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00:00De retour dans votre émission Angle de vue en compagnie de Génie Stéphanie, Victoire,
00:09nous allons maintenant parler de votre rôle de présidente de l'AMAF.
00:13La Martinique compte actuellement 18 000 aidants sur notre territoire.
00:17Vous êtes l'une d'entre eux.
00:20J'ai d'abord une question un peu personnelle.
00:23Le jour où on a posé un diagnostic sur la pathologie de votre maman, est-ce que vous
00:27vous êtes sentie accompagnée ou est-ce que ça a été le début d'un véritable parcours
00:31du combattant ?
00:32Non, c'est même pas moi qui étais, c'était mon frère qui avait fait la démarche, qui
00:38avait vu que sa mère tenait des propos incohérents, c'est lui qui avait fait la démarche.
00:44Puis, j'ai pas l'habitude de me laisser abattre.
00:48C'est vrai que quand il m'a dit ça, je lui ai dit il faut faire le nécessaire.
00:55J'ai dit à certaines personnes, pas à tout le monde, parce que j'ai entendu des paroles,
00:59mon Dieu, j'ai entendu des paroles sur ma mère quand elle…
01:03J'ai dit au chauffeur de taxi collectif, si vous voyez ma mère dans une situation pas
01:07très catholique, appelez-moi à l'école.
01:10J'ai dit à certaines personnes, si vous voyez ma mère, appelez-moi à l'école,
01:15venez me chercher.
01:16Mais à part ça, je ne peux pas dire que je me suis sentie démunie.
01:22– Même d'un point de vue médical, une fois que le médecin a rendu son verdict,
01:28vous saviez comment vous occupez d'elle ?
01:30– Non, non, non, on ne savait absolument rien du tout, on faisait comme ça avec elle.
01:36C'est vraiment quand j'ai…
01:44La fille qui la gardait m'a dit qu'elle ne peut plus, je suis allée.
01:47À ce moment-là, j'ai vu vraiment qu'il manquait quelque chose à un moment.
01:51Il lui moque pour qu'elle le retrouve, elle ne va jamais retrouver la mémoire.
01:55Mais pour que sa mémoire reste en action, en activité, je lui ai acheté le foncentil.
02:02Merci Mélinda.
02:03Je lui ai acheté le foncentil et je lui disais, je pars mais tu lis le foncentil pour moi.
02:08Et quand je revenais, je lui disais, alors, qu'est-ce qu'il y a au foncentil ?
02:11Ou pas tes barres mais le foncentil.
02:13Alors je me disais, qu'est-ce que c'est ?
02:15Ah ouais, et elle lisait le foncentil.
02:18Je l'entendais qu'il faisait des commentaires, des commentaires qui étaient bien.
02:24Et là, je me suis dit, tiens, pourquoi pas ?
02:26Pourquoi ne pas dire aux autres, dans le groupe de parole, que c'est ça ?
02:30Et puis après, quand on est entré vraiment dans l'association,
02:35vraiment, on a commencé à parler.
02:39Les gens qui disent qu'on n'a pas l'habitude d'injurier, mais l'injurier, c'est…
02:44Et je me suis dit, bon, ma mère a toujours été agressive,
02:46elle est devenue encore plus agressive.
02:49Ma mère a toujours été très dure, donc elle est devenue dure,
02:51donc ce n'est pas ça qui fait que…
02:54Donc au contraire, je voulais qu'elle devienne un peu plus calme.
02:58Je suis allée voir le docteur Audi, j'ai essayé de discuter avec lui,
03:01de voir de quelle mesure, mais le conseil qu'il m'a donné,
03:05de lui donner des médicaments pour la fesser, pour un petit peu la rendre…
03:11Non, je n'ai pas voulu, non plus, ce n'est pas parce qu'elle est dure,
03:16elle ne l'obéit pas, elle veut faire ça à sa tête,
03:19que j'allais lui donner des médicaments pour la…
03:22Pas tranquilliser, ça ne la tranquillisait pas,
03:25c'était pour la bruitir un petit peu.
03:27Donc je me suis dit non, et puis…
03:31– Il a fallu affronter le regard des autres,
03:33vous disiez du coup, la maladie a rendu votre maman un petit peu difficile,
03:37ou bien vous n'en aviez que faire de ce qui pouvait se passer ?
