L’endométriose, après_le_déni, place à l’action - Futurapolis Planète 2023
Autrefois totalement méconnue, l’endométriose a désormais droit de cité dans les médias grand public. Notre invitée vous dira tout sur les nouvelles stratégies de prises en charge des patientes, et sur les perspectives de la recherche.
Avec Elodie Chantalat, cheffe du service de chirurgie générale et gynécologique de Rangueil (CHU de Toulouse)
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NewsTranscript
00:00 [Musique]
00:24 Merci d'être avec nous dans le Quai des Savoirs de Toulouse
00:28 dans le cadre de la 12e édition de Futurapolis Planète.
00:31 Je vous rappelle ou je vous informe que vous pouvez poser vos questions
00:34 au terme de cette séquence en allant sur menti.com
00:37 et en entrant le code 5602-3504, tout simplement en flashant le QR code.
00:43 Alors on a appelé cette table l'endométriose,
00:46 après le déni face à l'action autrefois totalement méconnue,
00:50 l'endométriose a désormais droit de citer dans les médias à grand public,
00:54 dont le nôtre. Notre invité Elodie Chantala vous dira tout
00:57 sur les nouvelles stratégies de prise en charge des patientes
00:59 et sur les perspectives de la recherche.
01:01 C'est Romain Gonzalès, journaliste au point, qui va modérer cet échange.
01:04 On peut les applaudir, ils nous rejoignent.
01:07 [Musique]
01:16 Bonjour Elodie Chantala, merci d'être avec nous.
01:18 Vous êtes la chef du service de gynécologie du CHU de Toulouse.
01:21 Tout d'abord je voulais vous citer une patiente atteinte d'endométriose
01:26 qui s'appelle Ouane, que l'Opon a interviewée hier,
01:28 qui déclare qu'elle ressentait depuis son adolescence,
01:30 même avant d'avoir eu ses premières règles,
01:32 des coups de couteau au niveau du ventre.
01:34 Est-ce que ce sont des symptômes ou est-ce qu'en tout cas,
01:36 c'est une intensité de douleur assez classique chez les patientes que vous avez ?
01:40 Oui, tout à fait. En fait, l'endométriose se caractérise
01:43 par effectivement un syndrome douloureux qui peut être extrêmement violent,
01:47 qui peut être brutal et chronique, mais qui n'est pas tout le temps le cas.
01:52 C'est ce qui caractérise aussi un peu cette maladie,
01:55 c'est-à-dire la variabilité des symptômes.
01:57 Justement, est-ce que c'est difficile avec cette variabilité des symptômes,
02:01 déjà d'établir un diagnostic, parce qu'on parle beaucoup de femmes
02:04 en situation d'errance diagnostique pendant des années,
02:07 et est-ce que c'est aussi difficile, entre guillemets,
02:09 de les conseiller et de leur apporter une solution précise
02:12 quand on voit l'immensité des différents symptômes ?
02:17 Oui, effectivement. Une des caractéristiques également de la maladie,
02:20 c'est la difficulté au diagnostic, c'est-à-dire qu'on caractérise
02:24 la maladie par une certaine errance diagnostique,
02:27 c'est-à-dire que les patientes, elles mettent souvent 7 à 10 ans
02:30 avant d'être diagnostiquées du fait de cette variabilité des symptômes.
02:34 Donc, effectivement, il y a des patientes qui peuvent avoir
02:37 des douleurs intenses, d'autres un peu moins.
02:40 Et surtout, la variabilité des symptômes dans leur localisation
02:43 anatomique est extrêmement prononcée également.
02:47 Justement, est-ce que vous pouvez nous dire, pour les gens,
02:49 les femmes qui ne seraient pas touchées par l'endométriose
02:51 et les hommes présents ici, dans quel endroit se situent
02:55 les douleurs et dans quel endroit on peut voir apparaître
02:57 l'endométriose ? Parce que c'est ça qui peut être assez surprenant
02:59 pour les gens qui ne connaissent pas vraiment cette maladie.
03:01 Alors souvent, l'endométriose, on y pense parce que ce sont
03:03 des patientes qui ont mal au ventre de façon pathologique,
03:07 c'est-à-dire que ça empêche, ça empêche d'avoir une vie sociale correcte.
03:11 Ça empêche d'aller au travail. Ça empêche d'abord d'aller à l'école.
03:14 Et donc, c'est des douleurs qui surviennent au moment des règles,
03:17 principalement. Donc, on appelle ça des douleurs cataméniales.
03:20 Mais c'est aussi des douleurs qui peuvent survenir en dehors des règles.
03:23 Et ça, on le voit souvent sur l'installation un peu chronique
03:26 de la maladie. Alors, on a mal au niveau du ventre, du bas-ventre,
03:29 du pelvis. Mais l'endométriose, ça peut se localiser partout
03:33 dans le ventre et même à l'extérieur. Et donc, effectivement,
03:37 les patientes, elles peuvent se plaindre de douleurs sous-costales.
03:40 Elles peuvent se plaindre de douleurs du ventre.
03:44 Elles peuvent se plaindre de douleurs à irradiation diverse.
03:47 Et donc, c'est ce qui rend difficile de penser à cette maladie.
03:51 Justement, vous avez beaucoup de patientes qui ont pris plusieurs
03:54 années, voire des dizaines d'années avant de venir vous voir en ayant
03:56 des douleurs, parfois localisées à des endroits un peu inattendus
03:59 ou tout simplement en ayant eu parfois des médecins généralistes
04:01 et des gynécologues assez peu attentifs ou ouverts à ces symptômes
04:05 et à cette maladie. Oui, alors c'est vrai que cette maladie,
04:09 on la connaît depuis plusieurs années maintenant.
04:12 Mais c'est vrai que très peu de patientes, mais aussi de praticiens
04:16 étaient formés à cette maladie. Et donc, finalement,
04:19 par cette méconnaissance, souvent, on passait à côté du diagnostic.
04:22 Et donc, d'où cette errance diagnostique aujourd'hui,
04:25 grâce effectivement à la mobilisation, notamment effectivement
04:29 ministérielle, mais aussi publique. Cette maladie est beaucoup plus connue.
