Projet de loi sur la fin de vie, où en est-on ?
Du lundi au jeudi, Hélène Zelany reçoit un invité au centre de l'actualité.
Retrouvez "L'invité actu" sur : http://www.europe1.fr/emissions/l-invite-actu
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00:00 - Il est 19h32 sur Europe 1, le projet de loi sur la fin de vie était donc présenté tout à l'heure en Conseil des ministres,
00:09 mais aussi la stratégie décennale des soins d'accompagnement qui doit renforcer l'accès aux soins palliatifs dans notre pays.
00:16 Nous sommes avec Emmanuel Hirsch, bonsoir. - Bonsoir.
00:18 - Merci d'être à mes côtés dans ce studio, vous êtes professeur émérite d'éthique médicale à l'université Paris-Saclay
00:25 et vous signez aujourd'hui une tribune dans le journal Le Monde intitulée "Accompagner une personne, ce ne sera jamais abrégé sa vie".
00:33 Qu'est-ce que vous voulez dire par là ?
00:35 - D'abord quand je m'exprime, je m'exprime avec beaucoup d'humilité, c'est-à-dire pas d'un point de vue théoricien et pas d'un point de vue professoral.
00:42 Chacun a sa culture, chacun a son approche et chacun a son expérience et ça serait très indécent que je sois normatif.
00:49 On est dans un processus législatif qui a été engagé et je pense que tous les points de vue doivent s'exprimer.
00:55 Je dis qu'on va vers une légalisation, en tous les cas une dépénalisation à la fois du suicide assisté et de l'euthanasie.
01:02 C'est quelque chose que la société apparemment souhaite et que les politiques ont considéré comme une urgence en termes de réforme d'une législation pour sa cinquième fois.
01:10 Ce n'est pas la première fois qu'on parle de la question de la fin de vie.
01:13 Et je considère qu'en termes d'éthique médicale, on peut s'interroger sur la distinction qui a accompagné la personne jusqu'au terme de son existence,
01:21 dans la relation, dans sa vie, dans sa qualité de vie, ce que font les soins palliatifs,
01:25 et puis à un moment donné décider de la fin de son existence en abrégeant son existence par un acte létal.
01:31 Et je pense que je comprends les médecins qui considèrent que leur engagement vis-à-vis d'une personne en souffrance
01:37 est d'aller jusqu'au terme de cet acte qu'ils considèrent comme un acte de soin.
01:42 Pour moi le soin c'est plutôt du côté de la vie que du côté de la mort.
01:45 Donc voilà, la nuance que je pose c'est de dire qu'on va évoluer avec un texte de loi qui est ambivalent et ambigu dans son intitulé,
01:54 puisqu'on parle d'accompagner le malade et la fin de vie.
01:56 Parce que ça n'est pas compatible pour vous ?
01:58 Pour moi, il faut qu'il y ait effectivement, et c'est ce qui va se poser à mon avis dans les mois qui viennent,
02:04 une fois qu'on aura cette législation, il y a l'option soin palliatif, c'est des personnes qui veulent vivre leur vie jusqu'à son terme,
02:10 avec autour d'elles une famille, un environnement social, avec des professionnels qui limitent tout ce qui est douleur, souffrance,
02:17 bref, qui accompagnent la personne dignement pour qu'elle réalise sa vie comme un achèvement.
02:21 Puis il y a d'autres personnes qui ont d'autres options, qui disent "je ne veux pas aller plus loin" pour différentes raisons.
02:27 Dans la loi c'est plutôt des personnes qui sont atteintes d'une maladie incurable ou d'une souffrance qu'on n'arrive pas véritablement à contrôler.
02:34 La vraie question c'est qu'ils sollicitent un médecin, un acte médical pour les aider à terminer leur existence.
02:39 Ce qui est un peu différent lorsqu'on se suicide, c'est un acte dramatique, personnel et autonome.