03:40– Voilà, du coup, je n'en avais que fait, moi.
03:43Mais je n'attendais pas des gens comme ça, moi, je n'en avais que fait,
03:46je n'en menais pas un coup.
03:47– La maladie est très méconnue ?
03:49– Elle est toujours méconnue,
03:51on pourrait dire qu'il y a beaucoup de choses qui arrivent,
03:53mais est-ce qu'on sait vraiment ?
03:54Parce que docteur Chateau nous a dit que ce n'est pas héréditaire,
03:58c'est peut-être héréditaire, parce que moi, la soeur de ma mère,
04:02elle en est morte, j'ai bien ma soeur qui maintenant a la maladie.
04:06Je me dis qu'elle est peut-être héréditaire, elle me dit non.
04:10Mais il y a peut-être un petit quelque chose dans le sang,
04:13je ne sais pas moi, quelque part,
04:15moi je ne connais pas tout ce qu'il y a à l'intérieur du corps humain,
04:18mais je me dis qu'en quelque part…
04:21– Tout à fait, parce qu'on parle là de la maladie d'Alzheimer,
04:24c'est bien ce dont on parle, on a le sentiment,
04:27à l'écoute de votre témoignage,
04:28que vous avez développé un petit peu vos propres solutions
04:33face à une maman atteinte de cette pathologie,
04:36on vous conseillait des médicaments, vous avez préféré le France Anti etc.
04:39Est-ce qu'effectivement, en tant qu'aidant,
04:41on développe aussi ses propres techniques d'accompagnement
04:46face à une maladie comme celle-là ?
04:47– Oui, on peut développer ses propres techniques, mais attention,
04:49il y a un médicament quand même que je lui donnais,
04:51celui que le gériatre m'avait prescrit,
04:55tout ce qu'on me donnait à côté, non.
04:58Je me disais, est-ce qu'elle a besoin de tout cela,
05:01il suffit de ne pas l'emmerder,
05:02si elle me disait qu'aujourd'hui c'est mardi,
05:05je lui dis non, aujourd'hui c'est vendredi,
05:07et elle commence à s'énerver, je dis oui, oui, c'est bon,
05:09aujourd'hui c'est mardi, c'est bon.
05:12– Ça vous a quand même demandé des sacrifices de vous occuper de votre maman ?
05:17– Non, non, non, ça ne m'a pas empêchée de vacher mes occupations associatives,
05:22ça ne m'a pas empêchée d'aller au théâtre,
05:25c'est pendant ma retraite que je suis allée au cours de théâtre,
05:29donc ça ne m'a pas empêchée de faire des sacrifices.
05:31– Si vous étiez toujours en activité professionnelle,
05:33votre quotidien aurait-il été encore plus difficile à ce moment-là ?
05:39– C'est vrai que peut-être, peut-être, je ne sais pas,
05:44je ne sais pas si ça aurait été plus difficile,
05:46puisqu'elle était déjà malade quand je travaillais,
05:49si je venais dormir avec elle le soir,
05:52et j'aurais descendu chez moi à 4h30 du matin, ça me servait de sport.
05:57Non, elle était déjà malade,
05:59mais j'allais m'assurer qu'elle prenne le petit comprimé
06:02qu'on m'a dit de lui donner le soir,
06:04et donc je dormais avec elle et quand je partais je lui disais,
06:07et j'avais quand même un parent d'élèves qui venait,
06:11qui me disait, j'ai vu ta maman, là elle est à la messe,
06:14alors je lui disais, c'est très bien comme tu habites à côté de chez elle,
06:17tu vas jeter un petit oeil pour voir si elle mange à midi,
06:20et j'avais monté un petit complot avec la secrétaire de l'école,
06:25je lui disais à 9h30 tu appelles pour savoir si ma maman est chez elle.
06:29Donc j'ai quand même fait des petites choses,
06:33je ne peux pas dire que je suis restée là blasée, pas du tout,
06:37et l'après-midi je lui disais, n'oublie pas,
06:39c'est la récréation d'après-moment, pour voir si elle est là,
06:43et quand elle me disait qu'elle n'était pas là,
06:45ça me pétait la tête un petit peu, je me dis bon, elle sera chez elle,
06:52à 11h j'appelle pour voir, elle est là,
06:54donc je suis un peu tranquillisée, mais…
06:57– Est-ce qu'il a été question un moment de la placer dans une institution spécialisée ?
