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00:00Dès votre réveil, actus locales, musique et bonne humeur.
00:05Il est 8h14, c'est la journée mondiale de la maladie de Parkinson aujourd'hui.
00:10Elle touche 270 000 personnes en France et environ 1300 dans Lyon,
00:14dont Caroline Durand qui est avec nous ce matin.
00:16C'est la présidente du tout jeune comité départemental France Parkinson.
00:20Bonjour Caroline Durand.
00:22Bonjour.
00:22Environ 1300 malades de Parkinson dans Lyon, on l'a dit,
00:26seulement une trentaine d'adhérents pour votre association.
00:28Pourtant, c'était essentiel pour un malade de ne pas rester isolé.
00:32C'est un peu l'essence de votre association.
00:34C'est ça, c'est vrai que sortir de l'isolement, c'est important pour savoir que,
00:39déjà ne pas être entouré, il y a la famille des proches,
00:45mais la structure associative permet aussi de partager nos expériences
00:50et de se sentir un peu plus compris par d'autres personnes que les personnes lambda.
00:55C'est vrai que c'est important de pouvoir se référer, de se confier quelque part.
01:01Il y a beaucoup de bienveillance au sein du comité et on est là pour écouter et accompagner les gens.
01:06Notamment pour les personnes qui viennent d'être diagnostiquées et qui se retrouvent avec un choc,
01:12parce que c'est une maladie qui fait peur.
01:14Oui, elle fait peur parce qu'elle n'est pas connue en fait.
01:18Il y avait une phrase de Marina sur France 5 qui disait
01:23« C'est la plus méconnue des maladies connues ».
01:26Et c'est vrai en fait, personne, on en entend tous parler,
01:29on connaît tous quelqu'un qui connaît quelqu'un qui,
01:32mais en fait elle n'est pas connue finalement cette maladie.
01:36On ne sait pas l'ampleur, on ne sait pas les symptômes,
01:38mais tant qu'on n'est pas touché, on fait comme si elle n'existait pas finalement.
01:41Vous, vous avez 50 ans aujourd'hui,
01:44les premiers symptômes de la maladie sont apparus quand vous aviez 16 ans.
01:50Justement, quand on a 16 ans, qu'on a ces symptômes-là,
01:53qu'on apprend après qu'on a cette maladie-là,
01:57j'imagine que beaucoup de choses s'arrêtent.
02:00En tout cas, on a l'impression que beaucoup de choses s'arrêtent.
02:03C'est bizarre, mais avoir une maladie de vieux quand on est très très jeune comme ça,
02:07c'est très dur psychologiquement déjà.
02:09Ça a été des phases de dépression, un isolement, forcément,
02:12parce que je pensais être la seule concernée, un peu présomptueux,
02:16mais c'est vrai que je me suis sentie vraiment abandonnée.
02:20C'est vraiment le terme.
02:22Et à ce moment-là, vous aviez besoin de quoi ?
02:24Qu'est-ce qui vous aurait aidé pour ne pas sombrer dans la dépression ?
02:29C'est une très bonne question.
02:31À postérieure, je me dis que si j'avais eu cet entourage associatif,
02:38ça m'aurait aidé peut-être à être moins seule,
02:41à pouvoir participer à des choses, à pouvoir avoir un lien social,
02:44parce que ça aussi, il ne faut pas l'oublier,
02:46c'est très très important.
02:48Dans l'isolement, on le coupe ce lien social.
02:51Et c'est vrai qu'avoir tout ça, cette bienveillance,
02:54ce regard un peu porteur et cet effet de groupe finalement un peu communautaire,
02:58on va dire, même si je n'aime pas trop le concept,
03:02je pense que ça aide beaucoup.
03:05Et il ne faut pas laisser les gens seuls avec cette maladie.
03:09Tout à l'heure, vous disiez maladie de vieux.
03:13Il y a quand même près de 20% des malades qui ont moins de 50 ans.
03:17Je sais bien.
03:18Dans l'inconscient, quand j'étais moi très jeune,
03:24c'est ce qui me venait à l'esprit.
03:25Quand j'avais une maladie de vieux alors que j'étais jeune,
03:27ce n'était pas dans la logique.
03:30Mais effectivement, on est encore 20% des malades à être en âge de travailler.
03:34Il y en a encore qui maintiennent une activité professionnelle,
03:38et je les admire, parce que ce n'est pas évident.
03:40Dans notre société actuelle,
03:42le regard des gens est assez compliqué à soutenir quelque part.
03:47Et il y a peu finalement d'entreprises qui osent se lancer
03:51dans l'embauche de ces personnes-là,
03:55parce que ça fait peur.
