Journée des aidants
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00:00 Bonjour Vincent Wallenduc, vous êtes médecin à Paris et vous faites partie de ces 10 millions d'aidants.
00:06 Vous racontez ce qu'est ce quotidien de sacrifice, d'épuisement, d'isolement dans votre livre.
00:12 Je le montre, je suis devenu le parent de mes parents aux éditions Stock.
00:17 Dedans vous racontez ces 14 années, parce que vous avez passé 14 années Vincent Wallenduc,
00:22 à aider votre maman Nadine, atteinte d'une maladie apparentée Alzheimer.
00:27 Mais vous avez aussi aidé votre papa Denis, qui c'est lui, épuisé à aider votre maman.
00:33 A quel moment Vincent Wallenduc, on devient aidant, on se dit ça y est, c'est ça ma vie désormais ?
00:39 En réalité il y a un temps de latence où on ignore.
00:42 Moi quand j'ai commencé à aider ma jeune maman qui avait une maladie apparentée Alzheimer,
00:46 dont la maladie a commencé à 50 ans, au début pour moi c'était normal de l'aider un petit peu,
00:50 à allumer la télévision, à lui rappeler plusieurs fois par jour ce que j'avais envie de dégénérer au dîner.
00:54 Et puis au fur et à mesure vous avancez, vous avancez et vous vous rendez compte,
00:57 sans le savoir finalement, que vous vous faites, vous remplissez toutes les tâches du quotidien,
01:01 vous l'aidez sur beaucoup de choses. Alors j'ai été avec mon frère et mon père,
01:04 mais c'est en écoutant un journaliste à la télévision, qui a utilisé le mot aidant,
01:08 que j'ai compris ce que voulait dire ce que je faisais.
01:11 Et c'est là que c'est important, parce qu'en fait beaucoup d'aidants ignorent qu'ils sont aidants,
01:15 et pour moi il faut aller les chercher, parce qu'une fois qu'on comprend qu'on est aidant,
01:18 on comprend qu'on peut être aidé.
01:20 - Et c'était quoi alors votre quotidien ? 14 années quand même ?
01:24 - Alors de manière très insidieuse et très progressive, au début, on s'est tous répartis des rôles.
01:29 Mon frère s'occupait de la gestion de la maison, attendre du jardin, remplir le frigo.
01:32 Moi je m'occupais de tous les rendez-vous médicaux, l'organisation entre l'infirmière, le kiné et les auxiliaires de vie.
01:38 Et puis mon père, lui, gérait l'ensemble et lui qui était sur place, c'était l'aidant principal,
01:42 24 heures sur 24, et si la nuit il y avait un petit accident de tournée, il devait changer les draps et tout ça.
01:48 Donc en réalité c'est une charge mentale qui est juste phénoménale, en plus de la charge physique,
01:53 parce que lorsque vous devez porter, la rasseoir, la soulever, lui donner à manger, c'est beaucoup, beaucoup de travail.
01:59 - Vassoie Vallanduc, vous racontez cet épuisement, il y a des signaux qui alertent,
02:03 mais vous continuez, coûte que coûte, votre père aussi, c'est ça le danger quand on est aidant ?
02:09 - C'est un danger, effectivement, c'est un danger parce que vous avez l'impression que c'est normal et naturel de le faire.
02:14 Vous vous dites, c'est mon rôle, moi mon père, j'avais beau l'unir à mes papas, à un moment donné, il faut peut-être être aidé,
02:19 parce que là on est en train de s'épuiser, on est en train tous de sombrer, c'est vraiment la situation.
02:23 Et mon père pour lui, non, non, il fallait y aller parce que c'était son rôle à lui,
02:26 en fait souvent on confond amour et puis dévotion totale, en réalité oui, aider c'est aimer,
02:33 mais à un moment donné il faut quand même avoir des aides extérieures pour faire ça dans les bonnes conditions.