07:00– Oui, on l'a fait, on l'a mise dans une famille d'accueil,
07:05mais ça a été l'horreur, l'horreur pour ma mère.
07:09– Pourquoi ?
07:10– Elle s'est enfuie, elle s'est enfuie par la fenêtre,
07:14elle a failli se casser, tout ce qu'elle avait à se casser, elle s'est enfuie,
07:18et vous savez, je ne veux pas dire des choses qui sont désagréables,
07:26j'aime rester dans le positif,
07:28mais je me dis quand vous vous occupez de personnes vulnérables,
07:33le midi, donnez-lui du riz, mais pas avec une aile de poulet,
07:37parce que c'est une aile de poulet, c'est quoi ?
07:41Que des os, il n'y a rien d'autre,
07:43le soir vous lui donnez tous les soirs une soupe de carottes,
07:46c'est pas tout le monde qui aime la soupe de carottes,
07:49c'était un petit peu difficile,
07:52donc ma fille qui est allée, ma dernière fille est allée la voir un jour,
07:57elle a dit non, non, non, non, non, non, non,
07:59mamie tu vas monter chez toi, oh tu vas monter chez toi,
08:03elle nous a dit qu'elle va faire de telle sorte qu'on monte,
08:06alors je lui ai dit bon, j'ai vu avec mon frère, ma sœur,
08:09on s'est dit c'est le mieux à faire,
08:13et ma sœur a écrit au conseil général,
08:16pour dire que cette famille d'accueil ne mérite pas d'accueillir des gens.
08:21– Et du coup c'est vous qui vous installez chez votre mère ?
08:24– Non, non, mais moi je me suis installée chez ma mère à ma retraite,
08:28parce que j'ai essayé de trouver des choses, j'ai trouvé des solutions,
08:31j'ai trouvé une petite jeune qui restait avec ma mère,
08:33on a enjoy myself avec ma mère, c'était fort,
08:36elle s'était maquillée, peinte toute la journée,
08:39moi moi elle-même elle était comme une princesse,
08:41non c'était très bien, elle, elle partait,
08:43elle allait se marier, elle m'a dit qu'elle va se marier,
08:45donc je me suis dit bon, je suis à la retraite,
08:49je laisse et puis je viens là, je me suis installée chez ma mère comme ça,
08:52sinon si elle était là toujours, la fille elle restait,
08:57je serais restée chez moi, mais la fille était bien, j'avoue qu'elle était bien.
09:02– J'imagine aussi qu'en tant que présidente de la MAF,
09:05vous recueillez aussi la parole des dons qui, eux, ne sont pas encore à la retraite,
09:11sont toujours en activité professionnelle.
09:13– C'est tellement difficile.
09:15– Voilà, parce qu'on parle beaucoup de la souffrance silencieuse des aidants familiaux,
09:22quelles sont les plus grandes difficultés quand on doit s'occuper d'un proche,
09:26quels sont les plus grands renoncements et les plus grands sacrifices ?
09:30– C'est oublier, oublier qu'on existe et puis faire pour la personne,
09:35mais je vois que quand même les collectivités commencent à comprendre
09:41comment mettre en place des conférences pour les salariés aidants.
09:47Alors je me dis, si on continue à faire ça,
09:51le gouvernement va peut-être jeter un petit regard et se dire,
09:56il faut quand même que l'on trouve une solution.
09:58– Oui, parce qu'il y a le sacrifice financier aussi, finalement, dont on parle peu,
10:02parce que ça peut coûter très cher aussi.
10:03– C'est un gros sacrifice financier, parce que si on a l'habitude de travailler
10:08et puis d'avoir même 1 500 euros,
10:11puis là on va venir garder maman pour la part qui est parfois de 490 euros.
10:16C'est maintenant sur les chèques.
10:17Du temps de ma mère, c'était 490 euros qu'elle avait.
10:21Qu'est-ce qu'elle peut faire avec 490 ?
10:24On me dit, oui, à la pension de la maman, il faut faire, ne pas…
10:28Je suis d'accord, je suis d'accord, il faut utiliser la pension des parents.
10:34Pour eux, je suis d'accord, mais la personne qui s'occupe des 490 euros,
10:39si elle a une famille, elle ne peut rien faire avec ça.
