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PROGETTO NOEMI

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Trascrizione
00:00Eccoci tornati, eccoci qua signori tornati Radio Roma, questi sono i Perrolla, Federico
00:06Perrotta, Valentina Olla e il weekendone di Radio Roma. Sì e siamo in ottima compagnia,
00:11buongiorno Andrea. Buongiorno a voi, buongiorno a tutti. Buongiorno ad Andrea Sciarretta.
00:18Mio fratello magro, mio fratello magro. Ti piacerebbe essere come Andrea Sciarretta.
00:24Guardalo lì. Allora Andrea, sei qui con noi a portarci il tuo sorriso, la tua forza e noi
00:32ti abbiamo presentato come un super papà, il super papà di una super famiglia perché ad un
00:37certo punto due giovani smart fichissimi come tu e tua moglie, avete il primo bambino, arriva poi
00:47Noemi che vi chiama a diventare improvvisamente dei supereroi. Grazie sicuramente per la stima,
00:58grazie veramente per averci voluto insieme a voi. Hai visto che ho fatto fare la presentazione,
01:05l'ho fatta fare a lei, se l'avessi fatto io dicevo che sei un rompiscatolo, è questo dicevo. No,
01:10tendenzialmente solamente detto il fisico, quindi per forza Valentina lo poteva dire
01:15perché sennò ogni volta gli mandi le facciatine. È invidioso, è invidioso, mio marito è invidioso.
01:20Da buon fratello ci stanno gli scherzi, sono scherzi d'amore ovviamente. Senti ti volevo
01:27far vedere prima, dopo entriamo nel discorso, ma guarda allora ti dico agli amici di chi ci
01:33sta seguendo sul digitale terrestre oppure in streaming che c'è questa maglietta che è Kiss
01:37She Cheese che significa bacia lei il formaggio ma in abruzzese Kiss She Cheese che significa?
01:43Kiss She Cheese ovviamente è tutto abruzzese, quindi Kiss She Cheese a Federico Perrotta che ogni
01:50tanto mi parla a piacere. Tradotto in romanaccio potrebbe essere tacci di pippo? No? Eh va bene,
01:59Kiss She Cheese, mannaggia a te. Ah ok, io l'avevo tradotto in maniera un pochino più brusca,
02:05ok va bene. A parte questi scambi molto abruzzesi tra di voi vogliamo parlare del
02:15progetto Noemi, che cosa rappresenta il progetto Noemi? La cosa speciale vostra è che state
02:24combattendo per tutti, perché? Come hai ben detto tu prima, per chi ci ascolta io sono un papà,
02:33sono papà di una bambina splendida che si chiama Noemi, ha nove anni ed è affetta
02:40da atrofia muscolare spinale, l'asma di tipo 1 che è una patologia neurodegenerativa,
02:46neuromuscolare che purtroppo comporta dei deficit importanti sia a livello respiratorio
02:54che deglutitorio e ad oggi per lei non c'è ancora un'aspettativa di cura valida che possa
03:00dargli comunque sollievo nella sua difficoltà. Dalla storia di Noemi è nato appunto il progetto
03:07Noemi perché come genitori ci siamo resi conto che molte volte la disabilità diventa causa di
03:14povertà ma soprattutto diventa anche causa di invisibilità, perché ci si ritrova a combattere
03:21contro comunque qualsiasi cosa e come dico sempre io posso accettare che mia figlia sia orfana di
03:29cura ma non accetto che sia orfana di stato. Sono parole forti, io te le ho sentite dire
03:37spesso però hanno un significato profondo. Che cosa sei riuscito a fare Andrea, tu hai
03:43spinto sull'acceleratore per aprire tutte quelle risorse che erano destinate alle famiglie toccate
03:52appunto dove all'interno c'è una grave disabilità che erano inattive queste risorse, tu sei riuscito
03:58con la riete a rendere disponibili queste risorse? Noi abbiamo cercato di dare voce a un insieme di
04:08famiglie che esiste da tantissimi anni ma che attraverso Noemi siamo riusciti a poter creare
04:15un megafono grande e quindi abbiamo chiesto interventi a favore della disabilità. Noi come
04:20associazione ci occupiamo di disabilità gravissima pediatrica quindi abbiamo cercato di far sì che
04:26tutte le problematiche inerenti all'assistenza sia sanitaria che domiciliare potessero avere
04:32una risposta. Noi in Abruzzo abbiamo cercato di sensibilizzare quindi grazie alla solidarietà
04:40che è il motore del progetto Noemi perché se non ci fosse la solidarietà tutto ciò che abbiamo
04:46raggiunto non poteva essere realizzato. Noi in Abruzzo abbiamo creato il primo centro di riferimento
04:52regionale di terapia subvinenzia pediatrica, un reparto unico in Abruzzo che cerca di rispondere
05:00alle fragilità e tra l'altro abbiamo fatto sì che le difficoltà che le famiglie incontrano,
05:06cioè soprattutto dell'assistente familiare, cioè del caregiver, che è una parola che quando
05:11l'ascolti chi non la conosce fa quasi paura, caregiver che cos'è? In verità il caregiver è
05:18chi si prende cura, colui che dà cura, quindi noi siamo degli assistenti familiari perché Noemi e
05:25i bambini come lei vivono grazie all'amore costante dei genitori, grazie all'assistenza
05:31che noi proviamo costantemente ogni giorno. Il problema è che non abbiamo un'identità,
05:36non sappiamo a livello giuridico chi siamo, cosa siamo e molte volte non abbiamo il giusto supporto.