02:39 - Oui d'ailleurs ça n'a pas été facile pour votre père d'accepter cette aide extérieure, d'avoir une auxiliaire de vie ?
02:44 - Pour beaucoup d'aidants, être accepté d'être aidé, c'est vraiment la première étape,
02:48 parce qu'on a l'impression qu'on délaisse la personne qui est proche de nous en acceptant de faire rentrer quelqu'un d'extérieur à l'intérieur de la maison.
02:55 Donc pendant plusieurs années, mon père ne voulait aucune aide, et à un moment donné je lui ai expliqué,
02:59 parce que vraiment la famille a failli exploser parce qu'il ne voulait pas entendre qu'on avait besoin d'aide,
03:05 on n'arrivait plus à respirer, on était saturé, c'était vraiment très compliqué.
03:09 Et un jour je lui ai dit "mais papa si toi demain il t'arrive un problème, est-ce que tu préfères que ce soit moi qui te fasse ta toilette,
03:14 ou tu préfères que ce soit un professionnel dont c'est le métier qui respectera ta dignité ?"
03:19 Et là il a commencé à comprendre, et je lui ai dit "maman c'est pareil".
03:22 Et donc on a enfin réussi à faire rentrer à la maison des auxiliaires de vie.
03:26 - Marie Poppins, elle s'appelle, c'est Sandrine son prénom.
03:29 - Exactement, au début il y a eu 4-5 auxiliaires de vie, ça ne l'a pas fait,
03:32 c'est toujours simple de trouver la personne avec qui ça va coller.
03:35 Et puis Sandrine est arrivée, Marie Poppins, qui a été une bouffée d'oxygène incroyable,
03:38 elle devait être l'auxiliaire d'une seule vie, celle de ma maman,
03:41 elle a été de nous tous, mon frère, mon père et moi,
03:44 et ça nous a permis de pouvoir nous concentrer sur les moments privilégiés de sourire et de partage avec ma maman,
03:50 et puis Sandrine s'occupait des choses un peu plus délicates.
03:53 - Et évidemment c'était un vrai parcours du combattant pour la trouver.
03:57 Ce qui est troublant quand on lit votre livre, Vincent Wallenduc, c'est que vous parlez beaucoup de ce sentiment de culpabilité,
04:04 alors que vous êtes là, vous êtes présent, vous multipliez les allers-retours, vous jonglez avec le travail,
04:09 votre père n'arrête pas, et vous vous sentez coupable. Vous vous sentez coupable de quoi ?
04:13 - De ne pas en faire assez. Quand vous êtes aidant, vous avez beau être à 200%, vous vous dites "non, je préfère 300%".
04:19 Et en réalité vous ne sortez plus, moi je ne sortais plus, je ne voyageais plus,
04:23 je ne partais plus en week-end parce que je rentrais tout le temps chez mes parents en Normandie, plus de vacances,
04:27 je n'allais plus au cinéma parce que j'avais peur de ne pas capter et de ne pas pouvoir réagir en cas de souci.
04:32 Quand on est aidant, alors après il y a différents niveaux d'aidance, mais quand on est aidant il y a le syndrome d'hyper-vigilance,
04:38 c'est-à-dire que 24h/24 votre cerveau est connecté, et vous regardez moi, je regardais mon téléphone la nuit pour savoir si je n'avais pas loupé un appel.
04:45 Donc la culpabilité est un point important et c'est peut-être même le pire démon de l'aidant.
04:50 - Est-ce qu'à un moment donné on ne se dit pas "stop, basta, j'en ai marre" ?
04:54 - Oui, à un moment donné il y a tout qui vous passe par la tête, on a même envie que tout s'arrête quelques secondes,
04:59 alors dans tous les sens du terme, moi je ne pouvais plus, et on s'en veut d'avoir des pensées comme ça un peu négatives,
05:06 même sur la mort, sur des choses comme ça, on s'en veut, bien sûr, on culpabilise.
