A RADIO ROMA ANDREA SCIARRETTA OSPITE DE "I PERROLLAS" RACCONTA I RISULTATI RAGGIUNTI DAL PROGETTO NOEMI ONLUS
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NovitàTrascrizione
00:00I Perrollas sono rientrati e hanno la possibilità di intervistare in diretta un amico speciale.
00:07Signori e signori, a voi Andrea Sciarretta, Progetto Noemi, buongiorno.
00:12Buongiorno a tutti voi, buongiorno.
00:15Ciao Andrea. Allora, diciamo quello che è successo fuori onda, che Federico ha detto ad Andrea che è brutto.
00:20È brutto.
00:22Ma perché è erotica?
00:23Grazie.
00:24Tra amici questo ed altro?
00:26Sì, mi dicono che sono il fratello gemello di Federico.
00:30Io dico sempre che sono onorato di essere il cognato di Valentina.
00:35Bravo.
00:36Tu sei il gemello dove, però, è un parto gemellare, l'altro si è mangiato tutto.
00:42Sei il gemello quello che non mangiava.
00:45Senti, allora, raccontaci com'è la mattinata in casa Sciarretta oggi.
00:49Eh, la mattinata, la domenica, è dedicata totalmente alla principessa Noemi.
00:55Quindi Noemi ovviamente ci richiama ad essere solari, in prima cosa.
01:02C'è tanta musica, perché da appena aspetti…
01:05Quale? Quale? Che musica, ad esempio? Cosa le piace?
01:08Allora, lei adora Ultimo, è proprio innamoratissima.
01:12Quindi anche io sono diventato di conseguenza il fan di Ultimo.
01:16Più spegatato.
01:18Sì, me le canto, lei non lo sa, ma io me le vado da solo, me le vado a cercare e me le vado a sentire.
01:27E in più si cerca di comunque cominciare la giornata aiutandola piano piano a fare le sue cose.
01:37Bene, bene, bene. Parliamo del progetto Noemi.
01:40Parliamo di Noemi, di questa forza della natura, una bimba affetta da Smauno
01:45che abbiamo soprannominato, che avete dato come nuovo significato di Smauno,
01:51diciamo quello più viscerale, che è senza mai arrendersi.
01:56Una malattia neurodegenerativa che però non permette a Noemi e a chi gli sta a fianco
02:02di vivere alla grande, guardando verso il futuro con una forza e un'energia veramente speciali
02:10che soprattutto noi ci dovremmo ricordare, vero Andrea?
02:15Assolutamente sì, per chi non è posto a conoscenza, io sono il papà di Noemi,
02:19Noemi ha nove anni, è affetta come dice Federico da Sma di tipo 1,
02:25potete trovare tutte le info sui canali social Progetto Noemi e sul sito internet progettonoemi.com.
02:32Nasce l'associazione Progetto Noemi appunto affinché si possa difendere la fragilità,
02:38affinché la famiglia che è a carico di una disabilità così importante non possa essere lasciata sola
02:45o perlomeno resa invisibile, perché molte volte essere affetti a una malattia rara
02:51crea anche invisibilità.
02:53E questo fa parte dei vostri numerosi appelli, voi volontari del Progetto Noemi Ollus,
03:02lo dici sempre dal palco che la peggior cosa non è sostentare economicamente,
03:09ma è il girarsi dall'altra parte, quella è la cosa più pericolosa che può succedere.
03:15Grazie alla vostra attenzione tante cose sono state fatte,
03:21perché la realizzazione per esempio del reparto di terapia subintensiva all'ospedale di Pescara
03:28è un risultato probabilmente sognato e forse anche non così facile da realizzare,
03:35uno dei tanti obiettivi.
03:38Assolutamente sì, noi abbiamo cercato di trarre un insegnamento da Noemi.
03:43Primo che l'errore più grave è l'indifferenza, questo su tutti i fronti, non solo sulla disabilità.
03:49Quindi bisogna affrontare i problemi, guardarli in faccia e cercare di risolverli.
03:53Uno dei primi traguardi più importanti che abbiamo raggiunto in Abruzzo
03:57è il primo ed unico reparto di terapia subintensiva pediatrica,
04:00cioè un centro di riferimento per le patologie gravi come quella di Noemi
04:04o per i bambini che hanno necessità di un'assistenza più efficace.
