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00:00Sonríe, la encontraste, la sensación de que la psoriasis no puede filtrar quien realmente
00:10eres, así que adelante, vive sin filtros con el único Sotictu, una píldora una vez
00:15al día para la psoriasis en placas de moderada severa y la oportunidad de lograr aclaramiento
00:19o casi aclaramiento de la piel, es como la sensación de estar lista para una toma de
00:23cerca o darte cuenta de que no tienes que esconder tu piel, solo tu fondo, se comprobó
00:27que Sotictu una vez al día es mejor para lograr más aclaramiento de la piel en más
00:31personas que la píldora líder, no lo tomes y presenta alergia a Sotictu, pueden ocurrir
00:35reacciones graves, Sotictu puede disminuir su capacidad de combatir infecciones, incluida
00:39TB, han ocurrido infecciones graves, cánceres incluido linfoma, problemas musculares y cambios
00:43en ciertos resultados de laboratorio, informe a su médico si tiene infección, problemas
00:47hepáticos o renales, triglicéridos altos o se vacunó o planifica hacerlo, Sotictu
00:51es un inhibidor de Tictu, Tictu es parte de la familia de los Jack, no se conoce si Sotictu
00:55posee los mismos fiescos que los inhibidores de Jack, encuentre lo que esconde la psoriasis
00:59en placas, solo hay un Sotictu, así que pídalo por su nombre, tan clara como tú, Sotictu.
01:04En el día mundial de la psoriasis, el tema central de la campaña es el apoyo familiar,
01:11por eso desde la revista MSP hemos preparado este contenido especial para que sepas que
01:16no estás solo contra la psoriasis, te apoyamos con información médica precisa para que te
01:22informes sobre tu condición.
01:26Saludos y bienvenidos a este nuevo episodio de la revista Medicina y Salud Pública, soy
01:31Tatia Nortiz y hoy es un día muy importante, es el día de la psoriasis y me acompaña
01:38Leticia López, ella es una paciente de psoriasis y también es la directora ejecutiva de APAP,
01:44que es la asociación que agrupa a los pacientes de psoriasis, así que buenas tardes y gracias
01:50por acompañarnos.
01:51Buenas tardes, súper feliz de poder estar aquí hoy, que celebramos a nivel global el
01:56día mundial de la psoriasis y más de 62 países en el mundo hoy estamos todos unidos
02:04bajo la sombrilla de la Federación Internacional de Secesiones de Psoriasis, dando a conocer,
02:11educando y apoyando al paciente.
02:12Por eso es bien importante que hoy hablemos de este tema y yo quisiera comenzar por preguntarle
02:18cómo usted se enteró que padecía de psoriasis.
02:22Bueno pues yo era una jovencita de 13 años en séptimo grado, cuando desarrollo esta
02:29capa persistente distinta, porque la psoriasis fue una enfermedad donde mis células se desarrollan
02:37muy rápido en la piel, es una inflamación crónica y entonces era el cuero cabelludo
02:44completo que yo todos los días me pelaba con unas escamas blancas grandes, inmediatamente
02:52el médico de la familia diagnosticó la psoriasis porque yo tengo una prevalencia bien grande
02:59con mi familia genéticamente, mis tíos tenían, los tíos de mis papás, es bien fuerte y
03:06mis papás son primos, así que es la misma genética lo que yo tengo.
03:12La realidad es que en mi casa somos cuatro hermanos y los cuatro hemos dado síntomas
03:17de alguna manera, sin embargo mis padres no.
03:20Oh wow.
03:21¿Y qué pasó por su mente en ese momento, 13 años, era una niña?
03:25Literal, era una niña, nunca medí la seriedad, según fue creciendo y llegué a escuela superior,
03:34cambió a moderada y ya se empezó a apoderar de mis piernas, los codos bien fuertes y ya
03:42cuando llego a universidad, primer año de universidad, ya es el 80% de mi cuerpo, yo
03:48tenía las cejas, la cara, todo esto, ya tenía artritis psoriásica, caminar por la carretera
03:57a veces caen piedritas y eso para mí era terrible, era como si me, yo siempre tengo
04:02que tener zapato con suela, el usar las sandalias finititas y los tenis gruesos siempre porque
04:11a mí me molesta, por la misma artritis, todo lo que sea, pero.
