La Asociación Misionera de Parkinson, una organización civil sin fines de lucro, encabezó una serie de actividades destinadas a visibilizar esta enfermedad neurodegenerativa que, aunque comúnmente asociada a adultos mayores, hoy afecta también a personas jóvenes y de mediana edad.
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00:00Bueno, cuando hablamos de Parkinson nos estamos refiriendo a una enfermedad neurodegenerativa
00:06que requiere de un largo tratamiento, que tiene diferentes etapas
00:11y en cada persona, en cada individuo se da en forma diferente.
00:17¿Y esta enfermedad puede afectar en diferentes momentos de nuestra vida?
00:23¿O sea, puede aparecer en diferentes momentos de nuestra vida?
00:26Sí, antes o comúnmente se cree que es únicamente en personas mayores, pero hoy sabemos que no,
00:33que se detecta también en jóvenes y mediana edad.
00:38Sé que el 11 de abril estuvieron por la Cámara de Representantes,
00:44fue el Día Mundial de la Lucha o del Trabajo contra el Parkinson y un día para concientizar.
00:51Cuéntanos un poquitito de qué se trató la actividad, el evento del cual fueron parte.
00:58Sí, el evento para Parkinson lo hicimos el 11 de abril.
01:06En realidad lo hicimos toda la semana, aprovechando que tuvimos la visita de Omar Rojas de San Juan,
01:11ciclista parkinsoniano también, y en homenaje al Parkinson, trabajamos toda la semana para él.
01:21Fuimos a Iguazú, un viaje muy lindo, gracias a la Cámara de Representantes,
01:27a la gestión de Graciela Alvaposte, del IPS, con el otro ordenador,
01:32el otro asesino, la licenciada Mabel Cáceres, gracias a Celia Tavares, del IPS,
01:44director de la rama pasiva.
01:47O sea, estuvimos acompañados por el Estado, en una palabra, ¿sí?
01:50Cosa que siempre estamos buscando para que, porque son ellos los que encienden,
01:55nosotros le sentemos el motor y ellos nos cargan la nafta, digamos, la adrenalina, ¿sí?
02:02Pero también ellos y nosotros no pueden, no tienen gestión, ¿cierto?
02:08Es una ida y vuelta.
02:11Trabajamos muchísimo por el Parkinson para la concientización
02:14y la sensibilización del pueblo para con esta patología.
02:22En cada paciente se da de forma distinta, no tiene límite, no tiene parámetro, no tiene cause.
02:30Te aparece de la nada, te trata como de la nada, te empuja como de la nada y tenemos que simplemente caminar.
02:41Donde que te quedaste, te sentó y te durmió, como dicen, ¿sí?
02:47Este es el Parkinson, es la segunda enfermedad más degenerativa, después del Alzheimer, no tiene cura,
02:59solo Dios sabrá cuándo, cuándo va a salir algo para nosotros.
03:03Que están ahí, dicen, están estudiando.
03:05Aparentemente se encuentran tantas razones, tantas causas, que no se puede cortar una cosa
03:13y se truncar por otro lado, otro camino.
03:18Entonces acá vamos despacito.
03:20Es mundial el día del Parkinson y es provincial por ley también nosotros acá en la provincia de Misiones.
03:26Marta, y respecto a eso, ¿cuáles son los síntomas que por ahí tenemos que tener en cuenta cuando se inicia, digamos?
03:36Hay muchos factores o muchos síntomas que te pueden aparecer años antes de que aparezca el Parkinson, ¿sí?
03:44Por ejemplo, la depresión, la ansiedad, fatiga, constipación, temblor.
03:59El temblor no es una de las causas más principales, es una más, ¿sí?
04:05El temblor se localiza, o sea, se afirma en uno de los lados de las enfermedades.
04:12O el brazo izquierdo, la pierna izquierda, y entonces se afirma y después va mutando.
04:20Como que va conociendo tu cuerpo y te va cambiando de síntoma.
04:24Entonces nunca podemos decir cuál es el síntoma principal.
04:27Principal, claro.
04:28Ustedes son una asociación civil, ¿no es cierto?