04:34 Donc, aujourd'hui, je crois que chaque praticien pense et chaque patiente
04:38 aussi pense à se dire. Mais est ce que ce ne serait pas l'endométriose?
04:41 Est ce que ça fait partie du parcours aujourd'hui de la formation
04:44 classique des médecins en fac de médecine, l'endométriose?
04:47 Parce que j'imagine que c'est assez récent et que les médecins,
04:49 peut être qu'ils ont aujourd'hui une quarantaine d'années n'ont pas
04:51 forcément été formés à ça. Alors aujourd'hui, effectivement,
04:54 elle fait partie du programme, alors pas dans toutes les années,
04:56 mais dans une année de médecine, ça fait partie du programme,
04:59 mais pas qu'en médecine, au niveau paramédical également.
05:02 Mais évidemment, on voit aujourd'hui que ça ne suffit pas.
05:05 Donc, l'idée, c'est de travailler tous ensemble,
05:08 tous les praticiens ensemble et notamment en réseau,
05:11 en réseau de soins. Et ce sont les directives ministérielles,
05:14 c'est à dire qu'aujourd'hui, on a organisé les soins en réseau
05:17 pour que chaque patiente soit adressée à des praticiens
05:20 en fonction de la gradation des soins, c'est à dire qu'une patiente
05:23 à qui on pense à diagnostiquer de l'endométriose,
05:28 on va l'envoyer à un médecin généraliste formé par l'endométriose
05:31 ou à un gynécologue ou à une sage-femme qui va essayer
05:34 de diagnostiquer la maladie. Si la maladie est importante
05:37 ou effectivement qu'elle nécessite des soins plus avancés,
05:40 alors on l'adressera à un praticien, peut être un peu plus expert
05:43 dans la pathologie. Et c'est ça, le réseau de soins, c'est vraiment
05:45 adresser la patiente là où elle doit être adressée aux praticiens
05:49 en question. Et donc, ce réseau de soins, il vient de se créer en Occitanie
05:52 et donc qui s'appelle Endoccitanie. Et donc, j'espère que ça améliorera
05:57 grandement la qualité de vie des patientes atteintes.
05:59 Vous avez utilisé comme phrase essayer de diagnostiquer la maladie.
06:03 Est ce que c'est facile de poser le diagnostic? On l'a vu,
06:05 vous avez parlé des rances thérapeutiques ou au contraire,
06:07 étant donné le fait que c'est peut être plurifactoriel ou que ça se situe
06:10 dans un endroit du corps différent, c'est assez difficile que ça doit
06:12 être confirmé par une IRM pour des techniques spécifiques?
06:15 Effectivement, ça reste difficile parce qu'aujourd'hui,
06:18 plusieurs examens nous aident à diagnostiquer l'endométriose.
06:22 Déjà, c'est vrai que l'interrogatoire, les événements de vie de la patiente
06:25 nous orientent. Alors, les échographies, elles viennent faites
06:28 par des médecins référents de l'endométriose, nous aident à diagnostiquer
06:32 l'endométriose, mais également l'IRM. L'IRM, c'est un examen d'imagerie
06:36 qui nous aide grandement à diagnostiquer l'endométriose,
06:40 mais qui a une sensibilité imparfaite, c'est à dire qu'une patiente
06:43 qui serait atteinte d'endométriose peut aussi avoir une IRM normale,
06:47 ce qui est très rare, mais ça peut arriver.
06:50 Donc, on n'a pas encore de tests diagnostiques vraiment extrêmement
06:53 fiables, si ce n'est finalement une opération pour être certain
06:57 ou pas qu'il y ait de l'endométriose.
06:59 Est ce que vous menez des opérations auprès, notamment peut être
07:02 des adolescentes pour, entre guillemets, tout simplement leur apprendre
07:06 et les sensibiliser à cette pathologie là, parce qu'on imagine que dans
07:08 certaines familles, la discussion n'est pas forcément ouverte sur
07:10 l'endométriose parce que les parents ne sont tout simplement pas au courant
07:13 et dans certains collèges, ça ne fait pas vraiment partie du cursus classique.
07:17 Alors ça, effectivement, c'est vraiment un des projets de soins
07:20 et de mise en place du réseau en Doctitanie, puisque ce réseau,
07:24 en fait, fait collaborer de multiples spécialités,
07:28 c'est à dire beaucoup d'intervenants du public et du privé,
07:32 c'est à dire qu'ils y associent les médecins du public, des CHU,
07:35 mais aussi les cliniques privées et du coup, les pédiatres,
07:39 les gynécologues, les médecins généralistes, des chirurgiens digestifs,
07:42 urologues, tous ceux qui vont être finalement en contact avec cette
07:46 pathologie et devoir intervenir dans cette pathologie.
07:48 Donc, les pédiatres, effectivement, qui sont très impliqués dans cette
07:51 pathologie avec de nombreux projets de recherche en cours,
07:54 notamment, ont prévu de mettre en place ces programmes d'information.
07:57 Parce que justement, auprès des pédiatres, l'endométriose,
08:00 ça peut toucher des femmes qui sont âgées de quel âge, entre guillemets,
08:03 au minimum ? Alors, c'est toujours, je trouve très angoissant,
08:06 effectivement, de se dire déjà qu'on peut avoir de l'endométriose et
08:09 j'en profite pour essayer de faire passer le message qu'avoir de
08:12 l'endométriose, ça ne gâche pas forcément la vie.
08:15 En fait, si on n'a pas de douleur, si ça ne crée pas d'infertilité,
08:18 l'endométriose, on la traite par le mépris. On ne s'en occupe pas.
08:20 On ne va pas essayer de la diagnostiquer à chaque fois, effectivement.
08:24 Donc, effectivement, j'ai oublié votre question.
08:28 Je vous demandais à partir de quel âge, entre guillemets, on voit apparaître
08:30 des patientes, peut être parfois très, très jeunes aujourd'hui.
08:32 Oui, alors de plus en plus, parce qu'aussi, on s'intéresse à la pathologie.