10:43Donc ça c'est aussi, il faut qu'on se penche sérieusement.
10:48Personne maintenant ne veut vieillir, tout le monde veut rester jeune peuple.
10:53Moi je suis contente, je suis moi aussi, je ne veux pas vieillir, je veux rester…
10:57Mais il faut penser qu'après on va s'occuper d'un mois, qui va s'occuper d'un mois ?
11:04Donc il faudrait mettre en place quand même quelque chose, je ne sais pas quoi.
11:09On m'a dit qu'à l'heure con, j'ai prochainement…
11:11– Alors, on va parler des solutions possibles dans la troisième partie.
11:15– Possibles, mais qui n'existent pas.
11:17– Voilà, on va en parler, mais d'abord un chiffre,
11:20un chiffre qui fait assez froid dans le dos.
11:22Il faut savoir qu'en France, comprenant tous les territoires,
11:26un aidant sur trois décède avant la personne aidée, toute pathologie confondue.
11:33Une majorité d'entre eux aujourd'hui sont isolés, sont épuisés,
11:36souffrent aussi de troubles dépressifs.
11:39Est-ce que les aidants que vous accompagnez libèrent cette parole ?
11:43Ou est-ce que c'est encore tabou ?
11:44Est-ce qu'on ose dire, à un moment donné, qu'on a envie ou besoin de craquer ?
11:48– Ça commence quand même, ça commence.
11:50Et nous aurons quand même une prochaine action,
11:54on ira vers les aidants qui ne peuvent pas se déplacer.
11:58Parce que maman est couchée, papa est allité,
12:00donc on ira vers eux, bien sûr avec l'aide des CCAS,
12:04on va bouger un petit peu les CCAS pour qu'ils aillent avec nous,
12:07vers l'aidant pour lui porter une information, pour lui porter un répit
12:12et lui faire comprendre qu'il n'est pas seul.
12:14Donc qu'il peut prendre son téléphone, nous appeler pour nous dire,
12:17aujourd'hui vraiment j'ai envie de…
12:19et on va préparer des gens pour cela, pour aller vers,
12:23en plus de l'aide ménagère ou bien de l'auxiliaire qu'elle a.
12:27Mais ce petit plus-là, il faut que nous essayons de mettre ça en place pour les aidants.
12:33On a beau dire, on a beau dire, mais ce n'est pas toujours facile.
12:37Les aidants sont…
12:39maintenant qu'ils commencent à comprendre ce qu'ils sont,
12:42maintenant qu'ils commencent à comprendre qu'ils sont des aidants,
12:45mais il y en a qui, pour eux, c'est naturel.
12:48Mais oui, pour moi c'est normal, c'est ma maman, je reste avec elle, oui, jusqu'à quand ?
12:53– Mais est-ce qu'il n'y a pas des moments aussi où on en veut,
12:54et ce serait parfaitement humain,
12:56est-ce qu'on n'en veut pas aux proches qu'on aide,
12:59de nous mettre aussi dans cette situation ?
13:01– Je ne sais pas parce que personne ne me l'a encore dit,
13:04peut-être parce qu'ils ont peur de le dire si je suis là,
13:07parce que je veux leur faire comprendre que, quand ils étaient petits,
13:12peut-être que maman ne voulait pas et puis il y a beaucoup de choses,
13:15il faudrait comprendre aussi, donc moi non, non, peut-être, je ne sais pas,
13:19je ne vais pas dire ce que je ne sais pas.
13:22– Vous-même, vous n'avez jamais eu de moments de découragement,
13:24à certains moments où vous vous êtes sentie fatiguée ?
13:27– Pas du tout, au contraire, moi je lui disais, bon, on va s'habiller,
13:34j'allais dans la… regardez, une pas belle robe-là,
13:37j'appelle la couturière pour faire une robe,
13:39et elle me dit, je vais dormir, hein, je vais dormir,
13:43je vais partir le matin pour faire la robe-là.
13:45Oui, non, non, non, il ne faut pas, non, non,
13:47je n'ai jamais eu de pensées négatives vis-à-vis de ma mère,
13:52sauf quand elle m'emmerdait.
13:53Pourquoi ? Parce qu'elle n'aimait pas aller se baigner, c'est la maladie.
13:57Mais ça, on ne le savait pas, nous.
