"Mes deux enfants sont atteints de mucoviscidose"

témoignage parent d'enfant malade

Transcript

00:00 Je suis le père de deux enfants à tête de mucoviscidose.

00:02 Le premier est âgé de 8 ans et une deuxième, c'est une fille qui est âgée de 4 ans.

00:07 Pour le premier, c'était deux mois après sa naissance.

00:10 Et pour le deuxième, c'était dès sa naissance.

00:12 Le quotidien, c'est très difficile parce qu'on est tout le temps occupé.

00:14 Il y a déjà non seulement la prise des médicaments,

00:16 il y a la kiné qui est aussi présente chaque jour, excepté le week-end,

00:20 sauf s'ils ont vraiment besoin d'une autre séance le week-end,

00:24 mais sinon, ils se reposent le week-end.

00:26 Il y a une histoire qui est arrivée à mon fils.

00:28 Le premier a eu beaucoup de complications.

00:31 Il a été opéré pas mal de fois.

00:32 À l'école, une fois, il était en train de jouer et accidentellement, son t-shirt s'est relevé.

00:37 Les enfants ont vu ses cicatrices et de là, ils ont commencé à se moquer de lui chaque jour.

00:42 C'était vraiment très difficile pour lui.

00:44 C'est quelle chose qui est difficile pour vous en tant que parents ?

00:46 Comme ils sont très jeunes, on ne peut pas vraiment répondre à certaines questions.

00:50 Par exemple, ils disent « pourquoi je suis malade ? »,

00:52 « pourquoi je prends des médicaments ? » et les autres pas.

00:54 Ils font toujours de la recherche et on espère que ça va répondre à leur mutation.

00:58 La seule chose que je pourrais dire, c'est de ne pas baisser les bras.

01:01 Il faut être fort, il faut avoir l'espoir, c'est tout.