Il cantante Nek si espone per l'introduzione dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica, una malattia rara, curabile soltanto prima del manifestarsi dei sintomi e lancia un appello. Ecco perché è importante la diagnosi neonatale.
Nek in prima linea per la leucodistrofia metacromatica
«Gioia è una bambina di 2 anni e mezzo affetta da leucodistrofia metacromatica, una rara malattia neuro degenerativa che compromette il normale sviluppo e soprattutto la vita. La sua storia mi ha toccato profondamente, ma purtroppo non è un caso isolato» dice il cantante.
«Mi impegno da tempo con l'associazione VOA VOA per dare voce alle famiglie con bambini affetti da questa patologia, responsabili di situazioni insostenibili per chi li ama. È fondamentale che siano le istituzioni a intervenire ed è ora che anche in Emilia-Romagna venga introdotto lo screening neonatale. Solo con l'impegno di tutti è possibile garantire un futuro migliore».
Nek in prima linea per la leucodistrofia metacromatica
«Gioia è una bambina di 2 anni e mezzo affetta da leucodistrofia metacromatica, una rara malattia neuro degenerativa che compromette il normale sviluppo e soprattutto la vita. La sua storia mi ha toccato profondamente, ma purtroppo non è un caso isolato» dice il cantante.
«Mi impegno da tempo con l'associazione VOA VOA per dare voce alle famiglie con bambini affetti da questa patologia, responsabili di situazioni insostenibili per chi li ama. È fondamentale che siano le istituzioni a intervenire ed è ora che anche in Emilia-Romagna venga introdotto lo screening neonatale. Solo con l'impegno di tutti è possibile garantire un futuro migliore».
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NovitàTrascrizione
00:00Sapere cosa succederà a tuo figlio, sapere che tuo figlio morirà è devastante, dal momento che una cura c'è secondo me è proprio necessario che venga introdotto il prima possibile uno screening perché non c'è giustificazione.
00:18Io mi auguro che queste parole vi arrivino veramente dirette, arrivino soprattutto a chi ha la competenza, il potere di poter cambiare qualcosa, proprio perché non è giusto, non è umano, bisogna intervenire.
00:38Nel mio post denunciavo una situazione che è gravissima perché la cura esiste ma senza lo screening neonatale questa cura non può essere somministrata, ad oggi la cura è somministrata per la maggior parte delle volte ai fratellini minori, dei bimbi diagnosticati.
00:55Nel mio post denunciavo il fatto che in Italia ad oggi sono solo due le regioni che fanno lo screening contro la MLD che sono la Toscana dal 2023 e la Lombardia dal 2024.
01:06La mia rabbia, la cura è approvata dal 2020, il mio figlio è nato nel 2022.
01:12Ci sono tutti gli strumenti per farlo partire questo progetto anche in Emilia-Romagna e noi proprio chiediamo che venga fatto partire lo screening neonatale in Emilia-Romagna, ripeto ci sono gli strumenti per evitare che altri bambini siano condannati, si può fare e bisogna farlo adesso.