on avait un enfant,
02:03qui plus est un enfant unique, qu'on voit s'enfoncer dans la maladie jour après jour.
02:07Et chaque jour, on doit apprécier ce qu'il est capable de faire
02:09parce qu'on se dit que le lendemain, ce sera forcément moins possible,
02:13ce sera encore moins bien.
02:15Et donc on le voit et on se dit plus jamais ça.
02:19Donc c'est vraiment, je crois que pour tous les parents qui m'entendent
02:23et tous les parents qui sont concernés par ces maladies rares,
02:26parce qu'on s'attaque à 7 000 maladies rares,
02:283 millions de personnes en France qui sont concernées,
02:30un vrai enjeu de santé publique.
02:32On ne lâchera rien.
02:34On ne les laissera pas tomber parce que c'est une parole qu'on a donnée.
02:38Je crois qu'au bout de 37 ans, et c'est le 38e Téléthon,
02:41on peut vraiment dire qu'on a tenu nos promesses.
02:44Et ça, c'est extraordinaire dans le contexte qu'on connaît aujourd'hui,
02:49de se dire qu'il y a des bonnes nouvelles,
02:51que les Français nous ont fait confiance dans le temps, dans la fidélité
02:54et qu'on a des nouvelles extraordinaires à partager avec les uns et les autres
02:59et que non seulement on voulait éradiquer ces maladies terribles et qui tuent,
03:03mais en plus, on ouvre vraiment sur une médecine nouvelle
03:07qui apporte des solutions aussi aux maladies fréquentes.
03:10Donc ça, c'est extraordinaire et on est très enthousiastes
03:13et on espère que tout le monde sera nombreux à nos côtés.
03:16On est d'accord, Laurence Yannouer, que le nerf de la guerre, ça reste de l'argent.
03:19Les essais coûtent très cher.
03:21Voilà. Lorsqu'on développe une recherche en bout de paillasse,
03:25chez la souris, parce qu'il faut commencer par ça,
03:27c'est quelques dizaines, centaines de milliers d'euros.
03:31Lorsqu'on passe à l'homme, et on est aujourd'hui au stade des essais chez l'homme,
03:34plus de 40 essais sur plus de 30 maladies chez l'homme actuellement.
03:38Alors là, on n'est plus sur des milliers d'euros, on est sur des millions d'euros.
03:42Et c'est pour ça qu'on a besoin que toute la population soit à nos côtés.
03:47Il va faire beau aujourd'hui, ça a été dit tout à l'heure.
03:50Donc toutes celles et tous ceux qui vont sur le terrain,
03:54qui vont à des manifestations culturelles, sportives, associatives,
04:00tout cela, cette communion de pensée, le fait que tout le monde soit ensemble
04:05dans cette atmosphère de convivialité, de lien social, on en a besoin.
04:09On sait que c'est pour faire avancer une recherche, une recherche d'excellence,
04:12et encore une fois, qui apporte aujourd'hui des solutions.
04:14Alors on va rencontrer ce week-end, tout au long du Téléthon,
04:18beaucoup de malades, beaucoup de personnes, des adultes,
04:22des enfants qui se battent au quotidien.
04:24Leur force vous inspire toujours autant d'admiration ?
04:29Oui, parce que là je viens de faire un tour de France
04:33où j'ai vu les bénévoles sur le terrain, les familles sur le terrain.
04:37Et où justement, par exemple, avec la très belle histoire de Sacha
04:42pour laquelle aujourd'hui on voit Sacha revivre et recouvrer
04:46des mouvements qu'il n'avait plus, je peux vous dire qu'il y a
04:49toutes ces familles qui sont dans une impatience incroyable,
04:53qui m'écrivent des mots terribles et si chaleureux,
04:56et qui me disent, quand je les vois dans les conférences,
04:59quand je les vois sur le terrain, surtout Madame la Présidente,
05:02n'oubliez pas notre famille, n'oubliez pas notre enfant,
05:05n'oubliez pas l'adulte malade.
05:07Et ça, c'est ce qui aussi motive, se dire, plus jamais ça,
05:11des maladies incurables pour lesquelles il n'y avait pas de solution.
05:14Aujourd'hui, tant mieux, il y a des premières solutions.
05:16Mais des maladies incurables, ce n'est pas possible.
05:19Donc il faut vraiment qu'on se mobilise et c'est aussi ça qui nous porte.
05:23C'est ça qui me porte au quotidien.
05:25Les Français seront, comme chaque année, généreux, on n'en doute pas,
05:2736, 37.
05:29Parrain Mika, formidable parrain, hyper impliqué, hyper humain.
05:33Nous le recevrons demain matin en direct sur ce plateau.
05:36Et même un fait incroyable, Laurence, il va venir dès 8h30,
05:39normalement le parrain, il arrive à 9h, 9h05.
05:41Mika l'a dit, moi je veux venir beaucoup plus tôt,
05:43donc il sera dès 8h30 demain matin.
05:44On vous libère parce que vous avez un week-end très, très chargé.
05:47Il y aura également Laura, à Tenuji, évidemment,
05:49très impliquée dans ce Téléthon.
05:51Merci d'être venue nous voir ce matin, Laurence.
05:53Et bon Téléthon.