https://www.pupia.tv - Roma - SALUTE. LA STORIA DI ADAM: RESISTENZA E SPERANZA DI UN 14ENNE CORAGGIOSO
Roma, 29 mar. - Oltre 33.000 bambini in Italia necessitano di cure palliative. Solo il 25% riceve risposte appropriate. Aumenta in Italia ed è destinato ad aumentare ulteriormente il numero dei bambini affetti da malattie rare inguaribili ma curabili. Nel contempo aumenta anche il trend della loro sopravvivenza, grazie ai grandi progressi delle cure e della tecnologia, che consentono di migliorare la quantità e la qualità della vita e anche la possibilità di integrazione sociale. Le cure palliative pediatriche non sono le cure dei bambini morenti. L'attivazione dei percorsi resta per lo più ospedaliera per quasi il 75% dei pazienti. Il 90% dei pazienti eleggibili non sono oncologici. Hanno disturbi respiratori (56%), gastrointestinali (81%), nefro-urologici 27%), neurologici (84%), psichiatrici (10%), cognitivi (74%), sensoriali (41%), fisiatrici (63%), cardiologici (14%), cute (19%). Gli hospice pediatrici sono presenti in 9 Regioni (Piemonte, Lombardia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Campania, Basilicata, Sicilia). Risultano in fase di attivazione in altre 5, mentre non sono ancora stati definiti progetti per la realizzazione di hospice pediatrici nelle restanti Regioni. Si evidenzia che la Valle d'Aosta non dispone di hospice in quanto partecipa alla rete regionale del Piemonte. Ad oggi, quindi, mancano hospice pediatrici in 11 regioni e il numero complessivo di posti letto hospice è pari a 58. E' questa la fotografia delle cure palliative pediatriche presentata a Roma in occasione della presentazione di un libro alla Camera dei deputati, dedicato alla storia del piccolo Adam, di Anastasia, Lavinia e Matteo, tutti bambini affetti da patologie rare. 'LA CASA DI ADAM - La miglior vita possibile' di (Marsilio Edizioni), scritto dal giornalista Stefano Vietina. Il progetto editoriale, si legge in una nota stampa sulla presentazione, è stato fortemente voluto dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile, nata proprio con lo scopo di sostenere le cure palliative pediatriche in Italia. Adam era un bambino forte, coraggioso, che ha sofferto tantissimo perché affetto da una malattia inguaribile;non ce l'ha fatta ma lascia speranza e persone diventate migliori grazie a lui. Nato a Mestre nel 2009, soffre di epidermolisi bollosa, una malattia rara e grave che lo costringe a sottoporsi a una costante terapia contro il dolore. Adam va a scuola; è un quattordicenne curioso che affida al suo diario le tante speranze. La malattia lo ha privato del suo futuro il 28 ottobre 2023. Adam non sarebbe Adam senza Cesare l'amico a cui non c'è bisogno di dire nulla o spiegare nulla perché capisce tutto con uno sguardo. Senza la sua professoressa di sostegno, Verena Morano, capitata per caso nella vita scolastica di Adam e diventata suo solido sostegno anche fuori dalle mura scolastiche perché, come lei stessa racconta: Adam mi ha insegnato davvero cosa signific
Roma, 29 mar. - Oltre 33.000 bambini in Italia necessitano di cure palliative. Solo il 25% riceve risposte appropriate. Aumenta in Italia ed è destinato ad aumentare ulteriormente il numero dei bambini affetti da malattie rare inguaribili ma curabili. Nel contempo aumenta anche il trend della loro sopravvivenza, grazie ai grandi progressi delle cure e della tecnologia, che consentono di migliorare la quantità e la qualità della vita e anche la possibilità di integrazione sociale. Le cure palliative pediatriche non sono le cure dei bambini morenti. L'attivazione dei percorsi resta per lo più ospedaliera per quasi il 75% dei pazienti. Il 90% dei pazienti eleggibili non sono oncologici. Hanno disturbi respiratori (56%), gastrointestinali (81%), nefro-urologici 27%), neurologici (84%), psichiatrici (10%), cognitivi (74%), sensoriali (41%), fisiatrici (63%), cardiologici (14%), cute (19%). Gli hospice pediatrici sono presenti in 9 Regioni (Piemonte, Lombardia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Campania, Basilicata, Sicilia). Risultano in fase di attivazione in altre 5, mentre non sono ancora stati definiti progetti per la realizzazione di hospice pediatrici nelle restanti Regioni. Si evidenzia che la Valle d'Aosta non dispone di hospice in quanto partecipa alla rete regionale del Piemonte. Ad oggi, quindi, mancano hospice pediatrici in 11 regioni e il numero complessivo di posti letto hospice è pari a 58. E' questa la fotografia delle cure palliative pediatriche presentata a Roma in occasione della presentazione di un libro alla Camera dei deputati, dedicato alla storia del piccolo Adam, di Anastasia, Lavinia e Matteo, tutti bambini affetti da patologie rare. 'LA CASA DI ADAM - La miglior vita possibile' di (Marsilio Edizioni), scritto dal giornalista Stefano Vietina. Il progetto editoriale, si legge in una nota stampa sulla presentazione, è stato fortemente voluto dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile, nata proprio con lo scopo di sostenere le cure palliative pediatriche in Italia. Adam era un bambino forte, coraggioso, che ha sofferto tantissimo perché affetto da una malattia inguaribile;non ce l'ha fatta ma lascia speranza e persone diventate migliori grazie a lui. Nato a Mestre nel 2009, soffre di epidermolisi bollosa, una malattia rara e grave che lo costringe a sottoporsi a una costante terapia contro il dolore. Adam va a scuola; è un quattordicenne curioso che affida al suo diario le tante speranze. La malattia lo ha privato del suo futuro il 28 ottobre 2023. Adam non sarebbe Adam senza Cesare l'amico a cui non c'è bisogno di dire nulla o spiegare nulla perché capisce tutto con uno sguardo. Senza la sua professoressa di sostegno, Verena Morano, capitata per caso nella vita scolastica di Adam e diventata suo solido sostegno anche fuori dalle mura scolastiche perché, come lei stessa racconta: Adam mi ha insegnato davvero cosa signific
Categoria
🗞
Novità