04:18¿Cómo ha mejorado esta condición?
04:20Ah no, yo soy otra.
04:22Pues me comenta que tenía en sus cejas y ya no.
04:25Esto es pretratamiento biológico y post tratamiento biológico, hace, desde 1999, que ya yo tenía
04:35una artritis bien fuerte, yo no podía mover el cuello, el reumatólogo es el primero que
04:43me dice mira, vamos, yo te voy a dar un tratamiento biológico para la artritis, pero te va a
04:52ayudar en la piel y eso fue, le diría que sería octubre primero y en noviembre en Acción
04:58de Gracias, yo del ochenta y pico por ciento que podía tener de piel, tenía el diez,
05:05en cuatro semanas, cinco semanas, yo era otra mujer.
05:10¿Y qué cambios tuvo que hacer en su vida, como parte del proceso, verdad, para sanar
05:15lo más que?
05:16Son, son, hay, hay cambios, definitivamente, en el proceso yo siempre tengo unos hábitos
05:23y los mantengo, después del baño siempre me hidrato la piel, en aquel momento era
05:30tratamiento de cremas medicadas, ahora es una crema, verdad, normal, que sea bastante
05:38con vaselina, o sea, y sin perfumes y el menos alto posible, pero entonces en aquel momento
05:47yo integré inyecciones a mi, a mi proceso y aquel cuando yo comencé era dos inyecciones
05:53semanales, entonces ese proceso de aceptar que tengo que autoinyectarme algo, uno no
06:00se autoinflige dolor, eso es anormal, uno se cuida, cuando eso pasa hay que buscar porque
06:08hay un proceso de salud mental, verdad, y pues crear el hábito y atreverme, a los principios
06:16yo tenía, yo soy consejera profesional y tenía estudiante de escuela superior, estudiante
06:20de enfermería práctica y ella era mi ayudante, porque ella ya sabía el protocolo, pero cuando
06:26ya no estaba ella, tuve que aprender.
06:29La importancia de la salud mental, porque sabemos que es fuerte, es algo que es día
06:34a día, cómo usted cuida su salud mental y cómo lo hizo en ese entonces cuando más,
06:40verdad, grave, por decirlo de alguna forma, tenía la condición, cómo lo hizo?
06:45Esto es, hay varios puntos claves aquí, número uno, los estudios dicen que la inflamación
06:53en tu cuerpo es parte responsable de tu manejar ansiedad y un problema de depresión y más
07:04del 30% de los pacientes desarrollan la condición de depresión, verdad, una enfermedad y se
07:11habla de 4, de cada 10 pacientes han tenido ideas suicidas, eso yo nunca lo tuve, pero
07:20sí, la pregunta de por qué a mí, esto no mejora, porque esto no es que tú te pones
07:27una cremita y al otro día ya estás mejor, esto es un proceso largo, de alivio y cuando
07:34te duele la cabeza tú tomas aletilenol y se te quitan 4 horas, pero la realidad es
07:38que esto no es así, esto es una enfermedad crónica que no tiene cura, así que es aceptar
07:45que para tu vida vas a tener que tener un tratamiento, el que sea, el que te funcione,
07:50el que vas a tener que tener una rutina, el que tu familia, que es el tema del día mundial,
07:57verdad, que está impactada, yo siempre recuerdo que mis hermanos hacían comentarios de que
08:04mis cremas no tenían un buen olor, porque en mi época ha llovido un poquito, ahora
08:09son blanquitas y no tienen olor, en mi época eran de otros ingredientes y tenían un olor
08:16fuerte, era una lucha continua con la limpieza en mi casa porque la piel yo la dejaba en
08:23todas partes y eso impacta mis seres queridos, además de que ellos no me querían ver, es
08:29una enfermedad visible, es una enfermedad que choca, es una enfermedad que cuando tú
