Découvrez l'histoire déchirante de Ludovic, un père confronté à la maladie mortelle de son fils, Joseph, et leur parcours à travers le système médical face à une maladie intraitable. Cette vidéo profonde et émouvante retrace leur lutte contre la leucémie, les essais cliniques infructueux et la dure réalité des soins palliatifs. Elle met en lumière les difficultés administratives et le sentiment d'isolement après la perte de son enfant.
Ludovic n'a pas baissé les bras et s'est donné à fond pour sensibiliser au cancer pédiatrique et améliorer le soutien pour les familles affectées en se fixant plusieurs défi que vous pouvez suivre sur sa page Facebook :
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AmusantTranscription
00:00On voit son enfant qui n'arrive plus à respirer, qui est en train de s'étouffer.
00:04Je vois tous ces vaisseaux qui marbrent son corps.
00:07Il y a le sang qui coule de sa bouche.
00:08Il y a ces mots qui me disent.
00:09Ce sont les plus beaux mots que Joseph aura pu me confier.
00:12Et les plus terribles aussi en même temps.
00:13Donc ce vendredi soir, 4 décembre 2020,
00:17Joseph a toujours de la fièvre.
00:18Et la fièvre ne baissera pas pendant la nuit.
00:21Bien au contraire.
00:22C'est le lendemain matin que j'ai cru que ça allait un petit peu mieux
00:26au moment où les enfants ont préparé leur liste de cadeaux pour Noël.
00:29Joseph qui a participé comme Philippine.
00:31Et au moment de faire le sapin, Joseph était plié en deux sur le canapé.
00:34En fait, les pouces étaient déjà mis sur la douleur.
00:36Et on a fini à l'hôpital Antoine Beclerc, qui était l'hôpital de proximité.
00:39Où Joseph était donc deux jours avant.
00:41Donc nouveau prélèvement sanguin.
00:43Plusieurs heures d'attente avant les résultats.
00:46Moi je sentais quelque chose qui n'allait pas.
00:48Je sentais les médecins qui ne savaient pas exactement non plus ce qui se passait.
00:51Qui comme moi forcément devaient être dans l'hypothèse d'une récidive.
00:54Ça a été officialisé le lendemain.
00:57Et on a compris que la leucémie, les cellules cancéreuses,
01:00avaient développé une résistance aux chimothérapies.
01:02Et donc ça a été un enfer.
01:07Puisque moi j'ai vraiment cru que j'allais perdre mon fils.
01:10Au moment où il y a eu la récidive de Joseph,
01:12le laboratoire américain qui essaye d'intégrer des patients à ces essais cliniques depuis 2016,
01:17date de la mise en application de ces essais cliniques pour les protocoles de Carticel.
01:23Donc Joseph est arrivé, c'était le premier enfant à recevoir ce traitement.
01:26Pendant un moment, il avait son cathéter là.
01:28Puis il avait deux tuyaux qui sentaient de la gorge le temps de faire ce prélèvement.
01:33Donc on a essayé de contenir l'expansion de la maladie.
01:36Et donc ça a duré un bon mois.
01:38Donc on n'est jamais sorti de l'hôpital.
01:40Tout est protocole en fait.
01:41Donc on ne peut pas faire ce qu'on veut.
01:42Donc les médecins de Joseph, y compris le professeur Baruchel
01:45qui est le médecin référent en France pour les cancers du sang des enfants,
01:50ne pouvaient pas faire ce qu'ils voulaient.
01:52Donc on a attendu les retours du laboratoire américain.
01:55Je pense qu'on les attend peut-être toujours.
01:57J'exagère en disant ça.
01:58Mais en attendant, on a dû envoyer des prélèvements sanguins à l'hôpital Georges-Pompidou, il me semble.
02:03Toute cette période de la récidive, c'était de mettre le cancer le plus à plat,
02:06le plus KO possible pour pouvoir aller à la greffe.
02:08Notre objectif, c'était d'aller à la greffe de moelle osseuse.
