¿Cómo es ser madre de un hijo autista? / Sana Mente con la Dra. Luz castillo

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00:51mandando mensaje a nuestras redes Facebook como MenteSanaVidaSana

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00:58Y hay mamás que están pasando por estas situaciones, no deben agendar su consulta.

01:04Y pues bueno, estábamos platicando un poco más sobre cómo es lidiar con esto de la crianza,

01:11¿no? Cuáles son tus miedos, ¿no? Como mamá.

01:14Y hablabas también de algo bien importante, que es de la autonomía.

01:19Sí, es una parte en la que a veces lo dejamos de lado.

01:25Damos más peso como a los conocimientos académicos, pero pues sí nos pasa, ¿no?

01:31A lo mejor nuestro chico sabe sumar muy bien, sabe multiplicar,

01:35pero si no lo hemos enfrentado a una situación real donde él tenga que comprar,

01:40tenga que pagar, recibir cambio, entonces esos conocimientos pues están quedando

01:45como en un aula, en una casa, ¿no?

01:48Y entonces, sí, ellos aparte, si ellos sienten que pueden realizar las cosas solos,

01:58ellos se sienten orgullosos, empoderados, y como a todo adolescente llega un momento

02:04de decir, yo ya no quiero la ayuda de mamá y papá.

02:07O sea, si mi hermano, mi hermana puede ir a comprar sus cosas,

02:12se puede ir a un cine con amigos, ¿por qué yo siempre tengo que ir con mis papás, no?

02:17Claro.

02:18Pero pues la autonomía viene desde las cosas tan pequeñitas como habilidades de autocuidado,

02:24como higiene y limpieza de tus espacios.

02:28Entonces, todo eso los va a ellos dándoles más seguridad.

02:34Ok. Y eso también provoca un cierto miedo, ¿no?

02:39Con los papás de, pues le hicieron algo malo, le pasa, y si lo dejo que se vaya al banco

02:44a pagar cosas, ¿qué hago, no? O sea, ¿cómo manejas ese miedo también, no?

02:51Sí, no, indudablemente sí da miedo, sí va a haber retos.

02:57En autismo, cuando pues los papitos recibimos algún tipo de capacitación, de taller, algo,

03:04sí también aprendemos a que todo va en aproximaciones sucesivas.

03:08Yo no puedo decir, ay, ya te voy a decir, toma este camión y vete tú solo a tu escuela, ¿no?

03:13Son pequeños pasos. Entonces, es como dividir un reto o una tarea en etapas

03:19para que él vaya alcanzando ciertas etapas y ver el progreso y qué va a lograr, ¿no?

03:25También entendemos que en el autismo, pues por ser un espectro,

03:30hay diferentes pues niveles o acentuaciones o retos más marcados.

03:36También como papás podemos en ocasiones reducir la meta o bajar la expectativa, ¿no?

03:42Porque también la idea es que sea una actividad alcanzable para nuestros hijos

03:47y no se frustre ni nuestro hijo ni nosotros, ¿no?

03:51Entonces, digo, bueno, a lo mejor es un simple ejemplo, ¿no?

03:56A mi hijo le cuesta trabajo esta parte de interacción social

03:59y difícilmente va a poder ir a una carnicería y pedir tantos gramos de carne

04:06y tener una retroalimentación en una conversación, en una broma que le hagan en el establecimiento.

04:11Ah, bueno, para él es más fácil ir con una lista a un centro comercial,

04:17agarrar del refrigerador su carne y pagar en una caja automática, ¿no?

04:24Sí, no va a tener el nivel de socialización esperado, pero el objetivo se logra, ¿no?

04:30Comprar los insumos para preparar un alimento, ¿no?

04:34Entonces, sí es muy importante hacer estos ajustes.

04:38Bueno, y con paciencia, ¿no?

04:40Y con paciencia, porque a lo mejor la primera vez es vamos a hacerlo juntos,

04:44te familiarizas donde están ubicadas las cosas que hay que pagar.

04:48Siguiente vez, bueno, ten tu listita, tuve por todo y yo te espero en las cajas

04:53y estoy ahí auxiliándote para que pagues, ¿no?

