Catégorie
🛠️
Style de vieTranscription
00:00On a entendu parler du baby-detect lors des rendez-vous sages-femmes avant l'accouchement.
00:06On avait une sage-femme qui venait à domicile, elle est venue deux fois et lors des deux rendez-vous,
00:10elle nous a parlé du baby-detect et alors la gynécologue nous en a parlé aussi une fois.
00:14Dès le premier appel, la dame nous a expliqué qu'on avait détecté une anomalie chez Oscar
00:19et qu'on devait refaire le test pour confirmer à 100%, mais que dans tous les cas,
00:23si la maladie avait été détectée, c'était une maladie qui se traitait.
00:26Ça ne se soigne pas, mais ça se traite.
00:28Elle nous annonce déjà qu'on a un rendez-vous la semaine suivante dans le département génétique,
00:33mais au sartilement cette fois-ci, parce qu'il n'y a pas de département génétique à la Citadelle.
00:37Le rendez-vous était déjà pris, on a directement accepté le rendez-vous.
00:42Une semaine après, on se retrouvait en face du professeur Debray.
00:46On avait aussi une psychologue, on avait une assistante sociale, on avait une pédiatre.
00:51Là, on s'est vraiment sentis entourés, rassurés et soutenus.
00:54Oscar va très bien, il vient d'avoir 7 mois.
00:57Il est atteint de la maladie de Wilson, qui est la maladie du cuivre.
01:00En gros, le corps d'Oscar n'évacue pas le cuivre,
01:03donc il a un traitement à prendre tous les matins et tous les soirs.
01:06C'est un petit médicament qu'on dilue dans du liquide.
01:09Il est un petit peu contraignant au niveau de la prise, car il faut la dissocier complètement des repas.
01:14Mais c'est vraiment un moindre mal par rapport à ce que le traitement nous apporte,
01:18car grâce à ça, Oscar ne sera jamais atteint par les symptômes de la maladie.
01:22On ne s'y attendait pas et ça vaut vraiment la peine de faire ce test,
01:24parce que quelques gouttes de sang peuvent sauver la vie de votre enfant.
01:28Je voulais juste rajouter qu'on était reconnaissants par rapport à ça.
01:33Quand on entend les symptômes et comment ça peut toucher les personnes atteintes,
01:39on se dit qu'on a une chance de fou dans notre malchance.
01:42On a une chance de fou de se dire qu'il ne sera jamais impacté par ça.
01:47Si ce n'est que de porter un médicament matin et soir, c'est dérisoire.