02:10Et la chef de l'ARIA me dit, avec un air de...
02:14On a l'impression d'être dans un film en fait dramatique.
02:17Elle me dit, moi je l'endors bien mais je ne peux vraiment pas vous garantir que j'arriverai à me réveiller.
02:22Et là on arrive sur la chimio de la dernière chance.
02:24Et je comprends que cette chimio ne demande pas d'autorisation.
02:27On ne demande pas l'autorisation de l'agence nationale de santé française
02:31puisque de toute façon il n'y a pas d'essai clinique de fait là-dessus.
02:34Il n'y a pas d'essai clinique de fait sur les cancers pour les enfants.
02:36Donc c'est le traitement de la dernière chance, on nous le fait bien comprendre.
02:39Et ça n'a pas fonctionné.
02:41Et le 2 mars, on nous convoque avec sa maman dans le bureau,
02:45avec les médecins, avec la psychologue.
02:48Et on nous annonce que c'est fini.
02:51Et...
02:57Que Joseph entre en soins palliatifs.
03:02Donc là on fait la rencontre de 3 femmes
03:05qui sont les membres de l'équipe de soins palliatifs.
03:08Elles me disaient, voilà Joseph il a envie, on va mettre des choses en place pour l'accompagner dans sa vie.
03:13Et j'ai trouvé ça vraiment génial.
03:15Et je les remercie en fait d'avoir utilisé ces mots parce que c'était ça en fait.
03:18Donc l'idée c'était de faire venir son chat à l'hôpital.
03:20Alors pas dans la chambre parce qu'on ne pouvait pas, mais descendre Joseph en fait dans le hall
03:23en soirée quand il n'y avait plus personne pour qu'il puisse voir son chat qu'il adorait.
03:27On venait juste d'adopter en fait un mois avant sa récidive.
03:29Et puis la hauteur télécommandée qu'il y avait à Noël.
03:32Et l'idée c'était de la faire rouler sur la terrasse qui était inaccessible du cinquième étage en fait.
03:37Tout ça n'a pas pu être fait puisque le 4 mars, donc 2 jours après l'annonce des soins palliatifs
03:41à 15h30, Joseph est décédé.
03:43On voit son enfant qui n'arrive plus à respirer, qui est en train de s'étouffer.
03:47Je vois tous ces vaisseaux qui marbrent son corps.
03:50Il y a le sang qui coule de sa bouche pendant les trois dernières heures de sa vie que j'ai penché.
03:54Il y a ces mots qu'il me dit.
03:56Ce sont les plus beaux mots que Joseph aura pu me confier.
04:00Et les plus terribles aussi en même temps.
04:02Et puis il y a ce dernier souffle.
04:05La vie de l'après je pense qu'elle a vraiment commencé après le 11 mars.
04:08Puisque là ça a été l'enfer pour moi en fait.
04:12Le deuil ça fait peur.
04:14La maladie à l'enfance ça fait peur.
04:16La mort de l'enfance ça fait encore plus peur.
04:18Il y a une sorte d'omerta en fait sur tout ça.
04:20En Occident, il n'y a pas qu'en France.
04:22Mais quand je vois comment on célèbre la mort dans des pays en Afrique ou en Inde par exemple.
04:26Je me dis qu'on a un vrai problème en France avec ça.
04:29Parce qu'en plus de fermer les yeux sur ce qui se passe, sur la réalité que vivent des centaines de parents chaque année.
04:34Les cancers pédiatriques, s'il faut le rappeler, c'est 2500 à 3000 nouveaux cas par an.
04:39D'enfants de moins de 18 ans qui ont AsBAC contre un cancer.
04:42Et chaque année, c'est 500 enfants qui en meurent.
04:45Pour les raisons que j'ai citées tout à l'heure.
04:47Puisqu'on a été nous dans le bain des essais cliniques.
04:49Donc cette vie de l'après, très clairement, c'est un autre monde sans vraiment l'être.
04:53Puisque j'ai toujours été ancré moi en fait dans la réalité.
