Pacientes crónicos reclaman por falta de medicamentos
El doctor Orlando Quintero, vocero de los pacientes con enfermedades crónicas y degenerativas, se refirió en Noticias AM al tema de los medicamentos.
Los pacientes reclaman una vez más la falta de medicamentos para estas enfermedades. Esperan que el nuevo gobierno aplique medidas que permitan bajar el desabastecimiento.
Los pacientes reclaman una vez más la falta de medicamentos para estas enfermedades. Esperan que el nuevo gobierno aplique medidas que permitan bajar el desabastecimiento.
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00:00La preocupación por parte de los pacientes con enfermedades crónicas y degenerativas
00:06ante un sistema que a pesar de los esfuerzos no termina de satisfacer las necesidades
00:14del cuadro de medicamentos que requieren pacientes cuyo avance
00:20depende única y exclusivamente del uso de esas medicinas.
00:26Hoy el Dr. Orlando Quintero nos acompaña como vocero de este grupo de pacientes
00:33que están hoy en varios medios de comunicación alzando su voz
00:37porque a pesar de que ha sido aprobada una ley de medicamentos, que se han hecho reformas,
00:42que se ha dicho ya tenemos un sistema que nos va a permitir incluso hacer compras directas
00:48cuando así lo requiera, pues ustedes sienten que estos mecanismos no están funcionando
00:54es por un tema de que hay vacíos todavía en la norma
00:58o la estructura que tenemos para aplicar esa norma pues simplemente no funciona.
01:02Siempre hemos hablado de la estructura que no funciona y no sé por qué
01:06siempre he prevencido la palabra, la burrocracia que existe es increíble.
01:10Ya desde septiembre del 2023 ya la parte de la ley de prevención para la escasez de medicamentos
01:18y resulta que con todo y esto y hay una compra de 351 medicamentos que se hizo en diciembre y enero
01:26todavía está como se dice en el aire, no se han entregado.
01:31Y hay otra más que fue de 226 medicamentos que también está en el aire
01:38todavía no ha sido asignada, vamos a poner por refrendada por la junta directiva.
01:44Tú ves aquí la parte del sistema, igual la junta directiva,
01:49están esperándose un refrendo por parte de la junta directiva y aquí no se da.
01:54Entonces y además están, esos son los de los long, esos son de los long,
01:59o sea el listado oficial de medicamentos.
02:01Hay long y no long, ¿qué son los long?
02:03El listado oficial de medicamentos para que todo mundo entienda es el cuadro básico
02:08y hay el listado no oficial, o sea que no están dentro del cuadro básico
02:13pero son compras excepcionales que se hacen y que son necesarias.
02:16¿Y qué es donde entran estas medicinas que requieren los pacientes con enfermedades crónicas?
02:21No todas, también en los long hay medicamentos que ya están aceptados,
02:26vamos a poner medicamentos de VIH están dentro de los long, ya están en el listado oficial de medicamentos.
02:32Pero hay medicamentos, ayer estaba viendo el reportaje de un señor con Parkinson,
02:37él está en los no long, o sea son compras excepcionales y eso también está fallando.
02:43¿Usted lo que me está diciendo es que desde diciembre se ordenó hacer unas compras?
02:47¿Qué frena? Hubo un decreto, la parte del ministro Alexander,
02:53también lo estaba diciendo ayer esta Emma, no hay dinero,
02:58o dónde está el dinero o el dinero solamente está en papel o en libros.
03:02Pero es que comprar medicamentos no es comprar una tubería para cambiar.
03:05No podemos darnos el lujo, este gobierno le está, bueno todavía la caja del seguro social
03:10donde es mayormente el problema es hasta octubre,
03:14o sea que yo espero que esta administración actual resuelva este problema
03:19porque ya va a haber desabastecimiento.
03:21¿Pero dónde está la traba doctor? ¿Qué pasa con eso?
03:25La inoperancia del sistema, ¿no?
03:29La inoperancia del sistema, muchas veces la comunicación, vamos a poner,
03:35finanzas, compras, también entran otras estructuras,
03:40está la contraloría que tiene que refrendar,
03:43ya muchas veces hemos estado aquí por la parte de que no se refrendan
03:47y espera y espera y mientras no se refrenda no se da el paso.
03:51Vamos a poner burocracia como que esta ley favorece que las cosas se agilicen
03:57y de hecho esta de las compras conjuntas precisamente para prevención de la escasez
04:03inmediatamente funcionó y ya los proveedores entregaron.
04:08¿Pero qué pasa? Se necesita una orden de compra,
04:13los proveedores necesitan esa orden de compra y no está la orden de compra,
04:17o sea ya empieza la lentitud o el entorpecimiento yo diría del sistema.
04:23Entonces si no hay orden de compra los proveedores no van a entregar
04:26porque tampoco pueden cobrar, o sea son situaciones que frustran.
