Eve Bebien, coordinatrice de l'AFM/Téléthon pour l'Hérault Est
Le coup d'envoi du Téléthon 2023 ce vendredi.
Un nouveau marathon télévisuel de 30 heures pour financer la recherche et la lutte contre les maladies génétiques.
C'est le chanteur Vianney qui en est le parrain cette année.
Et France Bleu, comme tous les ans, est partenaire de l'opération.
Dans notre département, la ville de Clermont l'Hérault fait partie des 4 villes ambassadrices de cette édition 2023.
Pendant les 30 heures de direct, les animateurs de France Télévision seront présents sur différents sites de la ville pour présenter les défis, les animations, les familles et enfants concernées par la maladie.
De nombreuses manifestations et autres défis, sont organisés aussi un peu partout.
On en parle ce matin avec Eve Bebien, coordinatrice de l'AFM/Téléthon pour l'Hérault Est.
Un nouveau marathon télévisuel de 30 heures pour financer la recherche et la lutte contre les maladies génétiques.
C'est le chanteur Vianney qui en est le parrain cette année.
Et France Bleu, comme tous les ans, est partenaire de l'opération.
Dans notre département, la ville de Clermont l'Hérault fait partie des 4 villes ambassadrices de cette édition 2023.
Pendant les 30 heures de direct, les animateurs de France Télévision seront présents sur différents sites de la ville pour présenter les défis, les animations, les familles et enfants concernées par la maladie.
De nombreuses manifestations et autres défis, sont organisés aussi un peu partout.
On en parle ce matin avec Eve Bebien, coordinatrice de l'AFM/Téléthon pour l'Hérault Est.
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00:00 en partenariat avec France Bleu. Nous serons en direct cet après-midi de Clermont-Leroux,
00:04 entre 16h et 18h. Clermont-Leroux, l'une des quatre villes ambassadrices choisies par France
00:08 Télévisions pour installer ses studios. Avez-vous déjà participé ou non à un défi du Téléthon ?
00:13 On vous pose la question ce matin au 04-67-58-6000. Le résultat Guillaume ?
00:17 - Vous êtes 165 à avoir voté depuis 16h hier après-midi. Vous êtes une très grosse majorité
00:21 à nous dire que non. Malheureusement, 82% vous n'avez jamais participé. Donc il y a encore une
00:26 belle marge de progression on va dire. Vous êtes 10% à dire oui, j'ai déjà participé plusieurs
00:31 fois à un défi et 8% à dire oui une seule fois. Voilà, vous nous appelez maintenant au standard
00:36 pour nous dire pourquoi, si vous avez participé à un défi, quel souvenir vous en gardez. Vous
00:42 nous appelez aussi pour nous dire si vous avez donné, parce que participer au Téléthon c'est
00:45 aussi donner, au 36-37, pourquoi vous le faites ou pourquoi vous ne le faites pas. Mais à mon avis,
00:49 si vous ne le faites pas, vous ne nous appellerez pas. - Probablement. Et c'est FBBien qui est donc
00:53 avec nous. Vous serez du coup à Clermont-Leroux cet après-midi. Bonjour FBBien. - Oui évidemment,
00:57 je serai à Clermont-Leroux. J'y suis même tout à l'heure. On commence tout à l'heure. J'y ai été
01:02 même hier soir. Parce qu'on a commencé aussi à travailler avec l'équipe de France Télé. - Mais
01:07 oui, puisqu'il faut le rappeler, Clermont-Leroux est une des quatre villes ambassadrices en France
01:11 de ce Téléthon de 2023. Quand vous avez eu l'info, vous avez dit "Ah super !" Non ? Super,
01:17 ou "Ouh là, il y a du boulot !" - Non, non, parce que... - Mais quand France Télévision débarque
01:20 pour le Téléthon, c'est une grosse machine qui débarque. - Oui, vous avez raison, mais ça a
01:24 commencé... L'AFM nous propose en fait, si on veut, une ville ambassadrice. Donc j'ai regardé
01:31 dans mes organisateurs qui c'est qui avait envie et qui c'est qui avait les possibilités. Je leur
01:37 envoyais et puis ils sont partis directs à Clermont-Leroux. Ils sont trouvés, ils ont des
01:42 associations qui sont formidables, la mairie qui suit. Donc ça fait un bel échange et en effet,
01:48 dès qu'on l'a su, on était ravis parce qu'on a passé des entretiens, on a passé des visites
01:53 avec France Télé. - Et donc pendant 30 heures de direct, Clermont-Leroux va être mis en avant,
01:58 le département de Leroux. Quels sont les animateurs de France Télévision qui seront là ? Vous ne
02:02 savez pas ? Ah, ça sera la surprise ! - Non, ce sera la surprise. Il y a une animatrice qui est de
02:06 France Info et l'animateur qui est sur Culture Box. Ils sont déjà en place. - D'accord, ils sont
02:13 déjà arrivés. Donc alors beaucoup de défis à Clermont-Leroux, mais pas que, puisque c'est tout
02:17 le département qui se mobilise, comme toute la France d'ailleurs. Combien de manifestations
02:22 associées, labellisées Téléthon dans le département de Leroux à peu près ? - Dans le
02:27 département de Leroux, on a à peu près 200 contrats. Donc pour faire Téléthon, il faut un
02:32 contrat. Donc il y a 200 lieux où on va faire le Téléthon et en moyenne, on fait minimum au moins
02:38 cinq animations dans le contrat. - Par lieu ? - Par lieu, mais souvent c'est plus parce que regardez,
02:43 par exemple, à Clermont-Leroux, il y en a une centaine, à Palamas, il y en a au moins une
02:50 trentaine. Donc on a des villes qui sont très motivées et des associations très motivées.