04:08Tra l'altro abbiamo comunque portato avanti un lavoro importante a favore del familiare
04:15che assiste il proprio figlio affetto da disabilità gravissima.
04:20La regione Abruzzo è l'unica regione in Italia,
04:24dopo le marche che ha seguito la strada dell'Abruzzo,
04:28a finanziare l'intervento a favore del genitore.
04:32Quindi è un contributo economico di 10.000 euro annuali
04:36che viene comunque riconosciuto come valorizzazione del lavoro di cura
04:42che la famiglia porta avanti.
04:45Bisogna essere chiari, si parla di disabilità gravi
04:50e quindi le famiglie gestiscono a tutti gli effetti un'ospedalizzazione domiciliare.
04:56Quindi si cerca di dare il massimo della qualità di vita ai bambini rimanendo a casa.
05:03Questo significa far sì che la disabilità non diventa però causa di povertà,
05:09perché il genitore deve lasciare il proprio lavoro per assistere.
05:13Dedica totalmente la propria vita a favore del respiro del proprio figlio.
05:20Quindi noi cerchiamo di intervenire sia a livello sanitario che sociale.
05:26La subintensiva è il primo obiettivo centrato.
05:30Dopo c'è stata la parte sociale del caregiver, ora stiamo cercando,
05:34insieme all'assessorato della sanità della regione Abruzzo,
05:37a creare il reparto di terapia intensiva pediatrica,
05:41perché in Abruzzo non esiste.
05:43Questo non è a favore soltanto delle patologie gravi e viventi,
05:49è a favore di un'intera comunità, di un'intera fragilità,
05:53perché tutti possiamo viverla.
05:55E quindi il sostegno determinante è dato alla solidarietà,
06:00alle persone che ci credono come noi, ci seguono e sono da stimolo
06:06per poter creare realmente interventi concreti, efficaci ed efficienti.
06:13Parliamo di numeri, perché questi fanno effetto per la comunicazione.
06:22Di quanti soldi si parla riguardo il progetto Cargiver e Regione Abruzzo?
06:28Noi siamo partiti con estrema difficoltà nel 2015.
06:33Il primo finanziamento che ci fu fu di 120.000 euro a favore di 10 famiglie,
06:39perché il contributo era di 12.
06:41Dopo, pian piano, negli anni, siamo riusciti ad oggi
06:45ad arrivare a 620.000 euro.
06:49Quindi ogni anno c'è stato un aumento esponenziale delle risorse.
06:54Siamo partiti da 12 famiglie che aiutavamo, 10 o 12 famiglie che aiutavamo,
07:00e oggi ne aiutiamo 62.
07:02Ed è un traguardo importantissimo, soprattutto perché sono,
07:08specifico di nuovo, problematiche gravissime.
07:13Bambini con insufficienza respiratoria, portatori di PEG, allettati H24.
07:19Quindi il numero 62 apparentemente può essere piccolo,
07:23ma in verità per una regione come l'Abruzzo è un numero enorme
07:28che deve farci riflettere, spaventa anche un po'
07:31perché bisogna davvero essere in grado di rispondere a questa necessità assistenziale
07:37e non bisogna girare le spalle.
07:40L'istituzione ha un ruolo determinante,
07:42ma soprattutto il ruolo lo ha chi vive la problematica,
07:46perché molte volte l'istituzione non è in grado di capire
07:50perché non ci è dentro.
07:52E là dove non capisce ci pensa Andrea Cernic.
07:55La tua voce arriva sempre forte e chiara.
07:58Ogni occasione in cui ho avuto il privilegio di sentirti parlare
08:03di questa condizione che vi ha costretto a diventare straordinari,
08:08perché sono cose che ti costringono a diventare un eroe di tutti i giorni,
08:13lo sostieni con veramente una lucidità e tutta la tua straordinaria famiglia,
08:19perché siete tantissimi.
08:21In prima linea ci sei tu e c'è Noemi,
08:25però poi c'è anche il fratello di Noemi,
08:28c'è Mattia, c'è Taere,
08:30che hanno un ruolo straordinario all'interno della famiglia
08:34e la tua numerosissima famiglia di fratelli, di sorelle.