02:44 Donc vous voyez, moi je me suis permis dans cette tribune de dire qu'on voit qu'il y a une évolution,
02:50 et qu'il ne faudrait pas demain qu'on confonde le soin de la vie avec l'acte létal.
02:55 Pourquoi je dis ça ? Parce que ça risque aussi de créer une confusion dans la perception que certaines personnes auront lorsqu'elles seront atteintes d'une maladie,
03:02 et que le médecin dira "on ne peut pas aller plus loin", et le sentiment aussi quelquefois d'une discrimination.
03:07 Donc je pense qu'il faut être attentif en termes de démocratie à cet aspect des choses.
03:12 Et puis quelque chose qui m'a frappé ce matin sur Public Sénat, le président du comité consultatif national d'éthique, Jean-François Delphrécy,
03:19 qui est le co-auteur de ce projet de loi, a dit "il y aura probablement une autre loi".
03:23 C'est-à-dire, il voit, il y a sa cinquième loi, celle qu'on engage aujourd'hui,
03:26 on aura une loi et le Parlement va se prononcer à ce sujet dans les semaines qui viennent.
03:30 Et ce qui m'interroge c'est quelle serait la sixième loi d'une certaine façon,
03:34 puisque j'ai le sentiment que d'une manière, encore une fois, non précise,
03:38 on va vers l'autorisation, très encadrée a priori, du suicide assisté et de l'euthanasie,
03:44 avec une observation que tous les observateurs peuvent faire aujourd'hui.
03:48 Tous les pays qui nous ont précédés avaient des critères extrêmement stricts au départ,
03:52 c'était effectivement des personnes atteintes d'une maladie grave avec un prognostic engagé,
03:56 puis progressivement il y a eu une ouverture, à terme, j'allais dire,
04:00 une ouverture qui fait que finalement les critères de médecine n'ont plus été respectés.
04:03 Donc voilà, tous ces éléments m'interrogent.
04:06 Vous craignez que ce soit la porte ouverte à finalement trop ouvrir le champ des personnes
04:13 qui pourraient réclamer ce droit à mourir ?
04:15 Tel que le projet de loi a été présenté aujourd'hui,
04:18 il est extrêmement rigoureux, extrêmement précis et il tient compte effectivement de tous ces risques.
04:24 Uniquement on voit que la loi c'est la norme,
04:27 donc des gens sont amenés à demander des choses qu'ils n'auraient peut-être pas demandé s'il n'y avait pas la loi,
04:32 des médecins sont peut-être amenés ou des soignants à faire ce qu'ils ne feraient peut-être pas
04:36 s'il n'y avait pas la loi, il ne leur permettait pas, puisqu'il y a le côté normatif.
04:39 J'ai l'impression que dès lors qu'on s'ouvre à cette possibilité pour le médecin d'être celui qui pose la clé d'état,
04:46 donc qui tue la personne, les critères de médecine et de limitation vont être difficiles à maintenir.
04:51 Pourquoi je le dis ? C'est parce que tous les pays qui nous ont précédés,
04:54 pour différentes raisons, non pas par habituation, mais ne serait-ce qu'à titre de compassion et de justice,
05:00 au nom de quoi, par exemple, et c'est un élément sensible dans cette loi,
05:03 une personne atteinte d'une maladie d'Alzheimer, même qui aurait rédigé ses directives anticipées,
05:07 qui ne serait plus en capacité de consentir, on peut se poser la question "pourquoi ?"
05:12 parce que finalement c'est aussi une personne malade qui a exprimé à un moment donné une volonté.
05:16 Donc vous voyez, quand on rentrera dans la complexité, quand on ouvrira un petit peu le moteur,
05:20 on verra la complexité de l'application et de l'acceptabilité ensuite de la loi.
