Les conseils de notre docteur Brigitte Milhau sur les sujets santé qui vous concernent dans #BonjourDrMilhau
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00:00 -Docteur Brigitte Millot avec nous.
00:02 Bonjour Brigitte.
00:03 -Bonjour.
00:03 -Vous nous parlez ce matin du syndrome de Clove,
00:06 une maladie qui, grâce à un médecin français,
00:10 a désormais un traitement.
00:12 C'est dans Le Parisien ce matin.
00:13 Je voulais qu'on en parle ce matin.
00:15 -Oui, c'est la ligne de Parisien.
00:17 Oui, alors on va rappeler ce que c'est ce syndrome.
00:20 C'est en fait une mutation.
00:23 Alors je rassure tout le monde, c'est une maladie rare.
00:25 Ce qu'on appelle les maladies orphelines,
00:27 c'est un patient sur un million.
00:29 Donc qui est atteint.
00:32 C'est une mutation d'un gène.
00:35 Et ce gène, lorsqu'il est muté,
00:37 il va se mettre à fabriquer une enzyme.
00:40 Et cette enzyme va stimuler la prolifération des cellules.
00:45 Prolifération incontrôlée.
00:47 Vous savez que normalement, chaque cellule a une durée de vie.
00:49 C'est bien réglé.
00:50 Il y a un chef d'orchestre là-dedans qui règle toutes les durées de vie
00:52 de chaque cellule.
00:53 Là, comme dans les cancers, une prolifération incontrôlée
00:56 de ces cellules qui vont se mettre à se multiplier,
00:59 à grossir, à se multiplier, etc.
01:01 Donc tout ça.
01:02 Ce qu'il faut bien comprendre, c'est que selon le moment
01:05 où se passe le bug dans la vie embryonnaire,
01:08 on va avoir des stades différents de la maladie,
01:09 des degrés différents.
01:11 Si c'est au tout début, on aura énormément de symptômes.
01:13 Si c'est à la fin de la vie embryonnaire que le bug se passe,
01:17 on en aura moins.
01:17 Donc on a des degrés divers.
01:19 Je vous ai mis les principaux symptômes
01:21 que l'on retrouve dans ce syndrome.
01:23 Vous avez des excroissances de tissus graisseux.
01:26 Les cellules graisseuses se multiplient, se multiplient,
01:28 se multiplient, se font des grosses tumeurs comme ça.
01:30 Des malformations vasculaires aussi,
01:33 où vous vous retrouvez avec des pelotes vasculaires comme ça,
01:36 qu'il faut absolument arriver à emboliser, à bloquer, à détruire,
01:40 à durcir.
01:42 Des nevis, comme des grains de beauté partout, partout, partout.
01:45 On peut avoir des scolioses, donc des déformations du dos
01:48 dans les trois plans de l'espace.
01:49 On peut avoir des déformations osseuses
01:52 et on peut avoir des douleurs qui peuvent être terribles.
01:54 Et je ne vous parle pas du retentissement psychologique
01:57 quand vous vous retrouvez avec ces déformations.
01:59 Certains l'ont comparé au film "Elephant Man".
02:02 Ce n'est pas tout à fait le même syndrome.
02:04 C'était le syndrome de Prothée,
02:05 mais enfin, ça entraîne des déformations aussi
02:08 et des souffrances aussi terribles.
02:09 Parce qu'en plus, ce que je vous dis,
02:10 ça, ce sont les choses qui se voient,
02:12 mais à l'intérieur, il y a aussi des excroissances.
02:14 Donc quand l'excroissance est à côté du rein, par exemple,
02:17 eh bien, ça va bloquer le rein.
02:18 Vous allez être en insuffisance rénale.
02:20 Vous voyez, ça peut avoir des conséquences très lourdes.
02:23 Là, je vous ai mis juste une image.
02:26 Je vous la montrerai après.