08:35 Alors l'endométriose, on peut la diagnostiquer chez des patientes
08:38 de 18 ans, voire un peu moins. Mais attention, parce que la caractéristique
08:43 des règles chez les patientes assez jeunes, notamment sur l'installation
08:48 des règles, elles peuvent être très douloureuses sans qu'il y ait
08:51 forcément d'endométriose. Justement, vous évoquez la question
08:55 de la douleur et la question des règles. J'imagine que vous faites
08:58 souvent face à des patientes ou à des couples qui consultent ensemble,
09:02 qui, pendant des années, se sont tues ou ont un peu serré les dents,
09:05 entre guillemets, parce qu'on leur a dit qu'après tout, c'était des douleurs
09:07 liées aux règles. Plutôt, j'imagine que c'est un cas classique.
09:10 Comment est ce qu'on peut entre guillemets lutter contre cette confusion
09:13 là? J'imagine qu'auprès de la grande majorité de la population,
09:16 ces douleurs sont assez comparables. Oui, bien sûr. Alors, par la formation
09:20 et donc la connaissance, la communication et des événements
09:24 comme celui ci servent à informer le grand public, la population,
09:28 les praticiens. Et puis, pour aller plus loin, c'est aussi le rôle
09:31 de ce fameux réseau de former finalement les praticiens à cette bonne
09:35 connaissance, parce que c'est vrai qu'il y a cette fameuse génération
09:38 un peu sacrifiée où on ne connaissait pas la maladie. Et donc, comme
09:41 je vous disais tout à l'heure, l'endométriose, elle peut se poser
09:43 partout dans le corps et donc elle peut se poser notamment au niveau
09:47 du diaphragme. C'est la partie musculaire qui sépare l'abdomen
09:50 du thorax. Et en fait, cette partie là, elle est énervée par un nerf qui
09:54 passe dans l'épaule et dans le cou qui s'appelle le nerf phrénique.
09:56 Et donc, quand on a une lésion du diaphragme, on a des douleurs
09:59 de règles qui se projettent au niveau de l'épaule. Donc, quand vous avez
10:02 une patiente qui va voir son médecin traitant en lui disant vraiment
10:04 j'ai très mal à l'épaule quand j'ai mes règles, celle ci, on n'a pas
10:08 été chercher vraiment l'endométriose, mais aussi par méconnaissance.
10:11 Et je crois que c'est notre rôle finalement de médecin qui prennent
10:14 en charge l'endométriose, de former les praticiens à cette connaissance.
10:18 Et on en est où aujourd'hui? Justement, est ce qu'on est aux prémices,
10:21 au balbutiement? On est au milieu du gué. Vous sentez que ça prend
10:24 chez les professionnels. Vous revenez souvent sur le terme de réseau.
10:26 Donc, cette mise en réseau qui semble importante. Est ce qu'aujourd'hui,
10:30 il est encore possible qu'une patiente aille voir son médecin généraliste
10:33 ou sa gynécologue? Gynécologue, j'ai mis une seule moins en moins possible
10:35 qui disent c'est normal, c'est des règles douloureuses.
10:39 Alors évidemment que ça peut être possible, mais beaucoup moins
10:42 aujourd'hui grâce à la mobilisation, encore une fois, des services publics
10:46 et surtout des associations de patientes qui ont été extrêmement actives
10:49 dans la mise en place de ces projets et la connaissance de cette maladie.
10:53 C'est devenu extrêmement rare, c'est à dire qu'aujourd'hui,
10:56 on voit arriver dans nos consultations des patientes qui ont été
11:00 diagnostiquées assez tôt ou au moins chez qui on s'interroge.
11:04 Alors, voyez, aujourd'hui, on voit un peu l'inverse, c'est à dire
11:06 qu'il y a beaucoup de patientes qui ont des douleurs abdominales
11:09 et on se dit c'est sûrement de l'endométriose.
11:11 Et ce n'est pas le cas, mais ce n'est pas grave.
11:13 Vaut mieux que ce soit un peu comme ça au départ.
11:15 Et puis à nous, finalement, de créer ce réseau pour remettre
11:18 chaque patiente dans la bonne case.
11:20 Voyez, on n'a pas parlé de deux aspects.
11:22 On a dit que ça se disséminait dans le corps, mais ça prend quelle forme?
11:25 C'est un tissu particulier. Et le deuxième aspect, c'est la statistique.
11:28 Combien est ce qu'on sait aujourd'hui? Est ce qu'on a des statistiques
11:30 fiables pour dire combien de femmes sont touchées par cette maladie?
11:34 Alors aujourd'hui, on dit qu'il y a 10% des femmes qui seraient
11:37 atteintes d'endométriose. Alors toutes n'ont pas de douleur.
11:40 Vous voyez, mais pour la plupart, c'est quand même le cas.
11:42 Et puis, finalement, la douleur et notamment l'altération de la qualité
11:45 de vie que ça va engendrer est vraiment très variable d'une patiente à l'autre.
11:48 Donc, c'est vraiment à peu près le chiffre qu'on aimait sur cette maladie.
11:54 Et sur la maladie en elle-même, ça se manifeste par quoi?
11:56 En fait, si vous voulez, c'est de la muqueuse qui se trouve
11:59 à l'intérieur de l'utérus. C'est de l'endomètre qui s'écoule
12:02 pendant les règles, notamment par des saignements vaginaux.
12:05 En fait, cet endomètre, il reflue par les trompes.
12:08 Lorsque les femmes ont leurs règles et ça, c'est un phénomène
12:11 qu'ont quasiment toutes les femmes. Ce phénomène de reflux tuber.
12:14 Et chez 10% d'entre nous, ce reflux tuber chargé de cette fameuse muqueuse
12:19 qui se dépose n'importe où dans le ventre.
12:21 Normalement, c'est réabsorbé, ça disparaît.
12:23 Et puis, il y a un nouveau cycle. Et en fait, chez 10% d'entre nous,
12:26 cet endomètre, il va persister, s'implanter, voire se disséminer.
12:30 Et c'est ça, les lésions d'endométriose. En fait, c'est de l'endomètre
12:33 qui se retrouve à l'extérieur de l'utérus. Et donc, ces lésions
12:36 qui se retrouvent à l'extérieur de l'utérus, à chaque fois qu'on a nos règles,
12:39 c'est comme si on avait nos règles à l'intérieur du ventre,
12:42 c'est-à-dire que ça saigne à l'intérieur du ventre.