02:56 - Et la motivation n'a pas varié depuis 36 ou 37 ans ? - C'est le chiffre, 36-37, si vous voulez
03:06 faire en dehors, c'est le 36-37. - C'est ce que François disait tout à l'heure. Cette motivation,
03:10 elle n'a pas faibli. - Non, et elle ne faiblit pas, elle est toujours sur le terrain. - Tous les ans,
03:14 on se dit "cette année, ils vont faire moins qu'année dernière". - Non, parce que vous avez la
03:18 preuve, l'année dernière, le compteur s'arrêtait à 75 millions et les gens ont donné 91 millions
03:25 à la suite jusqu'en janvier. Donc grâce à ça, la recherche avance. - On va y revenir tout à l'heure.
03:32 Mais avant ça, on va prendre un premier appel, si vous le permettez. - Oui, Agnès qui habite
03:36 Sept. Bonjour Agnès. - Oui, bonjour François, Guillaume, Ève autour de la tête. Vous vous
03:45 décrochiez le téléphone, c'est ça, quand on appelle le 36-37, ils ont tombé sur vous ? - Oui, non,
03:52 non, non, non, non. - Ah, vous n'avez pas pris les promesses de dons. Alors qu'est-ce que vous faites
03:56 Agnès ? - Si, si, j'avais participé une fois et là j'aurais voulu participer tous les ans, mais je
04:01 suis devenue malvoyante. C'était à Montpellier à l'époque, donc j'avais fait, vous savez, répondre
04:07 au téléphone, prendre les promesses de dons. C'était à l'hôtel de ville, au grand hôtel de ville de
04:11 Montpellier. Donc hélas, comme je suis devenue malvoyante, je ne peux pas continuer. Mais par
04:16 contre, j'ai mon petit-fils qui est myopathe, la myopathie de Becker. - Et vous donnez chaque année ?
04:22 - Ah ben du coup, même si j'avais pas un petit-fils comme ça, je donnerais de toute façon.
04:28 - En tout cas, il y avait une sensibilité particulière évidemment à cet événement pour vous, Agnès.
04:33 - Oui, oui, mais j'aurais donné parce que la recherche concerne aussi la vue. - Exactement.
04:39 - Oui, oui, ça concerne beaucoup. - C'est toutes les maladies rares et les maladies neuromusculaires, en effet.
04:45 Par contre, vous pouvez, excusez-moi, mais vous pouvez aller sur CETT. Sur CETT, il y a des
04:49 événements juste à côté de chez vous. - Ah ben où alors ? À quel endroit ? - Alors, vous avez, hier,
04:55 vous aviez Domitis, vous avez dans la galerie d'Auchan, il y a la Matrice de Thau, et il y a aussi
05:00 les Lyon's Club qui font une animation. Et après, à Frontinières, il y a 15 animations dans le
05:08 week-end, juste à côté. - Et Auchan, ça a lieu quand ? Parce que j'y vais aujourd'hui. - Eh ben, vous allez les voir, c'est la Matrice de Thau, ils sont dans la
05:16 galerie, ils vous attendent. - Vous allez y faire retour. Merci Agnès. - Ah ben, c'est bon. Bonne journée. - Merci Agnès.
05:23 - Merci Agnès et bravo. - Témoignage à CETT. - Alors, FB bien, oui, Agnès disait, bon, petit-fils,
05:30 petit-fils, elle disait ? - Petit-fils, il me semble, oui. - Au début, c'était les myopathies qui étaient...
05:36 Mais au fil du temps aussi, le Téléthon est devenu un rendez-vous très important pour la recherche,
05:41 pour les maladies génétiques, pas que les myopathies, mais les maladies... - Pas que les maladies, mais les maladies rares.
