Le “Erbe Aromatiche” di AISM per aiutare le donne con sclerosi multipla: a “Drive Time” Lucia Palmisano, Consigliera Nazionale di AISM e Consigliera della Sezione provinciale di Roma, per lanciare l’iniziativa solidale in occasione della Festa della Donna 2022 e sostenere la ricerca con la campagna “l’Apparenza Inganna”.
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NovitàTrascrizione
00:00John Newman, Waiting for a Lifetime, I'll be waiting for a lifetime, ci canta il
00:06cantautore britannico in apertura di quest'ora, l'ultima della settimana del
00:11drive time, cioè io t'ho aspettato per una vita intera e ci auspichiamo che non
00:17solo insomma l'amore ma tanto altro possa arrivare ben prima che noi
00:21fossimo costretti ad aspettare per una vita intera qualcosa. Credo che ci sia
00:26anche questo dietro alcune iniziative perché a volte non basta aspettare che
00:31le cose accadano ma bisogna cercarle, ricercarle in un certo senso, sostenere.
00:37Voglio reggervi una frase, non fermiamo la ricerca perché vorrei continuare a
00:41sperare, vorrei che un giorno si potesse dire c'è la cura e credo che in questa
00:45frase si racchiuda tanto di quello che è l'obiettivo dell'associazione
00:50italiana Sclerosi Multipla di cui abbiamo e sono molto contento di
00:55averla, la consigliera nazionale e nonché della sezione provinciale di Roma
00:59appunto dell'associazione italiana Sclerosi Multipla, Lucia Palmisano.
01:03Buonasera Lucia. Buonasera, buonasera a voi. Era una frase molto bella, è vero?
01:09Sì che insomma racconta, racconta tanto dietro una realtà come come la
01:16vostra. Io vorrei cominciare da una riflessione che stavo facendo sapendo di
01:22averla oggi qui con noi. Abbiamo preso in eredità in questo periodo che abbiamo
01:27vissuto, molto difficile, la pandemia, oggi una guerra, ma è un discorso che si
01:32può estendere anche ad esempio ad altre problematiche come la crisi climatica in
01:37cui abbiamo raggiunto una consapevolezza che è un po' amara volendo, però di
01:42essere arrivati in ritardo su alcune cose e questo ritardo ha reso ma anche sta
01:48rendendo difficile la risoluzione di molti di questi problemi.
01:51Quindi è un po' una frase banale ma prevenire, che è meglio che curare,
01:55diciamo che rappresenta bene tante cose e credo che ci sia tanto di questo anche
02:00dietro l'impegno che è un'associazione che si occupa di sclerosi multipla a
02:05quotidianamente nei confronti di questo brutto male.
02:09Sì, sì, c'è tanto perché appunto visto che la pandemia insomma è stata una
02:16grossa, io parlerò al passato, spediamo che sia finita, è stata una grossa
02:20lezione per tutti noi e ci siamo resi conto di non essere preparati
02:28e di dover fare le cose in fretta. Non essere preparati a una situazione di
02:33difficoltà perché noi abbiamo mantenuto, nonostante tutte le limitazioni,
02:39abbiamo mantenuto i rapporti con tutte le persone che erano in contatto con noi
02:43e siamo stati sopraffatti poi dalla loro solitudine, dalle loro problematiche.
02:49Sono persone che hanno una malattia, una malattia che sappiamo essere cronica,
02:54che in alcuni casi può essere anche molto grave, in altri per fortuna anche
03:00grazie alle terapie lo è meno e siamo stati sopraffatti da tutti i bisogni che
03:05queste persone ci hanno rappresentato e abbiamo cercato di risolverli diciamo
03:11con dei limiti ma con una presenza costante. Ora sappiamo che questi
03:16bisogni noi li dobbiamo anticitare in qualche modo ed essere sempre pronti a
03:20soddisfarli. Quindi i bisogni di informazione per esempio perché questo è
03:26stato, la gente è stata disorientata, lo siamo stati tutti, ma figuriamoci persone
03:33che con una patologia grave che da un giorno all'altro trovano gli ospedali non
03:38dico chiusi per carità però più difficili, un accesso più difficile, le
03:43visite di routine, le analisi, l'assistenza domiciliare per chi ce
03:48l'aveva, il lavoro che diventava più complicato perché ti esponeva a un
03:53grosso rischio, un rischio in più, quindi doversi organizzare da casa. Tutte
03:58queste cose pensiamo di averle imparate o perlomeno avere acquisito alcune
04:04informazioni che ci permetteranno non solo di fronteggiare altre situazioni
04:10problematiche ma anche di migliorare il quotidiano e quindi tutti i servizi
04:17che noi offriamo adesso stiamo cercando anche di rivederli
04:21alla luce di quello che abbiamo vissuto. Ci siamo resi conto, non so, che il
04:27supporto psicologico è importantissimo per le persone, che aiutarli a sostenere
04:33l'autonomia delle persone, quindi trasporti e anche diciamo la
04:39facilitazione per dire la semplificazione di alcune procedure,
04:44aiutarli a ottenere i farmaci a casa. Sono tutte cose che dobbiamo fare.