12:44 Donc ça, ça fait mal pendant les règles.
12:46 Parce qu'il reste connecté, ce résidu d'endomètre ?
12:48 Oui, c'est ça. En fait, ça forme une lésion d'endométriose.
12:50 C'est ça, la lésion. Et donc, au fur et à mesure du temps,
12:53 cette lésion qui ne saigne plus, elle va cicatriser en rétractant
12:56 tout ce qu'il y a autour. Et donc, on a une espèce de mobilisation
13:00 et de perte de l'anatomie normale chez la femme qui fait que
13:03 cette perte d'anatomie, ces rétractions fibreuses, elles sont constantes.
13:06 Et c'est pour ça que la douleur, elle devient finalement constante,
13:09 voire elle est présente en dehors des règles.
13:12 Est-ce qu'auprès de certaines patientes, on voit tout simplement
13:14 disparaître la douleur au fil de l'âge ?
13:16 On va dire une sorte de désensibilisation à la douleur
13:19 ou tout simplement de disparition de l'endomètre dans le corps ?
13:22 Alors, c'est vraiment effectivement extrêmement variable
13:25 d'une patiente à l'autre. Il faut vraiment se dire qu'il n'y a pas de généralité,
13:28 mais c'est assez rare que l'endométriose disparaisse seule.
13:33 Maintenant, effectivement, la douleur peut vraiment évoluer
13:35 en fonction de la vie génitale des femmes, c'est-à-dire
13:37 elles peuvent avoir certaines douleurs avant, par rapport à une période génitale
13:42 de leur vie, avant la grossesse. Puis, la douleur peut être un peu différente
13:45 derrière et par contre, à la ménopause, puisque cette maladie,
13:49 en fait, une fois qu'elle est installée, dépend de la sécrétion hormonale ovarienne.
13:53 Donc, à la ménopause, souvent, elle s'éteint.
13:55 La ménopause, c'est vraiment l'arrêt de sécrétion hormonale des ovaires,
13:58 donc l'arrêt de fonctionnement des ovaires.
14:00 Et donc, ça signe vraiment un peu le repos de la maladie.
14:04 Mais quelquefois, elle peut persister à bas bruit.
14:07 Est-ce que tout simplement, votre service de gynécologie,
14:11 est-ce qu'il est saturé tout simplement par des patients d'atteinte d'endométriose
14:14 ou est-ce qu'il est de plus en plus difficile d'avoir accès à de la médecine
14:17 dite spécialisée au sens large ? Est-ce que c'est aussi le cas
14:19 pour la médecine gynécologique ?
14:21 Oui, alors c'est vrai qu'aujourd'hui, on est saturé parce qu'effectivement,
14:25 on n'a pas encore structuré l'adressage.
14:27 C'est-à-dire qu'on voit arriver des patientes qui n'ont jamais encore testé
14:31 de traitement hormonal et qui auraient pu le tester avec leur médecin traitant
14:35 qui aurait été informé effectivement de la prise en charge à faire
14:38 par cette endométriose.
14:39 Donc, encore une fois, ça, tout reste à faire et c'est en très bonne voie.
14:43 Donc, ça va s'améliorer.
14:44 Et ce qui est difficile, c'est effectivement le délai d'attente
14:48 pour avoir un rendez-vous qui est insupportable effectivement
14:51 pour les patientes et pour nous aussi.
14:52 Donc, on essaie évidemment d'améliorer ça et c'est ce réseau de soins
14:55 qui va permettre l'amélioration.
14:57 Donc, il y a notre service, mais il y a aussi les services des cliniques,
15:02 les services des médecins généralistes qui sont effectivement un peu affichés
15:06 comme prenant en charge l'endométriose ou les sages-femmes
15:08 ou les gynécologues médicaux.
15:09 Donc, vraiment, il reste à afficher beaucoup plus de praticiens.
15:12 Je vois dans le public quelqu'un qui veut vraiment poser une question.
15:14 Madame, je vous conseille d'envoyer un petit message
15:17 à notre service de questions.
15:18 On prendra votre question d'ici une dizaine de minutes.
15:20 C'est promis, ça sera sans faute.
15:22 J'ai une petite question sur l'organisation du CHU Toulouse
15:25 et l'organisation des CHU en général.
15:27 Est-ce que vous avez noté une forte évolution, on va dire,
15:30 le côté interdisciplinaire de la prise en charge de l'endométriose ?
15:32 J'entends par là, au-delà du simple service gynécologique,
15:35 on peut parler de prise en charge de la douleur, etc.
15:37 d'un accompagnement beaucoup plus large ?
15:39 Oui, aujourd'hui, on a vraiment structuré les soins
15:42 avec une prise en charge multidisciplinaire,
15:44 c'est-à-dire que vraiment, la seule chose qu'il ne faut pas faire
15:47 en prenant en charge cette maladie, c'est la prendre en charge seule.
15:50 C'est-à-dire que, si vous voulez, c'est une prise en charge multidisciplinaire.
15:53 La patiente, elle va avoir, comme je vous ai dit,
15:55 une altération de la qualité de vie,
15:57 qui va être sociale, mais qui va aussi être sexuelle,
15:59 puisqu'il y a des douleurs pendant les rapports.
16:01 Ça va être une altération de la vie globale chez la patiente,
16:04 qui va devoir être prise en charge par de la chirurgie,
16:07 par des gynécologues médicaux,
16:09 par des médecins qui s'occupent de la fertilité,
16:11 et puis par aussi des chirurgiens digestifs,
16:13 si ça touche effectivement le tube digestif,
16:15 par des chirurgiens thoraciques, des chirurgiens urologues.
16:18 Et donc ça, c'est extrêmement important.
16:20 Et aujourd'hui, dans les différents centres experts de cette pathologie,
16:24 il y a une vraie collaboration multidisciplinaire,
16:26 et quelquefois, on peut même afficher
16:28 plus de 10 équipes qui prennent en charge cette pathologie.
16:31 Donc aujourd'hui, on a des RCP, des réunions de concertation
16:33 pluridisciplinaire avec des radiologues experts,
16:35 et je cite pas tout le monde, mais où tout le monde,
16:38 finalement, comme en cancérologie, décide
16:40 de la meilleure prise en charge pour la patiente.