03:56Il est 8h17, vous écoutez ici au Cerf.
04:00Appelez-nous au 03-86-52-23-23.
04:03Si l'un de vos proches est atteint d'une maladie grave,
04:06pour raconter votre quotidien d'aidant,
04:08qu'est-ce qui est le plus compliqué pour vous ?
04:09Est-ce que vous trouvez de l'aide auprès d'associations ?
04:12Et comment arrivez-vous à faire face ?
04:14Justement, pour ces malades de Parkinson qui continuent à travailler,
04:20vous parliez du regard des autres.
04:22Qu'est-ce qu'il a, ce regard des autres ?
04:24Comment on vous regarde ?
04:25On nous juge.
04:27On nous juge, en fait.
04:28C'est très spécial à ressentir.
04:33On n'est pas dans la norme, finalement.
04:36On marche mal, on tremble, on a des symptômes qui nous différencient, forcément.
04:41Et cette différence, ce n'est pas une grande nouveauté.
04:44C'est pour toutes les personnes qui ont eu des différences,
04:47ils comprendront.
04:50Ce jugement, il est lourd.
04:52Parce que quand on ne rentre pas dans le moule,
04:54finalement, les gens veulent comprendre.
04:58J'ai souvenir de scènes où les lourds regards étaient très portés,
05:03très lourds et très pesants.
05:05On finit par s'y habituer à ce regard-là ou jamais ?
05:07Jamais.
05:07On l'accepte plus ou moins, mais on ne s'habitue jamais à la bêtise humaine.
05:13Aujourd'hui, vous êtes donc présidente de Mission Parkinson Ensemble,
05:17une association fondée à Chevanne
05:18qui accompagne des malades dans leurs rêves et leurs projets sportifs.
05:23Le sport, ça peut agir en prévention ?
05:26En prévention et même dans l'évolution de la maladie,
05:31c'est la seule façon de ralentir l'évolution.
05:34C'est avéré, c'est scientifiquement prouvé.
05:36Oui, l'activité physique a un effet incroyable sur la prévention.
05:42Comme vous le disiez, ça retarde ou ça limite, je ne sais pas quel est le bon terme,
05:47mais ça a un impact sur l'apparition d'éventuels symptômes.
05:51Et quand la maladie est installée, ça ralentit l'évolution.
05:54Est-ce qu'il y a des sports particuliers, des activités physiques particulières ?
06:00Toute activité physique est bonne.
06:02Après, France Parkinson a des partenariats avec la Fédération Française de Tennis de Table,
06:08donc forcément qu'on prône l'activité tennis de table qui est effectivement super efficace.
06:15le tango, la danse, la marche, la course, la nappe, enfin tout.
06:20Et dans le département, ce n'est pas un problème de faire ces disciplines-là ?
06:26Ce n'est pas simple.
06:27Après, c'est plus des initiatives individuelles, dans le sens où il y a les sessions sport santé,
06:32le Conseil Général qui propose le programme Active Santé aussi.
06:36Donc il y a des actions, mais qui ne sont pas encore, je trouve, suffisamment relayées auprès des associations de malades.
06:45Chaque mois, vous organisez aussi des rencontres d'informations sur la maladie.
06:49Le 26 avril à Auxerre, le thème, c'est se mettre dans la peau d'un malade de Parkinson.
06:56L'objectif, c'est que justement, ce regard dont on parlait tout à l'heure change.
07:01Ça, c'est l'objectif clairement avoué.
07:03Et en fait, cet espace immersif, c'est pour les personnes qui n'ont pas la maladie,
07:08savoir comment nous, on vit de l'intérieur.
07:10Nos limites, nos difficultés, le corps lourd qui n'avance pas souvent.
07:16Et puis, tout un tas de symptômes qu'on essaie de reproduire avec des choses de la vie quotidienne,
07:22des poids, des gilets lestés, ça peut passer par des scratchs qu'on met au pied
07:28pour empêcher les valides de marcher.
07:31L'idée, c'est vraiment de faire comprendre aux gens ce que nous, au quotidien, on peut vivre.
07:38Les aidants ont leur place aussi dans votre association ?
07:40Oui, il y a même un programme national adapté pour les aidants,
07:44pour les accompagner à des soutiens psychologiques, notamment des groupes de parole.
07:49Et on aimerait bien, nous, sur le département, pouvoir ouvrir une session pour les aidants,
07:55des modules d'accompagnement pour les aidants.
07:58Donc voilà, mais on a plein plein d'idées et on n'a pas assez de monde pour les réaliser.
08:04Et tout le monde est bienvenu.
08:05Et tout le monde est bienvenu, bien évidemment.
08:07Et tout le monde est bienvenu.