04:56C'est-à-dire la réalité de la mort de Joseph.
04:58Et j'ai rejoint des groupes de soutien sur Facebook.
05:01Des groupes de parole en vrai.
05:03Et j'ai réalisé qu'il y avait quand même beaucoup de personnes qui étaient dans cette sorte d'attente du retour de l'enfant décédé.
05:10Qui s'attendent à le voir entrer dans la pièce ou à l'entendri.
05:14Et en fait, moi j'ai très vite été très ancré dans la réalité de la mort de Joseph.
05:20Dans le manque de la vie de Joseph.
05:22J'ai aussi et surtout été très seul dans l'après la mort de Joseph.
05:26Très seul au niveau administratif.
05:28Puisque à partir du moment où le corps de mon fils est sorti de l'hôpital.
05:32On m'a donné une brochure avec des noms d'association.
05:34Mais il n'y a plus de suivi psychologique.
05:36On est complètement lâché dans la nature.
05:38On supprime votre enfant de vos différents comptes liés à l'administration.
05:41Les impôts vous demandent d'appuyer sur un croix pour l'effacer.
05:44Pas de suivi en fait.
05:45On ne s'occupe pas de vous.
05:47On ne vous demande pas comment vous allez.
05:49Et puis il y a toute cette violence administrative en fait qu'il faut gérer.
05:51Et moi malheureusement j'ai aussi eu affaire à tous ces silences en fait dans mon entourage.
05:55Amis, famille.
05:56J'ai vraiment très très peu de personnes qui sont restées là.
05:59Il y en a beaucoup d'autres qui sont entrées dans ma vie après.
06:01Donc c'est des gens issus des groupes Facebook de soutien ou des groupes de parole.
06:04Je pense que tout ça en fait, cette solitude, est là.
06:07Même si j'étais entouré de ma famille, si j'étais entouré de plein de personnes, il y a une vraie solitude.
06:12C'est-à-dire qu'on se retrouve à vivre quelque chose qu'on ne peut pas partager.
06:15Quand je dis qu'on ne peut pas partager, c'est pas qu'on ne veut pas le partager.
06:17C'est juste que c'est tellement intime.
06:19C'est une blessure qui est tellement intense et profonde et intime
06:22qui va toucher à notre essence en fait, à notre essentiel, qu'on ne peut pas en fait la partager.
06:26Et donc j'ai progressé ces mois qui ont suivi le décès de Joseph.
06:30En m'accrochant aux dates, forcément.
06:32Tous les 4 du mois, c'était le...
06:34Joseph est mort il y a un mois.
06:35Joseph est mort il y a deux mois.
06:36Joseph est mort il y a trois mois.
06:38Joseph a été enterré il y a un mois, deux mois, trois mois.
06:40Il y a eu le 3 juin.
06:42Le 3 juin, c'est la date d'anniversaire de Joseph.
06:44Premier 3 juin, après le 4 mars 2021.
06:46Joseph aurait dû avoir 5 ans.
06:48Les 5 ans fantômes, c'est comme ça que je les ai appelés.
06:51Et puis pas de bol, moi j'ai le 3 juin 2021, donc les 5 ans fantômes de Joseph.
06:56Le 4 juin 2021, les 3 mois de sa mort.
06:58Dans la solitude.
06:59Très peu de messages de reçus.
07:01Beaucoup de ceux que j'ai rencontrés dans la près.
07:03Donc de ses parents endeuillés.
07:05Mais ça ne remplace pas les liens d'avant.
07:08Et ça ne vient surtout pas consoler, soigner les blessures provoquées par tous ces silences.
07:13Quelques jours après l'anniversaire fantôme de Joseph, de ses 5 ans,
07:18j'ai décidé sur un coup de tête, je voulais partir loin.
07:21Loin de tout.
07:22J'étais tout seul, donc je me suis dit quitte à être tout seul, autant partir loin.