16:42 - Mélodie Chantala, ce retard à l'allumage
16:46 dans la détection, la prise en compte de cette maladie,
16:50 il est peut-être aussi hypothèse de journaliste
16:53 liée au fait que c'est une maladie qui affecte les femmes.
16:56 Et on se dit, bon, c'est un peu secondaire.
16:58 On dit souvent en blaguant, on peut voir sur Twitter,
17:00 si c'est des hommes qui avaient eu l'endométriose,
17:02 ce serait aiglé depuis deux ans.
17:04 Donc, première question, premier aspect.
17:06 Est-ce que ce retard à l'allumage a engendré
17:08 un retard à l'allumage dans la recherche ?
17:10 - Parce qu'on sait, on entend ça et là,
17:13 qu'il y a des pistes qui sont assez prometteuses,
17:15 voire peut-être même qu'on aurait pu régler le problème avant.
17:18 Donc, voilà, deux questions en une. C'est ma spécialité.
17:20 On peut commencer avec l'aspect, le fait que ce soit
17:22 une maladie de femme et que ça a été un petit peu traité.
17:26 - Alors, c'est difficile de répondre oui ou non à cette question.
17:30 C'est vrai qu'aujourd'hui, avoir mal au ventre
17:33 pendant ces règles, c'était un peu dans la normalité
17:35 de la société et donc, les femmes se sont battues.
17:38 Et encore une fois, je remets à l'honneur
17:40 les associations de patientes qui ont vraiment milité
17:42 pour faire avancer cette pathologie.
17:44 Je crois que si on en est là, c'est beaucoup grâce à elles.
17:47 - Il y a aussi l'aspect judo-chrétien de tu enfanterais dans la douleur.
17:51 Il y a quand même un aspect culturel de se dire tu souffres.
17:54 Ce n'est pas grave. Ça fait partie du fait d'être une femme.
17:57 - Alors, il y a eu quelques phrases comme ça,
18:01 mais je crois que ce n'est pas du tout.
18:03 Il ne faut pas en faire une généralité aujourd'hui.
18:05 Je crois que les médecins, les pouvoirs publics
18:07 ont tous compris que c'était une vraie maladie,
18:09 entre guillemets, et qu'il fallait vraiment la prendre en charge.
18:12 Et je crois qu'aujourd'hui, il y a une grande avancée.
18:14 Il y a une grande avancée dans les accommodations professionnelles.
18:17 Aussi, vous voyez, il y a beaucoup de femmes qui,
18:19 aujourd'hui, essaient de mettre en place beaucoup d'entreprises,
18:21 qui essaient de mettre en place le télétravail,
18:23 effectivement, pour les patientes.
18:25 Aujourd'hui, on parle peut être de jours de finalement de congés,
18:30 entre guillemets, pendant les règles.
18:31 Vous voyez, il y a vraiment beaucoup d'entreprises
18:33 qui ont mis ça en place, les congés menstruels.
18:36 Oui, je crois que c'est une très bonne chose,
18:39 parce qu'effectivement, aujourd'hui, encore une fois,
18:41 même si on avance grandement dans la prise en charge
18:43 de cette pathologie, on n'a pas toutes les armes thérapeutiques
18:47 à proposer encore aux patientes.
18:49 Il y a une espèce de sensibilisation due à la douleur,
18:53 plutôt que l'inverse.
18:54 On en parlait tout à l'heure.
18:55 Il y a des symptômes de sensibilité pelvienne
18:58 qui font que les femmes ont des seuils de douleur abaissés,
19:01 qui ont plus mal que finalement des patientes
19:03 qui n'ont pas d'endométriose.
19:04 Et celles-ci, on a du mal à les rattraper.
19:06 Evidemment que si on veut les garder
19:08 dans leur environnement professionnel,
19:10 si on ne veut pas qu'elles sortent du milieu social,
19:12 il faut les aider.
19:13 Il faut aménager des choses.
19:15 Et donc, il faut surtout, et effectivement,
19:17 c'est ce que vous venez de dire, améliorer la recherche
19:19 sur la endométriose.
19:20 Et cette recherche, elle en est où ?
19:22 Elle est très active.
19:24 Et effectivement, moi, j'ai la chance de faire partie
19:26 d'une équipe de recherche fondamentale à l'Inserm,
19:29 dirigée par le docteur L'Enfant,
19:31 qui vraiment travaille sur le récepteur aux oestrogènes,
19:34 puisqu'on sait que cette maladie, elle est multifactorielle aujourd'hui.
19:37 Donc, il y a de nombreuses équipes
19:39 qui font de la recherche sur cette maladie.
19:41 Et ce qui rend difficile la caractérisation
19:43 et une meilleure compréhension,
19:45 c'est, vous voyez qu'aujourd'hui, on sait qu'elle est liée
19:47 finalement à la génétique, elle est liée aux oestrogènes,
19:50 donc à cette fameuse sécrétion hormonale ovarienne.
19:52 On sait qu'elle est liée à l'immunité, aux microbiotes.
19:55 Il y a énormément de papiers qui sortent dessus.
19:57 Et donc, faire de la recherche sur cette maladie,
20:00 ça serait faire de la recherche en incluant tous ces facteurs.
20:03 Donc, c'est ce qui rend vraiment difficile cette recherche,
20:06 mais vraiment qui est lancée.
20:08 Je crois que tout le monde en est très conscient.
20:10 Et aujourd'hui, effectivement, de nombreuses équipes en France
20:14 collaborent entre la chirurgie, la médecine, la recherche.
20:17 Vous voyez, par exemple, les prélèvements
20:20 qui sortent du bloc opératoire
20:22 lorsqu'ils sont dans des protocoles de recherche.
20:24 Ils vont directement au laboratoire de recherche
20:26 pour justement faire ces analyses
20:28 sur ces fameux récepteurs oestrogènes.
20:30 Donc, on espère pouvoir proposer aux patientes
20:32 des thérapeutiques plus ciblées,
20:34 avec un peu moins d'effets secondaires,
20:36 des chirurgies moins lourdes.
20:37 Pour l'instant, effectivement, la chirurgie a toute sa place
20:39 parce qu'on est dépassé, effectivement,
20:42 sur les traitements médicamenteux
20:44 qui sont quelques fois plus efficaces, qui ne marchent plus.