04:32Y la orden de compra la emite la Junta Directiva en el caso del Seguro Social.
04:37Es la que da, vamos a poner, autoriza de 226 medicamentos,
04:42están en espera de que la Junta Directiva dé el aval o el refrendo,
04:47pero hay otro problema, que el presidente de la Junta Directiva
04:50ya fue nombrado viceministro de Vivienda y ya está el 28.
04:55Ya hay otro miembro de la Junta Directiva que va también para otro puesto.
04:58O sea ya entonces hay problemas, entonces todo esto cómo afecta
05:03y estamos hablando de los 800 que hay, estamos hablando de 780
05:09están dentro de todo este problema, o sea mira yo diría el horror
05:15que viene desde el punto de vista del desabastecimiento.
05:18En este momento tendríamos que esperar que se instale una nueva Junta Directiva
05:21que reemplace a estos dos que salen para puestos que han sido designados
05:25por el presidente Murillo para poder sentarse y hacer entre los trámites.
05:29Yo espero, hay lo que se llama urgencia notoria y esto es urgencia notoria
05:33y le da la facultad a la caja del Seguro Social, a los directivos,
05:37a actuar para evitar estos desabastecimientos.
05:41Yo una vez me tuve que encadenar ahí por el problema del desabastecimiento
05:46de los medicamentos, ya esta vez no va a ser solamente Orlando Quintero,
05:50es toda la Federación, todos los pacientes, ahí en esa escalinatis,
05:54no estamos hablando de 5 o 10 pacientes.
05:56¿Cuántos estamos hablando aproximadamente afectados por esta situación?
05:59Estamos hablando de 780 renglones que se están siendo afectados,
06:04lo del NoLom, tú te imaginas personas que están necesitando
06:07y son medicamentos específicos para enfermedades específicas
06:12y de una situación que no les pueden ir a una farmacia a comprar
06:16como una Tilenol de 25 centavos.
06:18No, no, no, esto son cientos y hasta miles de dólares,
06:21no lo pueden comprar, entonces está subida de por medio.
06:25Si ayer hablábamos de una persona cuyos ingresos están por alrededor
06:29de 600, 700 y los medicamentos le cuestan 300 dólares.
06:33Mira, yo te puedo decir una que trabaja conmigo,
06:36tiene un hijo que sufre de convulsión, tiene 3 medicamentos,
06:39uno solo que antes se lo daba, el seguro ya tiene,
06:43casi va por un año que no se lo da o más, 180 dólares.
06:47¿Cómo va a comprar ella eso, conseguir ese medicamento?
06:51El hijo está sin medicamento. ¿Cuál es el resultado?
06:55Convulsiones. El señor de ayer, del reportaje, un Parkinson,
06:59se veía muy bien el señor, yo puedo hablar de mi caso también.
07:03Si yo no tuviera, tomara los medicamentos,
07:06yo estuviera ya en un ataúdo o en un hospital con SIDA.
07:10¿Qué es lo que pasa? En julio, nosotros tenemos medicamentos,
07:14el Víctar, Víctor, uno de los medicamentos, hasta la primera,
07:17segunda, vamos a ponerle la segunda semana de julio,
07:20ya después vino un desabastecimiento.
07:22¿Qué hacen ahora para resolver? Una comprita directa de 2000 frascos.
07:26Hacer varias compras directas porque son 5000 pacientes,
07:30que ese es el 80% de los pacientes que toman medicamentos antirretrovirales.
07:35Están en ese grupo. Entonces, mira la estupidez,
07:39porque yo no lo puedo alcanzar así, o también otras patologías.
07:43Se descompensa el paciente porque no tiene el medicamento,
07:47porque esa es una de las características,
07:49cuando son los pacientes de enfermedades crónicas, críticas o generativas,
07:52es la continuidad del tratamiento.
07:54Si tú lo quitas, echas para atrás todo.
07:56Se descompensa el paciente y ¿dónde queda? En un hospital.
07:59¿Cuántos miles de dólares le cuesta una hospitalización
08:04contra, vamos a ponerle 86 dólares, que es el caso del medicamento que estoy hablando,
08:10o el otro 150 o 200 dólares contra miles de dólares?
08:15En el caso de nosotros son arriba de 10 mil dólares un paciente que entra hospitalizado.
08:19¿Se puede hacer una excepción en este momento?
08:21Es que tienen que hacerla, por urgencia notoria,
08:24tienen que ver cómo van a resolver este problema.
08:27No se puede quedar y tiene que sentarse Seguro Social, el MEF,
08:31y vamos a poner Contraloría, a ver cómo hacen.
08:34Y dentro de la misma estructura está la parte de finanzas y compras, logística,
08:42tienen que ver cómo van a acelerar este proceso, cómo van a cortar distancias.
