Chaque année, le Téléthon est une belle fête où la solidarité nationale s’exprime fortement. En 2022, plus de 91 millions d’euros de dons ont été récoltés.
Images : Orianne Roger / Réalisation : Glenn Essoly
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00:00 au nom de mon fils et au nom de tous les malades concernés par ces maladies rares qui sont tellement terribles, le combat continue.
00:07 On est vraiment pendant l'année en ce moment, et puis je participe aussi à notre activité, à nos engagements, et voilà, on est très contents.
00:18 On vient peut-être d'une petite vue avant son traitement, complètement l'hypothémique, quand on va s'aider, voilà, comme un enfant.
00:26 Alors les enjeux du Téléthon, d'abord ce qu'il faut savoir, c'est que derrière le Téléthon, c'est le combat des malades et le combat des familles.
00:32 Et ce combat, il existe depuis 1987, alors je ne vais pas vous refaire l'histoire.
00:38 Cet événement nous permet aujourd'hui de réaliser des prouesses exceptionnelles, que ce soit dans le domaine scientifique, que ce soit dans le domaine médical.
00:46 Et ce qu'il faut que vos auditeurs, vos téléspectateurs et tous ceux qui nous entendent sachent,
00:53 et que ceux qui ont d'ores et déjà participé depuis ces 36 ans, soient particulièrement fiers.
00:59 Parce qu'aujourd'hui, grâce à la mobilisation du Téléthon, on sauve des vies.
01:05 Parce qu'il y a aujourd'hui des traitements qui sont issus des laboratoires, qui sont financés par les fonds du Téléthon,
01:12 et qui permettent de sauver la vie d'enfants qui hier étaient condamnés aussi, il faut le savoir, les champions du monde de la solidarité.
01:20 Au moment du Téléthon, il y a plusieurs millions de français qui participent, il y a une générosité extraordinaire,
01:27 et on sait qu'avec ce lien social qui est tissé sur le terrain, on réalise ensemble des prouesses et on sauve des vies, et ça c'est magnifique.
01:36 Ce qu'il faut dire, c'est qu'il y a malgré tout une fidélité extraordinaire des donateurs du Téléthon.
01:43 Il y a un engagement des bénévoles qui est aussi extraordinaire, et une passion des bénévoles pour le Téléthon.
01:51 Je pense que ça repose sur plusieurs choses.
01:53 D'abord d'une, les uns et les autres de savoir et de prendre conscience du fait que derrière le Téléthon, c'est le combat des familles.
02:00 Je crois que chacun se retrouve dans ce combat-là, en disant si moi aussi j'étais concerné par cette mort aux trousses,
02:07 parce que c'est ça qu'il y a comme moteur derrière le Téléthon,
02:09 sans doute que je ferais la même chose que ce groupe de parents qui s'est engagé pour trouver des solutions thérapeutiques alors qu'il n'y en avait pas du tout.
02:18 Derrière le Téléthon, il y a comme je disais cette formidable et très belle mobilisation populaire.
02:23 Derrière le Téléthon, il y a une association transparente.
02:26 Il faut savoir qu'on fait partie des organisations les plus contrôlées par la Cour des comptes.
02:31 On a eu quatre contrôles de la Cour des comptes, toujours tous positifs,
02:34 parce qu'au-delà d'être présidente, je suis la maman d'un fils unique qui a été concerné par une maladie rare
02:42 et qui est décédée quelques semaines après que je sois élue présidente de notre association.
02:47 Cette période qu'on vit est toujours une période difficile et douloureuse.
02:50 D'ailleurs, je ne sais pas qui un jour a dit que le temps atténue la douleur ou la souffrance.
02:54 Ce n'est pas mon cas.
02:55 On m'avait annoncé six mois avant le premier Téléthon, c'est il n'y a pas de solution pour votre enfant.
03:00 On m'a annoncé le nom d'une maladie dont je n'avais jamais entendu parler.
03:03 J'étais une jeune maman et je me suis mise en mode combat dans les mois qui ont suivi,
03:07 en me disant que ce n'est pas possible d'une maladie qui tue,
03:10 d'une maladie pour laquelle il n'y a pas de chercheurs, il n'y a pas de recherche.
03:13 Non, le Téléthon, c'est le nerf de la guerre.
03:16 Je vais m'engager complètement dans le Téléthon.
03:19 Je vais m'engager dans la partie scientifique aussi pour mieux comprendre pourquoi.
03:23 Au nom de mon fils et au nom de tous les malades concernés par ces maladies rares qui sont tellement terribles,
03:29 le combat continue.
03:31 Le Téléthon, ça permet de faire avancer la recherche sur 7000 maladies différentes,
03:35 3 millions de personnes concernées et 36 ans plus tard, on a des solutions,
03:39 on a des médicaments, des traitements pour 5% de ces maladies, ce qui est déjà énorme,
03:44 ça fait quelques centaines, mais il y en a encore des milliers qui attendent.
03:47 Et donc, en attendant, c'est aussi important d'aider, d'accompagner les malades et les familles.
03:52 On a des services régionaux qui sont partout sur le territoire en France.
03:56 Il y a 16 services régionaux avec 180 professionnels qui dépendent complètement des fonds du Téléthon
04:02 et qui sont là pour aider, pour accompagner les malades et les familles dans leur parcours de vie
04:07 qui est parfois bien compliqué.
04:09 [Brouhaha]
04:19 Merci.
04:20 [SILENCE]