08:41È sempre molto, ripeto e abuso probabilmente del termine straordinario,
08:47la naturalezza, la normalità con la quale tu parli, spieghi,
08:52divulghi un qualcosa che molto spesso, per paura,
08:57le persone si girano dall'altra parte perché ne hanno paura,
09:00perché pensano che è insostenibile il peso di questa condizione.
09:06Invece la dimostrazione che sì, è insostenibile,
09:10ma poi alla fine si deve sostenere,
09:12è Andrea Sciarretta e la sua famiglia,
09:14il suo sorriso, il suo buon umore con cui è d'insegnamento
09:18il fatto che noi di domenica mattina ti stiamo chiamando
09:21e diciamo come inizia la domenica mattina a casa Sciarretta,
09:24che ha questo straordinario compito da portare avanti.
09:27Io penso che possa essere d'insegnamento anche a chi magari
09:30stamattina era di pessimo umore,
09:32però intorno aveva tante cose facili da affrontare, no?
09:38Assolutamente, io ho avuto l'onore di conoscere la diversità,
09:43e attraverso adesso mi sono reso conto che davvero il diverso sono io, in verità.
09:48E questo è un messaggio universale, perché deve farci capire che comunque
09:53nei momenti di difficoltà, molte volte dove c'è la difficoltà
09:58può esisterci anche un momento di riflessione, di opportunità,
10:02per capire le priorità itali, che comunque ognuno di noi ha
10:09e appartiene a una priorità, no?
10:12Ovviamente noi rappresentiamo tante famiglie, abbiamo avuto l'onore
10:18di conoscere tanti bambini che hanno diversità e problematiche importanti
10:26ed è attraverso i loro occhi, attraverso di loro che io riesco a trasmettere
10:31quello che hai detto tu, Valentina, e ti ringrazio per le tue parole,
10:35perché sono il messaggio che racchiudono questi piccoli bimbi
10:42che chiedono di essere difesi, di essere ascoltati ed essere rappresentati.
10:48Mi fa piacere che ringrazi lei e non ringrazi me.
10:51Anch'io avevo detto delle parole belle, però a me non mi hai ringraziato.
10:54Perché?
10:55Tu sei andato sui numeri, sulle cose che poi come messaggio radiofonico
10:58magari non accendono quella che secondo me deve essere la consapevolezza
11:04di quello che c'è intorno.
11:06La consapevolezza, siamo inconsapevoli di quello che c'è magari vicino a noi.
11:11Anche per noi è stato un privilegio quello di conoscervi,
11:14di poter entrare in casa vostra, di poter stringere la mano a Noemi
11:20che poi ci ha stupito diventando un'artista
11:24e quindi ha trovato come veicolo di comunicazione la pittura
11:29e adesso anche il pianoforte, se non sbaglio.
11:34Sì, sì, assolutamente.
11:36Infatti attraverso la pagina progetto Noemi potete vedere tutto ciò che riesce a fare Noemi.
11:42Noemi fa tutto attraverso l'utilizzo di un solo braccio.
11:45Quindi anche questo ci insegna che non è vero che quando c'è una limitazione non puoi fare nulla.
11:50Puoi creare, puoi andare oltre la limitazione.
11:53C'è un mondo diverso, ma che ti permette comunque di trasmettere ciò che vuoi.
12:00Noemi attraverso le sue piccole abilità ha cercato di dare luce
12:08dove molte volte in verità si tende a non guardare.
12:13Ringrazio Federico.
12:20Ridiamo le coordinate dell'associazione
12:24così uno vedendo su internet, tanto passiamo un sacco di tempo inutile su internet,
12:28andiamo a vedere delle cose che ci possono arricchire l'anima, almeno per poco.
12:36Assolutamente sì.
12:38Il sito è progettonoemi.com
12:40come dicevo i canali social Progetto Noemi
12:42è la consapevolezza dell'esistenza.
12:46È uno dei più grandi insegnamenti dei bambini come Noemi
12:50che mi onoro di rappresentare.
12:52Quindi quando siamo in grado di poter fare qualcosa per gli altri
12:56facciamolo, non rimandiamo.
12:58Facciamolo immediatamente, muoviamoci
13:00perché è quello che ci rende uomini, non le chiacchiere, no?