07:25Et moi je suis un amoureux de l'Asie et de l'Inde en particulier,
07:28où j'ai passé plusieurs années de ma vie.
07:30Où j'ai rencontré à vendre mes enfants.
07:32Et où je suis vraiment dans un bain de douceur.
07:36Et je me suis dit que s'il y avait bien un endroit où je devais être à ce moment-là
07:39pour essayer de gérer au mieux ce séisme et ses répliques du séisme du 4 mars 2021,
07:45c'était en Inde.
07:46Sauf que Covid oblige, je n'ai pas pu partir.
07:49Et là, je ne sais pas pourquoi, il y a l'idée du chemin de Serval de Composé qui m'est venu à l'esprit.
07:54Je m'étais toujours dit que je le ferais un jour,
07:55mais que je me gardais ça pour quand je serais plus vieux
07:57et que je n'aurais plus la force et l'énergie d'aller barouder sac sur le dos à travers le monde.
08:02En me disant, je vais me reconnecter en fait.
08:04J'ai besoin de me reconnecter à moi.
08:06J'ai besoin de faire ça aussi en mémoire de la vie de Joseph.
08:09J'ai besoin de me reconnecter au vivant.
08:10Je suis parti le 1er juillet 2021,
08:13avec pour objectif de parcourir toute la voie de Vézelay, partie française,
08:19donc à peu près 1000 km.
08:20Avec un sac de rando, du matériel pour bivouaquer.
08:23Et l'idée, ça a été ensuite de créer une page sur Facebook,
08:28le chemin édition 2021,
08:30sur laquelle j'avais pour ambition de sensibiliser les gens à la question des cancers pédiatriques.
08:37Déjà, j'ai tout ouvert les portes de dire,
08:39allô, il y a des enfants qui souffrent du cancer,
08:43qui se battent contre des cancers,
08:44et des enfants qui meurent du cancer.
08:46On parle l'octobre rose à fond.
08:48On parle de plus en plus de Movember,
08:50donc le mois de sensibilisation au cancer masculin,
08:52au cancer de la prostate en particulier.
08:53Et on ne parle pas de septembre en or,
08:55qui est le mois de sensibilisation au cancer de l'enfant.
08:58Est-ce que c'est parce que ça fait peur ?
08:59Est-ce que ça va jusque-là, en fait,
09:01qu'on se refuse à voir la réalité et la vérité en face
09:05de ce combat qui est mené par des centaines, des milliers d'enfants,
09:09là, au moment où je parle, là, au moment où je témoigne,
09:11dans des chambres d'hôpitaux,
09:12cachées dans les chambres d'hôpitaux,
09:14dans les chambres stériles,
09:15ou dans les chambres d'hôpitaux plus classiques.
09:17J'ai voulu justement sensibiliser à ça, dire,
09:19il y a des enfants qui ont des cancers tous les ans.
09:212500 à 3000 nouveaux cas.
09:23On ne sait pas, d'ailleurs, à quoi c'est lié.
09:24La plupart du temps, ce n'est pas génétique.
09:26Joseph, ça n'était pas génétique.
09:27Sauf qu'on n'étudie pas les facteurs environnementaux.
09:29On n'étudie pas, on ne cherche pas à comprendre
09:31qu'est-ce qui a engendré la leucémie,
09:33qui a ensuite engendré des mutations génétiques chez Joseph,
09:35comme chez beaucoup d'autres enfants.
09:36Il n'y a pas de médicament adapté au cancer pédiatrique,
09:38au cancer de l'enfant.
09:40Je ne sais plus si je dis ça ou pas,
09:42mais du coup, ça va couper, mais...
09:43En fait, on se base sur un calcul très, très savant
09:48pour déterminer la quantité de chimothérapie aux enfants.
09:51On prend leur taille, on prend leur poids
09:54et on détermine une surface corporelle, en fait,
09:56qui apparaît sur tous les comptes-rendus des enfants,
09:59qui sont à l'hôpital.
10:01Il y a une superficie en mètres carrés qui apparaît
10:03et qui détermine la quantité de chimothérapie administrée.