08:33sales a la calle, la gente me imagino te ve, te hace comentarios y no, y te estigmatizan
08:38y te evitan, piensan que se pega, algo bien importante es una enfermedad crónica sistémica
08:43que no se pega, es igual que tener asma, es igual que tener diabetes, es igual que tener
08:48problemas de hipoesteroidismo, es una enfermedad autoinmune. Esa es la importancia de educar
08:53en plataformas como esta, llevar ese mensaje, no se pega, no es algo que verdad, vas a adquirirlo
08:59no, a tenerlo, se te va a pegar por tener contacto con una persona. Y entre esos tratamientos
09:06que verdad, su médico le recomendó, ¿cuál fue el que más le funcionó? Te voy a retomar
09:11el tema salud mental y te voy a hablar del tratamiento. La importancia de que cuando
09:17tú si está desesperanza, hay tristeza, hay depresión, debes buscar un profesional de
09:24ayuda y bueno, estudiando un poco del tema, la recomendación hoy en día que en Puerto
09:30Rico no lo hay, son oficinas médicas que incluyan el dermatólogo, el reumatólogo,
09:40el médico internista, el psicólogo y el psiquiatra y trabajador social o consejero
09:47profesional licenciado también es bienvenido, porque bueno, el rol del consejero, de eso
09:52se puede hablar un poquito, es un intermediario y puede decirte mira, hay que ir al psicólogo,
09:58hay que ir a los dos, podemos trabajarlo tú y yo y lo manejamos, eso va a ser. Yo busqué
10:05ayuda psicológica, no tuve nunca ayuda psiquiátrica, pero es importante que el paciente se atreva,
10:13que la salud mental es tan importante como la física, si uno tiene una salud mental
10:18equilibrada, la física, en la psoriasis especialmente, que el estrés es un acelerante, es un detonador,
10:26esa ansiedad, no te vas a aliviar, así que buscar un equilibrio, buscar técnicas y estrategias
10:33para manejar ese estrés, vamos a identificar que verdaderamente me ayuda, por ejemplo,
10:40cuando estuvimos en pandemia, que nos vamos a trabajar virtual todo y nos abrió la posibilidad
10:46para todo esto, yo fue cuando más ejercicios hice, porque yo necesitaba quitarme esa computadora
10:54de al frente, porque si no, entonces podía venir la depresión, así que es importante,
11:00seguro, y ver la naturaleza y ver a otra gente aunque fuera de lejos, yo me acuerdo estar
11:06caminando por la comunidad con una mascarilla aquí, si me encontraba con alguien me ponía
11:10la mascarilla, es así, o sea, es importante, la otra pregunta que me hiciste, el tratamiento
11:17que le funcionó, bueno, a mí me funcionó el tratamiento biológico, ya dije desde 1999
11:23en adelante y no he interrumpido solamente un año que tuve un problema de exceso, eso
11:29iba con ese continuo, con ese tratamiento, no, el primer tratamiento que a mí me dieron,
11:37yo estuve 7 años con el primer tratamiento, yo soy un caso de estudio, porque eso no pasa
11:43con frecuencia, después estuve hasta este año con el mismo tratamiento, eso es poco
11:50común que uno pueda encontrar un tratamiento que te dure tanto tiempo, y actualmente desde
11:58abril estoy en un tratamiento nuevo, pero que me ha ido bien, pero ahí estamos, porque
12:06la artritis ha sido espectacular, pero no necesariamente en la piel, así que han habido
12:11otros síntomas, es un proceso, la realidad es que hoy en día, yo invito a la comunidad
12:18de los pacientes que no se quiten, que busquen apoyo, busquen acceso, nosotros como asociación
12:28estamos para ayudarlos y no puedo dejar de mencionar obviamente el estudio.