05:43Come possiamo sostenere questa causa Andrea? Diamo dei riferimenti attraverso i quali il
05:51pubblico di Radio Roma può interessarsi e può sostenere perché appunto se la solidarietà è
05:56importante sollecidiamola, insomma indirizziamola. Assolutamente sì, allora per aiutare il progetto
06:03Noemi c'è il sito internet progettonoemi.com, in più ci sono i canali social Progetto Noemi,
06:09chi vuole ascoltare un po' la storia di vita di Noemi, lì sicuramente il canale è giusto.
06:17Ovviamente ora siamo impegnati anche con le uova di Pasqua, quindi c'è la campagna solidale per le
06:25uova di Pasqua e sono uova al cioccolato, 300 grammi, latte o fondente. Possiamo garantire
06:31che sono buonissime, totalmente devoluti al Progetto Noemi. Perrotta ogni anno le assaggia
06:36personalmente, quindi insomma la testimonianza è proprio diretta. Sono io testimone di questa
06:40cosa e poi c'è una cosa importante Andrea che mi va di dire, perché è l'atteggiamento che si pone
06:45oltre a questa grinta, questa tigna, questa forza incredibile che avete, che trasportate e che
06:51trasferite alle persone e ai volontari dell'associazione del Progetto Noemi, c'è una
06:56cosa bellissima che la parola sma, tu prima l'ha identificata con il termine scientifico,
07:00voi l'avete trasformato in senza mai arrendersi, ed è una parola, una sigla che mi da una forza e
07:10un'energia e credo anche ai nostri ascoltatori, incredibile. Sì, senza mai arrendersi deve essere
07:17portato in ognuno di noi, perché noi cerchiamo attraverso la storia di Noemi a far sì che ci
07:23rendiamo conto di quanto è importante la solidarietà, l'unione, ma soprattutto il
07:28senso di responsabilità, il momento soprattutto come è questo, a cui siamo richiamati veramente a
07:34grandi sacrifici, dobbiamo ricordarci che l'unione e la solidarietà è al primo posto, quindi
07:40Progetto Noemi, chiunque voglia sostenerlo, c'è il sito progettonoemi.com perché è un'unica
07:47grande famiglia, voi siete entrati nella famiglia Progetto Noemi e non ne uscirete mai più perché
07:52fate parte della famiglia di Noemi, siete zia acquisite ormai. Siamo lusingati, vi dico anche di andare a
08:00vedere le opere d'arte che fa Noemi, perché Noemi ha trovato una chiave d'espressione che
08:06è la pittura attraverso la quale lei sintetizza degli stati d'animo e delle
08:14cose veramente meravigliose che non riesco a descrivere con le parole, vanno viste le
08:19opere d'arte di Noemi. Quindi approfondite il discorso del Progetto Noemi, noi continuiamo a
08:23sostenerlo e magari ci rincontriamo qua. Tanti auguri nel frattempo Andrea, un abbraccio fortissimo
08:28da noi di Radio Roma. Grazie, grazie a voi, un abbraccio a tutti e a tutti quanti in ascolto.
08:34Ciao Big Family, ciao Noemi, ciao Mattia, ciao Ferrollas. Un gran bel momento, noi ci vediamo tra
08:46un attimo signori, ci vediamo e ci sentiamo tra un attimo. A tra poco con il weekendone dei Ferrollas.

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