Avec Émilie Giret, porteuse de la flamme olympique, vice présidente de l'association Enfants de la Lune et enseignante à l’Université de Poitiers
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##LA_VIE_EN_VRAI-2024-05-24##
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00:00La vie en vrai.
00:01La vie en vrai, avec le passage de la flamme olympique un peu partout en France,
00:06et qui demain sera dans le département de la Vienne,
00:09et l'une des porteuses de la flamme olympique sera Émilie Giray qui est avec nous, bonjour !
00:17Bonjour Patrick !
00:18Bon, vous allez porter la flamme demain,
00:22vous êtes vice-présidente de l'association Enfants de la Lune, enseignante à l'université de Poitiers,
00:29et vous allez nous expliquer pourquoi c'est important pour vous, évidemment, de porter cette flamme.
00:37Qu'est-ce qui vous a amené à porter cette flamme, et qu'est-ce que vous voulez montrer à travers ce relais ?
00:43Oui, alors demain je vais avoir la chance de porter la flamme pour les Enfants de la Lune.
00:48Alors je vais porter la flamme avec une protection d'Enfants de la Lune sur la tête.
00:52J'ai eu l'autorisation de Tony Stanguet de porter cette flamme avec cette protection,
00:56et pourquoi ? Parce que nos enfants ont besoin de faire du sport pour se sentir bien, pour être avec les autres, pour leur santé aussi,
01:03et donc voilà, c'est pour montrer à nos enfants qu'il faut qu'ils osent aller dans les clubs, qu'ils osent faire du sport à l'école et faire du sport avec les autres.
01:12Oui, et puis vous voulez sensibiliser sur la maladie des Enfants de la Lune.
01:16Dites-nous précisément, parce que c'est une maladie assez rare, mais qui touche en fait des enfants et qui est terrible.
01:25Et c'est la raison pour laquelle vous allez porter ce que vous avez dit en fait à l'instant aussi.
01:30Alors oui, c'est une maladie très rare, je rassure tout le monde.
01:33C'est-à-dire qu'il y a moins de 100 enfants en France qui ont cette maladie,
01:36et les enfants qui ont cette maladie, ils sont allergiques de manière mortelle au soleil, aux UV mis par le soleil.
01:43C'est-à-dire qu'ils développent des cancers à 1-2 ans s'ils ne sont pas protégés.
01:47Et pour les protéger, ils portent une bulle sur la tête.
01:50Alors une bulle, c'est une cagoule en tissu, avec une bulle en plexiglas,
01:55c'est un petit ventilateur pour le rapprocher de l'air, pour qu'il est moins chaud, pour éviter la buée l'hiver.
01:59Quand ils sortent dehors, dès que le soleil est levé, même quand il fait moche, même quand il pleut comme en ce moment,
02:05ils sont obligés d'avoir cette bulle sur la tête.
02:07Oui, c'est ça. Il y a une centaine d'enfants en France concernés, je crois, par cette maladie des Enfants de la Lune.
02:14Vous avez vous-même, Émilie, votre fille, aussi, Olympe, je crois, qui est Enfant de la Lune.
02:22Tout à fait, j'ai trois enfants, et sur mes trois enfants, la deuxième, elle a 15 ans maintenant,
02:27elle s'appelle Olympe et elle a cette maladie. C'est une maladie génétique, donc depuis la naissance.
02:32Oui, c'est ça. Et d'ailleurs, vous avez, je crois, écrit un livre, en fait.
02:38Olympe, Fille de la Lune.
02:41Tout à fait, on a écrit un livre, toutes les deux, pour expliquer le combat, quand on a un enfant malade,
02:47pour que l'enfant malade puisse vivre le plus normalement possible.
02:51Et le plus normalement possible, c'est d'abord d'aller à l'école, et donc maintenant qu'ils vont à l'école,
02:55nos enfants, on aimerait qu'ils fassent du sport, voilà, puis du sport avec les autres.
02:58Oui, c'est ça. Est-ce qu'elle sera présente demain, donc, du côté de Châtellerault,
03:03pour vous soutenir, pour vous voir porter cette flamme, ce flambeau ?
03:09Évidemment, c'est une super joie pour toute la famille.
03:12Au début, je voulais que ce soit Olympe qui porte la flamme, mais Olympe est trop jeune pour avoir 16 ans,
03:16donc c'est moi qui vais la porter, et c'est pour ça que je la porte avec la protection.
03:19Olympe sera évidemment autour, dans le public, avec ses frères et soeurs, avec mon mari, avec la famille,
03:26pour faire la fête avec la flamme olympique.
03:29Oui, c'est ça. Elle aurait pu la porter si elle avait eu un an de plus, c'est ça ?
03:35Oui, tout à fait, parce que moi, c'est ma soeur qui a proposé ma candidature,
03:39c'est les citoyens qui pouvaient proposer d'autres citoyens,
03:41donc c'est ma petite soeur qui a proposé ma candidature, et je la remercie.
03:44Et moi, j'avais essayé de proposer la candidature d'Olympe, mais en fait, il y a un problème d'années de naissance.
03:48On aurait pu faire, franchement, une exception, quoi.
03:53Non, mais bon, mais en même temps, c'est bien, c'est vous, et puis elle sera là,
03:57et vous allez sensibiliser, et vous voyez, à travers cette action, nous la médiatisons.
04:03Nous vous donnons la parole, et j'espère qu'il y aura d'autres médias aussi qui le feront,
04:08Émilie, j'irai. Merci d'avoir été avec nous.
04:11Donc demain, c'est demain après-midi, de côté de Châtellerault, c'est ça ?
04:16Non, c'est demain à 11h15, précisément, à mon passage.
04:20Voilà, très précisément. Merci d'avoir été avec nous,
04:25et puis c'était l'occasion de parler aussi de cette maladie des enfants de la Lune,
04:31et comment on vit, et comment on peut bien vivre, malgré toutes les difficultés.
04:36Ça, ça donne une dose d'espoir, bien sûr,
04:39et puis aussi, vous voulez alerter pour la pratique du sport, qui est essentielle,
04:44notamment chez les jeunes.
04:456h43, on continue évidemment sur Sud Radio de se réveiller ensemble.
04:50On va vous parler aussi, puisqu'on évoque les Jeux Olympiques,
04:54dans Mon Marche sur la Tête, je l'évoquerai tout à l'heure aussi,
04:57et qu'est-ce qu'un bon commercial ?
05:00Je vous pose la question, qu'est-ce qu'un bon commercial ?
05:03Je vous le dirai tout, tout à l'heure, avec le président national des dirigeants commerciaux de France,
05:07les délégués commerciaux, qui sont en séminaire du côté de Saint-Malo,
05:11ils ont de la chance, leur président sera avec nous dans une dizaine de minutes,
05:16dans ses bons à savoir.
05:176h44, bon réveil.