10:06De chimothérapie d'essai nos adultes,
10:08donc pas du tout adaptée aux enfants,
10:10et de chimothérapie en essai,
10:13puisque pas validée par les autorités de santé.
10:15Que ce soit pour l'utilisation chez l'enfant,
10:17ce qui est le cas généralement,
10:18ou une utilisation même chez l'adulte,
10:20comme c'était le cas pour certaines chimios reçues par Joseph.
10:22Et d'autres enfants, dont j'ai suivi le combat
10:25et qui sont décédés aujourd'hui,
10:26ont reçu des chimothérapies qui venaient d'Angleterre, par exemple,
10:29qui n'étaient pas du tout validées pour l'utilisation en Angleterre,
10:32ni chez l'adulte, ni chez l'enfant.
10:33Et donc, en dernier recours, on l'a fait devenir en France
10:35et on l'a essayé sur cet enfant qui n'a pas guéri, en fait.
10:39Je veux aussi insister sur le fait que ce n'est pas parce qu'un enfant guérit,
10:43donc ce n'est pas parce qu'une chimothérapie
10:44qui n'est pas adaptée à son âge et à son cancer lui permet de guérir,
10:47qu'il est sorti d'affaire.
10:48Puisqu'un enfant qui a un cancer qui reçoit des chimothérapies,
10:51ça a forcément une toxicité sur ses organes.
10:53Donc il y a tous ces risques-là liés au fonctionnement des organes par la suite.
10:56Il y a aussi plus de 50% de chances par rapport à la population lambda
10:59de développer d'autres cancers tout au long de sa vie.
11:02Donc si j'en parle, c'est parce que moi j'ai envie,
11:05comme tous ces parents, comme tous ces médecins
11:07qui sont impuissants et qui se retrouvent à administrer ces médicaments,
11:10qui savent qu'il y aura peut-être une chance que ça ait un effet,
11:13mais qui savent surtout que ça va avoir des conséquences,
11:15que l'enfant s'en sorte ou pas.
11:17Et qui sont impuissants face à ça parce que l'État français
11:20ne finance pas de recherches sur les cancers pédiatriques.
11:23Les grands laboratoires internationaux ne financent pas
11:25de programmes d'études sur les cancers pédiatriques
11:28parce que tout simplement, 500 enfants qui meurent par an,
11:31ça n'en prend pas d'argent en fait.
11:332500 à 3000 nouveaux cas de cancer chaque année,
11:35ça fait 2500 à 3000 patients auxquels il faut prendre des médicaments,
11:39c'est pas rentable en fait.
11:42Et ça, je trouve ça honteux.
11:44Aujourd'hui, les seuls qui permettent de faire des avancées,
11:47en plus assez spectaculaires sur le traitement de certains cancers,
11:49ce sont les associations.
11:51Les associations comme Laurette Fugain, Imagine Formago,
11:54qui vont financer des groupes de chercheurs indépendants
11:57qui travaillent sur des projets innovants,
11:59d'immunothérapie par exemple,
12:01c'est l'avenir en fait des traitements des cancers,
12:03des traitements innovants, adaptés aux cancers de l'enfant
12:07et adaptés aux différents cancers.
12:10Il y en a un million, il y en a autant qu'il y a de personnes en fait,
12:13parce que chaque leucémie va engendrer des mutations génétiques spécifiques
12:16qu'il va falloir traiter de manière spécifique
12:18et c'est ce qu'on commence à comprendre.
12:20Je me bats pour les enfants qui sont aujourd'hui en cours de traitement,
12:22j'aimerais pouvoir leur dire qu'ils vont guérir,
12:24mais je sais que malheureusement,
12:26les temps de recherche sont beaucoup trop longs
12:28pour pouvoir garantir un enfant qui se bat aujourd'hui contre le cancer
12:31qu'il va guérir avec des immunothérapies innovantes
12:33ou des chimothérapies innovantes.