04:30Sin fines de lucro.
04:31Me gustaría por ahí preguntarte, ¿desde cuándo son una asociación y por qué se crea, digamos, en este caso?
04:37En el año 18, 2018, nació Parkinson Misiones.
04:44Cuando me habían detectado a mí el Parkinson, cuando yo tenía 48 años,
04:51y me pasé todo el proceso de rutina, digamos.
04:56Claro.
04:56El dolor, el abandono, el llanto, la depresión.
05:02Por último, la aceptación.
05:03Creo que ahora recién me estoy aceptando el Parkinson.
05:07Y no sé hasta dónde, pero ahí estamos.
05:11Nació en el año 18, a raíz de que yo era un personal activo del Instituto de Previsión Social,
05:18como asesora jurídica, y me llamaba la atención de por qué no había grupo donde acudir o donde recurrir
05:28a buscar unas palabras, un acompañamiento.
05:35¿Por qué estar tan sola?
05:37Claro.
05:39Entonces yo digo, ¿qué puedo hacer yo por el Parkinson?
05:42¿Qué más puedo hacer por ese Parkinson para que está mejor?
05:44Bueno, pues a saber que no hay cura, busquemos entonces una mejor calidad de vida.
05:50Exacto.
05:53Hablando con el director de mi área, el doctor Marcelo Alvaracio,
05:58dice, aprovecha Marta, largate y hace toda asociación.
06:04Comencé a juntar firmas, firma, firma, firma, porque no hay patología, digamos,
06:11que muchos de ellos, que salí a buscarlos.
06:16Pues encontré todos.
06:18Éramos más de 100 cuando comenzamos.
06:22Era la curiosidad de saber qué pasaba con ese Parkinsoniano que apareció de dónde,
06:30para crear qué, porque no hay nada.
06:33Pero para mí el Parkinsoniano era nuevo, obviamente.
06:38Y comenzamos a investigar, a hacer charlas de otros lados, de Corrientes,
06:47de la Facultad de Medicina, de Buenos Aires.
06:50Vino el hospital Posada, vino el equipo del doctor Pampín, neurólogo.
06:53Después, vinieron otros más de Corrientes.
06:59Trabajamos mucho con Corrientes, Formosa.
07:02En el comienzo, como un pequeño NEA.
07:04Claro.
07:05Y entonces nosotros nos juntamos, vamos planteándonos nuestras inquietudes,
07:11y comenzamos a mirar al Parkinson de otro punto de vista.
07:16No del dolor, no del llanto, no de depresión, sino de andar.
07:21Ahora, andemos, concientizando, andemos, sensibilizando, escuelas, oficinas, institutos, calle.
07:35Donde quiera que vayamos, estamos trabajando con Parkinson.
07:40Y aprendimos al reino de nosotros mismos.
07:44¿Sí?
07:45Entonces, alguien se cae, más que el cómico, le buscamos la parte cómica,
07:49porque se cayó.
07:51Y aunque lloremos todos juntos después.
07:54¿De cuál?
07:55Y así, mucha gente va quedando,
07:59mucha gente se está encerrando,
08:01no caminan, no comen.
08:04Pues tampoco hacen nada por abrir las puertas y salir.
08:07Claro.
08:07Acompañando un poquitito de lo que están diciendo,
08:12para recordar, el 11 de abril es el Día Mundial del Parkinson en Misiones,
08:16como dijimos hoy.
08:17Pero también en Misiones,
08:18desde el año 2020,
08:21la provincia incorporó la fecha del calendario oficial,
08:24mediante la ley 16, número 148,
08:29que también creó el programa provincial de Parkinson en Misiones
08:34y dispuso la construcción de un centro provincial de trastornos neurológicos
08:37y cognitivos conductuales.
08:39Esto es un gran avance, realmente, a nivel provincial,
08:44porque denota también el compromiso de la provincia de Misiones
08:47y de quienes dirigen la provincia para acompañar este tipo de enfermedades
08:52que a veces muy poco se conocen.