05:25 Alors on parle beaucoup en théorie, je voudrais bien qu'on parle aussi pratique,
05:27 et c'est pour ça que j'aimerais qu'on prenne aussi en ligne Elisabeth,
05:30 qui nous appelle de l'héros et qui est infirmière libérale. Bonsoir Elisabeth !
05:34 Oui, bonsoir !
05:35 Ça c'est un sujet, la fin de vie, auquel vous êtes très régulièrement confrontée.
05:41 Confrontée suite des enjeux, des pathologies très douloureuses,
05:47 des handicap suite à des accidents,
05:50 des gens âgés qui ne souhaitent que mourir, dont une partie du corps lutte encore.
05:57 Et c'est vrai qu'on a la chance de commencer à avoir des symptomatiques à domicile,
06:03 mais pas encore pour répondre suffisamment à tous.
06:08 Et j'estime que ce n'est pas donner la mort,
06:12 mais plutôt accompagner dignement quelqu'un quand il demande à mourir.
06:15 Est-ce que c'est des demandes que vous entendez dans votre pratique au quotidien ?
06:21 Oui.
06:23 Et comment vous faites alors ?
06:26 Déjà, c'est un rapport au médecin.
06:30 On a une chance d'avoir des réseaux autour de nous, notamment des HAD.
06:35 Rapport à la famille aussi.
06:37 Qu'est-ce que c'est les HAD ?
06:38 Hospitalisation à domicile.
06:39 Hospitalisation à domicile.
06:40 Hospitalisation à domicile, oui, pardon.
06:43 Qui peuvent elles aussi nous encadrer.
06:46 Comme le disait votre interlocuteur,
06:48 c'est important que ce soit cadré, légiféré, et pas de déruits.
06:54 Néanmoins, je pense qu'il y a encore trop de gens qui souffrent trop longtemps.
06:58 On sent que ça vous pèse, Elisabeth, parce que c'est votre métier pourtant,
07:02 mais on sent que c'est un sujet qui vous touche profondément.
07:07 Oui, bien sûr.
07:08 Parce que quand on a suivi quelqu'un, moi il m'est arrivé de suivre des gens pendant plus de 20 ans.
07:14 Et je me sens mal faire mon travail que de ne pas pouvoir les accompagner et mourir dignement.
07:21 Est-ce que je peux me permettre de faire une observation ?
07:24 Emmanuel Hirsch veut s'adresser à vous, Elisabeth.
07:27 Je voulais d'abord saluer l'engagement d'Elisabeth, à la fois comme professionnelle
07:31 et puis comme membre de notre société qui n'abandonne pas, qui ne déserte pas.
07:34 Il faut voir que beaucoup de personnes de la maladie
07:36 ont le sentiment d'un abandon, voire d'une mort sociale.
07:39 Donc d'abord félicitations aux soignants qui sont sur le front.
07:41 Elisabeth a évoqué les réseaux de soins palliatifs,
07:44 et c'est vrai que dans la loi, il est bien dit,
07:47 on va avoir une politique qui va s'amplifier pour développer les soins palliatifs,
07:51 mais d'ici 10 ans.
07:52 Et la vraie question c'est est-ce qu'il faut légiférer aujourd'hui
07:55 quand on n'aura pas le choix entre soins palliatifs et éventuellement aide active à mourir.
07:59 Mais ce à quoi vous faites allusion,
08:01 et figurez-vous que dans mon activité quotidienne,
08:04 je suis quasiment constamment dans les EHPAD.
08:07 C'est effectivement non pas la fin de vie, mais le long mourir.
08:10 Et quelquefois le long mourir avec toutes sortes de troubles
08:15 du comportement, d'affection, de stress neurologique, de...
08:18 Bon, et le sentiment que trop loin c'est trop loin,
08:21 et que tout ce à quoi on était attaché, les valeurs où on était attaché,
08:24 tout ce qui nous était personnel est abrasé
08:27 par une situation qui est vécue comme une imposture, et on veut que ça s'arrête.
08:31 Et je le ressens, et les professionnels en parlent.
