Florence se cogne partout, tout le temps, et ce n'est pas de la maladresse mais de la dysproprioception. Elle nous raconte comment ce symptôme, causé par le syndrome d'Ehlers-Danlos, impacte son quotidien
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00:00 Je me cogne absolument partout, tout le temps.
00:02 C'est pas de la maladresse, je suis atteinte de dysproprioception.
00:06 Et voilà comment ça impacte mon quotidien.
00:08 La dysproprioception, c'est le fait que le corps n'arrive pas
00:12 à automatiquement repérer où il est dans l'espace,
00:14 qu'il n'arrive pas à calculer parfaitement les mouvements qu'il fait.
00:17 Même si on a confiance que les meubles ou les murs sont là,
00:22 on va foncer dedans.
00:23 Franchement, il y a des moments où vous avez vraiment l'air d'être bourrée,
00:26 c'est-à-dire que vous vous bouffez des encadrements de portes sans aucune raison.
00:29 Même en ayant conscience, en se disant "il faut pas que je le prenne,
00:32 on va le taper", on a tout le temps des bleus partout.
00:34 Moi, j'ai un bleu constant au genou,
00:36 parce que je me prends tout le temps ma table basse au même endroit,
00:38 de la même manière.
00:39 Pourtant, je sais qu'elle est là.
00:40 Ça peut aussi nous mener à lâcher des objets.
00:43 On ne va pas calculer la force nécessaire
00:46 ou notre corps ne va pas retenir qu'on a un objet et on va le lâcher.
00:50 Quand on boit, quand on mange, on n'a pas conscience d'où va la main,
00:53 on va louper notre bouche, on va se mordre la langue, la joue, les lèvres, tout.
00:58 Je rappelle que ce n'est pas juste de la maladresse de temps en temps.
01:02 Ce n'est pas juste quand vous êtes fatigué,
01:04 ce n'est pas juste quand vous ne faites pas attention,
01:07 ce n'est pas une fois de temps en temps,
01:08 c'est tout le temps, toute la journée, tous les jours.
01:11 La dysproprioception est un symptôme qu'on retrouve dans de nombreuses maladies.
01:15 Dans mon cas, c'est causé par le syndrome d'Ehlers-Danlos.
01:18 Le syndrome d'Ehlers-Danlos, c'est une maladie des tissus conjonctifs,
01:26 c'est génétique.
01:27 Ça va toucher 80 % du corps.
01:29 Comment se manifeste le sède dans ma vie ?
01:31 Ça nous crée des douleurs, donc j'ai tout le temps mal, partout, tout le temps.
01:35 Je suis fatiguée constamment.
01:36 La régulation de notre tension, de notre respiration,
01:39 ne se fait pas automatiquement.
01:40 La tension se régule très mal,
01:42 ce qui fait que j'ai besoin d'un médicament pour la réguler,
01:44 sinon, si je passe de la position assise à debout, je vais m'évanouir.
01:48 Au niveau de la peau, ça va nous faire une peau qui est élastique,
01:51 donc comme ça, on peut tirer dessus.
01:53 Je cicatrise mal, j'ai la peau sensible à tout.
01:55 Certains jours, même, juste toucher ma peau devient impossible,
01:58 tellement ça me fait mal.
01:59 Ça va même aller jusqu'à toucher la manière dont on s'alimente.
02:02 J'ai une satiété trop précoce.
02:04 Je n'arrive pas à manger beaucoup,
02:05 du coup, je mange tout le temps, par petite quantité.
02:08 Je travaille trois heures par jour,
02:09 parce que sinon, la fatigue chronique m'empêche de faire plus, en fait.
02:13 Ce que j'ai en continu, c'est un traitement pour réguler ma tension,
02:16 par exemple, pour ne pas m'évanouir quand je change de position.
02:19 Sinon, évidemment, ça va être des antidouleurs
02:21 pour pallier toutes les douleurs qu'on a au quotidien.
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02:30 Le fait que j'aime bien être quand même apprêtée,
02:32 maquillée, bien habillée,
02:34 ça me fait des remarques, effectivement.
02:36 Tu es super belle pour une personne handicapée,
02:37 ou alors, si tu étais vraiment handicapée,
02:40 tu ne t'habillerais pas comme ça,
02:41 tu n'aurais pas un métier, tu ne voyagerais pas,
02:43 tu ne pourrais rien faire.
02:44 [Musique]
02:58 Les remarques qu'on nous fait le plus,
03:00 vu que c'est une maladie invisible,
03:02 c'est "ça n'existe pas", "tu devrais faire un effort",
03:05 "essaye de prendre de la vitamine C",
03:06 "est-ce que tu as essayé la méditation, est-ce que tu as essayé le yoga ?"
03:09 C'est plutôt le problème avec toutes les maladies invisibles,
03:11 c'est que les gens ne se rendent pas compte
03:13 qu'on ne fait pas exprès et que ce n'est pas une question de volonté.
03:17 Nous sommes les seuls à pouvoir décider pour nous-mêmes,
03:20 pour notre cas personnel, comment on veut se faire appeler.
03:23 Je suis handicapée, je n'en ai pas honte,
03:26 ça fait partie de moi, ce n'est pas dévalorisant,
03:29 c'est comme ça que je m'appelle et puis c'est tout.
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