05:11 - Mais c'est normal. - C'est normal, oui.
05:14 - Il faut le dire peut-être à tous ceux qui nous écoutent et qui sont traversés par ce genre de pensée.
05:18 - C'est normal d'avoir envie de tout quitter ou même que ça s'arrête.
05:22 Moi je regardais ma maman et je me suis dit "mais si demain elle disparaît, est-ce que j'aurai de la souffrance ?"
05:27 À un moment donné vous êtes tellement fatigué que vous vous dites "il faut que ça s'arrête".
05:32 - Et donc le 21 avril 2022, votre maman meurt à 64 ans, alors il y a beaucoup de tristesse,
05:40 mais donc cet apaisement que vous retrouvez.
05:43 - Oui, comme un soulagement, c'est assez étonnant et c'est aussi on culpabilise de le ressentir,
05:48 c'est ça qui est assez dingue, vous avez beau avoir consacré 14 ans de votre vie à accompagner votre maman,
05:53 il y a un apaisement et le soulagement de la savoir en paix et reposée,
05:57 parce que ça il y a eu beaucoup de souffrance quand même pendant ces 14 années,
06:00 mais il y a aussi un calme après la tempête, c'est-à-dire que pendant 14 ans la maladie était présente dans la maison,
06:05 et puis finalement c'était la maladie qui donnait de la vie à la maison,
06:08 c'est ça qui est assez surprenant, une fois qu'elle disparaît, le calme revient et on essaie de retrouver un semblant de vie.
06:14 - Et malheureusement votre père qui disparaît aussi un mois et demi après,
06:18 parce qu'on le rappelle les aidants 1 sur 3 souvent meurent avant le proche aidé,
06:24 tellement ils se donnent, tellement ils se sont épuisés dans ce combat.
06:28 On a beaucoup de témoignages justement ce matin, parce que c'est un combat qui concerne beaucoup de gens,
06:35 au 01 42 30 10 10 vous êtes très nombreux à nous appeler ce matin.
06:39 - Oui parce qu'on a ce chiffre, 10 millions d'aidants en France,
06:42 et parmi eux Martin qui est avec nous à Saint-Maurice, bonjour Martin.
06:45 - Oui bonjour à tous.
06:47 - Vous avez un fils de 13 ans qui a une maladie rare et donc vous vous en occupez avec votre femme.
06:52 - Voilà c'est ça, c'est un événement qui est arrivé en 2010,
06:57 mon fils était atteint d'une maladie grave et en fait ça sera pour toute sa vie,
07:03 donc il a besoin de, tous les 3 semaines il y a un équerre,
07:08 donc il a besoin d'immobiles pour pouvoir vivre vers ce dollar de sang,
07:12 donc c'était un milieu, un domaine que je ne connaissais pas du tout,
07:16 et que j'ai appris à connaître, et avec toutes ces difficultés,
07:19 c'est à dire que j'étais de l'autre côté de la barrière et j'ai vu pas mal de personnes en souffrance.
07:23 Être aidant aujourd'hui c'est un moment de dire voilà, par rapport à ce travail, je mets de côté,
07:32 c'est à dire que ma femme au bout de quelques années, au bout de 10 ans, a dû s'arrêter pour pouvoir l'insérer,
07:38 pour qu'il ait une vie sociable et être pleinement avec lui, pour pouvoir l'accompagner.
07:45 Être aidant c'est, en fait vous n'avez pas de revenus, allô ?
07:49 - Oui on vous entend, on est en train de vous recevoir.
07:51 - Vous n'avez aucun revenu, à part quelques aides, mais vous n'avez pas de revenus,
07:56 c'est à dire que vous vivez sur un salaire.
07:59 - Être aidant c'est, à la suite, c'est les parents aussi qui tombent malades,
08:03 donc son père était atteint d'un cancer, ma mère qui tombait malade aussi,
08:09 donc c'est aussi, voilà, vous vous êtes partagé, ma mère a décédé, en fait, par la Alzheimer,
08:18 son père a atteint d'un cancer généralisé.