20:46 Et puis aussi, pour essayer de booster la fertilité des patientes.
20:50 Mais aujourd'hui, je crois qu'on peut dire vraiment
20:52 que cette meilleure reconnaissance de la maladie
20:55 rend le diagnostic et la prise en charge
20:58 vraiment plus aisé, même s'il y a encore une fois
21:01 beaucoup de choses restent à faire.
21:03 Est-ce que les patientes qui vous consultent
21:05 viennent souvent en couple ou accompagnés ?
21:07 Est-ce que c'est quelque chose que vous conseillez
21:09 de ne pas vivre, entre guillemets,
21:11 cette maladie toute seule ?
21:13 Parce qu'on évoque souvent des cas d'isolement social,
21:15 des cas de rupture dans le monde du travail,
21:17 du monde amical.
21:18 Est-ce que c'est quelque chose sur lequel vous insistez
21:20 ou est-ce que vous voyez encore beaucoup de patientes débarquer
21:22 sans leur conjointe, leur conjoint, leur proche
21:24 de manière totalement solitaire ?
21:26 Oui, moi, en tant que chirurgien, effectivement,
21:28 je vois beaucoup de patientes seules.
21:30 Et donc, je leur conseille souvent de venir avec
21:32 leur partenaire pour vraiment
21:34 mieux aider à comprendre cette maladie,
21:36 la souffrance éprouvée.
21:38 Et du coup, moi, la dernière fois, j'ai une patiente
21:40 qui me disait "c'est terrible parce que
21:42 quand arrive la douleur, je sens que je suis irascible
21:44 avec mes enfants, avec mon conjoint."
21:46 Et c'est vrai que je pense que c'est
21:48 lié à une certaine incompréhension parce que c'est chronique.
21:50 Donc, évidemment, moi, je conseille vraiment de venir
21:52 accompagner. Alors, par exemple, vous voyez,
21:54 quand elles consultent pour de l'infertilité
21:56 liée à l'endométriose, elles sont forcément
21:58 accompagnées. Donc, ça dépend du
22:00 type de consultation, je crois.
22:02 Justement, dans le cas de l'infertilité liée à l'endométriose,
22:04 est-ce qu'on a noté de gros progrès
22:06 aujourd'hui ou est-ce qu'on en est toujours un peu au même état,
22:08 c'est-à-dire une infertilité totale et définitive ?
22:10 Alors, je crois que c'est
22:12 presque le domaine où il y a eu le plus d'avancées
22:14 parce qu'aujourd'hui, on a pris
22:16 la mesure de ce que c'était de ne pas
22:18 s'intéresser à la fertilité dans l'endométriose.
22:20 Et aujourd'hui, on s'y intéresse très tôt,
22:22 c'est-à-dire que c'est une question qu'on pose
22:24 dès la première consultation, même
22:26 si la patiente est très jeune. Alors, c'est vrai qu'au début, ça effraie,
22:28 mais très vite, elles sont rassurées puisqu'on
22:30 leur dit qu'on regarde leur fertilité
22:32 et donc on peut même
22:34 congeler, vous voyez,
22:36 des ovocytes, des gamètes femelles
22:38 pour éviter de prévenir l'infertilité
22:40 dans l'endométriose. Donc, c'est vraiment quelque chose
22:42 qu'on regarde et dans nos fameuses réunions pluridisciplinaires,
22:44 vraiment, les médecins
22:46 de la procréation médicalement assistée
22:48 ont vraiment toute leur place et sont indispensables
22:50 dans ces réunions.
22:52 Est-ce qu'on travaille beaucoup sur l'anticipation
22:54 et la gestion de la douleur ? C'est un grand sujet dans la médecine
22:56 aujourd'hui, c'est-à-dire s'auto-évaluer
22:58 dans la douleur qu'on est en train de ressentir
23:00 afin de mieux, on va dire, tout simplement l'encaisser
23:02 pour parler trivialement. Est-ce que c'est un
23:04 grand sujet pour vous ? Et est-ce qu'aussi, on a noté
23:06 de fortes améliorations dans la thérapeutique
23:08 liées à la prise en charge de la douleur ?
23:10 Alors aujourd'hui, effectivement,
23:12 les patientes qui ont
23:14 de l'endométriose, elles sont orientées
23:16 vers des médecins spécifiques
23:18 de la douleur, c'est-à-dire que nous, on a créé
23:20 vraiment même deux consultations.
23:22 Une consultation de la douleur qui entoure vraiment la prise
23:24 en charge chirurgicale et le diagnostic
23:26 de la maladie, et une consultation de la douleur
23:28 qui est plus liée à la douleur
23:30 chronique qui s'est installée et qu'on a
23:32 vraiment du mal à résoudre. Donc, il y a
23:34 vraiment cet aspect médecin de la
23:36 douleur. Donc, on remet des questionnaires de qualité
23:38 de vie liés à la douleur. Et puis, il y a
23:40 toute la prise en charge, finalement, annexe,
23:42 j'ai envie de dire, qui est extrêmement
23:44 importante. Et encore une fois,
23:46 rentre ici tout le côté et l'aspect
23:48 multidisciplinaire avec des
23:50 sophrologues, des psychologues, des
23:52 ostéopathes, des kinésithérapeutes.
23:54 Vous voyez, ça, c'est extrêmement important aussi
23:56 dans la prise en charge globale de la maladie.
23:58 Peut-être une dernière question qui fâche
24:00 un peu plus avant de prendre les questions du public.
24:02 Est-ce que vous tombez encore face à des
24:04 confrères qui sont totalement hermétiques à la question
24:06 de l'endométriose ? Peut-être des hommes
24:08 un peu plus âgés que nous, autour
24:10 de cette table ? Moi, personnellement, non,
24:12 c'est vrai que les patientes, j'ai quelques
24:14 patientes, c'est assez rare qu'ils me disent
24:16 de toute façon, on m'a dit l'endométriose,
24:18 tu peux oublier, ça n'existe pas, ou c'est pas une maladie.