05:46 - Les maladies rares, les pouynures... - Et ça a permis véritablement, il faut le rappeler tous les ans, le rappel,
05:54 c'est important, de faire avancer la recherche aussi. - Ben oui, évidemment, grâce aux dons, grâce aux génétons,
05:59 grâce à la thérapie génique qui a été mise en place et grâce à tout l'argent qu'on arrive à collecter, par exemple,
06:05 sur les 91 millions qu'on a fait l'année dernière, il y en a 58 qui sont allés à la recherche et plus de 30 qui sont arrivés
06:13 à l'accompagnement des familles, parce que, je sais pas si vous vous rendez compte, quand il y a cette maladie qui arrive dans la famille,
06:17 le tremblement de terre que c'est... - Oui, on a entendu un témoignage ce matin d'une maman. - Exactement.
06:22 Donc, il faut tout reprévoir dans la famille, dans la vie, il faut tout rechanger, donc on a aussi un service d'accompagnement
06:31 à la FM-Téléthon. - Oui. Et l'auditrice le disait également tout à l'heure, même si elle n'a participé que quelques fois,
06:42 ce qu'on note en tout cas, c'est effectivement cet engagement, même si tous les ans on se dit "le Téléthon, ça fait partie du paysage,
06:49 maintenant les gens oublient", non, ils n'oublient pas, ils sont toujours là, ils sont toujours fidèles. - Non, ils n'oublient pas,
06:52 et puis il y a des choses très faciles à faire. Le Téléthon, il a commencé par des crêpes et des ballons. - Oui.
06:58 - Donc, vous faites des crêpes, vous les vendez, vous venez nous voir, déjà, c'est des choses simples qui ne coûtent pas beaucoup d'argent,
07:04 et c'est évidemment en faisant des petits dons qu'on arrive à des gros dons. Donc, c'est le plus important.
07:12 - 0467586000, est-ce que vous avez participé à des dons du Téléthon ? Venez nous raconter cette expérience-là,
07:18 est-ce que vous allez donner au Téléthon ? 0467586000. - On va rappeler rapidement parce que c'est bientôt terminé.
07:23 Le résultat du petit sondage qu'on a fait ce matin, est-ce que vous avez déjà participé à un défi ?
07:27 Bon, il y a quand même 82% de ceux qui ont participé à ce vote qui nous répondent que non,
07:32 ça ne veut pas dire qu'ils n'ont pas donné de toute façon, mais ça veut dire qu'il y a encore, comme je disais,
07:36 une belle marge de progression. - Oui, une belle marge de progression.
07:38 - Et n'importe quelle idée de défi, alors là, on va plutôt parler pour l'année prochaine maintenant, ce que ça va faire.
07:42 - L'année prochaine, mais déjà, ils peuvent aller sur notre page Facebook, Téléthon Héro Est ou Téléthon Héro Ouest,
07:48 et il y a toutes les idées, tous les programmes, donc s'ils ne font pas pour le Téléthon, ils peuvent quand même aller sur place,
07:56 il y a plein d'animations tout le week-end. - Et puis le Téléthon, ça continue aussi parfois,
08:01 en dehors du week-end de décembre ? - Alors surtout, il y en a un petit peu avant,
08:04 comme le week-end dernier, il y avait le Téléthon à Montpellier, évidemment, mais oui, on peut coller le Téléthon sur le terrain
08:12 jusqu'au 15 janvier, à peu près. Et après, on a un mois pour mon Téléthon, pour le Généthon, pour la FM Téléthon,
08:21 et ensuite, on passe à l'année prochaine, au nouveau projet. - Bon, ben écoutez, si on organise une manifestation
08:28 d'ici le 15 janvier et qu'on veut devenir au Téléthon, on peut encore le faire, c'est pas trop tard.
08:33 - Il faut nous appeler. Et si vous ne voulez pas bouger de votre fauteuil, vous pouvez faire le 3637 aussi.
08:38 - Absolument, le numéro qui va être rappelé tout le week-end. On rappelle le montant à battre cette année, FBBien ?
08:43 - 91 millions. - Et l'héro, comment il se situe en promesses de dons par rapport aux autres ?
08:48 - L'héro, on n'a pas spécialement de promesses de dons, nous c'est vraiment le terrain, donc il n'y a pas de promesses,
08:54 mais nous on sait pas quel est le département qui donne plus que... - Si, on le sait un peu, mais nous, dans l'héro, ils sont très généreux.
09:02 - L'héro est très généreux, c'est ce qu'on voulait entendre en fait. - Voilà, mais c'est la vérité.
09:07 - Merci FBBien, vous êtes coordonnatrice du Téléthon sur l'Est de l'héro, on sera avec Frédéric Diffental tout à l'heure
09:12 autour de 8h40, c'est lui qui est à Palavas, effectivement, il sera notre invité en studio tout à l'heure dans moins d'une heure.
09:18 Merci FBBien, et belle journée, à suivre l'info de 8h sur France Bleu Héro, avant cela, les cactus,
09:23 C'était le ciné-Jacques Dutronc, très bel après-midi et matinée d'abord.