08:21 Être aidant c'est, en fait, vous ne voyez pas le temps passer, en fait ça passe très très vite,
08:28 donc vous avez un fils, votre famille, être aidant c'est aussi autour de vous,
08:34 les voisins, on voit qu'en France il y a un réel problème,
08:39 il y a un moment donné, il y a un réel problème,
08:41 quand je vois des personnes âgées qui ne sont pas accompagnées,
08:45 on voit qu'il y a un réel manque, moi je demande...
08:49 - Alors justement Martin, on va en parler avec Vincent Vallandu, qui est avec nous,
08:53 qui a écrit ce livre "Je suis devenu le parent de mes parents",
08:56 et son témoignage il est fort, parce que vous, il y avait d'abord votre maman, ensuite votre papa,
09:00 là en l'occurrence Martin, il y a une bonne partie de la famille.
09:03 - On sait qu'il y a un chiffre, 39% des aidants aident deux personnes ou plus,
09:06 et là c'est ce qu'on a entendu d'entendre avec ce témoignage,
09:09 j'en ressens aussi également beaucoup d'isolement, parce que souvent on s'isole.
09:14 - Ah c'est ça, et justement aujourd'hui il y a la ministre des Solidarités
09:19 qui va détailler un plan pour aider les aidants,
09:22 qu'est-ce que vous en attendez, quelle est la priorité pour vous ?
09:25 - Ecoutez, elle a déjà effectivement, c'est déjà un petit peu sorti hier soir,
09:28 elle annonce une augmentation de 6 000 places de répit, d'offres de répit.
09:32 - C'est suffisant ?
09:33 - Quand on sait qu'il y a 11 millions d'aidants, on se dit que 6 000 ça me parait un petit peu dérisoire.
09:37 - 40 000 en tout ?
09:38 - Ça devrait augmenter d'ici 2027, mais parallèlement c'est que la population,
09:41 un actif sur quatre, vous le disiez en introduction, va être aidant en 2030,
09:45 on a envie de se dire, est-ce que c'est suffisant ?
09:47 Là, monsieur parlait également des revenus, il y a des solutions qui existent,
09:51 notamment le congé proche aidant, mais le congé proche aidant,
09:53 il n'est que pour les personnes atteintes, quand vous accompagnez une personne atteinte d'un handicap,
09:57 ou en perte d'autonomie, mais les maladies, si vous accompagnez une personne atteinte d'un cancer,
10:02 vous ne rentrez pas dans ce congé proche aidant.
10:04 Il est limité aussi dans le temps, c'est que trois mois, maximum,
10:07 renouvelable un an sur une carrière, vous vous rendez compte ?
10:09 - Oui, c'est rien.
10:10 - Quand on voit que j'ai accompagné mes parents pendant 14 ans, les deux,
10:13 alors après, encore une fois, je tiens juste à rajouter cette petite nuance,
10:16 on est 11 millions d'aidants avec 10 niveaux d'aidance différents,
10:19 mais là, en effet, je pense qu'il y a besoin d'une aide majeure,
10:23 et dernier point, pour moi, il faut aller chercher les aidants,
10:26 parce que souvent, les aidants s'ignorent, ils font donc des campagnes de sensibilisation
10:29 pour savoir qu'on est aidant.
10:31 Une fois que vous savez que vous êtes aidant, vous comprenez que vous avez accès à des aides,
10:34 et surtout, vous comprenez que vous êtes également fragile et qu'il faut prendre soin de votre santé.
10:38 - Agnès est avec nous à HR 0142 30 10 10. Bonjour Agnès.
10:42 - Bonjour.
10:43 - Votre fils de 27 ans est atteint de la trisomie 21,
10:46 et donc vous l'accompagnez dans votre quotidien, il n'est pas autonome ?