13:05Come dico sempre io.
13:07E ancora di più in questo momento in cui abbiamo vissuto una facilità importante
13:14bisogna dare più importanza appunto a queste problematiche.
13:20Dico che durante la pandemia noi non ci siamo mai fermati.
13:25Abbiamo cercato comunque di rispondere alle esigenze delle famiglie.
13:30Abbiamo donato mascherine, abbiamo cercato di aiutarle nelle difficoltà.
13:34Questo è grazie alla solidarietà che ci ha permesso di poter essere concreti.
13:39Non solo dare una pacca sulla spalla, ma essere concreti.
13:43Quindi ora l'importante è la continuità.
13:48Cercare di portare avanti ancora di più gli obiettivi
13:52che sono di ognuno di noi, non sono miei, ma sono dell'insieme, del noi.
13:58E quindi è importante la continuità, il sostegno.
14:01Noi come Progetto Noemi stiamo adesso mettendo in atto il Natale solidale.
14:07Quindi acquistare dei panettoni in cui il ricavato andrà ai progetti che portiamo avanti.
14:15Noi te li torneremo a trovare.
14:17Daremo il nostro, seppur piccolo contributo,
14:21se può servire a diffondere maggiormente questo meraviglioso messaggio del quale sei portatore.
14:27Tu parla per te. Tu un piccolo, piccolo in base anche fisicamente.
14:31Il mio è un grossissimo messaggio.
14:33Incombrante messaggio quello di un marito per rosa.
14:36Allora dai un bacio a Taere, dai un abbraccio a Mattia.
14:40E salutami, salutaci la teppistella.
14:44Perché così la chiami tu con tanto affetto e tanto amore.
14:49Un abbraccio fortissimo a Noemi da parte di tutti quanti noi di Radio Roma.
14:53E noi ci vediamo presto perché abbiamo una cena in sospeso.
14:56Io me lo ricordo che dovevo fare una cena a tetto a tetto noi insieme.
15:01La colpa è sempre di Federico.
15:03Sempre di Federico. Ci vediamo presto Andrea, grazie.
15:06Ciao.
15:07Ne approfitto per una cosa che siamo su Radio Roma.
15:11Per favore, ultimo, se ci sei, ascolta Noemi perché davvero non riesco più a gestire.
15:21Ma per me questa cosa adesso la facciamo.
15:23Adesso riusciremo a realizzare questo piccolo sogno.
15:27Ok, se tu mi prometti che non mi chiami in maniera insistente
15:34quando organizzeremo il prossimo evento insieme
15:38io faccio di tutto affinché questo incontro si farà.
15:44Ci proviamo, ci proviamo.
15:46Mi impegno però so che sarai tu a chiamarmi un po' insistente.
15:52Spreco due secondi per dire che queste due persone che avete di fronte
15:56cioè Federico Perrotta e Andrea Sciarretta
15:58tanto carini, tanto cordiali, tanto abili parlatori
16:01quando fanno le cose insieme
16:03allora intanto litigano come fossero marito e moglie
16:06In un certo punto mi gelosisco
16:08e basta!
16:10Un po' più leggeri, ragazzi.
16:12Quest'anno era partito, dobbiamo rifare l'evento online
16:15ma che online? Non faccio niente online.
16:17Quest'anno lo facciamo dal vivo.
16:19No, ma sai, non saremo pronti.
16:22Chissà chi dice, lo facciamo dal vivo.
16:24E così è stato.
16:25Bravi, bravi, bravi.
16:26Allora Andrea, noi proviamo a fare questo appello
16:30insomma questa cosa con ultimo
16:33perché ha una fan e un fan, cioè il papà.
16:36Acquisito.
16:38Però tu prometti, sicuramente di chiamarmi in maniera non così insistente
16:43ma almeno prometti di smettere di cantare canzoni di ultimo
16:46perché le rovini?
16:47No!
16:49Va bene, sotto la doccia posso farlo.
16:52No, Andrea canta, non gli dare retta.
16:54Cantare fa bene, fa benissimo.
16:56Un abbraccio e grazie.
16:58Grazie per la stima, ti voglio bene.
17:00Buona domenica!
17:02Ciao!
17:04Buona domenica, grazie.