12:35Aujourd'hui, on n'a que les moyens de ces chimothérapies
12:37qui sont ou vieilles ou pas adaptées
12:39pour essayer d'avoir une chance de s'en sortir.
12:41Je veux aussi sensibiliser à l'importance des dons de vie.
12:44Ce qu'on appelle les dons de vie, ce sont les dons de sang,
12:46les dons de plaquettes, les dons de plasma
12:48et les dons de moelle osseuse.
12:50Je veux en parler parce que ça ne sert pas qu'à
12:53remettre le niveau de sang dans un corps
12:57à 100% quand une personne a une jambe arrachée dans un accident de voiture.
13:01On a souvent cette image en fait que les poches de sang,
13:03ça sert à ça, aux hémorragies.
13:05En fait, ça sert surtout aux personnes qui se battent,
13:07enfants comme adultes, contre des cancers,
13:09contre des infections graves et donc qui ont besoin
13:11de recevoir ce sang en fait.
13:13Joseph, s'il n'avait pas reçu
13:15ces quatre transfusions de plaquettes,
13:17ces quatre poches de plaquettes,
13:19chaque jour pendant le dernier mois de sa vie,
13:21il n'aurait pas pu accéder aux chimothérapies en fait.
13:23Il n'aurait pas pu avoir cette chance
13:25de pouvoir mettre K.O. le cancer
13:27pour aller à la grève de moelle osseuse.
13:29Ça n'a pas pu être son cas. Mais il y a des enfants aujourd'hui
13:31qui grâce à ces transfusions de plaquettes,
13:33grâce au plasma, peuvent espérer
13:35avoir des niveaux suffisamment bons
13:37pour pouvoir accéder au traitement en fait.
13:39Et donc pour pouvoir espérer vivre.
13:41C'est à ça que ça sert le sang.
13:43Enregistrez-vous en fait sur la liste internationale
13:45des donneurs de moelle osseuse.
13:47C'est gratuit. Ce n'est pas la moelle épinière.
13:49Il y a beaucoup de gens qui confondent moelle osseuse
13:51et moelle épinière. La moelle osseuse, c'est l'usine
13:53qui fabrique toutes les cellules
13:55qu'il y a dans notre sang, qui fabrique notre sang en fait.
13:57Faire un don de moelle osseuse, si vous êtes appelé
13:59un jour, si vous êtes compatible avec un donneur,
14:01vous aurez la possibilité de sauver une vie.
14:03Le petit garçon dont je vous parlais tout à l'heure
14:05qui a fait le jour de la mort de Joseph, c'est bien
14:07parce que quelqu'un était sur ce registre international
14:09qu'il a pu être sauvé.
14:11J'ai aussi voulu
14:13parler du deuil. De mettre
14:15les gens face à ce que c'était en fait
14:17la mort. La mort
14:19elle fait partie de la vie en fait. On est tous nés,
14:21on va tous mourir. Et ça on a tendance depuis
14:23quelques décennies à vouloir l'oublier.
14:25On veut croire qu'on va vivre jusqu'à 150,
14:27200 ans ou éternellement. On ne veille
14:29plus nos morts chez nous, on les
14:31laisse mourir dans les EHPAD, dans les chambres d'hôpitaux.
14:33Voilà.
14:35Maintenant la mort elle est là en fait.
14:37Il faut accepter qu'elle fait partie de la vie.
14:39Et qu'il y a des gens, et on fera
14:41tous l'expérience du deuil en fait.
14:43Et on est tous quasiment concernés par ça déjà
14:45aujourd'hui. Et on fera tous
14:47l'expérience de ce deuil là, ce deuil là qui touche vraiment
14:49au cœur. Que ce soit celui d'un
14:51enfant, que ce soit celui d'un conjoint, d'un frère, d'une soeur,
14:53d'un parent. On le fera tous.
14:55On la fera tous cette expérience en fait du deuil.