08:48Pero ahí es donde viene, digo yo, la parte de urgencias notorias,
08:52porque lo he escuchado, cuando hay una situación como esta,
08:56de un evidente desabastecimiento catastrófico.
09:01Estamos hablando de 700 y pico de medicamentos que van a estar desabastecidos.
09:06¿No? Este es el regalito que le está dejando esta administración
09:11o le va a dejar esta administración al otro gobierno.
09:14¿Qué tipo de enfermedades, los pacientes de qué tipo de enfermedades
09:16están pasando más problemas con la falta de esos medicamentos?
09:19Vamos a poner el caso de Mefilia, que necesita, hay cosas especiales,
09:23por eso son los no-LOM, que son medicamentos excepcionales.
09:26Tienen los de LOM, pero ya no le funcionan y tienen que usar otro,
09:29eso con cierta frecuencia porque va el avance de la enfermedad y de los medicamentos.
09:35Y entonces tienen que pasar a esto.
09:37Al no haber, te quedas con este problema.
09:40Tenemos también, vamos a Artritis por psoriasis,
09:44son otro de los medicamentos que están esperando.
09:47La psoriasis es una enfermedad, ya la sabemos, crónica,
09:51y definitivamente todo lo que implica,
09:53no solamente que tengan las lesiones en la piel, sino en la articulación.
09:56O sea, son situaciones difíciles, pero aquí nosotros estamos hablando.
10:00Pero hay que hablar con los pacientes para lo que ellos viven,
10:03lo que se vive y la angustia de ir a una farmacia y no hay.
10:08Entonces, ¿qué hago?
10:10Me cuesta ciento y pico dólares, aquí ni hay.
10:12Tengo que ir a ver cómo hacer, para Colombia o para aquí, para allá,
10:16para tratar lo que pueda.
10:18Ustedes como asociaciones, y sabemos que la señora Ema,
10:21ustedes han estado muy pendientes de todas las negociaciones,
10:24las comisiones que a lo largo de los últimos años se han nombrado.
10:27O sea, pero al menos existe la ley.
10:30Hay la estructura.
10:32Entonces usémosla, pero usémosla bien.
10:34Entonces vamos a poner cómo es posible que pone la certificación presupuestaria.
10:39Después de 50 mil dólares, ya está aprobado el presupuesto para este medicamento.
10:44Pero si la pasa de 50 mil dólares, automáticamente tiene que cumplir
10:48con el requisito famoso de la certificación presupuestaria.
10:52Eso va financiado.
10:54Y el tiempo que eso se queda ahí es otro montón.
10:56Esta junta que se reúne para comprar, para decidir,
10:58supongamos hoy que haya reunión de junta,
11:00que hay que comprar urgentemente 500 mil dólares en medicamentos.
11:04O sea, se tiene que reunir.
11:06Tiene que pasar por toda la burrocracia esa de los pasos, porque si no...
11:12O sea, ¿no hay una sesión extraordinaria para aprobar única y exclusivamente eso?
11:17¿O hay que esperar que haya un número específico de temas para abordar
11:22para poder reunirse entre ellos a probar la compra de los medicamentos?
11:25A eso vamos.
11:26Ya aquí tienen que sentarse.
11:29La palabra urgencia notoria.
11:31Eso existe.
11:33Doctor, ¿ya faltan cuántos días?
11:35¿El próximo lunes?
11:37Pero el Seguro Social, ¿dónde es donde mayormente está el problema?
11:40Que es hasta octubre.
11:42O sea, que tiene que...
11:43Pero dos integrantes menos de la...
11:46Ahí tienen que ver.
11:48Te voy a ser franco.
11:49No sé qué.
11:50Pero lo tienen que hacer.
11:52Porque no pueden permitir que casi 800 pacientes quedemos sin medicamentos.
11:58Nosotros ya son 5 mil.
12:00Solamente VIH van a ser 5 mil
12:02que para la segunda semana de julio no van a tener el VIH para ellos.
12:08Que es el medicamento que uno se los di...
12:10Y le insiste, la adherencia es importantísima, la disciplina y todo esto.
12:14Pero la adherencia depende de dos cosas.
12:17Uno, que el paciente, del mismo paciente, tenga los medicamentos
12:20y se los lleve a la boca.
12:22Y dos, que estén ahí.
12:24¿Y quién es el responsable de que no estén ahí?
12:27El sistema de salud, la caja del Seguro Social en gran parte,
12:30es el problema que tenemos.
12:32Yo todavía no alcanzo.
12:33Son 27 años de estar en esto.
12:36Ya tú sabes el número de pacientes que hay.
12:39Tienes que planificar, esto es lo que hay.
12:41Tienes que tener los medicamentos con los distribuidores,
12:45tener todo ya.
12:46Y de hecho, en algunas ocasiones se hace.