10:49 - Alors non, il n'est pas du tout autonome, non non.
10:53 Je l'accompagne, comment dire, je l'ai accompagné toute son enfance, son adolescence,
10:59 maintenant il est dans une structure pendant la semaine,
11:02 une structure avec d'autres adultes avec qui il peut avoir des activités, des distractions,
11:07 et je l'ai avec moi tout le week-end, les vacances, etc.
11:11 Donc il n'est pas du tout autonome, il a énormément besoin d'aide et d'accompagnement.
11:16 - Merci Agnès d'avoir témoigné ce matin sur France Bleu Paris.
11:19 Mairie est avec nous à la Ville du Bois, 0142 30 10 10.
11:22 Mairie, qui est au téléphone ce matin, non on va la voir dans quelques instants,
11:26 Mairie, qui a 74 ans, elle a eu deux fois le cancer, on va la voir s'il vous plaît,
11:30 on prendra le temps de contacter.
11:32 - Agnès nous disait effectivement qu'elle a mis son fils dans une structure,
11:38 mettre son proche, aider en structure, ça c'est un acte compliqué, vous ne l'avez pas fait.
11:46 - Non, c'est compliqué et on revient sur la culpabilité,
11:49 c'est-à-dire que mon père, mon frère et moi on avait fait bloc autour de ma maman
11:52 parce qu'on était en mesure de le faire au prix de gros sacrifices,
11:56 mais je tiens à le dire, parce que moi je suis généraliste,
11:59 je vois des couples, femmes, hommes, qui sont ensemble et qui parfois,
12:03 au début de la maladie on fait toujours la promesse qu'il n'y aurait pas d'institutionnalisation,
12:07 sauf que quand les symptômes se développent et deviennent de plus en plus bruyants,
12:10 parfois on n'a pas le choix et donc il ne faut pas culpabiliser,
12:13 quand on n'a pas le choix d'institutionnaliser le proche,
12:18 il faut l'accepter parce que ça permet aussi de se concentrer sur les meilleurs moments
12:23 lorsque vous irez visiter le proche en institution.
12:26 - On a retrouvé Mairie rapidement à la ville du Bois. Bonjour Mairie.
12:28 - Bonjour.
12:29 - Vous avez eu deux fois le cancer, les aidants étaient des personnes de votre famille.
12:33 - Oui, mon mari et mon fils.
12:37 Mon mari et mon fils, mon fils qui a 46 ans, ma belle-fille et mes deux petits-enfants,
12:43 et puis mon mari qui venait avec moi à l'hôpital parce que le taxi venait me chercher toutes les semaines.
12:49 J'allais à Villejuif, j'étais en chimiothérapie à l'époque, c'était par intraveineuse,
12:55 et c'était très très dur parce que j'arrivais à 8h du matin, je repartais l'après-midi à 16h,
13:01 et après je dormais à la maison, j'étais tellement fatiguée que je dormais,
13:05 je dormais tout le temps.
13:07 - Mais ce soutien qui était précieux de la famille, merci, précieux dans l'évolution de la maladie.
13:12 Merci beaucoup Mairie d'avoir décroché le téléphone ce matin sur France Bleu Paris.
13:16 - Et merci beaucoup Vincent Wallenduc, merci d'être venu témoigner ce matin.
13:21 Alors je rappelle votre livre "Je suis devenue le parent de mes parents" aux éditions Stock,
13:25 témoignage bouleversant qui va parler à beaucoup de gens,
13:28 mais surtout aussi des conseils, des conseils pratiques qui vont aider les aidants.
13:32 - En effet, merci beaucoup Mairie.
13:33 - On embrasse toutes les Marie Poppins en Ile-de-France,
13:35 toutes les assistantes et auxiliaires de vie qui nous écoutent peut-être.
13:38 Chapeau pour tout ce que vous faites.
13:39 - Chapeau à vous.
13:40 - Il est 8h30.