08:54Y como ustedes bien lo contaban hoy,
08:57si no se cuenta con el acompañamiento,
09:00hay muchas personas que por ahí se encuentran solas en este camino
09:02y creo que eso es lo importante de tener una asociación,
09:05una fundación, una integridad sin fines de lucro
09:08para que más personas puedan transitar esto de la mejor manera posible.
09:13Yo lo que quiero saber es,
09:15desde el inicio de la creación de esta asociación,
09:19¿con qué se han encontrado,
09:22con qué cantidad de casos cuentan hoy,
09:24acompañando, desde que se creó hasta el día de hoy?
09:29Números, no manejamos números,
09:31somos más de 600, ¿sí?
09:33Un montón.
09:34Sí.
09:36Con obra social, sin obra social,
09:40son socios afiliados de la Nación,
09:45entonces, PAMI,
09:47y...
09:48Y el IPS es donde más manejamos la parte numérica,
09:53porque somos de esa casa, ¿cierto?
09:56Sí, sí, sí.
09:56Entonces, podemos acceder a más información,
09:59más certera.
10:01Este...
10:03La cantidad de casos,
10:06no te puedo decir que son los 600 casos que conocemos,
10:11pero sí, más de 50 conozco, ¿sí?
10:14Porque solo el hecho de que se te presente una persona con Parkinson,
10:20es tuyo, ¿sí?
10:22Sí.
10:24Y...
10:25Todos preguntan si existe la receta mágica.
10:30Me ven, me ven, me ven, me ven a mí,
10:33me dicen, ¿quién es tu médico?
10:36¿Quién es tu neurológrafo?
10:37¿Cómo te tratás vos?
10:38¿Qué haces?
10:39Hace 17 años tengo Parkinson.
10:43Y...
10:44Recién ahora que estoy consumiendo más droga que de costumbre,
10:48tengo la verdad de cinesia que es el movimiento de la cabeza.
10:51Si no, no, no, si no, no, no, no, no, no tengo ese movimiento tampoco.
10:56Y...
10:56Pero no me entrego.
11:00El...
11:00Así como dice la...
11:01El lema de este año de Parkinson,
11:04nacer cada día,
11:06se nace cada día.
11:07¿De acuerdo?
11:08Con más fuerza que ayer.
11:11Vos te levantaste hoy,
11:13Dios te abrió la abertura de tu ventana,
11:14ves ese hermoso día de sol,
11:16hermosa lluvia, ¿por qué no?
11:18Disfrutando, entonces, el sol y la lluvia.
11:20Y disfrutar de tu familia.
11:24Aunque estés sola en tu casa,
11:25disfrutar de tus hijos.
11:27Puedes saber que están bien,
11:28que están trabajando.
11:30Sus hijos van a la escuela,
11:32están dos sanos.
11:34Gracias a Dios.
11:36Entonces uno tiene más tiempo de dedicarse a uno mismo.
11:39A cometer los...
11:41los...
11:42los...
11:42errores que cometemos siempre que nos caemos,
11:45nos levantamos,
11:45nos lloramos,
11:46nos reímos.
11:48Entonces el día de hoy cocino,
11:49me baño sola,
11:50como sola,
11:52limpio mi patio.
11:54Mi patio es un patio enorme,
11:56de 40 por 40 más o menos.
11:59Y con la máquina,
12:00con la cortadora,
12:01me entretengo con eso.
12:04Pero obviamente no es mi fuerte.
12:08Eso lo hago a propósito para mover el esqueleto.
12:11Claro.
12:12Agacharte, levantarte, subir, bajar, caerte,
12:15sentarte, tomar agua,
12:17todo lo que se puede hacer,
12:18todo eso hago.
12:20Claro.
12:20Y entonces eso llama la atención.
12:23¿Cómo haces?
12:23¿En qué tiempo te dedicas?
12:26Pinto,
12:27escribir mi libro.
12:30Hay tiempo para todo.
12:31Hay tiempo para todo.
12:32Sí.
12:33¿Creen que,
12:35creen o saben,
12:36de que dentro de lo que es la provincia,
12:39o en posadas quizás,
12:41existen profesionales formados en la temática?
12:44Sí.