14:57Donc c'est important d'en parler en fait. Pour briser
14:59un petit peu les tabous, pour briser l'omerta
15:01qui est si pesante, qui fait qu'il y a tant de gens
15:03qui sont dans une solitude qui n'est pas que
15:05la solitude du décès, de cette intimité
15:07de la mort, mais juste dans la solitude
15:09de cette société qui tourne le dos à ceux qui
15:11vivent dans leur chair, dans leur cœur
15:13la blessure intense de la mort
15:15d'un enfant. Je vais porter tous les messages
15:17que j'ai portés l'année dernière, c'est-à-dire sensibilisation
15:19au cancer pédiatrique, à la recherche,
15:21au don de vie, à l'accompagnement
15:23de la fin de vie.
15:25Puisqu'il y a des couacs en fait,
15:27ça se passe pas du tout bien en France, que ce soit pour
15:29les adultes et encore plus pour les enfants.
15:31On a beau avoir mis en place des projets de vie
15:33pour Joseph, on n'a pas réussi à supprimer
15:35la douleur et à le garder présent
15:37auprès de nous le plus longtemps possible.
15:39Ce qui sont les deux
15:41priorités des équipes,
15:43c'est supprimer la douleur
15:45et permettre le contact le plus longtemps possible.
15:47Et nous on a shooté Joseph au point que
15:49il a été mis dans un coma
15:51artificiel.
15:53Donc on ne pouvait plus lui parler, il ne pouvait plus
15:55nous entendre je pense.
15:57Et surtout il a eu mal jusqu'à la fin de sa vie.
15:59Et puis il y a l'accompagnement de l'après,
16:01l'accompagnement du deuil, l'accompagnement des parents
16:03endeuillés. Et c'est pourquoi j'ai décidé
16:05d'ajouter
16:07aux associations Lorette Fugain et Imagine Fort Margaux,
16:09entre lesquelles j'avais dispatché
16:11la cagnotte l'année dernière, j'ai décidé d'ajouter le Point Rose
16:13qui est une super association
16:15qui est basée à côté de Marseille
16:17qui accompagne des parents endeuillés
16:19qui vont avoir une maison en fait pour permettre
16:21à des familles
16:23de mieux
16:25vivre, en tout cas mieux appréhender
16:27la fin de vie de leur enfant dans un cadre
16:29bienveillant. Le 1er août 2022
16:31je reprends le chemin
16:33pour cette deuxième édition
16:35entre Paris, le cimetière de Montrouge
16:37où est enterré mon fils.
16:39Le départ aura lieu à 9h au cimetière de Montrouge
16:41le 1er août. L'idée c'est d'arriver jusqu'à
16:43Trolltunga où aura lieu la cérémonie du vent.
16:45Et l'idée c'est surtout tout le long de ces plus
16:47de 2000 kilomètres à vélo
16:49de sensibiliser, de parler, de dire
16:51de témoigner. Je vous invite tous à vous abonner
16:53aux pages Facebook et Instagram
16:55vous avez juste à taper dans la barre de recherche
16:57le chemin édition 2021
16:59pour pas vous tromper, j'ai écrit un logo
17:01sur lequel il y a un dessin
17:03qui me représente, qui représente Joseph
17:05qui tient une copie Saint-Jacques dans sa main.
17:07C'est important parce que je veux
17:09sensibiliser, je veux lever le plus de fond possible
17:11et c'est important qu'il y ait un maximum
17:13d'abonnés et un maximum de partage
17:15de ce qui va se passer malgré la mort de mon fils
17:17auquel je ne donnerai jamais de sens
17:19je choisis de vivre
17:21je choisis de vivre
17:23et je choisis surtout de
17:25de faire quelque chose de la mort de Joseph
17:27pas pour lui donner un sens mais juste pour me dire
17:29il n'est pas mort pour rien en fait
17:31il ne faut pas qu'il soit mort pour rien
17:33et s'il est quelque part je veux qu'il soit
17:35et je sais qu'il est fier de moi en fait
17:37et je veux juste aider
17:39un maximum de personnes et un maximum d'enfants en fait.