13:59Depuis, je lui ai dit, je vais me baigner trois fois par jour,
14:02puisqu'elle est pire que moi.
14:05Elle s'occupait des personnes, elle allait à l'hôpital le lundi,
14:08c'était la ménard, le mardi, tel hôpital.
14:12Donc, je me dis, mais pourquoi elle ne veut pas se doucher ?
14:14Ça, ça m'énervait, mais vraiment m'énervait.
14:17Jusqu'au jour où j'ai compris que ce n'est pas la peine de lui dire ça.
14:21J'avais trouvé une astuce, je lui disais, bon, on va à la messe.
14:25Alors là, le bain était rapide et propre, vite,
14:30puisque je vais à la messe.
14:31Elle avait oublié que je lui ai dit qu'on va à la messe.
14:33Elle m'a dit, qu'est-ce qu'on va mettre aujourd'hui ?
14:35Moi, j'étais là, je lui dis, mais c'est quoi tu veux ?
14:38Qu'elle mette une télé, on prend, clac, et ça, c'est paf.
14:41C'est comme ça que j'arrivais à la faire sur la vie.
14:44Sinon, c'est compliqué.
14:45C'est le seul moment où j'avais vraiment...
14:49Ça me mettait en rogne.
14:51– Jenny Stéphanie-Victoire, vous semblez dire que c'est un juste retour
14:55et que c'est normal, selon vous, c'est normal que l'enfant s'occupe
14:59de son parent fragilisé parce que celui-ci l'a élevé à l'époque.
15:04Est-ce que vous comprenez qu'il puisse y avoir d'autres approches ?
15:07Est-ce que ce n'est pas une forme de culpabilisation de dire à un enfant,
15:13il faut maintenant que tu aies ton parent vieillissant
15:15parce qu'il t'a élevé jadis quand toi tu étais petite ?
15:17– Oui, mais c'est vrai, il y a tellement de choses.
15:18– Parce que c'est très complexe.
15:20– C'est complexe, il y a quand même...
15:22– Certains enfants qui peuvent dire, ce n'est pas dans mon ressort,
15:24je n'y arrive pas, je ne peux pas.
15:26– Non, mais nous avons eu, nous avons ça, nous avons ces cas-là.
15:29On fait comprendre à la personne, tu ne peux pas, tu ne peux pas,
15:32tu ne peux pas, mais tu peux quand même aller voir ce qui se passe.
15:36Tu ne peux pas, tu ne peux pas, mais on peut mettre en place pour toi, avec toi.
15:40– Vous trouvez qu'il y a trop de personnes âgées, dépendantes ou pas,
15:44qui sont abandonnées par leurs enfants ?
15:47– Il y en a, il y en a.
15:48– Ici en Martinique aussi ?
15:49– Ah, il y en a, surtout quand l'enfant est en France,
15:52et puis il ne peut pas laisser son boulot et venir.
15:55Bon, j'en comprends aussi l'enfant, mais il y en a,
15:59il y en a, on ne peut pas dire qu'il n'y en a pas,
16:01et puis ces personnes-là, c'est vrai que les CCAS nous appellent pour nous dire,
16:07est-ce qu'on ne peut pas, oui, mais ce n'est pas toujours facile,
16:11et puis il faut l'arrêt, la collectivité ne va pas s'étendre
16:16pour donner toutes les aides qu'il y a.
16:18On n'a droit qu'à une aide, on n'a droit qu'à la sécurité sociale, une autre aide,
16:23donc on peut cumuler les deux et puis avoir quelque chose de bien.
16:28– Alors, on va justement parler dans la…
16:30– Et puis ne pas oublier qu'il y a des voisins, ne pas oublier qu'il y a la famille,
16:36il faut toujours penser à la famille, c'est pourquoi je me dis,
16:39dans les familles, il y a tellement de non-dits, tellement de souffrance,
16:46parce que nous ne savons pas comment ça se passait avant,
16:49il faudrait qu'on oublie ça un petit peu, là il est temps d'oublier tout ça,
16:53et se dire, la vie elle est belle, il faut qu'on continue, et puis qu'on va.
16:58– Alors justement, nous allons parler des solutions peut-être que vous avez identifiées
17:01dans la troisième et dernière partie de cette émission, après une courte pause.
17:04À tout de suite.