04:56Y a lo mejor ya después de varios ensayos y errores, es decir, si hazlo solo, te espero afuera.

05:02Y en un principio no es te espero afuera, es estoy cerca todavía monitoreando, ¿no?

05:07Sí.

05:08Pero sí son aproximaciones sucesivas y pues ir haciendo ensayo y error.

05:13Sí, claro. Sí, es difícil a veces, ¿no?

05:18Pero, digo, somos, al final de cuentas como tu papá sigue siendo un espejo, ¿no?

05:23Sí.

05:24Si él te siente nervioso o frustrado o algo así, se lo vas a transmitir, ¿no?

05:30Claro. Ellos son, hay como varios mitos respecto al autismo, ¿no?

05:36Y uno de los que es más o nada es de decir, ellos no tienen emociones.

05:42Ellos, y no, o sea, ellos tienen sus emociones, simplemente la respuesta que dan a ciertas emociones

05:54no es lo que socialmente esperamos, ¿no?

05:57Sí, claro.

05:58Porque pues ahí tenemos esta barrera de teoría de la mente y todo.

06:01Pero pues ellos igual, ellos tienen un radar, yo podría decirlo así, para las personas con las que son cercanos

06:09y a las que más quieren, que en este caso pues es su familia nuclear,

06:13que ellos de verte ya saben si tuviste un mal día, si estás preocupado,

06:18y como cualquier otro chico también tienen miedo de equivocarse por la reacción que tú puedas tener, ¿no?

06:25Sí, claro.

06:26Entonces justo es por eso que también nosotros como padres, como mamás,

06:30tenemos que estar pues un poquito balanceados en nuestras emociones para no generarles a ellos más angustia.

06:39Sí, claro. Entonces sí es muy importante el aspecto terapéutico, ¿no?

06:45Y digo, no nada más con el de los papás, ¿no? En este caso.

06:50¿Tú qué sientes que tanto han ayudado tanto a ti como a tu hijo el apoyo terapéutico, el apoyo neurológico incluso, ¿no?

06:58Porque llega a haber padres que dicen, no sé, ¿para qué? No, se lo mantengo y ya.

07:03No, sí, esto es una red de apoyos constante.

07:10Y a lo mejor no hablo de red de familia que me ayuda a cuidarlo, ¿no?

07:13Como que es de red de profesionales de la educación y de la salud, ¿no?

07:19No importa si, por ejemplo, tu hijo es candidato a integrarse a una escuela,

07:26él tiene sí o sí que seguir en terapia porque va a tener su terapia toda la vida.

07:33En algún momento su terapia va a ser a lo mejor de lenguaje, a lo mejor, bueno,

07:40en autismo en algún momento fue el ABA, el TEACH, el PEX para toda esta parte de los apoyos visuales.

07:47Ahora, pues, está muy en auge el RBI, que es como incitarlos más a que ellos tomen decisiones,

07:53a no darles instrucciones, sino enunciados declarativos para que ellos vayan, pues, trabajando.

08:00Está también flexibilidad de pensamiento.

08:03Entonces, esa etapa se va a ir modificando a la edad y a las necesidades del chico.

08:09Y cuando ya están más grandes, entran en la adolescencia, igual necesitan una terapia cognitivo-conductual

08:15porque ellos ya van a tener que trabajar sobre, pues, el aceptar su diagnóstico, la tolerancia a la frustración,

08:23porque ellos también van a tener que ajustar sus metas.

08:26A lo mejor su meta era estudiar una carrera universitaria.

08:29Hay quienes lo van a poder hacer y a lo mejor quienes tienen que ajustar esa meta, ¿no?

08:34Y pueden estudiar una carrera técnica, un oficio para lo cual tienen habilidad y los va a hacer felices.

08:42Pero para esto, pues, tienen que tener el apoyo terapéutico.

08:45Y a la vez, uno como papá se va retroalimentando.

08:48El terapeuta también nos va guiando y nos va dando pautas de qué hacer, ¿no?

08:53El apoyo neurológico es muy importante, los monitoreando,

08:58el ser al indicado en decir cada cuando hay que hacer un electroencefalograma, si es necesaria una tomografía.

09:05Se pueden prever escenarios más complicados, ¿no?