02:28 L'idée de génie du professeur Guillaume Canot,
02:32 et non pas Canet,
02:33 c'est d'avoir, de s'être dit,
02:36 tiens, il a fabriqué, en fait,
02:39 je sais que certains vont un peu râler,
02:41 mais il a fabriqué une souris avec ce syndrome,
02:44 avec cette mutation, pour essayer un traitement
02:47 qui était un traitement utilisé dans le cancer,
02:49 parce que dans le cancer, c'est pareil.
02:50 Il y a une multiplication des cellules un petit peu partout
02:53 et il y a un contrôlé.
02:54 Donc, il a eu l'idée de faire ça.
02:56 Il s'est aperçu que la souris,
02:57 en quelques jours de traitement, plus rien.
03:00 Donc, il a demandé l'autorisation,
03:02 ce qu'on appelle un usage compassionnel,
03:04 au laboratoire Novartis qui faisait...
03:05 - En deux mots, un usage compassionnel ?
03:07 - Ça veut dire qu'on n'a pas encore l'autorisation officielle,
03:10 mais comme c'est grave,
03:11 on va quand même vous donner l'autorisation de le faire.
03:13 - D'accord.
03:14 - Il a...
03:17 Il s'est allé voir le laboratoire Novartis
03:19 qui faisait ce médicament contre le cancer,
03:22 qui bloquait l'enzyme.
03:23 C'est un médicament qui bloque l'enzyme,
03:25 puisque c'est l'enzyme qui stimule la prolifération.
03:27 Et là, il a traité deux patients.
03:29 C'était en 2017 ou 2016.
03:32 Il a traité deux patients et pareil,
03:34 régression chez les patients.
03:36 Après, en 2017, il en a traité 17 autres.
03:40 Donc, on avait 19 patients qui étaient traités
03:43 avec des régressions terribles.
03:46 Alors, c'est long.
03:48 Là, je vous ai mis juste une photo.
03:50 Attention, on va la laisser peu de temps.
03:52 Voilà, avant traitement,
03:54 après 180 jours de traitement.
03:56 Mais après, quand on continue,
03:57 tout peut s'améliorer.
03:58 - C'était la même petite fille à gauche et à droite.
04:00 - À gauche, à droite, oui.
04:01 Donc, on le voit.
04:02 Vous imaginez déjà la souffrance que c'est pour les parents,
04:06 pour le patient, évidemment.
04:08 Pour l'enfant, c'est redoutable.
04:09 Pour les patients, et en plus, d'avoir fait ça,
04:11 parce qu'on est à un moment où on râle
04:14 contre notre système de santé tout le temps,
04:17 que les médecins sont mauvais,
04:18 que les machins ont une critique, etc.
04:20 - On tire un coup de chapeau.
04:21 - Là, on a un médecin français
04:23 avec toute son équipe,
04:24 avec son équipe de chercheurs.
04:25 Parce que les chercheurs, c'est pareil.
04:27 Ils cherchent, ils cherchent, ils cherchent.
04:28 On se moque souvent d'eux, etc.
04:31 Mais en fait, de voir que ce qu'ils font
04:33 en permanence dans leur laboratoire,
04:35 eh bien, ça peut servir et sauver des enfants,
04:38 leur changer la vie.
04:40 Moi, je trouve que c'est vraiment quelque chose de fort.
04:42 Alors, l'autorisation de ce médicament,
04:45 elle a été donnée aux États-Unis par la FDA,
04:47 l'Agence des médicaments américaines.
04:48 On attend qu'elle soit donnée aussi en France.
04:51 Pour l'instant, il n'y a pas encore eu
04:53 son autorisation officielle de l'EMA,
04:55 l'Agence européenne du médicament.
04:56 On espère qu'elle va l'avoir.
04:58 En tout cas, on dit quand même bravo
05:00 au professeur Canot et à toute son équipe,
05:03 à tous les gens qui travaillent avec eux,
05:05 les paramédicaux et tout.
05:06 Et voilà, quand il y a quelque chose
05:09 comme ça de positif, il faut en parler.
05:10 - Ah oui, formidable, formidable.
05:12 Bravo au professeur Canot.
05:13 Merci beaucoup, docteur.
05:14 (Générique)
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