12:45Sí,
12:45en realidad,
12:46en un principio no había tantos neurólogos en la provincia,
12:50y hoy con orgullo podemos decir que sí.
12:52Hay muchos neurólogos que están muy preparados
12:54y que trabajan a nivel provincial.
12:56Pero sobre todo,
12:57es importante rescatar lo que decías vos,
13:00en cuanto a la ley,
13:02y que la asociación Parkinson Misiones
13:06tuvo mucho que ver.
13:07La doctora Juvie,
13:09junto a Norma Catalano,
13:11Mirta Soria,
13:12la doctora en Geriatría,
13:14y muchos otros estuvimos trabajando en esta ley
13:17que fue aprobada por nuestro gobierno provincial,
13:20y actualmente,
13:21con el doctor González,
13:22Ministro de Salud,
13:23estamos trabajando la reglamentación de esta ley
13:26para que podamos seguir construyendo juntos,
13:30¿no?,
13:30esto de mejorar la salud de los pacientes
13:34que padecen Parkinson.
13:35Es importante, digamos,
13:38como bien decían al principio,
13:40que es concientizar,
13:40visibilizar la temática,
13:41porque también hay que tener en cuenta
13:44que la propia enfermedad también después resulta
13:47en algún tipo de discapacidad en las personas.
13:49Entonces, está bueno por ahí trabajarlo
13:51y concientizar y visibilizar esa temática.
13:54Sí, totalmente,
13:56porque además hay personas jóvenes,
13:59como les decía anteriormente,
14:00que pueden llegar a padecer la enfermedad
14:03y lo están tratando de diferente manera, ¿no?
14:06Entonces, es bueno por ahí consultar con neurólogos especializados
14:09para que puedan tener el tratamiento adecuado,
14:13y bueno,
14:14es todo un proceso,
14:15es todo un proceso como cualquier otra enfermedad, ¿no?,
14:17que de repente nos toca en la vida
14:20y tenemos que afrontarlo
14:21y ser resilientes
14:23y salir adelante día a día, ¿no?
14:25Igual.
14:25Y más allá de los neurólogos,
14:28que por ahí a hoy,
14:29hoy en día sí,
14:31se conocen neurólogos especializados en la temática.
14:34Por ejemplo,
14:35acompañantes terapéuticos.
14:36¿Es importante la función de ellos?
14:39¿Conocen acompañantes formados?
14:42¿Creen que todavía es una rama
14:44en la que hay que dedicarse más a la formación?
14:46También.
14:47Sí, en realidad,
14:49en la provincia hace muchos años
14:50que venimos capacitando
14:51en cuidados domiciliarios de personas mayores,
14:54por ejemplo,
14:55que es un cuidado polivalente,
14:57o sea, también en otras edades.
15:00Sí.
15:00Y actualmente contamos en la provincia
15:03varias instituciones
15:04que forman
15:06en acompañantes terapéuticos,
15:08entre otros.
15:09Es fundamental.
15:10Justamente lo hablábamos en la jornada,
15:12acá con Marta nos pidió especialmente
15:14que lo hablemos,
15:15el rol de la familia, ¿no?
15:17El rol de la familia,
15:18el entorno inmediato del paciente,
15:20que es por lo general el que cuida, ¿no?
15:23Sí.
15:24En personas más grandes,
15:25la pareja suele ser la que está cerca
15:29todo el tiempo,
15:30y bueno,
15:31es cuidar al cuidador
15:32tanto como al mismo enfermo.
15:34Porque llega un momento
15:36que se agota,
15:38se vuelven muy dependientes unos de otros,
15:41y eso no es bueno,
15:43porque se van encerrando
15:44y sabemos que
15:45esto enferma más
15:47tanto al paciente
15:48como a su cuidador
15:50o familiar
15:50que está en forma permanente con él, ¿no?
15:54Y por otro lado,
15:56se puede agregar también
15:57de que es una forma
15:58de jerarquizar un poco también
16:00el trabajo, ¿cierto?,
16:00de uno y de otro.
16:02Sí.
16:02Se confunde mucho
16:03la compañía antiterapéutica
16:05con las empleadas domésticas,
16:06¿sí?