09:11La adolescencia es un parteaguas importante donde no en todos,

09:15pero habrá chicos que justo por todo este cambio hormonal y físico y demás

09:20puedan tener por ahí una tendencia a presentar convulsiones cuando antes no las habían presentado.

09:26Entonces, si un neurólogo le da un seguimiento, él sabrá qué medicamento necesita, ¿no?

09:32Y bueno, no en todos los chicos, pero algunos chicos sí necesitan algún tratamiento neurológico.

09:39Y como papitos sí es difícil, o sea, uno siempre tiene como cierta resistencia a medicarlos,

09:46pero el medicamento no siempre va a ser el mismo, puede que no sea para siempre.

09:52Sí, pero en mi caso yo decía, no, yo no quiero medicar a mi hijo, ¿no?

09:57Y entonces, pues todos estábamos poniéndole mucho interés en la escuela, en la terapia, yo en casita,

10:05y pues un día sí me lo dijo el neurólogo, o sea, él no está ahorita con la tolerancia a estar sentado.

10:15Y si él no se sienta, no va a haber atención, y si no hay atención, no hay aprendizaje, ¿no?

10:21Entonces, sí tuvo que tomar un medicamento para empezar a regular toda esta energía que tenía en su cuerpo

10:28y poder enfocarse, y le ayudó muchísimo, ¿no?

10:32Porque pues eso nos llevó a que se integrara en su momento un jardín de niños, a una primaria, a consolidar la infraestructura.

10:38Entonces, y llegó un momento que ese medicamento, pues ya, se le quitó.

10:43Pero vuelvo a lo mismo, necesita un neurólogo de cabecera, porque nosotros tampoco podemos decidir

10:49cuándo darlo, cuándo retirarlo, ni bajo qué proceso se va a retirar, todo eso es delicado.

10:56Entonces, sí tenemos que tener siempre un apoyo profesional.

11:02Claro, sí. Y también va el apoyo profesional con los papás, ¿no?

11:07Sí, los papás muchas veces, pues nosotros tenemos muchas habilidades, ¿no?

11:14Y mucha fortaleza, y muchas capacidades de salir adelante.

11:19Sin embargo, toda esa carga emocional, toda esa energía que invertimos, nos va haciendo unos estragos también en nuestras emociones, ¿no?

11:34Entonces, pues yo aquí, compartiendo mi experiencia, les puedo decir que en un principio yo tuve ciertos apoyos que me ayudaban, ¿no?

11:45Que era como ponerle una cinta adhesiva a la herida, ¿no?

11:50Entonces, pues iba al homeópata, me sentía bien, me ponía a la mejor mis agujas, me escuchaba, ¿no?

11:59Que, pues te preguntan, ¿por qué el sistema nervioso está mal?

12:02Ah, pues desahogas, platicas.

12:04Entonces, si lo analizas, es un tiempo para ti, estás teniendo una consulta por lo menos una vez al mes donde estás expresando, ¿no?

12:14Pero entonces, pues todo eso te va ayudando un poquito como a malestares a la mejor físicos.

12:20¿Por qué nos pasa a los papás?

12:22Ay, tengo migraña, tengo insomnio.

12:25Como que estoy en una etapa de mucha tensión, estoy perdiendo el apetito, pero como funcionamos, no le hacemos caso, ¿no?

12:33En algún momento, pues el ejercicio, en mi caso, me ayuda mucho, ¿no?

12:38Pero llega un punto en que todo eso se va acumulando, ¿no?

12:45Y algunos, tal vez nos haya pasado, que llega pandemia donde ya no tienes esa comunicación con otras mamitas con las que medio conversabas,

12:55tenían un momento de catarsis donde no puedes ya salir a hacer tu ejercicio al aire libre.

13:01Entonces, es cuando yo me di cuenta que necesitaba, aparte del ejercicio, de otras alternativas, necesitaba ayuda profesional, ¿no?

13:14Entonces, fue cuando, pues, tuve la fortuna de coincidir y pues sí, de entender, ¿no?

13:21Como lo mencionaste, o sea, fue ir tejiendo, tejiendo una serie de responsabilidades, de ansiedad y todo,

13:31que ahora pues ya en ese momento me estaban rebasando.