24:20 Donc, je crois finalement que
24:22 ça existe encore,
24:24 mais les praticiens se font plus
24:26 rares ou, j'ai envie de dire, plus discrets
24:28 face à, finalement, la levée
24:30 médiatique qui est extrêmement nécessaire
24:32 dans cette maladie.
24:34 Enfin, une dernière question.
24:36 Comment vous vous évaluez aujourd'hui
24:38 les prochaines étapes dans le domaine de la recherche ?
24:40 Quelles seraient, entre guillemets,
24:42 les nouvelles victoires face à l'endométriose ?
24:44 Est-ce que vous avez des sortes de points d'étapes
24:46 que vous visez au cours des prochaines années ?
24:48 En fait, je crois que comprendre
24:50 pourquoi chez certaines patientes
24:52 et certaines femmes, ce fameux
24:54 endomètre s'implante, vous voyez, en dehors
24:56 de l'utérus, et pourquoi chez d'autres,
24:58 il ne s'implante pas, c'est-à-dire comprendre vraiment
25:00 le mécanisme de la genèse de la pathologie
25:02 serait extrêmement
25:04 important et me mettrait peut-être moi, chirurgien
25:06 au chômage, mais je crois qu'effectivement, ce serait
25:08 une énorme avancée dans la prise
25:10 en charge de cette pathologie. Comprendre ces mécanismes-là
25:12 permettrait aussi d'avoir des thérapies
25:14 plus ciblées, vous voyez, dans la
25:16 prise en charge thérapeutique.
25:18 Avant de mettre les chirurgiens au chômage, on va prendre
25:20 une petite question qu'on a déjà transmise.
25:22 Madame, vous aviez levé la main tout à l'heure,
25:24 donc on va prendre votre question en premier,
25:26 je vous l'avais promis. Bonjour,
25:28 Madame Pakala, je suis présidente de l'association
25:30 Endométriose et douleurs neuros. Tout à l'heure,
25:32 vous avez parlé de la définition de l'endométriose
25:34 avec justement cet endomètre qui migre.
25:36 Il me semble qu'aujourd'hui, l'Inserm
25:38 a mis cette définition un petit
25:40 peu au placard et précise que l'endométriose,
25:42 ce sont des cellules semblables. Il y a aussi
25:44 cette théorie métaplasique qui explique
25:46 le développement d'endométriose. Est-ce que
25:48 donner cette définition qui aujourd'hui,
25:50 à mon sens, devrait être un petit peu mise à jour,
25:52 ce n'est pas justement au grand public
25:54 aujourd'hui pour informer les personnes
25:56 dire "Voilà, si ça vient des règles
25:58 que l'endométriose monte via les trompes",
26:00 aujourd'hui, il ne me semble pas qu'il y ait d'imagerie
26:02 ou de choses vraiment concrètes qui justifient
26:04 et qui expliquent que ça monte vraiment par les trompes.
26:06 Est-ce que ce n'est pas
26:08 faire de la mauvaise information
26:10 et faire qu'on n'aura pas les traitements
26:12 parce qu'on se dit "Mais si ça migre,
26:14 si ça monte, on prend la pilule et
26:16 ça s'arrête". Sauf que dans certaines formes
26:18 que vous avez précisé au niveau du diaphragme,
26:20 dans certaines atteintes des nerfs,
26:22 c'est vraiment important de comprendre ce qui se passe.
26:24 - Élodie Chantalaïne répond à cette question.
26:26 - En fait, effectivement, ce reflux tubaire
26:28 pourrait effectivement expliquer les localisations
26:30 péritoneales à distance,
26:32 finalement, comme ça se fait dans d'autres pathologies,
26:34 et notamment les pathologies ovariennes,
26:36 puisqu'il y a cette migration qui se fait sur le péritoine.
26:38 Et ça, c'est effectivement bien connu
26:40 dans le monde scientifique et médical.
26:42 Après, à ma connaissance,
26:44 cette théorie n'a pas été mise au placard
26:46 puisque c'est la théorie la plus avancée.
26:48 Mais il existe effectivement d'autres théories
26:50 comme les métaplasies, qui pourraient
26:52 effectivement faire partie de cette explication
26:54 à distance, et surtout, en fait, des migrations
26:56 telles que dans les bronches, puisqu'effectivement,
26:58 on en retrouve dans les bronches.
27:00 Donc ça, on ne sait pas du tout
27:02 encore l'expliquer. C'est effectivement
27:04 une des questions qui se posent.
27:06 La seule localisation anatomique qu'on n'ait pas encore décrite,
27:08 c'est dans le cerveau.
27:10 Donc effectivement, cette théorie du reflux tubaire
27:12 n'explique pas elle seule
27:14 ces mécanismes de migration, mais pour l'instant,
27:16 c'est la théorie la plus avancée
27:18 puisque c'est celle qui revient vraiment
27:20 dans les mécanismes de localisation anatomique.
27:22 Donc encore une fois, au niveau de la recherche,
27:24 tout reste à faire. Mais je crois que la vraie
27:26 question, c'est de se dire, voyez,
27:28 est-ce qu'une maladie qui touche les ovaires,
27:30 est-ce que c'est la même maladie
27:32 qui touche le diaphragme ? Est-ce que c'est
27:34 la même maladie endométriose qui touche le tube digestif ?
27:36 Est-ce que la patiente
27:38 qui a mal, c'est la même maladie que celle
27:40 qui n'a pas mal ? Voyez, je crois en toute
27:42 humilité que tout reste à faire dans la
27:44 recherche et qu'on peut
27:46 encore, une fois, rien avancer
27:48 et rien certifier
27:50 dans la connaissance de cette pathologie.
27:52 Principalement par rapport à la définition de l'endométrose,
27:54 à part dans le cadre
27:56 de l'endométrose utérine, il ne me
27:58 semble pas que ce soit de l'endomètre
28:00 qu'on prélève. Ce sont des cellules semblables
28:02 à de l'endomètre.
28:04 Les lésions d'endométriose, effectivement,
28:06 elles ont toutes les caractéristiques
28:08 de l'endomètre. Mais ce n'en est pas.
28:10 Ce n'est pas de l'endomètre.
28:12 Ce sont des cellules autres que ça.
28:14 Des biologistes ont fait des papiers.
28:16 On le caractérise comme de l'endomètre
28:18 ectopique, c'est-à-dire
28:20 en dehors de l'utérus.
