Les conseils de notre docteur Brigitte Milhau sur les sujets santé qui vous concernent dans #BonjourDrMilhau
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00:00Le docteur Brigitte Millot, bonjour Brigitte.
00:02Bonjour.
00:03Il est question d'une lueur d'espoir contre la terrible maladie de Charcot.
00:07Il y avait un article hier dans la presse et je voulais qu'on en parle ce matin avec vous.
00:12C'est une maladie monstrueuse, la maladie de Charcot.
00:15Avant de nous en parler, rappelez-nous ce qu'est cette maladie.
00:19C'est une maladie terriblement particulière.
00:23C'est une maladie dans laquelle vos fonctions intellectuelles ne sont pas touchées.
00:30Votre cerveau fonctionne très bien.
00:32Tous les sens sont préservés.
00:35En revanche, tous vos muscles, sauf le cœur et la vessie, sont atteints.
00:43Quand je dis terriblement particulière, c'est-à-dire que votre ennemi devient votre corps.
00:48Vous allez finir, je suis désolée de parler comme ça, mais on termine emmuré vivant dans son propre corps.
00:56C'est votre corps qui devient votre cercueil, tout en gardant vos fonctions intellectuelles.
01:01C'est une maladie qui est progressive, qui est neurodégénérative.
01:06Ce sont des neurones que l'on appelle les motoneurones.
01:09Les motoneurones, ce sont les neurones qui commandent à la contraction des muscles.
01:14On va le voir sur ce schéma.
01:16À gauche, un motoneurone normal.
01:19C'est un neurone qui va commander aux muscles, lui donner l'ordre de se contracter.
01:23Ça, c'est quand tout va bien.
01:24Et dans cette maladie, vous voyez, le neurone est atteint, il est sclérosé.
01:30Et donc, le muscle ne peut plus se contracter.
01:34On l'appelle aussi maladie de Charcot, mais on l'appelle aussi SLA, sclérose latérale amyotrophique.
01:44Sclérose, parce que c'est le motoneurone qui va se scléroser, qui va durcir, se détruire, etc.
01:50Latérale, parce que c'est dans les parties latérales de la moelle qu'il se trouve.
01:54Et amyotrophique, myo, ça veut dire muscle.
01:57Le muscle va s'atrophier.
01:59Les deux noms sont synonymes.
02:02C'est une maladie qui va commencer...
02:05Il y a deux formes, essentiellement.
02:07Il y a une forme où ça commence plutôt par des signes de la faunation, de la déglutition.
02:12Ce sont les muscles d'en haut, si vous voulez, qui sont les premiers touchés.
02:15Je vous ai mis les principaux symptômes.
02:18C'est une maladie, en fait, au départ, on a du mal à faire le diagnostic tout de suite.
02:22Parce que tout à coup, vous avez des crampes, vous êtes un peu fatigué.
02:25Vous avez ce qu'on appelle des fasciculations.
02:27Des fasciculations, c'est comme des petites secousses.
02:30Ça peut être sur les bras, ça peut être sur les cuisses, ça peut être absolument partout dans le corps.
02:35Des petites secousses qu'on ne maîtrise pas.
02:37Comme des petites secousses, voilà.
02:39Je vous ai mis les principaux symptômes.
02:41Faiblesse et crampes musculaires.
02:43Les fasciculations dont je viens de vous parler.
02:45Forcément, comme les muscles ne sont plus contractés, ils vont finir par fondre.
02:49On va finir par perdre du poids aussi.
02:52Et puis après, il y a les troubles.
02:54On ne peut plus avaler.
02:55On va vous mettre une sonde.
02:56On ne peut plus parler.
02:58Ensuite, il peut y avoir faiblesse, puis paralysie des membres.
03:02Il faut bien comprendre que c'est une maladie terrible pour le patient ou la patiente qui en souffre.
03:08Mais imaginez pour l'entourage.
03:10Et surtout, on sait que l'espérance de vie est de 3 à 5 ans.
03:16Donc, il faut quand même imaginer cette maladie.
03:20Et donc, depuis 27 ans, il n'y avait pas de nouveaux médicaments.
03:23Il n'y avait pas de traitement.
03:24Pour l'instant, on ne sait pas la guérir.
03:26Et là, dans une forme assez rare de cette maladie, rare mais grave,
03:31on a trouvé un médicament qui a été autorisé dans certaines conditions depuis 2021.
03:39Et là, ces derniers jours, la Haute Autorité de Santé a dit non.
03:45On arrête de prendre en charge ce traitement.
03:47C'est un traitement lourd.
03:48Ça se fait par ponction lombaire.
03:51C'est mensuel.
03:52C'est cher.
03:53C'est 30 000 euros par mois.
03:56Mais l'HAS estime qu'il ne remplit pas toutes les conditions suffisantes pour continuer à le prendre en charge.
04:04Et évidemment, les patients, eux, certains qui en ont bénéficié,
04:08dont le fameux article dont vous parliez, où on lit les témoignages des patients,
04:14eux, estiment qu'ils ont senti un mieux, un bénéfice important.
04:21Donc là, a priori, la Haute Autorité de Santé devrait rendre une autre décision,
04:27une décision, on ne sait pas si elle va être différente ou pas, le 20 novembre.
04:31Je vous ai mis là, tout de même, le site de l'association,
04:36si vous voulez participer et signer cette pétition pour aider ces patients.
04:41Je profite juste pour dire que, oui, tout le monde dit que c'est une maladie rare.
04:46Et c'est vrai que c'est une maladie rare.
04:47Elle rentre dans les critères des maladies rares.
04:49C'est la plus fréquente des maladies rares.
04:51Mais surtout, pourquoi elle est rare ?
04:53Parce qu'il y a pratiquement chaque jour autant de décès que de nouveaux cas.
04:57Si on la traitait, ce ne serait plus une maladie rare.
05:00Et on sait que les laboratoires, forcément, quand c'est une maladie rare,
05:03ils s'y intéressent moins que quand c'est une maladie qu'un mal de tête ou autre chose.
05:07Donc, il faudrait peut-être arrêter de dire que c'est une maladie rare.
05:10Si elle est rare, c'est parce que, je le répète,
05:12il y a autant de patients qui décèdent que de nouveaux cas par jour.
05:15Donc, il faut vraiment qu'on la prenne en charge.
05:17Il y a aussi d'autres pistes actuellement,
05:20notamment sur des cellules souches, à partir de plaquettes,
05:25qui pourraient nourrir un peu ces neurones,
05:28empêcher cette destruction, cette sclérose des neurones.
05:31Mais si vous avez envie de soutenir cette maladie,
05:35allez sur le site de l'association LARSLA.