13:34Entonces, sí es muy importante que nosotras como mamás, como guías o como a veces ya en términos clínicos nos llaman cuidadoras primarias,

13:43tengamos nuestro tratamiento también terapéutico, ¿no?

13:49Es finalmente salud mental, bienestar que se va a reflejar y que le va a dar mejor calidad de vida para todos, para nuestros hijos y para nosotras como individuos.

14:03Sí, por supuesto. Y también, ¿qué es lo que le recomiendas a las mamás que nos están viendo, no?

14:11De, no sé, algo que te haya ayudado a ti, por ejemplo, que a lo mejor, digamos de manera general, les pueda ayudar también con sus hijos, ¿no?

14:20Ya sea actividades o lo que sea, ¿no? ¿Qué sería?

14:24Sí, yo siento que aparte de lo que mencionábamos y de llevarlos a una terapia, de toda esta red de apoyo de profesionales,

14:35lo que nosotras podemos hacer es muy básico y aparte va a ser un lazo y un vínculo con nuestros hijos para siempre.

14:45Es como replicar todo eso que a lo mejor van viendo en terapia, pero nosotros llevarlo a actividades de la vida diaria.

14:53O sea, un chico, si tú le dices, por ejemplo, ayúdame a bajar el súper, y no importa, o sea, porque pues Johan me ayudó a bajar el súper desde que iba en jardín de niños, ¿no?

15:05Entonces, él carga sus bolsas, está trabajando tono muscular, está trabajando motricidad gruesa.

15:12Lejos de a lo mejor ponerles tantas láminas o ahora pues con tantas aplicaciones, ¿no?

15:18Que hay para los dispositivos móviles y que vean el vocabulario, los campos semánticos.

15:23Qué mejor manera de ejercitar el vocabulario que es guarda el súper.

15:27Voy a cocinar, ven, ayúdame, pásame cinco tomates.

15:32Entonces, él va a empezar, ah, vocabulario, ¿cuáles son los tomates? Ah, campos semánticos, estos verduras, estos frutas.

15:39Hasta conteo, ¿no? Ah, me pidió cinco.

15:44Entonces, yo siempre he sentido que las actividades de la vida diaria les ayudan mucho y los motivan.

15:50El poner el árbol de Navidad. Ah, ayúdame con la caja más grande.

15:55Ya estás ahí trabajando algo, ¿no?

15:58Bueno, vamos a poner primero solo un ejemplo, ¿no? Las esferas rojas, colores.

16:04O hasta le puedes decir, bueno, pon una roja, una plateada. Ah, seriación, van trabajando pensamiento matemático.

16:10Pero aparte, estás con él, ¿no?

16:13Sé que es complicado porque a veces uno también trae todo el estrés de la vida diaria.

16:18Pero, pues vuelvo a lo mismo, ¿no?

16:20Si volvemos a hacer una lista grande y decir, voy a hacer diez actividades hoy con mi hijo.

16:24Escoge una. Una en que estés tú en tu mejor momento del día, que estés tranquila.

16:29Y no pensando en la calidad.

16:31Si quedó mal, si quedó chueco.

16:34No importa, ¿no? Porque lo que queremos es buscar que él se sienta motivado.

16:38No que terminemos estresados, regañados, enojados, ¿no?

16:42Pero yo siento que eso ayuda mucho.

16:45En el caso de mi hijo, le encantan los juegos de mesa, ¿no?

16:50Y empezamos por unos, pues lo más básico, ¿no? Una lotería.

16:55A ellos van comentando su vocabulario.

16:58Y ahora es algo que nos une, ¿no? O sea, queremos tener una tarde agradable.

17:03Vamos a jugar, ¿no?

17:05Y ahorita, pues sí, ya nos podemos ir con algo un poquito más avanzadito, ¿no?

17:09Un Pictionary, un Scrabble, ¿no?

17:12Y de igual manera seguimos disfrutando de repente jugar lotería o dominó, serpientes y escaleras, ¿no?

17:19Entonces, esas actividades del día a día van haciendo un buen vínculo,

17:24generándoles también buenos recuerdos y buenas asociaciones, ¿no?

17:28Claro.