28:22 Merci pour votre réponse. Je vous en prie.
28:24 J'ai des fibromes et de l'endométriose
28:26 avec de fortes douleurs chroniques au ventre.
28:28 Mon gynécologue me propose une hystérectomie.
28:30 Quels sont les effets secondaires
28:32 de l'hystérectomie ?
28:34 D'accord.
28:38 Je ne suis pas là pour
28:40 poser ou pas l'indication.
28:42 Les effets secondaires de l'hystérectomie,
28:44 quand elle est nécessaire,
28:46 évidemment, j'ai envie de dire qu'il n'y en a pas
28:48 décrit
28:50 vraiment de façon
28:52 importante, c'est-à-dire
28:54 que retirer un utérus
28:56 quand c'est nécessaire,
28:58 ça n'entraîne pas de symptomatologie particulière
29:00 ni au niveau de la sexualité
29:02 ni au niveau des douleurs
29:04 post-opératoires.
29:06 Que pouvez-vous nous dire du nouveau test salivaire
29:08 Z-WIG ?
29:10 Là, on est vraiment sur des questions très pointues.
29:12 Le test salivaire Z-WIG,
29:14 c'est effectivement un test salivaire
29:16 qui est en cours d'étude. Il y a eu une
29:18 première étude qui était rétrospective,
29:20 c'est-à-dire qu'on a pris des patientes
29:22 qui avaient de l'endométriose et on leur a fait un test salivaire
29:24 pour essayer d'identifier
29:26 des micro-ARN, c'est-à-dire une
29:28 signature moléculaire où on pourrait
29:30 se dire, avec un simple test
29:32 diagnostique, on peut se dire "ah ben oui, j'ai mal
29:34 au ventre parce que j'ai de l'endométriose". Donc, effectivement,
29:36 il pourrait y avoir de très bonnes indications.
29:38 Et donc, ce test salivaire, il a été
29:40 testé par une deuxième étude sur des
29:42 patientes qui n'avaient pas d'endométriose et d'autres
29:44 qui en avaient. Et donc, je ne vais
29:46 évidemment pas révéler avant les publications
29:48 les résultats précis, mais qui sont
29:50 extrêmement prometteurs. Donc, ça pourrait
29:52 nous aider dans le diagnostic, évidemment,
29:54 mais ce n'est pas encore commercialisé. Voilà, parce
29:56 que je sais qu'il y a beaucoup de patientes qui demandent
29:58 "est-ce que c'est remboursé, est-ce qu'on peut l'utiliser ?" Pas encore.
30:00 On entend souvent parler d'un lien
30:02 entre le stress et l'endométriose.
30:04 Est-ce que c'est un facteur de causalité, d'aggravement
30:06 ou autre ? Alors, effectivement,
30:08 c'est à l'étude,
30:10 c'est à l'étude, notamment chez le modèle
30:12 animal. Donc, on a l'impression
30:14 qu'effectivement, le stress
30:16 pourrait être lié. Mais pour l'instant, ce qu'on sait
30:18 et ce qui est assez logique intellectuellement,
30:20 c'est de se dire qu'effectivement, des conditions
30:22 de stress peuvent
30:24 rendre plus difficile à gérer
30:26 la maladie endométriosique installée.
30:28 C'est-à-dire qu'aujourd'hui,
30:30 il y a des ateliers
30:32 thérapeutiques, de l'éducation
30:34 thérapeutique pour essayer d'aider
30:36 les patientes au mieux à gérer finalement
30:38 le stress avec la maladie endométriosique.
30:40 Pour exemple, une patiente
30:42 qui sait qu'elle peut avoir une douleur,
30:44 une crise douloureuse aiguë à n'importe quel
30:46 moment de la journée.
30:48 Du coup, on apprend à gérer ce stress
30:50 avec effectivement des techniques de prise médicamenteuse.
30:52 Comment ? Avec des techniques
30:54 de sophrologie et évidemment
30:56 à essayer de mettre à distance ce stress.
30:58 Ce n'est pas toujours facile. Dans un contexte
31:00 de réduction des coûts à l'hôpital, n'y a-t-il
31:02 pas un risque à ce que l'endométriose
31:04 soit de moins en moins prise en charge ?
31:06 Alors aujourd'hui,
31:08 j'ai envie de dire qu'on surfe sur la vague effectivement
31:10 des directives ministérielles qui
31:12 font que les fonds sont vraiment
31:14 alloués à la prise en charge
31:16 du soin et de la recherche dans la pathologie.
31:18 Donc à nous de mettre
31:20 finalement en place
31:22 les moyens
31:24 nécessaires à ces fonds alloués.
31:26 Mais je crois qu'aujourd'hui,
31:28 effectivement, on a les moyens
31:30 de mieux comprendre cette pathologie à nos
31:32 structures, effectivement, de suivre
31:34 cette dynamique. Mais je crois
31:36 que c'est fait, c'est le cas.
31:38 Dernière question, on l'a un petit peu évoqué. La société soutient-elle
31:40 les personnes affectées par
31:42 cette maladie dans leur vie active, par
31:44 des lois, congés de travail, absence pour
31:46 l'école, etc. C'est mieux.
31:48 Ce n'est pas parfait. C'est loin d'être
31:50 parfait. Et les patientes vous le diront
31:52 mieux que moi, bien sûr. Mais c'est
31:54 en cours. Je crois vraiment que c'est un phénomène
31:56 sociétal et qu'aujourd'hui,
31:58 chacun se rend compte que
32:00 aménager finalement
32:02 le milieu
32:04 social, le milieu professionnel d'une
32:06 patiente qui souffre d'endométriose,
32:08 c'est aussi augmenter
32:10 finalement sa productivité, son dynamisme,
32:12 parce que, évidemment,
32:14 elle sera dans de meilleures conditions.
32:16 Merci beaucoup. Elodie Chantalat,
32:18 on vous applaudit. Merci
32:20 d'avoir été avec nous.
32:22 Et on se retrouve dans quelques instants pour notre
32:24 dernière table. L'objectif univers. Pourquoi
32:26 l'exploration spatiale tire la
32:28 science vers le haut? A tout de suite.
32:30 [Musique]