08:34 La vraie question c'est comment, effectivement, face à la longévité,
08:38 face à la maladie chronique, c'est-à-dire tout un ensemble de nouveaux défis,
08:42 faire pour ne pas aller trop loin.
08:44 Et rappelez-vous que, Elisabeth doit le savoir en tant que professionnelle,
08:48 les réanimateurs ont été confrontés aussi à ces situations
08:51 quand on leur reprochait d'aller trop loin, et ils ont mis en place
08:53 la limitation à arrêt de traitement, qui a donné d'ailleurs
08:56 par la suite la loi Leonetti de 2005.
08:59 Donc je pense que la vraie question que vous posez,
09:02 c'est comment prendre cette décision, si on doit prendre une décision.
09:05 C'est-à-dire, et c'est intéressant dans le projet de loi,
09:08 de voir qu'effectivement il y aura des consultations où on anticipera,
09:12 c'est-à-dire on planifiera avec la personne,
09:14 comme dans les directives anticipées, ce qu'elle souhaite réellement.
09:16 Mais vous parlez, pardon je vous interromps,
09:18 mais vous parlez de ces personnes âgées, et vous y faites également allusion, Elisabeth,
09:23 qui mettent du temps à mourir, c'est horrible de le dire comme ça,
09:26 mais qui en ont assez de la vie finalement.
09:28 Elles ne rentrent pas dans le cadre de cette nouvelle loi, ces personnes-là en général.
09:32 - Je ne sais pas comment je souhaiterais, mais je suis née aussi en matière de droit,
09:36 que les directives anticipées,
09:39 puisque maintenant on peut voir les choses grâce à ça d'assez loin,
09:43 pour une personne qui commence et a un diagnostic posé, d'Alzheimer par exemple,
09:48 quel est le droit en disant que je ne serai plus du tout connectée,
09:52 en souffrance physique, je veux le droit à un accompagnement digne.
09:57 Parce que moi j'ai eu déjà un chien, tous les jours, trois fois par jour,
10:01 quels que soient les soins qu'on leur faisait, ils souffraient, ils hurlaient.
10:06 C'est ça qui est horrible.
10:10 - La vraie question, Elisabeth, où on pourra discuter en rentaine,
10:13 c'est qu'est-ce que c'est la notion d'accompagnement ?
10:16 Et vous, votre présence, votre devoir d'abonnante professionnelle,
10:19 comme vous le faites aujourd'hui sans la loi,
10:22 c'est d'aller auprès de la personne et d'essayer de lui créer un confort de vie,
10:25 et de lui créer une qualité de vie pour lui permettre finalement
10:28 de ne pas être uniquement en obsession de la demande que tout s'arrête.
10:31 La vraie question aujourd'hui, c'est le manque d'une culture des soins palliatifs.
10:36 Je ne dis pas que ce soit la réponse à tout,
10:38 mais ce que j'observe quand même sur le terrain,
10:40 c'est quand vous êtes atteinte d'une maladie chronique sur un long terme,
10:43 ou de la vieillesse, votre monde se dépeuple.
10:46 Et finalement, vous avez l'impression aussi d'une indignité sociale.
10:49 Vous avez le sentiment de ne plus exister.
10:52 Et donc je dirais que pour avancer, puisqu'on va avancer avec cette législation,
10:56 il faudrait que nos solidarités sociales auprès des personnes vulnérables
11:00 dans la maladie, dans le handicap et le grand âge, soient au rendez-vous.
11:03 Et ce qui m'a manqué, pour dire d'un mot,
11:05 c'est qu'il n'y ait pas une loi sur le droit à la vie aussi.
11:08 C'est-à-dire que ces personnes ont le droit à une qualité de vie.
11:11 Si au moment où ils constatent qu'on n'est plus en accord avec ce qu'ils souhaitent,
11:15 la seule possibilité pour elles, ces personnes, c'est d'être délivrées,
11:18 c'est effectivement ce que la loi va proposer, va présenter.