17:29Ay, pues yo aprendí, no sé, los animales con un dominó, jugando en mi casa con mi familia un dominó, ¿no?

17:36Claro, sí.

17:37O incluso, ¿no? Si necesitan en la calle explicar algo a alguien, pues acuérdanos del Pictionary, ¿no?

17:44Algo así.

17:45Qué padre.

17:46Sí. Entonces, sí, yo siento que estoy replicando como en la vida diaria algunas cosas, ¿no?

17:53Hay chicos que pues cada quien aprende de diferente manera.

17:57Y si por el método tradicional no pudieron, la lectura global es una gran ayuda, ¿no?

18:02Entonces, pues si yo paso mucho tiempo en la cocina con mi hijo y disfrutamos,

18:06pues le pego a todos los electrodomésticos y a todo lo que pueda a sus carteles

18:10y pues voy a ir aprendiendo de lectura global, ¿no?

18:13Ok. Guau, es como que también ser más creativos ahí en casa, ¿no?

18:18Sí, sí, sí. Ahora sí como dicen, ¿no? Se trabaja con lo que se tiene.

18:23Si tú no puedes entrar a las plataformas y vas a encontrar este material muy caro, Montessori y demás,

18:30pero también entras a otras plataformas, para no hacer publicidad de ninguna,

18:36donde puedes hacer tu propio material casero, ¿no?

18:39Necesitas, si tienes impresora bien, si no tú eliges tus imágenes,

18:44vas a un café, lo imprimes en Nikas y puedes hacer muchas, muchas cosas con tu propio material, ¿no?

18:51Guau, sí, sí, sí. Pues sí, como verán las mamás que nos están escuchando y viendo,

18:57es cuestión también de que ustedes pongan mucho de su parte, sus parejas, toda la familia, ¿no?

19:05Realmente yo siempre he dicho que la base para tener una mente un poquito más sana,

19:11que ninguna está sana al 100%, pues es con la familia, básicamente.

19:16Y aquí es lo mismo, aunque tengan una, alguna capacidad diferente, no importa, no importa,

19:22aún así siempre es bueno que la familia esté unida, porque de ellos también aprenden muchas cosas, ¿no?

19:28Entonces, ay Carla, pues hemos llegado al final del capítulo, bien rápido.

19:32Sí, sí.

19:33¿Hay algo con lo que te gustaría hacer más?

19:39Pues que siempre tengan ánimo, esperanza, hay días difíciles, hay días complicados,

19:45pero vuelvo a repetir, ¿no? A veces yo creo que hay que hacer un ajuste a la meta, a la expectativa

19:51y puede lograrse muchas cosas con los chicos.

19:56Y a las mamitas, pues no nos abandonemos, ¿no? Busquemos el apoyo que necesitamos,

20:02terapéutico, es de gran ayuda para estar bien para nosotras y para nuestra familia y nuestros hijos, ¿no?

20:11Gracias, sí, muchísimas gracias, Carla, muchas gracias por venir, por contarnos tu experiencia,

20:17para que este espacio también sea para que la gente también se anime más, ¿no?

20:21A decir, no, pues yo también, yo me siento de tal manera, o yo también viví esta situación, ¿no?

20:27Sí.

20:28Entonces, como sentirse más, un acercamiento más, ¿no?

20:31Sí, pues espero que sea de utilidad y siempre también, pues sé que las mamás somos a veces este, pues el roble,

20:37la guía, pero también necesitamos ayuda y se vale buscar la ayuda.

20:41Así es, sí, siempre es muy sano, muy lindo. Muchas gracias, Carla, por venir.

20:47No, gracias a ti por invitarme, espero que pues estas palabras le ayuden a alguien

20:53y pues sobre todo gracias por todo el apoyo que me has dado para estar bien emocionalmente. Muchas gracias.

21:01Ay, no, no, Carla, por la confianza. Sí, muchas gracias. Y bueno, pues hemos llegado al final de todo.

21:08Déjenos sus comentarios, qué opinan, si les ha pasado, si tienen alguna experiencia en lo familiar,

21:13con gusto los vamos a leer y a platicar de los temas, ¿por qué no?

21:18Así que, pues muchas gracias y como es costumbre, nos vemos el próximo miércoles. Hasta luego.

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