Loréane est atteinte de vulvodynie et de vestibulodynie. Elle nous explique ces troubles féminins méconnus et nous raconte le manque de diagnostic médical autour de ces conditions ✊
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00:00 vous ressentez des douleurs, c'est qu'elles sont bien réelles, elles ne sont pas dans votre tête,
00:03 vous n'êtes pas folle. Bonjour, je m'appelle Lauréane, j'ai 21 ans et je suis atteinte de
00:07 vulvodynie et de vestibulodynie. Alors qu'est-ce que c'est la vulvodynie ? C'est une douleur au
00:13 niveau de la vulve qui est persistante depuis plus de trois mois, sans cause vraiment identifiable,
00:19 et elle résulte d'un dysfonctionnement du système de modulation de la douleur. Et la
00:24 vestibulodynie c'est une hypersensibilité de la vulve mais au niveau de la partie inférieure du
00:30 vestibule. Il faut savoir qu'il y a 7% des femmes qui sont atteintes de vestibulodynie, donc c'est
00:35 un ratio quand même important, mais la plupart ne savent pas qu'elles l'ont parce qu'elles ne sont
00:40 pas diagnostiquées et c'est un petit peu tabou encore d'en parler aujourd'hui, d'où le retard de
00:44 diagnostic. J'ai ressenti les premiers symptômes dès mes premiers rapports, donc ça se caractérisait
00:51 par des brûlures, des douleurs au niveau de la vulve, et des décharges électriques, des picotements,
00:56 en fait. Même le simple frottement du pantalon, même parfois quand je l'enfilais, pendant la
01:02 journée, ça me faisait mal et ça me gênait. J'avais qu'une hâte, c'est d'attendre la fin de
01:06 la journée et de l'enlever pour ne plus avoir mal. Au début, forcément avec mon copain, ça peut être
01:11 compliqué. On peut réagir un petit peu mal. Je sais que mon copain a été très choqué, en tout
01:17 cas il avait peur que ce soit de sa faute, alors qu'en fait non, c'est plutôt ces douleurs présentes
01:22 qui ont pris le dessus sur le rapport. Mais oui, en tant que partenaire, ça peut être compliqué de
01:27 gérer ces moments-là. Donc du coup, comment j'ai pu être diagnostiquée de la vulvodynie et de la
01:32 vestibulodynie ? En fait, c'est grâce à mon gynécologue qui me suit pour l'endométriose. Il
01:37 faut savoir que j'ai eu six ans d'errance médicale avant déjà de me faire diagnostiquer de
01:41 l'endométriose. Suite à plusieurs échecs de traitement, il m'a proposé une opération en 2022.
01:46 L'opération s'est très bien passée, même s'il a découvert un petit peu plus d'endométriose que
01:51 prévu. Il m'a expliqué que pendant l'opération, il avait enlevé les plus grosses lésions. Il m'a
01:54 aussi expliqué qu'en fait c'est "normal" que j'ai si mal pendant les rapports, parce que
01:59 pendant l'acte, la pénétration venait appuyer sur les lésions d'endométriose, un petit peu
02:04 comme si on appuyait sur un bleu. Ensuite, il m'a redirigée vers une sexologue du même hôpital,
02:08 tout simplement pour prendre en charge les douleurs et avoir une qualité de vie et une
02:13 activité sexuelle "normale". Elle a pris un papier, un stylo, et en fait elle m'a fait plein de schémas
02:18 et elle m'a vraiment expliqué ce que c'était la vivodignie, la vestibulodignie. Heureusement,
02:23 il y a des choses qui peuvent être mises en place pour tenter de soulager les symptômes,
02:27 et surtout pour quand même avoir un rapport sans douleur. En premier temps, on peut utiliser une
02:32 crème à base d'ostrogène, qui a pour but de hydrater la zone, la muqueuse, qui est tout le
02:38 temps sollicitée par la douleur. On peut également utiliser une crème anesthésiante, donc c'est une
02:43 crème qui a pour but de désensibiliser la zone, pour "plus rien ressentir". On peut également
02:48 mettre en place des séances de kinésithérapie ou d'ostéopathie en interne. En fait, ça a pour but
02:54 de venir remobiliser et rééduquer la zone du périnée, tout simplement pour permettre à cette
03:00 zone d'accueillir un rapport dans les meilleures conditions. Et enfin, on peut utiliser des
03:06 antidépresseurs tricycliques. En fait, l'action de ces antidépresseurs, c'est qu'ils vont venir
03:12 bloquer la fibre nerveuse et ça va avoir un agissement sur la douleur. Aujourd'hui, j'ai mis
03:17 énormément de choses en place pour ma santé. J'ai des membres de mon entourage notamment,
03:21 qui sont aussi atteintes, que ce soit d'endométriose ou même de vestibulodynie, de vulvodynie,
03:28 qui n'ont pas forcément eu la même chance. C'est vrai que parfois, ça peut être compliqué d'avoir
03:31 un diagnostic. Les femmes ne sont pas toujours entendues. Ce n'est pas toujours évident aussi
03:36 d'en parler déjà à l'entourage, mais aussi au corps médical. Donc, ça peut engendrer un retard
03:41 de diagnostic. Si je pouvais faire passer un message, je pense qu'il faudrait enlever tous
03:46 ces tabous qu'il y a autour de la sexualité et aussi autour de la femme peut-être, dans son intimité,
03:53 au sens large. Avoir un rapport sexuel, finalement, ça ne se résume pas qu'à une pénétration ou à
03:59 autre chose. Donc, tout simplement, on va dire avec ces douleurs et ces pathologies, ça peut
04:04 nous pousser aussi à trouver ce qui nous fait du bien, ce qui nous fait envie. Et surtout,
04:08 c'est écoutez-vous, écoutez votre corps, ce qui vous fait ressentir. Si vous ressentez des douleurs,
04:13 c'est qu'elles sont bien réelles, elles ne sont pas dans votre tête. Vous n'êtes pas folle,
04:17 ça c'est une certitude. Si vous avez un partenaire qui ne vous croit pas ou un médecin même qui ne
04:22 vous croit pas, changez aussi d'interlocuteur jusqu'à trouver le bon. Mais voilà, aujourd'hui,
04:27 je peux dire que ça va mieux et je continue dans cette lancée.