Iloha, atteinte de microphtalmie : "Si on avait écouté ce spécialiste, aujourd'hui je serais peut-être paralysée du visage"
Iloha, 25 ans, vit avec une prothèse à l'œil gauche. Atteinte de microphtalmie, une maladie rare, la jeune femme a grandi avec cette différence qu'elle a dû apprivoiser. Sa mère a découvert sa microphtalmie à l’hôpital, le jour de sa naissance. La maladie s’était développée pendant la grossesse, passant sous les radars des médecins : "J'avais un kyste et quand ma mère a fait les échographies, ils ont pris mon kyste pour un globe oculaire, ils ne savaient pas du tout ce qu'il se passait, on a cru que j'avais une conjonctivite.”
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00:00 La première personne que ma maman a vue lui a dit "on ne pourra rien faire avant ses six ans".
00:03 Si on avait écouté ce spécialiste, malheureusement je n'aurais pas le visage que j'ai aujourd'hui.
00:06 Je serais peut-être paralysée ou mon visage tomberait vu qu'il n'aurait pas eu la même évolution que ma partie droite.
00:12 Je m'appelle Iloha, je suis née avec une micro-ophtalmie et un entropion.
00:18 Mon œil est présent mais c'est un tout petit grain de riz, c'est presque une anaphtalmie.
00:21 Il ne s'est pas développé et du coup ce qui fait que j'avais une paupière totalement relâchée.
00:25 Ma maman malheureusement ne l'a pas su avant.
00:27 J'avais également un kyste. Quand ma maman m'a fait l'échographie, ils ont pris mon kyste pour justement un globe oculaire.
00:33 Ce qui fait que quand je suis née, ils ne savaient pas du tout ce qui se passait.
00:36 On a cru que j'avais une conjunctivite et quand ils ont soulevé la paupière, ils ont vu qu'il n'y avait pas d'œil, c'était une cavité.
00:42 Donc ça a été même une surprise pour le centre hospitalier puisqu'il n'avait jamais encore eu ça.
00:46 Parce que la micro-ophtalmie, j'ai oublié de le préciser, c'est considéré comme une maladie rare.
00:49 Il a fallu mettre une prothèse, j'ai été appareillée à deux semaines.
00:52 C'était la première fois qu'ils appareillaient un petit bébé aussi tôt.
00:55 C'est une prothèse qu'on changeait tous les jours, tous les deux jours parce que le visage d'un bébé, ça grandit très vite.
00:58 Et les yeux, c'est vraiment ce qui équilibre tout.
01:00 Pour ma mère, ça a été un choc, vraiment. Elle a arrêté de s'alimenter, tout ça.
01:04 Mais au lieu d'essayer de comprendre pourquoi il y avait ça, elle a vraiment été dans l'action.
01:08 Et c'est grâce à elle, en fait, qu'elle a trouvé les bonnes personnes qui ont pu m'appareiller.
01:12 Par contre, mon œil ne pourra jamais cligner ou suivre les mouvements de mon œil qui voit parce que je n'ai pas de nerfs optiques.
01:18 Et à l'heure actuelle, en France, ce n'est pas possible de recréer tout ça.
01:22 Donc, c'est un peu un complexe important, on va dire.
01:25 [BIP]