11:21 Mais est-ce que ça sera par défaut ou est-ce que ça sera volontaire ?
11:25 Est-ce que pour les personnes vulnérables,
11:27 elles seront dans la même situation qu'une personne, qu'un environnement et une qualité de vie ?
11:30 C'est des questions qu'on doit poser.
11:31 C'est presque une question philosophique.
11:33 Un grand merci Elisabeth de nous avoir appelés,
11:36 et un grand bravo pour le travail que vous faites au quotidien et qui est si difficile.
11:40 La question que je me pose, qu'on est nombreux à se poser,
11:44 est-ce que finalement, les soins palliatifs répondent forcément et totalement
11:49 à la souffrance des malades en fin de vie ?
11:52 Je pense que la mission des soins palliatifs,
11:54 c'est de montrer qu'on n'abandonne pas la personne à sa souffrance, à sa douleur,
11:58 et qu'on essaie de déployer à la fois des soins de qualité,
12:02 une qualité relationnelle qui donne du sens à l'existence de la personne.
12:05 Mais si ça marchera ?
12:07 Je suis tout à fait dans votre sens.
12:09 Ça serait impensable de dire qu'à eux seuls,
12:11 la démarche palliative peut répondre à des souffrances qui ne sont pas que physiques,
12:15 mais aussi des souffrances existentielles.
12:18 La peur de la déchéance, de la dépendance,
12:21 de ce qu'on vit au quotidien dans notre environnement.
12:23 La peur aussi de la mort, c'est un élément à prendre en considération.
12:27 Donc personne n'a dit que la réponse était les soins palliatifs.
12:30 Dans les soins palliatifs, la réponse c'est comme Elisabeth,
12:33 d'humain à humain, c'est-à-dire être présent et voir avec la personne
12:37 ce qu'on peut faire pour faire le mieux ou le moins mal possible.
12:40 Et donc, pour répondre précisément à votre question,
12:42 quand vous êtes confronté à des souffrances insolubles,
12:45 c'est un petit peu ce que dit Tolstoy dans "La mort et les vivants illiches",
12:48 vous n'avez pas de réponse.
12:50 Je ne suis pas certain, en tous les cas aujourd'hui,
12:52 que la loi elle-même va apporter une réponse à ces questions.
12:55 Elle apportera peut-être pour certains une issue, une solution,
12:59 mais pour moi elle est discutable,
13:01 et je termine sur ce point, pour moi la vraie responsabilité d'État aujourd'hui,
13:04 c'est de permettre l'accès à des soins de qualité.
13:07 Elisabeth est infirmière, elle est sur le terrain,
13:09 on voit le statut et les conditions de travail des infirmières,
13:12 leur capacité ou pas d'être disponible,
13:14 posant déjà ces questions majeures,
13:16 au moment où on va légiférer dans ce domaine.
13:18 - Un grand merci Emmanuel Hirsch, c'est un sujet passionnant
13:21 sur lequel on pourrait continuer à parler des heures.
13:24 Vous êtes professeur émérite d'éthique médicale,
13:26 merci d'avoir été dans le studio d'Europe 1,
13:28 et vous êtes l'auteur du livre "Soigné par la mort,
13:31 est-il encore un soin ?" aux éditions du CERF.
13:34 19h45, sur Europe 1, je vous donne un rendez-vous demain,
13:37 historiquement vôtre, de 15h à 16h.
13:40 Stéphane Berne nous raconte les événements, les lieux,
13:42 les personnages qui ont façonné l'histoire,
13:44 et vous saurez tout demain sur Christa Schröder,
13:46 la secrétaire privée d'Hitler.
13:49 Nous, dans un instant, on parle de ce tabou auquel le gouvernement
13:51 pourrait s'attaquer, le licenciement des fonctionnaires.
13:54 fonctionnaire.