16:07Que son siempre mamás de casa
16:08o siempre mamás
16:10que se atreven
16:13y se van a trabajar
16:15como cuidadores, ¿sí?
16:17Porque por eso son cuidadores.
16:19Son cuidadores, claro,
16:20no es lo mismo.
16:21No es lo mismo.
16:22Ahora con el Instituto
16:25en Timbeguazú,
16:29donde se está preparando
16:31un importante número
16:33de personas
16:34que se están preparando
16:37para ser
16:38encomendantes terapéuticos.
16:40Sí.
16:40Sí.
16:42Lo que sí hay que
16:43formarlos muy bien también
16:45porque ellos tienen
16:46más conciencia
16:47de que no dejan
16:49de ser seres humanos.
16:50¿Sel cual?
16:50No son máquinas, ¿sí?
16:53Porque si yo atiendo
16:54a todo mi paciente,
16:55me voy.
16:56No, no, no estamos
16:57en una guardería
16:58colgando una bolsita.
17:00Estamos trabajando
17:00con personas
17:01con personas
17:02dolientes
17:03que se están esperando
17:04para que vos les des algo.
17:07Tranquilidad,
17:08compañía, ¿sí?
17:11Entonces,
17:11eso también se...
17:12Yo creo que se van a matricular
17:14las comisiones.
17:15Sí, de hecho,
17:16ya tenemos una ley
17:17acá en la provincia de Misiones
17:19también que avala, ¿no?
17:20Todo lo que es
17:21esto de cuidados
17:22y terapias alternativas
17:25serían los cuidados
17:26especiales.
17:28Bueno,
17:29por nuestra parte
17:30agradecerles
17:31por el espacio
17:32que nos han dado,
17:33por la información
17:35que nos han brindado
17:36que siempre
17:37decimos desde acá
17:38que el público se renueva
17:39y hay otra persona
17:40del otro lado
17:41que puede estar escuchando
17:42y le puede ser muy útil
17:44esta información.
17:44no me quiero...
17:46no las quiero despedir
17:47sin preguntarles
17:48más allá
17:48del mes de abril
17:50que nos acordamos
17:51del Parkinson
17:52durante todo el año
17:54dónde las pueden ubicar,
17:55cómo las pueden contactar,
17:57si hay alguna persona
17:58que quiere
17:58algún tipo de información
18:00en especial
18:01respecto a Parkinson.
18:01Depende
18:03de dónde
18:05se enteren.
18:07Pues si se van
18:08al hospital
18:08lo tienen
18:09al doctor
18:09Barro Martínez.
18:10Sí.
18:11Si vienen al Instituto
18:12de Provisión Social
18:12le tienen a Graciela,
18:13le tienen al presidente,
18:15le tienen
18:15a Recursos Humanos,
18:17a la Lama Pasiva.
18:18¿Y a ustedes?
18:19¿Dónde?
18:19A nosotros
18:20también el teléfono
18:21porque yo estoy jubilada
18:22y atiendo
18:25a los casos urgentes
18:26o me busco
18:28dónde ir.
18:28No tenemos sede,
18:30también estamos pidiendo,
18:31estamos buscando,
18:32entonces tenemos
18:33un lugar
18:34donde reunirnos.
18:36Pero en este momento
18:37donde está Parkinson,
18:39hay uno que sale
18:40de Parkinson
18:41y ahí está Parkinson.
18:42Bien.
18:42Bien.
18:43Sí.
18:43Y también
18:44en la Casa de la Mujer,
18:45¿no?
18:45También.
18:46Actualmente
18:46vamos a hacer
18:47un espacio
18:48para que puedan reunirse,
18:49de hecho ya estuvimos
18:50el fin de semana
18:51organizando algunas cosas,
18:53así que...
18:54No sabía eso.
18:54Seguramente no sabía.
18:56Me estás enterando ahora.
18:58Muy buena, muy buena.
18:58Hay algunos programas
19:00muy buenos previstos
19:01de arte literario
19:02y demás,
19:03así que bueno,
19:04vamos a estar.
19:05Bueno.