12:48Pero por una X o Y razón, esto no se hace.
12:52Oye, si te faltan 4 meses,
12:54si tienes de abastecimiento 4 meses,
12:57logística, le toca decir, hey, 4 meses,
13:00ya estas compras hay que hacerlas.
13:03¿Es un tema de presupuesto o es un tema de tramitología?
13:07Aquí hay dos cosas.
13:08Para nosotros es también presupuesto.
13:11Hay falta de dinero y no saben qué hacer.
13:14O hacen todo un montón de cosas,
13:16se dilata esto, se dilata otro,
13:18pero las consecuencias van a ser catastróficas.
13:20Pero también la tramitología.
13:22La tramitología es algo, antes eran 70 y pico,
13:24ahora son 30 y pico, pero eso hay que reducirlo más.
13:26¿Por qué vas a pasar otra vez la cuestión de la parte presupuestaria?
13:32Acá donde el doctor se refiere a 70 y tanto,
13:34eran más de 70 pasos para poder ejecutar una compra.
13:38Ahora son 38, presidente.
13:40Sí, 30 y pico de pasos, pero es demasiado la cantidad de pasos.
13:44¿Y siguen aumentando el número de pacientes con enfermedades?
13:47Siempre, siempre.
13:48¿Cuáles son los que más están en aumento, doctor?
13:50Bueno, ahí sí, vamos a poner,
13:52nosotros somos uno de los que más,
13:55esclerosis múltiple, las hay,
13:57pero es que haya uno, es vital que él reciba su medicamento.
14:01Artritis reumatoidea, todas estas cosas, hemofilia,
14:04nosotros somos uno de los que más,
14:06pero también está la diabetes, la hipertensión,
14:08tú ves todas las insulinas que no hay, que el otro,
14:11es un absurdo si tú tienes una cantidad grande de pacientes con diabetes,
14:16o la hipertensión, que no controles hacia dónde va.
14:19Insuficiencia renal,
14:21¿cuánto le cuesta a un paciente de insuficiencia renal al seguro?
14:25Miles de miles de dólares al año.
14:28Entonces, yo siento que es hora de que, ojalá Dios quiera,
14:32que el gobierno que venga o el nuevo...
14:34Aprovechemos el espacio,
14:35¿qué piden ustedes como pacientes con enfermedades?
14:38Que haya una voluntad realmente de resolver este problema
14:41y que haya una coordinación interinstitucional efectiva,
14:46MEF, Contraloría, la Caja del Seguro Social, el Ministerio de Salud,
14:50que sea efectiva y que se sienten todos,
14:52y no solamente los cocotudos, los jefes,
14:54los del equipo tienen que sentirse,
14:56porque eso saben todos los tejemenes
14:58y todas las situaciones que faltan,
15:00porque nosotros lo vemos, gente también muy efectiva,
15:03pero maniatados a veces por toda la tramitología
15:07que tienen que hacer por las leyes, la ley orgánica.
15:11Por Dios, esa ley orgánica hay que meterle,
15:13como se dice, hay que hacer las adecuaciones.
15:16Y les voy a decir una cosa,
15:18que he visto, nosotros estamos peleando hace rato,
15:21porque los pacientes,
15:23no somos los pacientitos como antes,
15:25los pacientes preparados,
15:27como se está ahora mismo una FENAEX,
15:29tenga un puesto en la Junta Directiva
15:32de la Caja del Seguro Social.
15:34Y obviamente, esta Junta Directiva,
15:36ya, oye, si tú tienes una caterva de años de estar ahí,
15:39yo tengo, desde que yo empecé,
15:41yo todavía veo algunos,
15:42¿cómo es posible que...
15:43¿Usted está de acuerdo con lo que ha planteado el Presidente?
15:45Claro que sí estoy de acuerdo,
15:47pero tiene que haber renovación, ¿no?
15:49Para que haya, como se dice,
15:51sangre fresca nueva,
15:52que venga con nueva,
15:54intento de resolver el problema.
15:56Ciertamente, esa Junta Directiva,
15:58hay que cambiarla,
15:59hay algunas buenas unidades,
16:01pero yo creo que ya, por Dios,
16:02estás exagerando tu tiempo ahí,
16:04que esa silla debe estar como el taurete
16:06que ya, este, del Presidente,
16:08todo es baratado,
16:09como lo mencionaba un meme.
16:11Vamos a ver qué pasa,
16:12y yo le agradezco, Doctor,
16:13venir a transmitir esta inquietud,
16:14y esperamos, pues,
16:15que se pueda agilizar esta compra
16:17para beneficiar a miles de pacientes
16:19con enfermedades crónicas y degenerativas
16:21que lo requieren con urgencia.
16:23Hay que compartir ICAR,
16:24siendo ya las 7 de la mañana, 12 minutos.