Témoignage : Qu'est-ce que l'autisme Asperger ?

Sud Radio

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Transcript

00:00Le Grand Matin Sud Radio, 7h-9h, Jean-Jacques Bourdin.

00:04Bien, vous réagissez évidemment sur les sujets d'actualité.

00:07Je vais prendre Mona, qui est autiste Asperger.

00:11Alors, c'est très intéressant parce qu'aujourd'hui, c'est la journée mondiale de l'autisme.

00:15Et contre l'autisme, enfin de l'autisme, il faut expliquer ce que c'est,

00:19sans cesse expliquer ce que c'est,

00:23et non pas avoir peur parce que beaucoup se cachent.

00:27Quand on parle d'autisme, Mona, bonjour.

00:31Bonjour.

00:33Je suis content de vous avoir, vous êtes autiste Asperger.

00:37C'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

00:41Parlez-nous de l'autisme, pour que ce soit moins tabou.

00:46Oui, voilà, et je vous remercie, vous M. Bourdin et Sud Radio,

00:50de penser à cette journée, déjà.

00:54C'est vrai que c'est très difficile parce que c'est un handicap invisible.

00:58Et la grande difficulté réside dans le fait que ce soit invisible.

01:04Oui.

01:06On a dans l'autisme le syndrome d'Asperger, qu'on appelle aussi l'autisme de haut niveau.

01:12On a des compétences, des facultés intellectuelles intactes.

01:16Le langage, on l'utilise aussi normalement.

01:20Mais la principale difficulté, c'est dans les interactions sociales.

01:25On ne comprend pas.

01:27Un petit peu pour vous donner un exemple,

01:30c'est comme si vous fonctionnez sur un logiciel Apple et moi sur Android.

01:35Il n'y a pas de mieux ou de moins bien, mais les deux logiciels ne sont pas compatibles.

01:40C'est-à-dire que les interactions sociales, les codes sociaux,

01:44la manière de se comporter en société, tout ça, on ne le comprend pas.

01:49Ce n'est pas une maladie, ça ne se soigne pas.

01:52C'est un handicap de naissance.

01:54Beaucoup de gens confondent et pensent que c'est un trouble psychiatrique ou un trouble psychique.

01:58Pas du tout.

01:59C'est un trouble neurodéveloppemental qui peut être accompagné par des éducateurs spécialisés,

02:05par des professionnels.

02:07Il manque de professionnels.

02:08La plupart des médecins généralistes en France n'ont aucune formation sur l'autisme.

02:13Pourtant, ils envoient dans leur cabinet, mais dans la faculté de médecine,

02:16aujourd'hui, quelqu'un qui fait médecine n'a pas de formation dessus.

02:20Mona, au quotidien, quelles sont les difficultés que vous rencontrez ?

02:26Ces difficultés, justement, du fait que si j'avais un handicap visible,

02:32quand on a un handicap visible, il y a quand même beaucoup de gens bienveillants

02:35qui font attention de ne pas bousculer.

02:37Quelqu'un en fauteuil, ils vont faire attention de ne pas le bousculer,

02:41de lui tenir la porte de la supermarché, des choses.

02:44Et justement, comme on ne le voit pas, on attend de nous.

02:48C'est de l'incompréhension.

02:50Moi, par exemple, déjà dans ma famille, dans le premier cercle de relations,

02:53j'ai été exclu totalement de ma famille au sens large,

02:55cousins, cousines, frères et sœurs, parents,

02:58parce qu'ils ne comprennent pas ma manière différente de fonctionner.

03:03Pourtant, c'est subtil.

03:04C'est des petites choses.

03:06Je suis aussi hypersensible au bruit et à la lumière.

03:09Par exemple, je porte tout le temps des lunettes de soleil,

03:11même en hiver, même dans des endroits sombres,

03:13parce que mes yeux sont hypersensibles à la lumière.

03:15Ça peut être pris pour une coquetterie ou pour quelque chose

03:19qui n'est pas socialement adapté.

03:23Et qu'elle gâchit souvent, parce qu'on a souvent un énorme potentiel.

03:28On a ce qu'on appelle des intérêts restreints.

03:30C'est-à-dire que moi, je m'intéresse à la photographie.

03:32J'ai fait une école de photographie.

03:34C'est une passion.

03:35J'aimerais beaucoup réaliser une exposition.

03:37Mais c'est très compliqué,

03:39parce que dès qu'il faut contacter un lieu pour exposer,

03:43dès qu'il faut rentrer en contact avec les autres,

03:46il y a aussi une fatigabilité.

03:50Par exemple, pour donner un exemple très concret,

03:52pour comprendre, je vous remercie énormément

03:54de cette invitation ce matin.

03:55Le fait de parler avec vous,

03:56je vais mettre cinq heures à me remettre.

03:58Je vais être épuisé.

04:00Je prends dans mes réserves pour avoir la conversation normale.

04:06Mais ça me demande de m'adapter, de me suradapter.

04:10Et derrière, il va y avoir un coup,

04:12ça va être un épuisement d'avoir parlé un quart d'heure.

04:16Je comprends, Mona.

04:18Vous êtes à Perpignan.

04:20Vous avez un métier ?

04:25Photographe.

04:27J'ai beaucoup de difficultés,

04:30parce que c'est quelque chose qu'on peut faire seul,

04:32aller faire des photos dans la nature, dans les Pyrénées.

04:35Voilà, on n'a pas de pression.

04:38Je gère très mal la pression.

04:40Il y a aussi des grandes difficultés.

04:43J'attire le fait que les MDPH,

04:45Maisons Départementales des Personnes Handicapées,

04:47qui doivent nous donner des droits,

04:49ou ouvrir des droits,

04:50eux-mêmes n'étant pas formés à l'autisme,

04:52ne comprennent pas où est le problème.

04:54On m'a dit, mais vous ne pouvez pas travailler normalement.

04:56Et on ne m'a pas donné ce qui s'appelle la PCH,

04:59qui permettrait, moi j'aurais besoin d'une éducatrice spécialisée

05:01ou d'un éducateur spécialisé tous les jours.

05:03Parce que bien souvent, je ne peux rester qu'un jour,

05:05trois semaines, enfermé chez moi, sans sortir.

05:07Quand l'éducatrice vient,

05:09et toque à ma porte,

05:11et me dit, allez, viens Mona, on va faire ceci,

05:13on va faire cela, on va aller chercher une salle

05:15pour une exposition.

05:16Là, je fais les choses,

05:17accompagnée, parce qu'elle me sert

05:19de guide interprète médecin à un coût,

05:21c'est un coût horaire,

05:22qui n'est pas remboursé par l'État.

05:24Et c'est pour ça aussi,

05:26j'en profite de dire que j'ai une petite cagnotte en ligne,

05:28qui est cagnotteautisme.com,

05:30pour essayer de faire ce projet

05:32d'exposition photo,

05:34et par ailleurs,

05:36il manque...

05:38Merci Mona, pardon,

05:40je suis obligé de vous interrompre, mais là, il est 8h01,

05:42je suis déjà en retard, mais je voulais

05:44vous donner la possibilité de vous exprimer

05:46sur l'antenne de Sud Radio, merci.

05:48Mona, 8h01,

05:50les infos dans un instant.

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