12:33A eso iba, usted juega un papel fundamental, muy importante dentro de esta asociación, usted es paciente,
12:40usted vive en carne propia esta condición, ¿cómo ustedes se encargan de educar? Me habló de un
12:47estudio fuera de cámara, ¿qué ha revelado el estudio? Si algo al momento todavía está en proceso,
12:53hábleme sobre todo eso, esta asociación. Bueno, ya hay resultados del estudio, la asociación va a cumplir
13:0015 años el año que viene, nosotros pues la misión principal es educar y apoyar al paciente,
13:06lo hacemos individualmente a través del teléfono de 787-376-7604, nos pueden dejar un mensaje preferible
13:16y de ahí le contestamos, quizás no yo, pero la enfermera que nos trabaja, la educadora en salud
13:22ayuda, todas somos pacientes que llevamos el mensaje. La asociación hace actividades masivas,
13:32el sábado pasado fue la actividad del Día Mundial de la Psoriasis en Puerto Rico, dimos clínicas
13:37dermatológicas gratuitas, más de 80 pacientes se atendieron de manera gratuita con la Alianza
13:45Fundación Piel y la Sociedad Dermatológica y tenemos otras actividades, el Whatsapp que nos
13:53comunicamos, hay más de 100 pacientes en Whatsapp, así que comuníquense con nosotros, pero la asociación
14:00actualmente está realizando el primer estudio exploratorio de pacientes de psoriasis, no hay
14:07estudios en Puerto Rico que podamos decir de la prevalencia y ya en los resultados preliminares,
14:15se habla de un 3% en Puerto Rico, pero también se habla de un 3.28% que son solamente los pacientes
14:24que han sido diagnosticados por dermatólogo y ahí está clave la diferencia de los resultados del
14:29problema de acceso, la mayoría, el 40% de los pacientes utilizan cremas, el 9.7% están en
14:39tratamiento biológico y todos mencionan el problema de acceso, ya sea especialista o a
14:47tratamiento y eso es parte de lo que hacemos nosotros en las actividades grupales, llevamos
14:53doctoras en farmacias que le ayuden para el manejo de sus recetas, dermatólogos que todos están
15:01aliados con nosotros y nos apoyan, reumatólogos porque hablamos el 30% de los pacientes desarrollamos
15:09artritis psoriasica, enfermedades cardiovasculares, síndrome metabólico, o sea las comorbilidades son
15:15varias, yo invito a los pacientes a que no se quiten, que la enfermedad no se pega y que estamos
15:22para ayudarlos. Eso es bien importante llevar ese mensaje y más hoy día mundial de la psoriasis,
15:29Leticia le agradezco mucho verdad por haber compartido con nosotros ese testimonio que
15:34sabemos que servirá verdad para muchas personas, lo importante educarse y eso es lo que hace esta
15:39plataforma, así que gracias por estar acá con nosotros. Y recuerden a los familiares y a los
15:46cuidadores que el paciente necesita su compasión y apoyo. Así es, gracias, gracias por estar disponible
15:54para nosotros, será hasta la próxima.
16:24No lo tome si presenta alergia a Sotictu, pueden ocurrir reacciones graves. Sotictu puede disminuir su capacidad de combatir infecciones,
16:30incluida TB. Han ocurrido infecciones graves, cánceres, incluido linfoma, problemas musculares y cambios en ciertos
16:35resultados de laboratorio. Informe a su médico si tiene infección, problemas hepáticos o renales,
16:39triglicéridos altos o se vacunó o planifica hacerlo. Sotictu es un inhibidor de Tictu. Tictu es parte de la familia de los Jack.
16:46No se conoce si Sotictu posee los mismos riesgos que los inhibidores de Jack. Encuentre lo que esconde la psoriasis en placas.
16:51Solo hay un Sotictu, así que pídalo por su nombre, tan clara como tú, Sotictu.
16:56En la revista MSP, queremos apoyarte a través de la información para que sepas que no estás solo contra la psoriasis.
17:03Por eso, mantente informado a través de nuestro micrositio www.protegetupielpr.com y entra a nuestra página web www.revistamsp.com
17:18para más información sobre diferentes condiciones de la piel.