04:51Certo, certo. Ha detto una parola chiave prima sulla quale mi soffermerei un
04:56attimo che secondo me è informazione. Ci sono troppe persone secondo me che
05:01sanno troppo poco su questa malattia. Mi metto in prima persona su questo perché
05:05ad esempio sono stato molto colpito da alcuni dati che ci sono e sono relativi
05:10alla sclerosi multipla. Il 50% delle persone che ce l'ha è giovane, inteso
05:15che non ha ancora 40 anni, che colpisce le donne due volte in più degli uomini,
05:20che in Italia si registra un caso ogni tre ore durante l'anno. Sono numeri
05:24impressionanti e credo che sia importante che le persone siano a
05:29conoscenza di queste cose, sappiano. Sì, sono numeri poi tanto più impressionanti
05:36quanto più pensiamo al fatto che si tratta di una malattia cronica. Quindi
05:40abbraccia, grazie a Dio, l'attesa di vita di una persona con sclerosi multipla
05:45oggi è sovrapponibile a quella di persone senza questa patologia. Però
05:51sono tanti e tanti anni, tanti e tanti problemi che evolvono, cambiano. Quindi
05:58attualmente ci sono circa 130.000 persone con sclerosi multipla in Italia, ma il
06:04carico di questa malattia è ancora più importante di quanto non lo
06:10dicano le cifre. Nei casi più gravi c'è il problema della famiglia, che comunque
06:15deve sempre sostenere, dei caregiver che devono assistere le
06:19persone, quindi si amplificano. Quindi l'informazione è importante sia
06:25verso tutta la cittadinanza, che in qualche modo è chiamata a sostenere
06:32queste persone, ma anche verso le persone stesse che in alcune situazioni devono
06:38occuparsi delle proprie terapie, devono occuparsi, non so, dei problemi
06:44di ottenere l'invalidità dall'Inps, di mantenere il lavoro, perché sappiamo
06:50che una malattia significa anche discriminazione sul lavoro.
06:54Tra l'altro dicevamo che le donne sono più colpite degli uomini, già sappiamo
07:01che le donne sono discriminate per alcuni motivi. Le donne con sclerosi
07:05multipla sono doppiamente discriminate perché hanno una malattia che può essere
07:09invalidante e perché sono donne. Quindi ci sono tante, e purtroppo la
07:16macchina, diciamo, assistenziale è complessa. Le persone a volte non
07:23conoscono quali sono i propri diritti e questo è un altro ruolo
07:29importante che l'associazione svolge. Ora si chiama
07:34Empowerment, con un termine inglese, però è aiutare tutti a avere
07:40consapevolezza dei propri diritti, delle proprie possibilità e anche delle
07:45proprie capacità. Perché non è vero che una persona con un'invalidità abbia
07:51necessariamente capacità ridotte. Per chiunque voglia informarsi un po', mi
07:55scusi se la interrompo, ma ho letto che avete lanciato anche una campagna che si
07:59chiama L'apparenza inganna su www.apparenzainganna.aism.it
08:04Penso che già da qui si possano comunque ottenere delle
08:09informazioni preziose ed importanti. Quanto è prezioso e importante però
08:13anche sostenere la ricerca in primis, ma anche potenziare attraverso il
08:19sostenimento che si può dare all'associazione italiana Sclerosi
08:22Multipla, dei servizi dedicate alle donne, in particolare in questo caso con
08:26la Sclerosi Multipla. Motivo per cui i volontari dell'Aism
08:30scenderanno in piazza nelle principali piazze italiane sabato 5, domenica 6 e
08:35l'8 di marzo per distribuire le erbe aromatiche e raccogliere questi fondi.
08:42Sì, questa è una manifestazione specificamente dedicata alle donne
08:47perché capita appunto nel periodo della festa della donna. Quest'anno le parole
08:53chiave di questa manifestazione sono diamoci una mano, forse proprio perché
08:59abbiamo vissuto due anni molto pesanti e quindi si chiede a chiunque e a tutti di
09:05dare un sostegno. Il sostegno è da una parte quello necessario a tutte le
09:09nostre sedi territoriali che sono quasi 100 su tutto il territorio italiano e
09:14quello che è appunto un sostegno a mantenere i servizi che abbiamo sempre
09:20dato finora, l'informazione, il supporto psicologico eccetera e dall'altra
09:25anche un sostegno alla ricerca. Noi pensiamo che la ricerca, a volte la
09:31ricerca viene vista con qualcosa in più. Noi pensiamo invece che la ricerca sia
09:37un diritto delle persone con sclerosi multipla come delle persone con altre
09:41patologie perché la ricerca è il futuro, è la speranza di un futuro migliore, di
09:47una cura e comunque di una cura definitiva e comunque anche di una
09:52qualità di vita migliore e l'ISM sostiene fortemente la ricerca per la
10:00sclerosi multipla. Ecco quindi mi sento di dire sosteniamo fortemente la ricerca
10:04contro la sclerosi multipla. Si può tra l'altro letto prenotare la
10:09propria confezione di erbe aromatiche ovviamente contattando la propria
10:13sezione provinciale o quantomeno della città in cui in cui vivete dove deve
10:17andare www.ism.it slash aromatiche troverete appunto tutte le sezioni
10:25provinciali appunto di riferimento. Ci sono le piazze, c'è il numero solidale
10:3045512, insomma i modi sono tanti per per darci una mano, per dare e darci una
10:37mano no? Sì, per appunto favorire un futuro migliore per tutti noi, una
10:50qualità di vita migliore sicuramente per le persone con sclerosi multipla.
10:54Grazie infinita la consigliera nazionale della sezione provinciale di Roma dell'ISM
10:58Lucia Palmisano. Grazie ovviamente per la disponibilità per l'intervento ma
11:03soprattutto a nome suo per tutta l'associazione per quello che fate.
11:09Grazie a voi per questa ospitalità e queste parole così belle che state dicendo.
11:13Grazie e buon lavoro.